Статьи

Синдром Дауна — самая распространённая хромосомная особенность, встречающаяся у новорождённых: в среднем один случай на 700 детей. Хотя его часто связывают с более старшим возрастом матери, специалисты подчёркивают, что такая особенность может появиться в любой семье, в том числе у молодых родителей.

В контексте Всемирного дня людей с синдромом Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта, Марияна Спрынчян, доктор хабилитат медицинских наук, доцент кафедры молекулярной биологии и медицинской генетики, врач-генетик-невролог Института матери и ребёнка, объяснила, что представляет собой эта генетическая особенность, как её можно выявить до рождения и что важно знать родителям, получившим такой диагноз.

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна возникает, когда у ребёнка присутствует дополнительная копия 21-й хромосомы — явление, называемое трисомией 21.
«Синдром Дауна считается самой частой хромосомной особенностью, обусловленной трисомией 21-й хромосомы», — поясняет Марияна Спрынчян.
Существуют и другие цитогенетические формы этой особенности:
— мозаичная форма, при которой присутствуют две или более клеточные линии с трисомией;
— транслокационная форма (робертсоновская транслокация);
— частичная трисомия.

Специалист подчёркивает, что синдром Дауна может возникнуть в любой семье, независимо от возраста или социального статуса. Частота составляет примерно один случай на 700 рождений. Возраст матери старше 35 лет является фактором риска, но не определяющим. Особенность может появиться и у молодых пар вследствие спонтанных изменений, связанных с различными факторами или случайностью.

«Важно понимать, что синдром Дауна может возникнуть в любой паре — независимо от возраста и социального положения. Это результат ошибки при делении клеток (мейозе или митозе), которая возникает спонтанно (de novo), то есть не наследуется, а появляется врождённо даже в семьях без известных случаев», — объясняет врач.

Как можно выявить синдром Дауна до рождения

Синдром Дауна можно заподозрить ещё во время беременности с помощью различных пренатальных тестов — как неинвазивных, так и инвазивных.
К неинвазивным методам относятся:
— ультразвуковое исследование (УЗИ);
— биохимические скрининги (двойной и тройной тест).

«Если показатели этих тестов отклоняются от нормы, можно предположить риск синдрома Дауна», — отмечает специалист.

УЗИ в первом триместре позволяет оценить определённые маркеры:
— толщину воротникового пространства;
— наличие и размер носовой кости.

«Если воротниковое пространство превышает примерно 2,5–3 мм или носовая кость менее 2 мм, это может указывать на повышенную вероятность синдрома Дауна», — поясняет врач.

Однако эти методы показывают лишь вероятность, а не подтверждают диагноз.
Для точного подтверждения рекомендуется амниоцентез — анализ околоплодной жидкости с изучением хромосом.

Как подтверждается диагноз после рождения

Если после рождения возникают подозрения, диагноз подтверждается с помощью кариотипирования — анализа хромосом ребёнка.
«Это самый точный, безопасный и надёжный метод диагностики синдрома Дауна», — подчёркивает специалист.

Некоторые особенности, которые могут встречаться у детей с синдромом Дауна:
— пониженный мышечный тонус;
— плоский профиль лица;
— небольшой нос;
— глаза с характерным разрезом;
— одна поперечная складка на ладони;
— повышенная гибкость суставов;
— небольшие кожные складки во внутреннем уголке глаз.

При этом врач отмечает, что отдельные внешние особенности могут встречаться и у детей без синдрома Дауна:
«Иногда наблюдаются так называемые фенокопии — внешнее сходство без цитогенетического подтверждения».

Что важно знать родителям

Для многих родителей получение такого диагноза становится сложным моментом. Однако специалисты стараются объяснить, что жизнь детей с синдромом Дауна может быть активной и наполненной достижениями.
«Это не трагедия. Эти дети такие же, как и другие. Они растут, развиваются, ходят, говорят», — говорит Марияна Спрынчян.

Ранняя поддержка и информированность имеют большое значение. Важно понимать, что у этих детей те же базовые потребности, что и у любого ребёнка: любовь, терпение и возможности для развития.

«У них может наблюдаться определённая задержка в развитии, и к этому нужно быть готовыми. При поддержке, обучении и реабилитации они могут успешно интегрироваться в общество, посещать обычные детские сады, школы и даже получать высшее образование», — заключает врач-генетик.

