Статьи

Диагноз синдрома Дауна у ребёнка может резко изменить представление родителей о будущем, вызывая шок, страх и множество вопросов. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта по инициативе АО „Prietena mea”, психолог Кристина Долински подчёркивает, что такие реакции являются естественными, а путь к принятию проходит через достоверную информацию и эмоциональную поддержку. С помощью врачей, психологов и других семей с похожим опытом родители могут лучше понять потребности ребёнка. При этом важно не оставаться в одиночестве, принимать помощь окружающих и заботиться о собственном эмоциональном состоянии.

«Страхи возникают из-за нехватки информации или распространённых в обществе мифов»
Момент, когда родители узнают о диагнозе, чаще всего становится эмоционально перегруженным. Психолог объясняет, что первые реакции — интенсивные и закономерные.


«Многие родители говорят, что в первые моменты испытывают шок, растерянность или даже отрицание. Возникает множество вопросов: “Какой будет жизнь нашего ребёнка?”, “Будет ли он развиваться?”, “Справимся ли мы?” или “Почему это произошло с нами?”». Она подчёркивает, что такие эмоции, как грусть, страх или неуверенность, являются нормальными, а иногда появляется и чувство вины, даже без реальных оснований. «Это происходит потому, что родители представляли определённое будущее для ребёнка, а диагноз резко меняет эту картину».

Первые месяцы после постановки диагноза часто сопровождаются стрессом и необходимостью адаптации, поэтому для снижения тревожности важно получать корректную информацию. До принятия диагноза родители обычно проходят через несколько эмоциональных этапов, каждый из которых сопровождается своими переживаниями:

• отрицание — первая реакция на сложную новость, когда родитель не готов принять реальность и надеется, что всё окажется иначе;

• гнев — этап, связанный с фрустрацией, бессилием и поиском виновных;

• торг — попытка найти «решения» или компромиссы, чтобы изменить ситуацию;

• депрессия — период глубокой грусти и ощущения потери;

• принятие — этап, на котором родитель начинает адаптироваться и находить внутреннее равновесие.

АО „Prietena mea” разработала видеокурс на платформе abilitare.md, который поэтапно объясняет процесс принятия и помогает родителям лучше понимать свои эмоции и проходить этот путь более устойчиво и здорово.

«Когда родители лучше понимают особенности развития ребёнка, уровень тревожности снижается и появляется ощущение контроля. Важно также открыто говорить о своих эмоциях — с партнёром, близкими или специалистом. Эмоциональная изоляция усиливает стресс. И не менее важно помнить: не нужно быть идеальными родителями — каждая семья постепенно учится справляться с новыми ситуациями».

При этом одной из самых важных потребностей родителей остаётся ощущение, что они не одни.

«Прежде всего, им нужны понятные объяснения от специалистов — врачей, психологов — о том, что означает диагноз и какие есть возможности развития ребёнка. Во многих случаях страхи возникают именно из-за нехватки информации или мифов, которые существуют в обществе», — добавляет психолог.


Не менее важен контакт с другими семьями в похожей ситуации. Наблюдая реальные истории или общаясь напрямую, родители лучше понимают повседневную реальность, видят развитие детей и обретают больше уверенности и надежды.

«Также важна роль расширенной семьи и сообщества. Иногда даже простое слово поддержки или готовность помочь в повседневных делах может значительно снизить нагрузку на родителей».

«Полезно распределять ответственность и принимать помощь»

Кристина Долински рекомендует, чтобы участие родителей в развитии ребёнка соответствовало его возрасту и индивидуальному темпу. Среди наиболее полезных активностей в первый год жизни — разговор с ребёнком, пение, тактильный контакт и стимуляция через зрение, прикосновение и слух. По мере роста ребёнка добавляются занятия, развивающие движение, речь и самостоятельность. В дошкольном и школьном возрасте полезны интерактивные игры, чтение, пазлы и простые задачи, которые поддерживают развитие автономии и креативности.

«Родители могут получать поддержку, сотрудничая со специалистами по раннему вмешательству и реабилитации, доступными в государственных и частных центрах Республики Молдова. Существуют также онлайн-платформы, которые предоставляют информацию об уходе, образовании и специализированных услугах для детей с синдромом Дауна, облегчая доступ к полезным ресурсам и практическим рекомендациям».

Семья играет важную роль в создании сбалансированной среды для ребёнка. По словам психолога, братья и сёстры могут стать значимой опорой.

«Во многих семьях отношения между детьми становятся особенно близкими, основанными на поддержке и сотрудничестве». Важно давать им простые и честные объяснения, соответствующие возрасту, и поощрять выражение собственных эмоций.
Расширенная семья — бабушки, дедушки и другие родственники — также может способствовать созданию стабильной и поддерживающей среды. Иногда помощь заключается в простых вещах: провести время с ребёнком, помочь родителям или участвовать в семейных делах.

