Статьи

Дети с инвалидностью в Республике Молдова получают различные формы финансовой и социальной поддержки. Государственные пособия, компенсации на транспорт, а также социальные услуги «Личный помощник», «Респиро» и «Общественный дом» предоставляются на основе нормативных актов, утверждённых Правительством, и администрируются Министерством труда и социальной защиты. Этими мерами могут пользоваться как дети, так и лица, осуществляющие за ними уход, при соблюдении установленных условий и наличии необходимых документов.

Виды пособий и шаги, необходимые для их получения

Дети с тяжёлой, выраженной и средней степенью инвалидности в возрасте до 18 лет имеют право на получение государственного социального пособия. Согласно представителям Министерства труда и социальной защиты (МТСП), размер пособия для детей с инвалидностью соответствует минимальной пенсии, установленной для лиц с аналогичной степенью инвалидности. Эта сумма ежегодно утверждается Правительством. Таким образом, с 01.04.2025 года пособия по инвалидности составляют:

• для детей с тяжёлой инвалидностью – 2291,74 леев;
• для детей с выраженной инвалидностью – 2138,96 леев;
• для детей со средней инвалидностью – 1527,83 леев.

Также лица, осуществляющие уход, сопровождение и надзор на дому за ребёнком с тяжёлой инвалидностью в возрасте до 18 лет, могут получить пособие по уходу, сопровождению и надзору.

«Размер этого пособия составляет 80% от минимальной пенсии по возрасту, ежегодно устанавливаемой Правительством. С 01.04.2025 минимальная пенсия по возрасту составляет 3055,65 леев (проиндексирована на 10%), соответственно размер пособия — 2444,52 леев в месяц. Лицо, ухаживающее за двумя и более детьми с тяжёлой инвалидностью, получает пособие за каждого ребёнка», — поясняет МТСП.

Пособия назначаются территориальными кассами социального страхования. Заявление подаётся законным представителем ребёнка в кассу социального страхования по месту проживания. «В случае детей с тяжёлой, выраженной или средней степенью инвалидности в возрасте до 18 лет, пособие назначается территориальной кассой матери ребёнка, а в случае её смерти — отцу, автоматически, на основании данных из государственных информационных ресурсов, полученных через платформу межведомственного взаимодействия», — поясняют представители МТСП.

Для получения пособия необходимо предоставить свидетельство о рождении (для детей с инвалидностью до 18 лет) и сертификат о присвоении степени инвалидности, выданный Национальным советом по определению инвалидности и трудоспособности (CNDDCM). После подачи заявления территориальная касса социального страхования рассматривает каждый случай индивидуально и уточняет перечень необходимых документов.

Пособие назначается и выплачивается с даты установления степени инвалидности CNDDCM, если заявление и документы поданы в течение 90 дней с момента принятия решения. Если заявление подаётся позже, пособие выплачивается с даты подачи полного пакета документов.

Компенсации для детей с инвалидностью: размер и необходимые документы

Дети с инвалидностью в возрасте до 18 лет, их сопровождающие лица, а также дети с двигательными нарушениями имеют право на компенсацию транспортных расходов. «Размер компенсации за один квартал составляет 480 леев, включая компенсацию для сопровождающих лиц. Дети с двигательными нарушениями до 18 лет дополнительно получают ежеквартально 270 леев», — уточняют представители МТСП.

К заявлению на назначение компенсации необходимо приложить копии следующих документов:

• свидетельство о рождении (для детей с инвалидностью до 18 лет);
• сертификат о присвоении степени инвалидности, выданный CNDDCM;
• заключение о необходимости транспортного обслуживания лица с двигательными нарушениями, выданное CNDDCM (только для детей с двигательными нарушениями).

«Компенсация назначается и выплачивается ежеквартально на основании заявления, поданного в территориальные структуры социальной помощи по месту жительства, при условии подачи необходимых документов в течение 60 дней с момента возникновения права. В противном случае компенсация назначается с месяца предоставления всех документов», — уточняет МТСП.