Для многих родителей момент, когда они узнают о диагнозе ребёнка, меняет то, как они смотрят на будущее. Радость быть родителем остаётся, но появляются вопросы, тревоги и потребность в понимании того, что ждёт впереди. В такие моменты особенно важны поддержка и достоверная информация.

Марине 35 лет, она мама двух пятилетних мальчиков-близнецов. У одного из них диагностировано расстройство аутистического спектра.

До постановки диагноза её жизнь складывалась естественно и спокойно. Она описывает себя как счастливого и состоявшегося человека. Однако новость о диагнозе принесла глубокие перемены.

«Во мне появилась пустота. Был страх, много вопросов, страх перед ярлыками».

По её опыту, родители детей с инвалидностью, особенно в сельской местности, сталкиваются со многими трудностями, которые не всегда заметны со стороны. Необдуманные комментарии, навешивание ярлыков или отсутствие понимания могут ещё больше усложнить этот путь. Во многих случаях родители остаются один на один с такими вызовами.

«Через многое приходится проходить почти в одиночку, без человека, который мог бы направить».

Одной из самых серьёзных проблем, по словам Марины, остаётся отсутствие специализированных услуг на местном уровне. Во многих населённых пунктах нет реабилитационных центров или служб раннего вмешательства. Родителям приходится обращаться в немногочисленные частные кабинеты, где записи ограничены, а доступ к услугам остаётся затруднённым.

В таких условиях особое значение приобретает эмоциональная поддержка. Для Марины встреча с другими родителями в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала чем-то большим, чем просто доступом к информации.

«Я узнала много полезного и познакомилась с мамами, которые проходят через похожие ситуации».

Она с улыбкой вспоминает разговоры во время встреч и советы наставников. Один из моментов, который особенно запомнился, — когда наставница рассказывала о том, как можно справляться с конфликтами и напряжением в сообществе. Казалось бы, небольшие вещи, но они имеют большое значение в повседневной жизни.

Для Марины местные группы поддержки — это необходимое пространство.

«Это безопасное место, где можно говорить открыто. Ты знаешь, что тебя выслушают и поймут».

Такие встречи помогают формировать сообщество, в котором личный опыт становится поддержкой для других родителей. Информация распространяется легче, а решения становятся более понятными, когда их обсуждают вместе.

Глядя в будущее, Марина надеется, что среда, в которой растут её дети, станет более открытой и эмпатичной по отношению к детям с особыми потребностями.
Если бы она могла обратиться к маме, которая только начинает этот путь, Марина посоветовала бы ей заботиться и о собственном эмоциональном состоянии.

«Важно быть сильной и не забывать о себе. Состояние мамы влияет на благополучие ребёнка».

По её опыту, поддержка между родителями делает этот путь легче. Когда родители встречаются, разговаривают и учатся друг у друга, дорога становится яснее для каждой семьи.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью устанавливать связи друг с другом, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт самих родителей. Проект реализуется общественной организацией AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), которую реализует Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

Для некоторых семей обычный распорядок дня означает постоянное присутствие рядом с ребёнком. Дни выстраиваются вокруг него, а важные решения принимаются с учётом его потребностей. В таких условиях взаимная поддержка родителей становится важным ресурсом.

Олесе 42 года, у неё трое детей. Её сыну Кэтэлину 21 год, у него диагностирован тяжёлый аутизм. Дочерям — 18 и 14 лет. Жизнь семьи выстроилась вокруг его потребностей, и в определённый момент Олеся приняла чёткое решение — остаться дома.

До сентября 2025 года она работала поваром. Пыталась совмещать рабочий график с постоянной заботой о сыне. Со временем стало ясно, что этот ритм слишком тяжело поддерживать, и она уволилась, чтобы ежедневно обеспечивать необходимый уход и внимание.

Это решение далось непросто. Она много думала о финансовой ответственности, которая в основном легла на плечи мужа. Со временем стало понятно: для их семьи стабильность означает организованность и постоянное присутствие рядом. Сегодня Олеся говорит, что у неё больше времени для Кэтэлина и для сохранения баланса в семье.