В то же время психолог подчёркивает, что родителям важно не забывать о себе, поскольку их психологическое состояние влияет на благополучие всей семьи. Она рекомендует находить время для отдыха.


«Важно позволять себе паузы, находить время для восстановления и личных отношений — будь то прогулка, разговор с друзьями или несколько часов, когда за ребёнком присматривает кто-то другой. В этом помогает распределение обязанностей и принятие помощи от семьи и друзей».

Существуют и простые техники самопомощи.


«Можно быстро успокоиться с помощью дыхания 4–7–8: вдох через нос на 4 секунды, задержка дыхания на 7 секунд, медленный выдох через рот на 8 секунд. Это помогает снизить напряжение и успокоить нервную систему».

Ещё один практический способ — фокус на небольших ежедневных успехах.

«В конце дня родители могут назвать три положительных момента: улыбка ребёнка, новая способность или просто более спокойный день. Это помогает сместить внимание со стресса на прогресс».

Для получения поддержки и временного отдыха родители, родственники или ухаживающие лица могут воспользоваться социальной услугой «Respiro». Она предназначена для людей с тяжёлыми формами инвалидности и предоставляет круглосуточную помощь до 30 дней в год.
В рамках услуги предоставляются проживание и питание, личный уход, наблюдение за состоянием здоровья, а также поддержка в развитии навыков самообслуживания и самостоятельности. Кроме того, доступны услуги психосоциального консультирования для родителей и ухаживающих лиц.
 

Первые годы жизни каждого ребёнка — это важный период для формирования когнитивных, эмоциональных и социальных навыков, и раннее вмешательство играет решающую роль в этом процессе. На этом этапе ребёнок усваивает информацию о мире, взаимоотношениях, коммуникации и собственном теле. Директорка Национального института раннего вмешательства в детстве (INITC) Мариана Жалбэ обращает внимание, что в случае детей с синдромом Дауна раннее вмешательство может существенно повлиять на их развитие и включённость в общество.

«Раннее вмешательство — это не только поддержка ребёнка. Это и поддержка родителей, чтобы они лучше понимали потребности ребёнка, чувствовали уверенность и знали, как помогать ему в повседневной жизни. На самом деле, семья — ключевая часть процесса развития».

«Раннее вмешательство не сводится к нескольким занятиям со специалистами»
Раннее вмешательство включает оценку развития ребёнка, понимание потребностей семьи и постановку реалистичных целей, адаптированных к повседневной жизни. Мариана Жалбэ подчёркивает, что своевременная поддержка ребёнка и семьи значительно повышает шансы на гармоничное развитие.

«Очень важно — раннее вмешательство не ограничивается несколькими встречами со специалистами. В первую очередь это совместная работа с семьёй, чтобы родители могли превращать повседневные действия — приём пищи, игру, прогулки, купание, одевание — в моменты, поддерживающие развитие ребёнка. Другими словами, раннее вмешательство происходит не только в кабинете. Оно происходит там, где ребёнок живёт и учится больше всего: дома, в семье и в его ежедневной рутине».

Существует множество форм поддержки, которые могут способствовать развитию ребёнка с синдромом Дауна. По словам Марианы Жалбэ, полезны активности, направленные на развитие движения и моторики; коммуникации и речи; питания и самостоятельности; игры, взаимодействия и участия в повседневной жизни; а также внимания и обучения.

«Однако наиболее важными являются не столько формальные упражнения, сколько те, которые естественно возникают в повседневной жизни. Например, когда родитель поощряет ребёнка тянуться к игрушке, выбирать между двумя предметами, участвовать в одевании или выражать свои желания. Истинная ценность раннего вмешательства в том, что оно помогает родителям понять, как поддерживать развитие ребёнка в обычных моментах каждого дня».

Специалистка подчёркивает, что основная цель раннего вмешательства — чтобы каждый ребёнок мог как можно более активно и естественно участвовать в жизни семьи, а позже — в детском саду, школе и обществе. При этом важно поддерживать развитие коммуникации, движений и координации, самостоятельности в повседневных делах, игры и взаимоотношений с другими людьми, а также уверенность ребёнка в собственных достижениях.

«Раннее вмешательство имеет ещё одну важную цель — укрепление семьи. Когда родители чувствуют поддержку, понимание и вовлечённость, у ребёнка появляются наилучшие условия для роста и развития. Можно сказать, что раннее вмешательство работает не только для ребёнка, но вместе с семьёй — для его реальной жизни».