Социальные услуги для детей с инвалидностью

Для получения социальных услуг необходимо обратиться в территориальную структуру социальной помощи или к социальному работнику по месту жительства. Представители МТСП отмечают, что был утверждён Типовой регламент по организации и функционированию социальной службы «Личный помощник», а также минимальные стандарты качества. Цель данной службы — обеспечить детям с тяжёлой инвалидностью необходимую поддержку и уход, способствующие их большей самостоятельности и интеграции в общество — в сферах образования, здравоохранения, социальных услуг и доступности. Должность личного помощника может занимать любое лицо, в том числе член семьи или третье лицо.

«С целью обеспечения права детей с инвалидностью на самостоятельную жизнь и в контексте их интеграции в общество, были разработаны и утверждены регламенты и минимальные стандарты качества, регулирующие организацию и функционирование следующих видов социальных услуг: „Общественный дом“, „Мобильная команда“, социальная служба „Респиро“, „Личный помощник“, „Дневные центры для детей с инвалидностью“», — сообщают представители МТСП.

Для получения дополнительной информации и полезных ресурсов посетите сайт abilitare.md, где вы найдёте ответы, адаптированные под ваши потребности.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova „Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…”, реализуемого AO „Prietena Mea” при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

Эмоциональное состояние и поведение родителей напрямую влияют на атмосферу в семье. Когда в семье растёт ребёнок с инвалидностью, вызовы становятся ещё сложнее, и психологическая поддержка нередко становится жизненно важной. Консультирование помогает родителям справляться со стрессом, лучше понимать свои эмоции и укреплять отношения с близкими.

«Поведение и чувства одного члена семьи влияют на всю систему»

Хотя просьба о психологической помощи нередко воспринимается как признак слабости, на самом деле это один из самых зрелых и ответственных шагов, которые может сделать родитель ради благополучия своей семьи.

«Семья — это система взаимосвязей, состоящая из подсистем (пара, родители и дети, братья и сёстры и др.), в которой чувства и поведение одного человека влияют на всю структуру. Очень важно, чтобы родители обращались за помощью, когда чувствуют трудности. Это не только предотвращает усугубление проблем, но и создаёт основу для более здоровой и стабильной семейной среды», — объясняет Кристина Долински, доктор психологии.

Повышенное давление, усталость от ответственности и отсутствие взаимной поддержки могут привести к напряжённости и конфликтам. В этом контексте психологическое консультирование становится необходимым шагом для сохранения эмоционального равновесия и укрепления семейных связей.

Наличие ребёнка с инвалидностью вносит значительные изменения в семейную жизнь. Помощь специалиста в такие моменты становится особенно важной. «Помогает лучше понять потребности ребёнка и избежать истощения»

«Консультирование помогает родителям лучше понять нужды ребёнка, найти подходящие решения в его воспитании и развитии, а также избежать эмоционального выгорания. Я рекомендую обращаться за поддержкой с самого начала, сразу после постановки диагноза, а также всякий раз, когда родители чувствуют, что не справляются. При своевременной помощи родители становятся увереннее и создают для ребёнка безопасную и стабильную среду», — подчёркивает психолог.

Существуют признаки, указывающие на то, что родителю необходима поддержка. Это может быть ощущение перегруженности от повседневных задач, частая тревожность, постоянная грусть, потеря интереса к любимым занятиям.

Многие родители сталкиваются с сильным чувством вины или стыда, считают себя «недостаточно хорошими». Некоторые начинают избегать общения с другими взрослыми или даже с членами своей семьи, становятся раздражительными, подверженными внезапным вспышкам гнева.

«Обострение конфликтов в семье и потеря связи с ребёнком — это важные сигналы»

«Когда конфликты в семье усиливаются, когда взаимодействие с ребёнком становится поверхностным или полностью блокируется — это серьёзные сигналы. Также многие родители замечают, что им сложно устанавливать чёткие границы в общении с ребёнком или соблюдать последовательность в своих действиях. Нарушения сна, хроническая усталость, снижение энергии или появление физических симптомов без медицинской причины — всё это признаки психологического напряжения», — объясняет специалистка.

Если такие состояния сохраняются длительное время, это говорит о необходимости профессиональной помощи — индивидуального консультирования или участия в программе поддержки для родителей.