До всех этих перемен Олеся описывает себя как мечтательного человека, с меньшим количеством тревог, чем сейчас. «Теперь я всё время думаю, достаточно ли я хорошая мама». При этом она остаётся искренним и открытым человеком. Даже в сложные периоды, по её словам, старается поддерживать других.

В начале пути доступ к чёткой информации был ограничен. Она вспоминает период, когда Кэтэлин посещал детский сад всего одну неделю, после чего семье сообщили, что учреждение не может работать с ним. Тогда она поняла, насколько важна грамотная ориентация на самых ранних этапах.

По её опыту, родителям детей с инвалидностью прежде всего необходимы эмоциональная поддержка и структурированная информация. «Когда мы обращаемся с вопросом, связанным с ребёнком, нам важно, чтобы нас выслушали, а не смотрели с безразличием».

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Олеси новым опытом. «Внутренне мне было спокойно. Я вернулась домой с позитивными мыслями, осознав, что есть и другие мамы, которые проходят похожий путь».

Общение с наставниками и обмен опытом с другими родителями стали для неё своеобразной ментальной передышкой — пространством, где повседневные заботы были понятны без лишних объяснений.

Олеся считает, что такие группы нужны в каждом регионе. Матерям важно знать, что есть люди, к которым можно обратиться за советом, и что их опыт признаётся и ценится.
Говоря о сообществе, в котором растёт её сын, она отмечает, что хотела бы видеть больше понимания и внимания к детям с инвалидностью.

Родителю, который только начинает этот путь, она посоветовала бы сохранять терпение и не сдаваться. Она знает, насколько важно встретить человека, который уже прошёл через похожие этапы.

Для Олеси поддержка между родителями особенно ценна, потому что именно так личный опыт становится по-настоящему полезным для других.

Об Abilitare în comunitate
«АAbilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт родителей. Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Бывают моменты, когда родители детей с инвалидностью чувствуют, что несут всё на своих плечах в одиночку. Ежедневные решения, постоянная забота и необходимость искать решения становятся частью ритма, требующего огромных внутренних ресурсов. В такие периоды встреча с другими родителями, проходящими через схожий опыт, может стать формой поддержки.

Светлане Лунгу 47 лет, она живёт в Купчинь, Единецкого района. Она мама двух сыновей — старшему 24 года, а Денису 15 лет, у него фенилкетонурия. Её путь в родительстве не был выбором — это был путь, который ей пришлось осваивать шаг за шагом.

Диагноз был поставлен поздно, и это означало годы адаптации, ежедневной работы и большого терпения. Фенилкетонурия предполагает строгую низкобелковую диету, которую необходимо тщательно рассчитывать каждый день.
«У Дениса очень чёткая диета. Всё нужно продумывать, взвешивать, рассчитывать. Это не то, что соблюдают какое-то время. Это образ жизни», — говорит Светлана.

Оглядываясь назад, она чувствует, что могла бы написать книгу об этом пути — с трудными моментами и маленькими победами.
«О достижениях и неудачах, о людях, которые были рядом. Думаю, у каждой мамы ребёнка с особыми потребностями есть несколько надёжных людей, которые помогают удержаться на плаву».

Помимо родительской роли Светлана описывает себя как эмпатичного и открытого человека, готового прийти на помощь даже тогда, когда её об этом не просят. «Я из тех, кто помогает, если чувствует, что может быть полезной».

В сообществах на местах, отмечает она, родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с нехваткой информации, особенно правовой, а также с отсутствием эмоциональной поддержки.

«Почти нет места, куда можно прийти, поговорить, задать вопросы, быть услышанным. Многие родители испытывают глубокое чувство одиночества».

Проект «Abilitare în comunitate» стал для Светланы возможностью перевести дыхание. «Это было как глоток воздуха. Появилась надежда, что можно что-то изменить, что есть люди, которым не всё равно». С первой встречи группы она ушла с противоречивыми чувствами: радостью от того, что родители больше не одни, и одновременно — с болезненной ясностью.

«Я увидела много отчаяния в глазах некоторых родителей. И понимаешь, что порой очень трудно помочь человеку поверить в возможность перемен».

Для Светланы ценность местных групп заключается не только в информации, но прежде всего в отношениях между родителями.

«Родители доверяют другим родителям. Когда человек уже прошёл через похожий опыт, его слушают иначе». Поэтому она убеждена, что такие группы нужны в каждом регионе.