«Самый ценный прогресс происходит, когда родители уверены в себе, последовательны и получают поддержку»

Ребёнок проводит большую часть времени в семье, и множество возможностей для обучения возникает именно дома — через простые и повторяющиеся повседневные действия. По словам Марианы Жалбэ, родители могут поддерживать развитие ребёнка:

• часто разговаривая с ним — ясно и с терпением;
• давая время на ответ, выбор или попытку;
• вовлекая в такие действия, как приём пищи, одевание, игра или прогулки;
• повторяя простые и приятные активности;
• наблюдая, что вызывает интерес и мотивацию.

В то же время есть распространённые ошибки, которых стоит избегать:

• делать всё за ребёнка из спешки или из желания его защитить;
• сосредотачиваться только на том, «что ещё не получается»;
• превращать каждый момент в урок или давление;
• постоянно сравнивать с другими детьми;
• считать, что только специалист «осуществляет вмешательство».

«На практике самый ценный прогресс происходит тогда, когда родители уверены в себе, последовательны и получают поддержку в использовании того, что работает именно для их ребёнка — в контексте их семьи».

Специалистка рекомендует родителям не бояться обращаться за поддержкой как можно раньше и не стремиться делать всё идеально. Она подчёркивает, что детям не нужны идеальные родители — им нужны присутствующие, внимательные, заботливые и хорошо направляемые взрослые.

Среди важных факторов, поддерживающих развитие ребёнка с синдромом Дауна: замечать и ценить каждый маленький успех, создавать простые и предсказуемые рутины, вовлекать ребёнка в повседневные дела, стимулировать развитие через игру, взаимодействие и участие, а также уважать индивидуальный темп ребёнка. Также подчёркивается важность доверия к тому, что маленькие, но регулярные шаги со временем приводят к значимым результатам.

Бесплатные услуги в Республике Молдова

«В Республике Молдова дети с синдромом Дауна и их семьи могут получить бесплатные услуги раннего вмешательства через специализированные центры и службы, работающие с маленькими детьми с особенностями или задержками развития», — отмечает Мариана Жалбэ.

По данным Министерства здравоохранения, в настоящее время в Республике Молдова действуют 15 центров раннего вмешательства:
Институт матери и ребёнка

• Районная больница Флорешть
• Центр здоровья Криулень
• Центр здоровья Унгень
• Центр здоровья Кахул
• Частное учреждение Tony Hawks Centre
• Общественная ассоциация „ASCODE”
• Общественная ассоциация Национальный институт раннего вмешательства в детстве
• Республиканский центр реабилитации детей
• Общественная ассоциация комплекс „Phoenix”
• Районная больница Фалешть
• Центр здоровья Стрэшень
• Районная больница Кантемир
• Районная больница Чимишлия
• мун. Кишинёв, АМТ Центру

В течение 2025 года в этих центрах помощь получили 5 151 ребёнок и их семьи. Среди предоставляемых услуг: ранняя психологическая поддержка семьи, консультации междисциплинарной команды, педиатрические консультации с фокусом на развитие, ранняя стимуляция речи и сенсорного развития.

«Важно, чтобы семьи знали: они могут обращаться за помощью и поддержкой с самого начала. Раннее вмешательство — это не только про реабилитацию, но и про сопровождение семьи в процессе роста, адаптации и развития», — заключает Мариана Жалбэ.

Дети с синдромом Дауна нуждаются в специализированном, регулярном и междисциплинарном медицинском наблюдении с первых лет жизни. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта, по инициативе А.О. «Prietena Mea», Светлана Хаджиу, доктор медицинских наук, профессор университета, заведующая Клиникой детской неврологии кафедры педиатрии ГУМФ «Николае Тестемицану», объясняет, какие проблемы со здоровьем чаще всего связаны с этим состоянием, что включает в себя корректное наблюдение и как родители могут ежедневно способствовать гармоничному развитию и социальной интеграции своих детей.

Будучи наиболее распространённой хромосомной вариацией у новорождённых, синдром Дауна требует внимательного медицинского наблюдения уже с первых месяцев жизни. По словам Светланы Хаджиу, трисомия 21 затрагивает несколько систем организма.

«Этот синдром может сопровождаться различными нарушениями, включая особенности нейроразвития — трудности в обучении, задержку когнитивного развития, сенсорные нарушения и характерные физические особенности».

Медицинское наблюдение — ключ к профилактике

В первые годы жизни регулярные обследования имеют важное значение для предупреждения осложнений.

«Наблюдение должно быть комплексным и междисциплинарным, с участием специалистов в области неврологии, кардиологии, офтальмологии, оториноларингологии и эндокринологии», — поясняет врач.