«Помощь психолога может стать переломным моментом между ощущением бессилия и способностью поддержать своего ребёнка»

Психологическое консультирование предлагает родителям безопасное пространство для выражения чувств. С помощью специалиста они осваивают техники управления тревожностью и стрессом — от эмоциональной саморегуляции и организации повседневных задач до постановки приоритетов в пользу собственного психического здоровья.

«Родители учатся лучше понимать свои переживания, уменьшают чувство вины и разочарования, осваивают устойчивые стратегии адаптации. Важной частью является также укрепление чувства компетентности и уверенности в своей родительской роли. Такая поддержка нужна не только родителям детей с инвалидностью, но и всем, кто сталкивается с трудностями», — подчеркивает Кристина Долински.

«В консультировании родители учатся видеть ситуацию яснее, находить реалистичные решения и восстанавливать контроль над своей жизнью»

Это процесс, который помогает не только в кризисный момент, но и способствует формированию устойчивости к будущим трудностям.
Если игнорировать сигналы и не обращаться за поддержкой, могут возникнуть серьёзные последствия.

Психолог объясняет, что в таких случаях нередко развивается родительское выгорание — состояние эмоционального истощения, которое разрушительно влияет на отношения с ребёнком и партнёром.

Родитель становится раздражительным, теряет терпение и интерес к совместному времени с ребёнком, чувствует вину и бессилие. Хронический стресс приводит к бессоннице, физической усталости и другим соматическим проявлениям.

«Напряжение в паре отражается на ребёнке»

«Отношения между родителями становятся напряжёнными, и ребёнок может отразить это через тревожность, нарушения поведения или эмоциональные откаты. Без поддержки родитель рискует попасть в замкнутый круг изоляции и бессилия», — добавляет психолог.

Многие родители сталкиваются и с трудностями в понимании чувств ребёнка. За вспышкой гнева может скрываться страх, потребность во внимании или сильная фрустрация.
Психолог помогает родителям распознавать эти сигналы, находить способы реагирования и решения проблем.

«Во время консультаций родители учатся лучше откликаться на эмоциональные проявления, создавать успокаивающую среду и развивать эффективные стратегии построения отношений, основанных на доверии и понимании.Психологическая поддержка — это то, что может изменить ощущение полной перегрузки на уверенность в своих силах как родителя», — заключает Кристина Долински.

Материал разработан в рамках проекта ЮНИСЕФ Молдова «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого AO «Prietena Mea» при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

С 1993 года, 15 мая, во всём мире отмечается Международный день семьи. Это день, который напоминает нам о важности таких ценностей, как любовь, равенство, эмпатия, профилактика насилия и справедливое распределение повседневных обязанностей.

Помимо символического значения, этот день — повод для искреннего размышления о реальности, в которой живут многие семьи, особенно те, которые воспитывают ребёнка с инвалидностью.

Эти семьи — активная часть общества и, как и любая другая семья, они заслуживают равных условий, чтобы растить своих детей в безопасности и с достоинством. Поэтому в этот день мы хотим говорить о реальных потребностях родителей и опекунов:

• свободный доступ к качественным медицинским услугам,
• адаптированное образование,
• доступная среда,
• психологическая поддержка
• и чувство принадлежности к сообществу, которое поддерживает, а не исключает.

Мы убеждены, что инклюзивное общество — это не то, где семьи остаются один на один с трудностями, а то, где создаются условия, позволяющие всем детям — с инвалидностью или без — жить полноценной жизнью, а их родителям — чувствовать поддержку.

Международный день семьи — это не просто праздник ценностей. Это подтверждение права каждой семьи на уважение и поддержку.

Быть рядом с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью — это не про жалость, а про общую ответственность: в школах, в больницах, в общественных пространствах, в политике. Это означает, что мы строим общество, в котором забота друг о друге становится естественной частью повседневной жизни.

Давайте оставаться ближе друг к другу и помнить: ни одна семья не должна оставаться наедине с вызовами, с которыми она сталкивается.
Взаимная поддержка делает нас сильнее — как людей, так и как общество.