«Только разговаривая и делясь опытом, можно прийти к лучшим решениям. Поэтому я считаю, что каждой области нужен такой формат поддержки».

Если бы ей пришлось говорить с родителем в самом начале этого пути, она не стала бы обещать лёгкости.

«Я бы сказала идти шаг за шагом. Не спешить и не сравнивать себя с другими. У каждой семьи свой ритм».

Для Светланы встречи с другими родителями означают не только поддержку, но и доверие. Доверие к тому, что родители могут быть опорой друг для друга — и именно отсюда часто начинается изменение.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который поддерживает родителей детей с инвалидностью в установлении связей друг с другом, взаимном обучении и создании на местном уровне групп поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO «Prietena Mea» в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой организацией Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Скоро начинается новый учебный год – время, наполненное эмоциями, вопросами и ожиданиями как для детей, так и для родителей. Для одних это радость встречи с одноклассниками, для других – любопытство узнать новых друзей и учителей. Но для родителей детей с инвалидностью этот период сопровождается ещё большим количеством мыслей, тревог и надежд. Как примут ребёнка? Как он адаптируется? Сможет ли завести друзей? Будет ли понят и поддержан?

Интеграция в школьный коллектив может быть сложным процессом, полным вызовов, но и возможностей для роста и обучения. С терпением, поддержкой и эффективным партнёрством между семьёй, педагогами и сообществом каждый ребёнок имеет шанс на гармоничное развитие.

Важность утренней рутины для ребёнка с инвалидностью

Одной из форм поддержки в начале учебного года является создание устойчивой утренней рутины. Повторяющиеся шаги – пробуждение, одевание, завтрак – при спокойной организации и поддержке помогают ребёнку структурировать день в своём темпе, формируя автономность и уверенность.

«Утренняя рутина даёт детям предсказуемость и ощущение контроля в период перемен и неопределённости, каковым является начало учебного года. Это своего рода „рамка поддержки“, которая помогает ребёнку оставаться в контакте с собой и окружающим миром в безопасном и регулирующем формате», – объясняет психологиня Дойна Киоса. По её словам, рутина снижает уровень тревожности, улучшает адаптацию к новой среде и поддерживает исполнительные функции.

Эффективная рутина включает ключевые элементы: отход ко сну в одно и то же время, мягкое пробуждение, избегание спешки и создание эмоциональной связи через объятия или тёплые слова. Важно, чтобы шаги были понятны и повторялись ежедневно. Участие ребёнка с инвалидностью в подготовительных действиях – например, в выборе одежды или сборе рюкзака – укрепляет его автономность и чувство компетентности. «Эти элементы поддерживают саморегуляцию и осознанное присутствие – важнейшие навыки в управлении эмоциями», – отмечает специалистка.

Признаки утренней тревожности у детей и как их распознать

По словам психологини, тревожность по утрам у детей с инвалидностью может проявляться по-разному: боли в животе или голове, отсутствие аппетита, раздражительность, плач, стремление держаться за родителя или категорические отказы – «Не хочу идти!».
В такие моменты крайне важно, чтобы родитель оставался спокойным, признавал эмоции ребёнка – «Я понимаю, тебе сегодня тяжело…» – и поощрял выражение чувств, а не избегание ситуации. «Я всегда призываю проживать эмоции, не отвергая их. Часто родители в спешке не подтверждают значимость переживаний ребёнка, хотя для него они могут быть крайне драматичными», – говорит специалистка.

Что делать, если ребёнок категорически отказывается идти в школу?

Дойна Киоса подчёркивает: если ребёнок категорически отказывается идти в школу или у него случается сильный плач, первый шаг – родителю нужно отрегулировать собственные эмоции. Критика, угрозы или поспешные решения усиливают тревогу ребёнка. «Нужны спокойное присутствие, эмпатичное слушание – „Что именно сегодня трудно?“ В первые годы жизни перемены особенно часто вызывают тревогу, и родитель в такие моменты должен быть „фигурой поддержки“, а не „контролёром“», – объясняет она.