К числу необходимых обследований относятся:

• эхокардиография;
• анализы на функцию щитовидной железы;
• аудиологические обследования (сначала каждые 6 месяцев);
• офтальмологические и неврологические осмотры.

«При каждом визите следует использовать специализированные таблицы роста и проводить скрининг физического и нейропсихического развития. Важно также как можно раньше начинать реабилитационные мероприятия и раннюю стимуляцию (кинезитерапия, логопедия), чтобы предупредить осложнения и поддержать развитие ребёнка. Психотерапия и психологическая поддержка также имеют большое значение».

Питание в первые месяцы жизни

Для поддержки иммунитета и мышечного развития питание младенцев с синдромом Дауна в первые месяцы должно основываться на грудном молоке или адаптированной смеси.
Из-за пониженного мышечного тонуса и возможных трудностей с глотанием рекомендуется кормление в вертикальном или полусидячем положении с поддержкой подбородка — это снижает риск удушья и ушных инфекций.

«Важно кормить ребёнка часто, контролировать массу тела и наблюдаться у педиатра и диетолога. Прикорм, обогащённый железом, можно вводить примерно с 6 месяцев, начиная с однокомпонентных пюре. Рекомендуются питательные продукты, такие как авокадо, батат, бананы или каши. Также важно обеспечить достаточное потребление клетчатки, белка и железа для профилактики запоров и поддержания роста».

Сон и вакцинация

Качественный сон необходим для нормального функционирования организма.
«Проблемы со сном могут проявляться раздражительностью, тревожностью, повышенной активностью, агрессивностью, нарушением внимания и сонливостью. Некоторые нарушения требуют дополнительного обследования и вмешательства».

Рекомендуется:

• соблюдать вечерний ритуал перед сном;
• исключить яркий свет и шумы в спальне;
• укладывать ребёнка спать в одно и то же время;
• обеспечивать ежедневную физическую активность;
• избегать стимулирующих продуктов перед сном (кофеин, чёрный чай и др.);
• обращаться за помощью при стойких нарушениях сна.

«Вакцинация детей с синдромом Дауна проводится в соответствии с национальным календарём прививок (включая вакцинацию против гриппа), если нет индивидуальных противопоказаний».

Часто встречающиеся проблемы со здоровьем

По словам специалиста, у детей с синдромом Дауна чаще всего встречаются:

• врождённые пороки сердца (примерно у 50% младенцев, часто требуют раннего хирургического вмешательства);
• нарушения зрения (катаракта, рефракционные ошибки) и слуха;
• задержка когнитивного развития и речи;
• повышенная восприимчивость к инфекциям дыхательных путей;
• обструктивное апноэ сна (примерно у 60% детей);
• нарушения функции щитовидной железы;
• проблемы с пищеварением (запоры, целиакия);
• особенности опорно-двигательного аппарата (гипотония, повышенная подвижность суставов).

«Реже могут наблюдаться быстрый набор веса с риском ожирения, повышенный риск лейкемии, особенности социального взаимодействия, включая расстройства аутистического спектра, а также гастроэзофагеальный рефлюкс».

Когда необходима срочная медицинская помощь

Родителям важно знать симптомы, требующие немедленного обращения к врачу:

• судороги;
• затруднённое дыхание;
• высокая или длительная температура;
• признаки обезвоживания;
• выраженная вялость.

«Следует срочно обратиться за медицинской помощью, если у ребёнка наблюдаются синюшность кожи (цианоз), учащённое или шумное дыхание, втяжение грудной клетки или участие шеи в дыхании; температура 38°C и выше, особенно у детей до 3 месяцев; судороги или неконтролируемая сонливость; обезвоживание на фоне рвоты или диареи».

Также важно обратиться к специалисту при:

• черепно-мозговой травме с симптомами (рвота, сильная головная боль, ригидность шеи, спутанность сознания);
• необъяснимых кожных высыпаниях;
• случайном приёме лекарств;
• резких изменениях в поведении ребёнка.

«Важно дарить любовь, эмпатию и понимание»

Специалист подчёркивает, что забота о ребёнке с синдромом Дауна требует, прежде всего, терпения, последовательности и поддерживающего отношения.

«Важно поощрять позитивное поведение, развивать самостоятельность и использовать понятную, визуальную коммуникацию. Режим и повторение играют важную роль в обучении. Дети с синдромом Дауна чувствительны, поэтому им особенно необходимы любовь, эмпатия, внимание и понимание».

По словам Светланы Хаджиу, лучшая поддержка — это создание условий для здорового образа жизни, атмосферы принятия, тепла и уважения, где ребёнок может развиваться в своём темпе и чувствовать себя частью общества.