Когда родители узнают, что у их ребёнка инвалидность, их жизнь меняется навсегда. За пределами медицинских терминов и планов лечения начинается внутренняя борьба — со страхом, чувством вины, болью и неуверенностью.

«Наиболее распространённые реакции — это острый страх, вина, гнев и глубокая боль»

Момент постановки диагноза — это удар, который переворачивает всю реальность. Будущее внезапно наполняется тревогой и неизвестностью.

«Родители часто переживают эмоциональный шок, который сопровождается недоверием и растерянностью. Наиболее распространённые реакции — это острый страх, чувство вины, гнев и глубокая печаль. Исследования показывают, что уровень стресса в таких ситуациях может быть сопоставим с посттравматическим стрессовым расстройством. Из практики могу сказать, что многие родители описывают это как «обрушение мира» и испытывают трудности с концентрацией сразу после получения диагноза», — объясняет психолог Дойна Кьоса.

По словам специалистки, очень важно, как именно врачи сообщают диагноз. Необходимы эмпатия, ясность и безопасное пространство. Тон голоса, используемая лексика и готовность ответить на вопросы могут существенно повлиять на эмоциональную реакцию родителей.

«При сообщении эмоционально тяжёлого диагноза крайне важно, чтобы врач проявлял сострадание, использовал понятный язык и помогал смягчить эмоциональный удар».

Страхов у родителей множество: страх боли и страданий ребёнка, страх перед неизвестностью, перед будущим, которое уже не выглядит так, как они себе его представляли. Появляется и страх собственной беспомощности, исключения, и сомнения в том, смогут ли они быть рядом с ребёнком так, как нужно.

«Чаще всего родители боятся потерять ребёнка, не знают, как будет развиваться ситуация, и сильно тревожатся за будущее», — объясняет психолог.

«Сможем ли мы дать ребёнку всё, что ему нужно? Как с этим жить дальше?»
Эти и другие мысли могут привести к хронической тревожности или депрессии.
Период после постановки диагноза часто сопровождается эмоциональным истощением и социальной изоляцией. Родители могут даже бояться говорить родственникам или друзьям о диагнозе.

Каждая трудная новость запускает внутренний эмоциональный процесс, которому нужно время и пространство. Для того чтобы прийти к принятию, человек обычно проходит через несколько этапов. 

Хотя у каждого это происходит по-своему, психологи выделяют пять универсальных стадий:

Отрицание — первая реакция, когда родитель не может поверить и отказывается принять реальность, надеясь, что всё изменится;
Гнев — период разочарования, фрустрации, поиска виноватых, сопровождающийся сильными чувствами;
Торг — попытки найти выход, повернуть всё вспять, надеясь, что если «сделать всё правильно», всё изменится;
Депрессия — стадия глубокого горя и осознания необратимости, когда родители ощущают потерю и безысходность;
Принятие — финальный этап, когда приходит внутреннее согласие с реальностью, появляется новый баланс и понимание, как дальше жить.

Abilitare.md – о понимании и поддержке

Чтобы поддержать родителей в моменты, когда диагноз переворачивает всё, что им было знакомо, платформа abilitare.md разработала специальный курс, объясняющий каждую из этих стадий.

Курс помогает родителям понять свои эмоции и пройти этот путь бережно, не обесценивая себя.

«Иногда родители застревают на одной из стадий на один-два года. В таких случаях именно психолог может помочь осознать, где они находятся, и сделать маленький, но важный шаг в сторону принятия», — подчёркивает Дойна Кьоса.

«Страдание — это не слабость, а проявление человечности»

Диагноз влияет не только на внутреннее состояние родителя, но и на семейную динамику. Один из партнёров может полностью погрузиться в заботу, а другой — отдалиться, не зная, как справиться с болью.

«Диагноз часто усиливает различия в стратегиях преодоления стресса: кто-то замыкается, кто-то становится сверхактивным — и это приводит к конфликтам. Исследования показывают, что уровень родительского стресса связан с риском супружеских разногласий и даже расставаний. Хотя, конечно, многое зависит от того, какими были отношения до рождения ребёнка с инвалидностью», — поясняет психолог.

Также страдать могут и братья или сёстры ребёнка с диагнозом.