Эмоциональное соединение играет решающую роль. Простые жесты – утреннее объятие или слова поддержки «Я рядом с тобой» – помогают регулировать нервную систему ребёнка и создают «фон безопасности» на весь день. Такие взаимодействия снижают уровень стрессовых гормонов и способствуют формированию надёжной привязанности. «Аутентичный контакт – это главный ресурс, который поддерживает эмоциональное и реляционное здоровье и у детей, и у взрослых», – подчёркивает специалистка.

Важно, чтобы родитель был эмоционально доступен и терпеливо пытался понять причину отказа. Если эпизоды повторяются, это сигнал о наличии стрессового фактора в школе – будь то взаимодействие с другими детьми или отношение педагога. «Причина есть всегда, даже если она не сразу очевидна», – добавляет она.

Привычки, которых стоит избегать, и рутины, приносящие баланс

Психологиня Дойна Киоса советует родителям детей с инвалидностью несколько простых, но важных практик, которые помогут начать день спокойно и уверенно:

- подниматься заранее, чтобы избежать спешки и напряжения;
- создавать эмоциональную связь с ребёнком (через прикосновение, взгляд, тёплый голос);
- вовлекать ребёнка в простые решения – это укрепляет чувство контроля;
- нормализовать эмоции («Естественно чувствовать волнение в начале учебного года»);
- завершать уход в школу постоянным ритуалом (например, рукопожатием или особой фразой).

При этом важно избегать критики («Ты всегда медлишь»), ярлыков («Ты ленивый»), сравнений с другими детьми или излишней спешки. Внезапные изменения рутины или невысказанные негативные эмоции родителя (раздражение, тревога) легко «считываются» ребёнком и усиливают его тревогу.

«Нужно понимать, что и родители переживают стресс в этот период. Поэтому важно выстроить и для себя рутину, которая даёт ощущение, что всё получится. Рутины могут показаться скучными, но именно они снижают уровень стресса и помогают детям с инвалидностью развивать автономность», – подытоживает специалистка.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со меня, с тебя, с нас…», реализованного ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).

Родители всегда совмещали в себе несколько ролей для своих детей — сознательно или невольно. В случае детей с инвалидностью эти роли возникают чаще не по выбору, а в силу того, насколько доступна поддержка в школе и сообществе.

На пороге нового учебного года появляются и неизбежные вызовы: адаптация к новому коллективу, формирование распорядка дня, управление эмоциями и переменами и многое другое. Для многих родителей начало учебы означает не только покупку школьных принадлежностей, но и переговоры, индивидуальные планы, поиск информации и необходимых ресурсов.

Стремясь обеспечить ребенку равные шансы, многие родители берут на себя дополнительные роли — защищают права ребенка, осваивают терапевтические или образовательные методы, организуют важные детали повседневной жизни. Эта вовлеченность продиктована заботой и ответственностью, но она может сопровождаться высокой эмоциональной нагрузкой: усталостью, напряжением, истощением.

Поэтому важно понимать: просить о помощи необходимо и полезно. Это проявление заботы о себе и о ребенке, а не слабости. Поддержка автономии ребенка помогает ему обрести уверенность в собственных силах.

Эмоциональное равновесие родителей напрямую влияет на качество отношений с ребенком. Нормализация уязвимости и готовность обращаться за поддержкой создают здоровую атмосферу для всей семьи.

Abilitare.md остается для родителей и опекунов информационным и поддерживающим ресурсом, где каждого слышат, понимают и поощряют обращаться за помощью, когда это необходимо.

В этот период мы запустили кампанию «Готовы к школе, вместе», предлагая полезные и практичные материалы, которые помогут превратить начало учебного года в момент сотрудничества и поддержки — для родителей, педагогов и детей.

В мире 240 миллионов детей живут с той или иной формой особых потребностей. Многие из них сталкиваются с предрассудками и маргинализацией, и зачастую их проблемы остаются невысказанными и незамеченными окружающими. Дети и подростки с особыми потребностями в четыре раза чаще сталкиваются с угрозой физического и сексуального насилия. Что касается явления издевательств, то у детей и подростков с особыми потребностями вероятность подвергнуться издевательствам в три раза выше, чем у других сверстников. Помимо этого, женщины и девочки с ограниченными возможностями сталкиваются с двойной дискриминацией, в результате чего они подвергаются более высокому риску гендерного насилия, сексуальных злоупотреблений, пренебрежения, жестокого обращения и эксплуатации.

