Статьи

Автономия ребёнка строится через маленькие возможности, повторяющиеся изо дня в день. Выбирать, пробовать, ошибаться, просить о помощи и участвовать в том, что происходит вокруг, — это тот опыт, благодаря которому ребёнок постепенно учится справляться самостоятельно и активно включаться в собственную жизнь. Дом — одно из самых важных мест для формирования автономии, поскольку повседневные дела предоставляют множество возможностей для обучения и участия.

Для ребёнка с особыми потребностями этот процесс может потребовать больше времени, большего количества повторений, а иногда — адаптации самих занятий или окружающей среды.

Автономия начинается с мелочей

Не нужно ждать, пока ребёнок вырастет, чтобы дать ему первые обязанности. Они могут появляться рано и должны быть адаптированы к его возрасту, способностям и возможностям.

Для маленького ребёнка первым шагом может стать уборка игрушек: сложить кубики в коробку, отнести игрушку на место или положить грязную одежду в корзину. По мере его роста задачи могут усложняться: одеться, разложить свои вещи, накрыть на стол или приготовить себе простую перекуску. В то же время гигиенические процедуры также могут стать возможностью для практики автономии: помыть руки, почистить зубы, воспользоваться полотенцем или приготовить необходимые предметы.

Иногда ребёнок может самостоятельно выполнить лишь часть действия, и это уже является важной формой участия. Нам не следует сосредотачиваться исключительно на конечном результате. Если ребёнок пытается сам надеть кофту, даже если у него не получается идеально, его инициатива и усилия имеют значение и должны быть поддержаны.

Когда задание кажется слишком сложным, мы делим его на шаги

Для взрослого просьба «оденься» может казаться простой. Для ребёнка, испытывающего моторные, сенсорные, когнитивные трудности, а также сложности в коммуникации или организации, это может быть комплексной задачей.

Мы можем разделить действие на маленькие шаги: выбор одежды, её правильная ориентация, поиск воротника, просовывание головы и рук, натягивание одежды и впоследствии — застёгивание пуговиц или молнии. Мы можем использовать картинки, показывающие последовательность шагов, и простые verbal-указания. Для многих детей раздевание может стать более простым шагом перед тем, как они научатся одеваться самостоятельно. Повторяясь одинаковым образом и в одном и том же контексте, действие постепенно становится привычным. Тот же принцип можно использовать и для гигиены. Например, чистку зубов можно представить в виде визуальной последовательности: возьми щётку, выдави пасту, почисти зубы, прополощи рот и поставь предметы на место.

Адаптируем среду, а не только ребёнка

Не всегда именно ребёнок должен адаптироваться к занятию. Иногда само занятие или среда должны быть адаптированы под ребёнка. Например, просьба «накрой на стол для четырёх человек» предполагает несколько действий и этапов: заметить, сколько человек будет обедать, оценить, сколько потребуется тарелок и стаканов, знать, куда ставится каждый предмет, и организовать правильный порядок.

Для ребёнка, которому трудно сделать всё это сразу, мы можем создать визуальную поддержку. На столе может быть схема, указывающая место тарелки, стакана и ложки. Ребёнок сможет следовать этой «карте» и накрывать на стол самостоятельно. Мы также можем использовать наклейки с картинками или символами на ящиках, коробках и полках с одеждой, носками, игрушками или школьными принадлежностями. Размещение предметов в зоне досягаемости ребёнка и хранение их на постоянных местах помогают ему знать, где их найти и куда положить после использования. По мере обучения ребёнка визуальная поддержка может упрощаться, а помощь взрослого — сокращаться.

Приготовление перекуса — одно занятие, множество возможностей

Приготовление простого перекуса дает ребёнку возможность выбирать, планировать, координировать движения, следовать шагам, а также организовывать и убирать использованные предметы.

Это может стать отличным упражнением для развития автономии. Предположим, он хочет приготовить себе бутерброд с сыром. Действие предполагает: взять тарелку, найти хлеб, открыть контейнер, достать сыр, положить его на хлеб и затем убрать всё за собой. Если открыть контейнер трудно, мы можем выбрать тот, который использовать проще. Если сложно пользоваться кухонным прибором, можно подобрать более доступный и безопасный вариант. Ингредиенты можно разложить в том порядке, в каком они будут использоваться, чтобы ребёнок мог предугадать шаги. Цель состоит не в том, чтобы сделать всё за него, а в том, чтобы создать условия, в которых он сможет участвовать как можно более самостоятельно.

Поддержка сокращается постепенно

Иногда из желания защитить ребёнка или потому что мы спешим, мы делаем всё сами. Вполне естественно, что иногда так происходит. Однако когда мы постоянно берем на себя то, чему ребёнок мог бы научиться, мы даём ему меньше возможностей для практики.