«Недостаток внимания со стороны родителей может привести к ощущению, что они не важны. Эти дети подвержены повышенной тревожности, хотя, опять же, всё зависит от конкретной ситуации и характера отношений в семье. Помогают семейная терапия и специальные моменты, посвящённые только братьям и сёстрам», — уточняет специалистка.

Во многих случаях родители забывают о себе, стремясь быть сильными и всегда рядом.
«Очень важно, чтобы родители перестали воспринимать страдание как слабость — это проявление человечности. Многие чувствуют облегчение только после того, как проговорили свою боль в безопасной среде.
Психологическое консультирование помогает «выпустить» эмоции, получить поддержку и признание того, через что они проходят», — говорит Дойna Кьоса.

Говорить о боли — это первый шаг к исцелению.
Индивидуальная терапия помогает переработать личные переживания, а группы поддержки дают ощущение, что ты не один.

«Родители находят утешение в историях других, кто проходит через те же трудности, и в методах, которые уже помогли другим справиться с болью и тревогой».

Забота о себе — это не предательство по отношению к ребёнку, а основа для того, чтобы быть рядом надолго — с терпением и внутренней силой.

Материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ Молдова „Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…”, реализуемого AO „Prietena Mea” при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

Каникулы — это прекрасный повод для сближения, игр и качественного времени с семьёй. А иногда именно самые простые и доступные занятия приносят наибольшее удовольствие и позитивную энергию. Мы подготовили для вас пять идей для всей семьи, чтобы вместе почувствовать радость этого периода.

Главное правило: не стремитесь к идеалу и импровизируйте, если душа того хочет!

• Творческие мастерские – используйте цветную бумагу, клей, пластилин или природные материалы (листья, сухие цветы), чтобы создать пасхальные поделки. Вы можете разрисовать яйца, сделать открытки или семейный коллаж. Такие занятия развивают мелкую моторику и стимулируют воображение.
• Сенсорный день (дома или на улице) – устройте день, посвящённый ощущениям: хождение босиком по траве, игры с водой, песком или различными текстурами вокруг. Если погода позволяет — выйдите во двор или в парк. Позвольте ребёнку исследовать мир в своём темпе — это важно для сенсорной интеграции и расслабления.
• Готовим вместе тематическое блюдо – выберите простой рецепт и вовлеките ребёнка в процесс. Это помогает ему почувствовать свою значимость и развивает уверенность в собственных силах.
• Откройте вместе новую книгу – прочитайте вслух интересную историю, адаптируйте её или превратите в небольшой домашний спектакль. Для детей, которые не говорят, можно использовать картинки, жесты или звуки. Чтение развивает воображение и творческое мышление.
• Охота за сокровищами с визуальными подсказками – спрячьте маленькие «сокровища» по дому или во дворе и придумайте простые подсказки: стрелочки, яркие знаки или короткие сообщения. Это мотивирует ребёнка к исследованию и показывает, что усилия приносят результат.

Как видите, не нужны большие ресурсы или сложные планы. Достаточно быть рядом друг с другом. Сделайте паузу от забот, замедлитесь немного и оставьте место для игры, открытий и любви.

Желаем вам светлых каникул, полных моментов, которые придают вашей жизни смысл!

Поощрение автономии у ребёнка с инвалидностью — это процесс, который требует терпения, доверия и осознанного понимания всех этапов. В этом материале мы предлагаем вам рассмотреть простые шаги и методы, рекомендованные доктором Эми Грисволд (OTR) и Кэтрин Джонс (M.Ed., Ed. S.), которые помогут родителям поддерживать развитие независимости у ребёнка без давления и принуждения к чужому темпу.

Конкретные действия, с которых родители могут начать поощрение автономии

Одним из самых простых и эффективных способов поощрения самостоятельности является предоставление ребёнку выбора. Это может касаться даже самых простых и обыденных дел. Регулярное предоставление выбора помогает ребёнку почувствовать уверенность и укрепляет его чувство самостоятельности.

Также важно давать ребёнку время на выполнение заданий самостоятельно. Часто родители фокусируются на идеальном результате и упускают из виду, что главное — это сам процесс обучения, независимо от конечного результата.