Мы побеседовали с родителями детей с особыми потребностями, а также с психологом Серджиу Тома, с целью выяснить, как сказывается насилие на детях с особыми потребностями, а также найти решения для предотвращения этого явления. 

«Даша может постоять за себя, но у меня страх все равно остается»

Аурика Атонов родила Дарью в 1986 году, в 21 год, когда о синдроме Дауна мало что говорили и мало что знали. Когда Дарья подросла, Аурика повела ее в детский сад. Однако другие родители не захотели видеть Дарью рядом со своими детьми. И тогда Аурика решила заниматься воспитанием своей дочери на дому. 

«Как-то раз, когда Даше было шесть лет, она пошла на детскую площадку, а я была рядом и присматривала за ней. В какой-то момент я заметила, что дети бросают в нее камнями. Начала бросать какая-то девочка, и к ней присоединились другие», - рассказывает женщина. Даже если она подошла к родителям девочки и попыталась обсудить ее поведение, происходящее не вызвало у них беспокойства. «Они сказали мне, что таких детей надо держать дома, им нечего делать на улице», — вспоминает женщина. 

Аурика добавляет, что насилие и издевательства имеют место не только в отношении детей и подростков с особыми потребностями, но именно они кажутся более легкой «мишенью». 

«Сейчас ей 38 лет, но мы продолжаем ходить по улице держась за руки. Я боюсь, что кто-нибудь посмотрит на нее недоброжелательно или скажет какую-нибудь гадость. Сейчас она уже не ребенок и может постоять за себя, но у меня страх все равно остается», - признается женщина. 
 
К сожалению, взрослые и дети с синдромом Дауна и сегодня сталкиваются с травлей, особенно словесной. «Недавно мы ехали на троллейбусе с Дарьей и еще двумя детьми с синдромом Дауна и их родителями, и какие-то молодые люди 16-17 лет начали над ними смеяться, говорить обидные слова. Даша достала телефон и начала их снимать, отчего они стали смеяться громче», - рассказывает женщина. Тогда Даша расплакалась, и ее маме пришлось ей объяснять, что это не ее вина, а отсутствие воспитания и понимания у молодых людей. 

По словам Аурики, несмотря на то, что она пыталась объяснить молодым людям в троллейбусе, что они ведут себя неправильно, она понимает, что этого недостаточно, чтобы изменить ситуацию. «Было бы эффективнее, если бы дети и подростки участвовали в мероприятиях с людьми с особыми потребностями, чтобы понять, что последние такие же, как они, чтобы научиться больше сопереживать».

Родители детей и взрослых с синдромом Дауна стараются всегда быть рядом с ними, поскольку у них недостаточно механизмов, чтобы защититься или ответить, когда над ними издеваются.  

«Когда мы идем по улице, и кто-то пристально смотрит на Дашу, и она спрашивает, почему это происходит, я ей отвечаю, что она звезда, а люди узнают ее, потому что видели по телевизору. А если кто-то ее обижает, я говорю ей, что он ничего не понимает, это не твоя вина, это не должно тебя расстраивать», - объясняет Аурика. 

«Мне говорили, что Богдан «неправильный» и даже называли его дебилом»

Богдану 13 лет, он первый ребенок Ксении Телеки и ее супруга. У супругов есть еще двое детей: 11-летняя Мария-Елена и двухлетняя Ана-Иоана. Они живут в селе Пересечина, района Орхей. Поначалу Богдан казался здоровым ребенком, но когда он подрос, в семье стали задаваться вопросами. Когда мальчику исполнилось два с половиной года, после многочисленных визитов к врачам и неподтвержденных диагнозов врачи остановились на аутизме. 

Еще с детского сада Богдану довелось столкнуться со словесным насилием и непринятием. «Воспитатели часто пренебрегали им, оставляя стоять одного в углу. Воспитатели говорили нам, что Богдан неправильный ребенок, и даже называли его дебилом», - рассказывает Ксения. 

Женщина признается, что тогда она была молода, мало что знала о диагнозе сына и о том, как реагировать в таких ситуациях. Доходило до ссор с воспитателями, а плохие слова сыпались как на ребенка, так и на нее.