Синдром Дауна — самая распространённая хромосомная особенность, встречающаяся у новорождённых: в среднем один случай на 700 детей. Хотя его часто связывают с более старшим возрастом матери, специалисты подчёркивают, что такая особенность может появиться в любой семье, в том числе у молодых родителей.

В контексте Всемирного дня людей с синдромом Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта, Марияна Спрынчян, доктор хабилитат медицинских наук, доцент кафедры молекулярной биологии и медицинской генетики, врач-генетик-невролог Института матери и ребёнка, объяснила, что представляет собой эта генетическая особенность, как её можно выявить до рождения и что важно знать родителям, получившим такой диагноз.

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна возникает, когда у ребёнка присутствует дополнительная копия 21-й хромосомы — явление, называемое трисомией 21.
«Синдром Дауна считается самой частой хромосомной особенностью, обусловленной трисомией 21-й хромосомы», — поясняет Марияна Спрынчян.
Существуют и другие цитогенетические формы этой особенности:
— мозаичная форма, при которой присутствуют две или более клеточные линии с трисомией;
— транслокационная форма (робертсоновская транслокация);
— частичная трисомия.

Специалист подчёркивает, что синдром Дауна может возникнуть в любой семье, независимо от возраста или социального статуса. Частота составляет примерно один случай на 700 рождений. Возраст матери старше 35 лет является фактором риска, но не определяющим. Особенность может появиться и у молодых пар вследствие спонтанных изменений, связанных с различными факторами или случайностью.

«Важно понимать, что синдром Дауна может возникнуть в любой паре — независимо от возраста и социального положения. Это результат ошибки при делении клеток (мейозе или митозе), которая возникает спонтанно (de novo), то есть не наследуется, а появляется врождённо даже в семьях без известных случаев», — объясняет врач.

Как можно выявить синдром Дауна до рождения

Синдром Дауна можно заподозрить ещё во время беременности с помощью различных пренатальных тестов — как неинвазивных, так и инвазивных.
К неинвазивным методам относятся:
— ультразвуковое исследование (УЗИ);
— биохимические скрининги (двойной и тройной тест).

«Если показатели этих тестов отклоняются от нормы, можно предположить риск синдрома Дауна», — отмечает специалист.

УЗИ в первом триместре позволяет оценить определённые маркеры:
— толщину воротникового пространства;
— наличие и размер носовой кости.

«Если воротниковое пространство превышает примерно 2,5–3 мм или носовая кость менее 2 мм, это может указывать на повышенную вероятность синдрома Дауна», — поясняет врач.

Однако эти методы показывают лишь вероятность, а не подтверждают диагноз.
Для точного подтверждения рекомендуется амниоцентез — анализ околоплодной жидкости с изучением хромосом.

Как подтверждается диагноз после рождения

Если после рождения возникают подозрения, диагноз подтверждается с помощью кариотипирования — анализа хромосом ребёнка.
«Это самый точный, безопасный и надёжный метод диагностики синдрома Дауна», — подчёркивает специалист.

Некоторые особенности, которые могут встречаться у детей с синдромом Дауна:
— пониженный мышечный тонус;
— плоский профиль лица;
— небольшой нос;
— глаза с характерным разрезом;
— одна поперечная складка на ладони;
— повышенная гибкость суставов;
— небольшие кожные складки во внутреннем уголке глаз.

При этом врач отмечает, что отдельные внешние особенности могут встречаться и у детей без синдрома Дауна:
«Иногда наблюдаются так называемые фенокопии — внешнее сходство без цитогенетического подтверждения».

Что важно знать родителям

Для многих родителей получение такого диагноза становится сложным моментом. Однако специалисты стараются объяснить, что жизнь детей с синдромом Дауна может быть активной и наполненной достижениями.
«Это не трагедия. Эти дети такие же, как и другие. Они растут, развиваются, ходят, говорят», — говорит Марияна Спрынчян.

Ранняя поддержка и информированность имеют большое значение. Важно понимать, что у этих детей те же базовые потребности, что и у любого ребёнка: любовь, терпение и возможности для развития.

«У них может наблюдаться определённая задержка в развитии, и к этому нужно быть готовыми. При поддержке, обучении и реабилитации они могут успешно интегрироваться в общество, посещать обычные детские сады, школы и даже получать высшее образование», — заключает врач-генетик.

Для многих родителей момент, когда они узнают о диагнозе ребёнка, меняет то, как они смотрят на будущее. Радость быть родителем остаётся, но появляются вопросы, тревоги и потребность в понимании того, что ждёт впереди. В такие моменты особенно важны поддержка и достоверная информация.

Марине 35 лет, она мама двух пятилетних мальчиков-близнецов. У одного из них диагностировано расстройство аутистического спектра.