Баланс между поддержкой ребёнка и предоставлением пространства для самостоятельности

Иногда мы невольно проецируем на детей свои собственные ожидания и эмоции. Найти баланс между помощью и свободой для роста помогает честное осознание своих внутренних мотиваций. Например, если я злюсь на ребёнка не потому, что он не учится, а потому, что всё идёт не так, как я себе представлял, я рискую вмешаться в процесс и сосредоточиться на результате, а не на обучении. Это не способствует развитию ребёнка. Необходимо оставить место для ошибок — ведь неудача не означает, что мы плохие родители.

Рекомендованные занятия, чтобы мотивировать ребёнка с инвалидностью к самостоятельности

Один из первых, но очень важных шагов — это дать ребёнку время на самостоятельную игру, без вмешательства взрослых. Такой несформулированный, свободный от указаний взрослого процесс позволяет ребёнку учиться делать выбор самостоятельно. Если же родители всё время делают выбор за него (от одежды до игр), у ребёнка просто не остаётся возможности проявить инициативу. А если родители всё делают за ребёнка, стремясь к идеальному результату, у него не будет ни желания, ни смысла учиться самостоятельности.

Роль распорядка в развитии независимости

Распорядок помогает детям с инвалидностью лучше понимать окружающий мир. Он формирует восприятие и даёт чёткие ориентиры — от домашних дел до социальных ситуаций. Понимание последовательности ежедневных событий помогает ребёнку осознавать свои желания и потребности. Предсказуемый режим даёт ощущение стабильности и безопасности, что важно для уверенного освоения повседневных задач.

Как вовлекать ребёнка в принятие решений, не перегружая его и не вызывая тревогу

Это непрерывный процесс — поддерживать ребёнка, постепенно снижая уровень помощи, пока не будет найден баланс самостоятельности. Этот процесс повторяется по мере роста и развития ребёнка. Совершенно нормально, если не всё получается с первого раза. Мы, как родители, иногда возвращаемся к стремлению всё контролировать. Но важно вовремя это заметить и сделать шаг назад, чтобы дать ребёнку право принимать решения, исходя из собственных чувств и потребностей.

Какие выводы можно сделать?

Каждый ребёнок уникален, и путь к самостоятельности у всех разный. Главное, что стоит помнить — автономия не появляется за один день. Это постепенный, устойчивый процесс, который требует времени, терпения и любви.

Авторы: доктор Эми Грисволд (Dr. Amy Griswold OTD, OTR/L, CYT, CBIS) и Кэтрин Джонс (M.Ed., Ed. S.) 

В Республике Молдова, согласно данным Национального бюро статистики, проживает около 161 900 человек с инвалидностью, из которых 11 400 — это дети в возрасте от 0 до 17 лет. Иными словами, 2,2% всех детей в стране имеют инвалидность.

Именно поэтому в контексте Всемирного дня здоровья, который отмечается сегодня, 7 апреля, мы хотим поднять важную тему — здоровье родителей и опекунов, которые ежедневно несут ответственность за уход за детьми, медицинские записи, терапию и устойчивость в условиях, где система не всегда предлагает выбор.

Заботиться о себе, когда ты постоянно отвечаешь за другого — это непросто. И всё же мы хотим напомнить: забота о себе — это часть ответственности за своё здоровье.

Иначе говоря, здоровье — это не просто отсутствие болезни.
Это — физическое, эмоциональное и социальное благополучие.
Это — равные права, справедливый доступ, поддержка и эмпатия.
Это — когда не нужно бороться за то, что должно принадлежать тебе по праву — без условий и ограничений.

На платформе abilitare.md ты найдешь необходимые ресурсы, курсы и полезную информацию, которые помогут тебе лучше понять свои чувства и состояния. Ты не один/одна в этом пути. И ты, как и любой другой человек, имеешь право заботиться о своём здоровье.

Ты имеешь право на поддержку, на отдых, на медицинскую и эмоциональную помощь — не как награду, а как часть твоего права на здоровье.
Быть родителем или опекуном — это не значит забыть о себе. Это значит научиться заботиться и о себе, чтобы по-настоящему быть рядом с теми, кто нуждается в тебе.