«Богдана не принимали не только воспитатели, но и другие дети в группе. Дети говорили: отойдите, не играйте с Богданом, он не такой, как мы», - рассказывает Ксения. Ни воспитатели, ни учреждение не были готовы к правильной работе с Богданом. Большую часть времени его просто оставляли в стороне, одного. Когда он был маленьким, Богдан не понимал, что происходит вокруг него, он не понимал, что его не принимают сверстники и воспитатели. 

«Не знаю, как происходит в городе, но в селе на детей навешивают ярлыки. Все начинается с детского сада, если на ребенка навешивают ярлык в детском саду, с таким же ярлыком он пойдет в школу», - говорит Ксения. 

Однако, когда Богдан пошел в начальную школу с персональной ассистенткой, то есть сестрой Ксении, ситуация вроде бы улучшилась. «Наша учительница в начальных классах всегда говорила одноклассникам, что Богдан - немного особенный ребенок, но он такой же ребенок, как и все остальные», - говорит Ксения. Но, начиная с 5-го класса, все изменилось, одноклассники стали избегать Богдана, иногда смеются над ним или показывают на него пальцем. Даже если биологический возраст Богдана 13 лет, умственно он находится на уровне ребенка 2-4 лет. Когда случается, что кто-то его обижает, он начинает плакать и приходит ко мне, чтобы обнять, говоря «мама»», - рассказывает Ксения. 

Случается, что и на улице прохожие позволяют себе грубость в адрес Богдана. А кое-кто из соседей заявил Ксении, что ей следует держать сына запертым в доме. «В эти моменты у меня возникает чувство вины, что я не могла сделать большего для своего ребенка. Я чувствую, что мы одни, а окружающие относятся враждебно к моему ребенку и нашей семье», - признается Ксения. 

Как предотвратить насилие и издевательства над детьми с особыми потребностями 

По мнению психолога Серджиу Тома, насилие и травля в отношении детей и подростков с особыми потребностями могут объясняться отсутствием опыта жизни рядом с ними. В результате другие дети ведут себя так, как они знают или как им выгодно. Им сложнее, потому что зачастую поведение детей с особыми потребностями им непонятно». Психолог добавляет, что в этой ситуации для детей естественно замкнуться, не взаимодействовать, потому что они не знают, как это сделать. 

По словам Серджиу Тома, зачастую дети с особыми потребностями воспитываются в защитной среде, а когда выходят на улицу, где у них нет такой же защиты от окружающих, шок становится еще сильнее, и дети могут оказаться более уязвимыми из-за своих особых потребностей. 

Устойчивость, или сопротивляемость к стрессовым факторам окружающей среды, формируется у детей в раннем возрасте и является постепенным процессом. «Независимо от того, говорим ли мы о ребенке с особыми потребностями или нет, роль родителей – объяснить им, что в мире есть, по простому говоря, хорошие и плохие люди. Поэтому он должен быть готов к тому, что кто-то может его не принять или плохо поступить по отношению к нему», - говорит психолог. 

Предлагаем вашему вниманию несколько рекомендаций от Серджиу Тома для родителей.

Как я могу помочь своему ребенку противостоять издевательствам: 

• Объясните ребенку, что некоторые люди, с которыми он встретится или будет взаимодействовать, могут проявлять по отношению к нему враждебное или агрессивное поведение, и причина не в его особых потребностях, а в недостатке понимания и сочувствия у таких людей. 
• Проанализируйте вместе с ребенком различные ситуации, в которых над ним могут издеваться, когда вас не будет рядом: в школе, на детской площадке, на улице. 
• Объясните ребенку, что бояться или плакать - вполне естественная реакция. 
• Научите ребенка обращаться за помощью, когда он не может справиться с ситуацией.
• Расскажите ребенку, к кому он может обратиться в различных ситуациях: к одному из родителей, братьям, сестрам или родственникам, учителям и т. д. 

Насилие в школьной среде

Конечно, не только родители детей с особыми потребностями должны нести бремя создания более толерантного общества. По мнению Серджиу Тома, присутствие ребенка с особыми потребностями в классе и школе является фактором риска возникновения издевательств. Роль педагогов заключается в том, чтобы подготовить почву, объяснить учащимся, что не будет никакой терпимости к насилию в любом его проявлении. Учителя должны помочь детям создать среду, в которой царит взаимное уважение и где учащиеся знают, что могут обратиться к педагогам, когда кто-то плохо себя ведет или возникают непонятные для них ситуации. Таким образом, формируется культура совместного проживания. 