До постановки диагноза её жизнь складывалась естественно и спокойно. Она описывает себя как счастливого и состоявшегося человека. Однако новость о диагнозе принесла глубокие перемены.

«Во мне появилась пустота. Был страх, много вопросов, страх перед ярлыками».

По её опыту, родители детей с инвалидностью, особенно в сельской местности, сталкиваются со многими трудностями, которые не всегда заметны со стороны. Необдуманные комментарии, навешивание ярлыков или отсутствие понимания могут ещё больше усложнить этот путь. Во многих случаях родители остаются один на один с такими вызовами.

«Через многое приходится проходить почти в одиночку, без человека, который мог бы направить».

Одной из самых серьёзных проблем, по словам Марины, остаётся отсутствие специализированных услуг на местном уровне. Во многих населённых пунктах нет реабилитационных центров или служб раннего вмешательства. Родителям приходится обращаться в немногочисленные частные кабинеты, где записи ограничены, а доступ к услугам остаётся затруднённым.

В таких условиях особое значение приобретает эмоциональная поддержка. Для Марины встреча с другими родителями в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала чем-то большим, чем просто доступом к информации.

«Я узнала много полезного и познакомилась с мамами, которые проходят через похожие ситуации».

Она с улыбкой вспоминает разговоры во время встреч и советы наставников. Один из моментов, который особенно запомнился, — когда наставница рассказывала о том, как можно справляться с конфликтами и напряжением в сообществе. Казалось бы, небольшие вещи, но они имеют большое значение в повседневной жизни.

Для Марины местные группы поддержки — это необходимое пространство.

«Это безопасное место, где можно говорить открыто. Ты знаешь, что тебя выслушают и поймут».

Такие встречи помогают формировать сообщество, в котором личный опыт становится поддержкой для других родителей. Информация распространяется легче, а решения становятся более понятными, когда их обсуждают вместе.

Глядя в будущее, Марина надеется, что среда, в которой растут её дети, станет более открытой и эмпатичной по отношению к детям с особыми потребностями.
Если бы она могла обратиться к маме, которая только начинает этот путь, Марина посоветовала бы ей заботиться и о собственном эмоциональном состоянии.

«Важно быть сильной и не забывать о себе. Состояние мамы влияет на благополучие ребёнка».

По её опыту, поддержка между родителями делает этот путь легче. Когда родители встречаются, разговаривают и учатся друг у друга, дорога становится яснее для каждой семьи.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью устанавливать связи друг с другом, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт самих родителей. Проект реализуется общественной организацией AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), которую реализует Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

Для некоторых семей обычный распорядок дня означает постоянное присутствие рядом с ребёнком. Дни выстраиваются вокруг него, а важные решения принимаются с учётом его потребностей. В таких условиях взаимная поддержка родителей становится важным ресурсом.

Олесе 42 года, у неё трое детей. Её сыну Кэтэлину 21 год, у него диагностирован тяжёлый аутизм. Дочерям — 18 и 14 лет. Жизнь семьи выстроилась вокруг его потребностей, и в определённый момент Олеся приняла чёткое решение — остаться дома.

До сентября 2025 года она работала поваром. Пыталась совмещать рабочий график с постоянной заботой о сыне. Со временем стало ясно, что этот ритм слишком тяжело поддерживать, и она уволилась, чтобы ежедневно обеспечивать необходимый уход и внимание.

Это решение далось непросто. Она много думала о финансовой ответственности, которая в основном легла на плечи мужа. Со временем стало понятно: для их семьи стабильность означает организованность и постоянное присутствие рядом. Сегодня Олеся говорит, что у неё больше времени для Кэтэлина и для сохранения баланса в семье.

До всех этих перемен Олеся описывает себя как мечтательного человека, с меньшим количеством тревог, чем сейчас. «Теперь я всё время думаю, достаточно ли я хорошая мама». При этом она остаётся искренним и открытым человеком. Даже в сложные периоды, по её словам, старается поддерживать других.

В начале пути доступ к чёткой информации был ограничен. Она вспоминает период, когда Кэтэлин посещал детский сад всего одну неделю, после чего семье сообщили, что учреждение не может работать с ним. Тогда она поняла, насколько важна грамотная ориентация на самых ранних этапах.

По её опыту, родителям детей с инвалидностью прежде всего необходимы эмоциональная поддержка и структурированная информация. «Когда мы обращаемся с вопросом, связанным с ребёнком, нам важно, чтобы нас выслушали, а не смотрели с безразличием».

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Олеси новым опытом. «Внутренне мне было спокойно. Я вернулась домой с позитивными мыслями, осознав, что есть и другие мамы, которые проходят похожий путь».

Общение с наставниками и обмен опытом с другими родителями стали для неё своеобразной ментальной передышкой — пространством, где повседневные заботы были понятны без лишних объяснений.