Каждый год, 2 апреля, мы отмечаем Международный день осведомлённости об аутизме — особый повод говорить открыто, с теплотой и без предубеждений о расстройствах аутистического спектра (РАС). Это возможность напомнить, что понимание начинается с принятия, а знание — с готовности слушать.

Для многих из нас аутизм остаётся непонятным — окутанным мифами и ложными представлениями, подпитываемыми недостатком знаний. Именно поэтому этот материал призван помочь нам понять, что такое аутизм, а главное — что аутизм не является, и как мы вместе можем развеять мифы и ошибочные убеждения о людях с расстройствами аутистического спектра (РАС).
 

Миф: Вакцины вызывают аутизм
Правда: Не существует ни одного достоверного научного доказательства, подтверждающего эту гипотезу. Исследования, послужившие источником этой идеи, были официально отозваны, а их авторы — подвергнуты критике в научном сообществе. По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно 1 из 100 детей в мире получает диагноз расстройства аутистического спектра (РАС). Причины РАС до сих пор полностью не изучены, но одно можно сказать точно: вакцины не являются причиной. Скорее всего, аутизм обусловлен комбинацией генетических и биологических факторов.

Миф: Аутизм можно вылечить
Правда: Аутизм — это не болезнь, а неврологическая особенность развития, поэтому его нельзя выявить с помощью анализа крови, ДНК-теста или других клинических исследований. Аутизм не исчезает, но дети с РАС могут достигать значительного прогресса благодаря терапии, поддержке семьи и принятию со стороны общества.

Миф: Дети с аутизмом не испытывают эмоций
Правда: Дети с РАС чувствуют любовь, грусть, разочарование и эмпатию — просто они могут выражать свои эмоции иначе. У них другой способ интерпретации невербального общения и социальных ситуаций, но их чувства настоящие и глубокие.

Миф: Дети с аутизмом агрессивны
Правда: Агрессия не является характерной чертой аутизма. Провокационное поведение чаще всего возникает из-за фрустрации, сенсорной перегрузки или трудностей в коммуникации. При должной поддержке и понимании эти реакции можно предотвратить и эффективно регулировать.

Миф: Аутизм = умственная отсталость
Правда: РАС — это не то же самое, что интеллектуальная инвалидность. Хотя у некоторых детей могут быть когнитивные трудности, многие имеют нормальный или даже высокий уровень интеллекта. Каждый ребёнок уникален и развивается в собственном темпе.

Миф: Аутизм выглядит одинаково у всех детей
Правда: Аутизм — это широкий спектр, именно поэтому и называется «расстройство аутистического спектра». Некоторые дети обладают выдающимися способностями, другие — нуждаются в поддержке в повседневной жизни. Важно видеть личность, а не ярлык.

И напоследок:
Когда мы говорим об аутизме, мы не говорим о «ограничении», а о другом способе воспринимать и взаимодействовать с миром. Ни одно нарушение развития, включая аутизм, не должно становиться стигмой или поводом лишить человека права на образование, индивидуальную поддержку и достойную жизнь в обществе.

21 марта – напоминание о том, что разнообразие объединяет нас, а любовь делает более чуткими.
Всемирный день людей с синдромом Дауна – это не просто дата в календаре, а важное напоминание о том, что жизнь должна быть о равных возможностях и правах.

Для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, этот день имеет особое значение. Не только потому, что они мечтают о более инклюзивном мире для своих детей, но и потому, что это путь, который они не выбирали, но приняли всем сердцем. С тех пор, день за днем, они борются за принятие, воспитывают личным примером и шаг за шагом меняют восприятие общества по отношению к детям с особыми потребностями.

Мы поговорили с тремя мамами, которые живут этой реальностью, и они поделились с нами, что для них значит 21 марта, как их ребенок изменил их жизнь и какие самые важные уроки они усвоили за эти годы.

„В мире миллионы семей, таких как наша”

«Для меня Всемирный день людей с синдромом Дауна — это как звон колокольчика, который привлекает внимание людей», – говорит Елена Шаран, мама Лореданы. «Это возможность бороться со стереотипами, информировать общество о том, что эти люди имеют те же права, и напомнить всем нам быть более чуткими, терпимыми и любящими».