«Мы должны понять, что предотвратить насильственные действия - это не значит сделать так, чтобы они никогда не происходили. Но это означает создание среды, в которой у детей и подростков есть другие способы заявить о себе, решить проблему, выразить свое недовольство, не прибегая к какой-либо форме насилия».  

Каким образом школа может предотвратить насилие? Рекомендации психолога:

• Наблюдение за местами, где может иметь место агрессивное поведение: игровые площадки, коридоры, где учащиеся проводят перемены, места за зданием школы, учебные классы во время отсутствия в них взрослых. 
• Учитель должен очень твердо выражать свое негативное отношение к любой форме издевательств и не проявлять такое поведение по отношению к ученикам. 
• Обучение педагогов методам предотвращения неподобающего поведения или издевательств над детьми с особыми потребностями. 
• Дети с особыми потребностями и другие дети должны знать, что они могут довериться педагогам в случае возникновения недоразумений и что педагоги - первая инстанция, к которой им следует обращаться за помощью. 

По словам психолога Серджиу Тома, когда мы говорим о помощи детям, столкнувшимся с различными формами издевательств, независимо от того, есть у них особые потребности или нет, требуется разнонаправленный подход. «Необходимо работать не только с ребенком, над которым издеваются, но и с его родителями, детьми, которые проявляют такое поведение, учителями и всеми остальными, кто оказался причастен к этому. Таким образом, мы сможем лучше понять ситуацию и найти решения». 

Контактная информация о бесплатных и конфиденциальных услугах поддержки:
Телефон доверия для женщин и девочек 0 8008 8008
Телефон Ребенка 116 111
Телефонная служба бесплатной помощи для людей с особыми потребностями 080010808 

Представленные продукты выпущены в рамках кампании, организованной ЮНИСЕФ Молдова в партнерстве с ОА Prietena Mea: «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас», направленной на изменение отношения и расширение возможностей детей и подростков с особыми потребностями, а также их родителей или попечителей.

Школа должна быть местом, где каждый ребёнок чувствует себя в безопасности и частью коллектива.К сожалению, дети с инвалидностью не всегда испытывают это чувство. Причины могут быть разными, но чаще всего — это предвзятое отношение.
Именно поэтому так важно воспитывать в наших детях эмпатию и уважительное отношение к людям.

Когда дети маленькие, они ещё не могут осознанно понять, что такое инвалидность. Они замечают различия и пытаются их объяснить, исходя из того, что видят. В этом контексте наша задача — как родителей и взрослых — объяснять, что разнообразие — это часть мира, а каждый ребёнок заслуживает уважения и дружбы.

Открытые разговоры, положительные примеры и то, как мы говорим о других людях, напрямую влияют на поведение наших детей.

Вот 5 простых способов помочь ребёнку проявлять эмпатию и дружелюбие, если в его классе есть одноклассник с инвалидностью:

1. Говорите о различиях как о чём-то естественном. Объясните ребёнку, что некоторые дети могут говорить, передвигаться или учиться иначе, но это не делает их менее ценными.
2. Нормализуйте вопросы и интерес. Если ребёнок спрашивает о своём однокласснике с инвалидностью, отвечайте понятно и спокойно, помогая ему воспринимать различия как часть нормы.
3. Поощряйте дружбу, а не жалость. Дети с инвалидностью не нуждаются в сочувствии, им нужна дружба. Поощряйте обычные проявления внимания — поиграть вместе, пригласить в активность, показать, что он или она желанны в коллективе.
4. Объясните, что помощь уместна только по просьбе. Научите ребёнка сначала спрашивать: «Хочешь, я помогу?» — прежде чем предлагать помощь.

Будьте примером через слова и поступки. Дети учатся на нашем поведении. Избегайте неуместных шуток и показывайте на деле, что разнообразие — это ценность.

Школа может стать сложным местом, если мы не научим детей уважению и эмпатии. Поэтому давайте поможем им видеть инвалидность как особенность, а не как ограничение.

Данный материал был разработан в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого ОО «Prietena Mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии (BMZ) через Немецкий банк развития (KfW).