Олеся считает, что такие группы нужны в каждом регионе. Матерям важно знать, что есть люди, к которым можно обратиться за советом, и что их опыт признаётся и ценится.
Говоря о сообществе, в котором растёт её сын, она отмечает, что хотела бы видеть больше понимания и внимания к детям с инвалидностью.

Родителю, который только начинает этот путь, она посоветовала бы сохранять терпение и не сдаваться. Она знает, насколько важно встретить человека, который уже прошёл через похожие этапы.

Для Олеси поддержка между родителями особенно ценна, потому что именно так личный опыт становится по-настоящему полезным для других.

Об Abilitare în comunitate
«АAbilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт родителей. Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Бывают моменты, когда родители детей с инвалидностью чувствуют, что несут всё на своих плечах в одиночку. Ежедневные решения, постоянная забота и необходимость искать решения становятся частью ритма, требующего огромных внутренних ресурсов. В такие периоды встреча с другими родителями, проходящими через схожий опыт, может стать формой поддержки.

Светлане Лунгу 47 лет, она живёт в Купчинь, Единецкого района. Она мама двух сыновей — старшему 24 года, а Денису 15 лет, у него фенилкетонурия. Её путь в родительстве не был выбором — это был путь, который ей пришлось осваивать шаг за шагом.

Диагноз был поставлен поздно, и это означало годы адаптации, ежедневной работы и большого терпения. Фенилкетонурия предполагает строгую низкобелковую диету, которую необходимо тщательно рассчитывать каждый день.
«У Дениса очень чёткая диета. Всё нужно продумывать, взвешивать, рассчитывать. Это не то, что соблюдают какое-то время. Это образ жизни», — говорит Светлана.

Оглядываясь назад, она чувствует, что могла бы написать книгу об этом пути — с трудными моментами и маленькими победами.
«О достижениях и неудачах, о людях, которые были рядом. Думаю, у каждой мамы ребёнка с особыми потребностями есть несколько надёжных людей, которые помогают удержаться на плаву».

Помимо родительской роли Светлана описывает себя как эмпатичного и открытого человека, готового прийти на помощь даже тогда, когда её об этом не просят. «Я из тех, кто помогает, если чувствует, что может быть полезной».

В сообществах на местах, отмечает она, родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с нехваткой информации, особенно правовой, а также с отсутствием эмоциональной поддержки.

«Почти нет места, куда можно прийти, поговорить, задать вопросы, быть услышанным. Многие родители испытывают глубокое чувство одиночества».

Проект «Abilitare în comunitate» стал для Светланы возможностью перевести дыхание. «Это было как глоток воздуха. Появилась надежда, что можно что-то изменить, что есть люди, которым не всё равно». С первой встречи группы она ушла с противоречивыми чувствами: радостью от того, что родители больше не одни, и одновременно — с болезненной ясностью.

«Я увидела много отчаяния в глазах некоторых родителей. И понимаешь, что порой очень трудно помочь человеку поверить в возможность перемен».

Для Светланы ценность местных групп заключается не только в информации, но прежде всего в отношениях между родителями.

«Родители доверяют другим родителям. Когда человек уже прошёл через похожий опыт, его слушают иначе». Поэтому она убеждена, что такие группы нужны в каждом регионе.

«Только разговаривая и делясь опытом, можно прийти к лучшим решениям. Поэтому я считаю, что каждой области нужен такой формат поддержки».

Если бы ей пришлось говорить с родителем в самом начале этого пути, она не стала бы обещать лёгкости.

«Я бы сказала идти шаг за шагом. Не спешить и не сравнивать себя с другими. У каждой семьи свой ритм».

Для Светланы встречи с другими родителями означают не только поддержку, но и доверие. Доверие к тому, что родители могут быть опорой друг для друга — и именно отсюда часто начинается изменение.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который поддерживает родителей детей с инвалидностью в установлении связей друг с другом, взаимном обучении и создании на местном уровне групп поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO «Prietena Mea» в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой организацией Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Скоро начинается новый учебный год – время, наполненное эмоциями, вопросами и ожиданиями как для детей, так и для родителей. Для одних это радость встречи с одноклассниками, для других – любопытство узнать новых друзей и учителей. Но для родителей детей с инвалидностью этот период сопровождается ещё большим количеством мыслей, тревог и надежд. Как примут ребёнка? Как он адаптируется? Сможет ли завести друзей? Будет ли понят и поддержан?

Интеграция в школьный коллектив может быть сложным процессом, полным вызовов, но и возможностей для роста и обучения. С терпением, поддержкой и эффективным партнёрством между семьёй, педагогами и сообществом каждый ребёнок имеет шанс на гармоничное развитие.