Ту же мысль разделяет и Вероника, мама Софии, которая считает, что этот день помогает семьям не чувствовать себя одинокими. «Всемирный день людей с синдромом Дауна напоминает мне, что в мире миллионы семей, таких как наша. Важно отмечать этот день, чтобы люди узнавали больше и учились эмпатии и толерантности».

В том же духе говорит и мама Эрнеста, Елена Гуцу, для которой 21 марта — это не просто дата, а день, когда мы вспоминаем, что «каждый человек уникален и ценен, а разнообразие делает нас сильнее как общество».

„Я стала самым сильным голосом для своего ребенка”

 Ни одна из этих мам не была готова к переменам, которые пришли вместе с рождением их ребенка. Елена Шаран вспоминает, что ей «потребовалось время, чтобы принять ситуацию» и изменить свой взгляд на жизнь.

«Сначала было очень тяжело. Потом я сказала себе, что пойду по стандартному социальному сценарию: декретный отпуск, детский сад, а затем возвращение на работу. Но все изменилось, когда я решила, что моя дочь должна учиться в инклюзивной общеобразовательной школе. Я ушла с работы, чтобы быть рядом с ней. Это повлияло на мою финансовую стабильность, но одновременно подарило мне новую жизнь — более осознанную, насыщенную и счастливую», – делится Елена Шаран, мама Лореданы.

Для Вероники материнство стало долгим путем, наполненным океаном эмоций.
«С появлением моей дочери на свет на первое место вышла роль мамы. Мне понадобилось время, чтобы отпустить стыд, вину и разочарование. Я знала, что этим чувствам нет места в нашей семье».

Мама Эрнеста говорит о пути, который она не выбирала, но приняла всей душой.
«С рождением Эрнеста моя жизнь наполнилась сочетанием глубокой любви, испытаний и стойкости. Я стала самым сильным голосом для своего ребенка».

„Рядом со мной растет чуткий и любящий человек”

Когда речь заходит о самых светлых воспоминаниях, мамы с гордостью отмечают даже самые маленькие достижения своих детей.

Для Елены Гуцу одним из самых трогательных моментов стало участие сына в первом чемпионате по адаптированному тхэквондо.
«Это была его первая медаль — за старание на тренировках. Я не могу описать ту радость и гордость, которую испытала за своего ребенка!»

Елена Шаран, мама Лореданы, вспоминает, как первый осознанный улыбка дочери изменила ее отношение к синдрому Дауна:
«Однажды она мне улыбнулась. Я до сих пор помню это ощущение — как будто вернулась к жизни, вышла из шока, который пережила. Это была как бы ее реплика: „Мне хорошо, я радуюсь жизни. А ты почему грустишь?“»

А для Вероники каждый день — это особенный момент.
«Я таю, когда она говорит мне: ‘Мам, я тебя люблю’, показывает сердечко из ладошек или спрашивает: ‘Ты в порядке?’ Чего мне еще желать? Рядом со мной растет чуткий и любящий человек, который, к сожалению, пока не может найти свое место среди сверстников и в обществе».

„Любить друг друга — вот наша главная задача”

Мамы этих детей уверены, что настоящие перемены должны начинаться с каждого из нас.

«Люди с синдромом Дауна отражают любовь и доброту окружающих», — говорит Елена Шаран. «Будьте доброжелательны, окажите им поддержку — и вместе мы сможем построить более красивый мир».

Елена Гуцу напоминает: «Борются не только родители. Борется всё общество. Нужны голос и смелость, чтобы изменить мышление и подарить ребёнку достойное место в этом мире».

А Вероника подытоживает всё в одном простом, но очень сильном послании: «Любить друг друга — вот наша главная задача. Не важно, сколько у нас хромосом».

Станьте частью перемен

«Наденьте сегодня разные носки как символ разнообразия и передайте послание поддержки и любви всем тем, кто делает этот мир лучше своей улыбкой и добротой!» — призывает Елена Гуцу.
 

Каждый из нас может внести вклад в более открытый и инклюзивный мир. Всё начинается с капли любви и принятия!