Важность утренней рутины для ребёнка с инвалидностью

Одной из форм поддержки в начале учебного года является создание устойчивой утренней рутины. Повторяющиеся шаги – пробуждение, одевание, завтрак – при спокойной организации и поддержке помогают ребёнку структурировать день в своём темпе, формируя автономность и уверенность.

«Утренняя рутина даёт детям предсказуемость и ощущение контроля в период перемен и неопределённости, каковым является начало учебного года. Это своего рода „рамка поддержки“, которая помогает ребёнку оставаться в контакте с собой и окружающим миром в безопасном и регулирующем формате», – объясняет психологиня Дойна Киоса. По её словам, рутина снижает уровень тревожности, улучшает адаптацию к новой среде и поддерживает исполнительные функции.

Эффективная рутина включает ключевые элементы: отход ко сну в одно и то же время, мягкое пробуждение, избегание спешки и создание эмоциональной связи через объятия или тёплые слова. Важно, чтобы шаги были понятны и повторялись ежедневно. Участие ребёнка с инвалидностью в подготовительных действиях – например, в выборе одежды или сборе рюкзака – укрепляет его автономность и чувство компетентности. «Эти элементы поддерживают саморегуляцию и осознанное присутствие – важнейшие навыки в управлении эмоциями», – отмечает специалистка.

Признаки утренней тревожности у детей и как их распознать

По словам психологини, тревожность по утрам у детей с инвалидностью может проявляться по-разному: боли в животе или голове, отсутствие аппетита, раздражительность, плач, стремление держаться за родителя или категорические отказы – «Не хочу идти!».
В такие моменты крайне важно, чтобы родитель оставался спокойным, признавал эмоции ребёнка – «Я понимаю, тебе сегодня тяжело…» – и поощрял выражение чувств, а не избегание ситуации. «Я всегда призываю проживать эмоции, не отвергая их. Часто родители в спешке не подтверждают значимость переживаний ребёнка, хотя для него они могут быть крайне драматичными», – говорит специалистка.

Что делать, если ребёнок категорически отказывается идти в школу?

Дойна Киоса подчёркивает: если ребёнок категорически отказывается идти в школу или у него случается сильный плач, первый шаг – родителю нужно отрегулировать собственные эмоции. Критика, угрозы или поспешные решения усиливают тревогу ребёнка. «Нужны спокойное присутствие, эмпатичное слушание – „Что именно сегодня трудно?“ В первые годы жизни перемены особенно часто вызывают тревогу, и родитель в такие моменты должен быть „фигурой поддержки“, а не „контролёром“», – объясняет она.

Эмоциональное соединение играет решающую роль. Простые жесты – утреннее объятие или слова поддержки «Я рядом с тобой» – помогают регулировать нервную систему ребёнка и создают «фон безопасности» на весь день. Такие взаимодействия снижают уровень стрессовых гормонов и способствуют формированию надёжной привязанности. «Аутентичный контакт – это главный ресурс, который поддерживает эмоциональное и реляционное здоровье и у детей, и у взрослых», – подчёркивает специалистка.

Важно, чтобы родитель был эмоционально доступен и терпеливо пытался понять причину отказа. Если эпизоды повторяются, это сигнал о наличии стрессового фактора в школе – будь то взаимодействие с другими детьми или отношение педагога. «Причина есть всегда, даже если она не сразу очевидна», – добавляет она.

Привычки, которых стоит избегать, и рутины, приносящие баланс

Психологиня Дойна Киоса советует родителям детей с инвалидностью несколько простых, но важных практик, которые помогут начать день спокойно и уверенно:

- подниматься заранее, чтобы избежать спешки и напряжения;
- создавать эмоциональную связь с ребёнком (через прикосновение, взгляд, тёплый голос);
- вовлекать ребёнка в простые решения – это укрепляет чувство контроля;
- нормализовать эмоции («Естественно чувствовать волнение в начале учебного года»);
- завершать уход в школу постоянным ритуалом (например, рукопожатием или особой фразой).

При этом важно избегать критики («Ты всегда медлишь»), ярлыков («Ты ленивый»), сравнений с другими детьми или излишней спешки. Внезапные изменения рутины или невысказанные негативные эмоции родителя (раздражение, тревога) легко «считываются» ребёнком и усиливают его тревогу.

«Нужно понимать, что и родители переживают стресс в этот период. Поэтому важно выстроить и для себя рутину, которая даёт ощущение, что всё получится. Рутины могут показаться скучными, но именно они снижают уровень стресса и помогают детям с инвалидностью развивать автономность», – подытоживает специалистка.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со меня, с тебя, с нас…», реализованного ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).