Роль взрослого заключается не в том, чтобы резко убрать поддержку, а в том, чтобы оказывать её ровно столько, сколько необходимо. Иногда достаточно вербальной подсказки, в других случаях ребёнку нужно увидеть, что делать, получить визуальную опору или адаптированный предмет.

Пробы и ошибки — часть процесса. Когда ребёнок сталкивается с трудностями, мы можем дать ему несколько мгновений, чтобы попробовать другую стратегию или попросить о помощи. Автономия не означает «делать всё в одиночку». Это значит иметь возможность делать то, что по силам, принимать решения, включаться в повседневные дела и знать, когда и как попросить о поддержке. Мелочи, повторяющиеся ежедневно, шаг за шагом формируют автономию ребёнка и уверенность в собственных силах.

Articol dezvoltat de Caraman Cristina, magistru în psihologie clinică, kinoterapeut cu comportamente în terapie ocupațională.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Маленькие решения — это первые окна, через которые ребёнок начинает заставлять слышать свой голос. Иногда этот голос выражается не словами. Это может быть взгляд, задерживающийся на предмете на пару секунд дольше, протянутая рука, жест, улыбка или сказанное по-своему «нет».

Утром мама достаёт из шкафа синюю кофту. Ребёнок смотрит на неё, а затем пристально переводит взгляд на зелёную. «Зелёную?», — спрашивает мама. Ребёнок улыбается. Кажется обычным моментом, но в нём происходит кое-что важное: ребёнок выражает своё предпочтение, а взрослый замечает его и придаёт ему значение.

Способность выбирать развивается через повторяющийся опыт выбора. Важным решениям, которые будут приняты позже, предшествуют множество таких повседневных моментов, когда ребёнок обнаруживает, что может иметь предпочтения, может сообщать о них, а окружающие могут с ними считаться. Для одних детей выбор выражается словами. Для других — взглядом, жестом, прикосновением к предмету, мимикой, вокализацией, фотографиями, пиктограммами, знаками или коммуникативным устройством. Поэтому первый шаг для родителя — узнать, как именно ребёнок говорит «хочу», «не хочу», «это» или «то». Иногда ответ уже существует, нам просто нужно научиться его замечать.

Если у ребёнка было мало возможностей выбирать, мы можем начать с двух чётких и знакомых вариантов. Например: «Яблоко или банан?», «Карандаши или пластилин?», «Сказка или музыка?». Варианты должны быть представлены так, чтобы ребёнок мог их понять и разграничить. Затем следует шаг, который кажется простым, но может быть сложным для взрослых: мы ждём ответа. Мы не повторяем вопрос сразу же, не указываем на вариант, который предпочитаем сами, и не выбираем за ребёнка через пару секунд. Некоторым детям требуется больше времени, чтобы понять варианты и сформулировать ответ.

Когда ребёнок делает выбор, важно, чтобы его решение привело к результату. Если он указал на банан, мы даём ему банан. Если выбрал сказку, мы читаем сказку. Повторяя этот опыт, ребёнок открывает для себя: «То, что я сообщаю, имеет эффект. Мой выбор имеет значение». На первых порах двух вариантов достаточно. По мере того как ребёнок понимает процесс, мы можем разнообразить ситуации, в которых даём ему возможность решать: какую футболку надеть, какую музыку послушать, с чего начать занятие, какую вещь взять с собой или какую сказку почитать.

Чтобы выбор стал возможным, иногда нужно изменить способ подачи вариантов. Их можно показать, описать, дать потрогать или представить с помощью фотографий, пиктограмм либо конкретных предметов. Ребёнок может ответить вербально, жестом, взглядом, прикосновением или через систему коммуникации. Единственного «правильного» способа выбирать не существует. Главное — чтобы ответ ребёнка можно было понять.

Является ли выбор действительным выбором?

Иногда мы задаём ребёнку вопрос, хотя решение уже принято. «Хочешь пойти к врачу?» — это не выбор, если визит должен состояться независимо от ответа. Более чёткая формулировка звучала бы так: «Сегодня мы идём к врачу. Хочешь взять с собой мишку или книжку?».

Точно так же вместо «Хочешь принять лекарство?» мы можем сказать: «Пришло время для лекарства. Хочешь запить его водой или чаем?». Таким образом ребёнок усваивает важное различие: есть вещи, которые необходимо сделать, и есть вещи, в отношении которых он может принимать решения.

Прежде чем предложить два варианта, родитель может задать себе простой вопрос: «Готов ли я принять любой из этих двух ответов?». Если ответ «нет», то, скорее всего, речь идёт не о реальном выборе.

«Нет» — это тоже ответ

Учиться выбирать — значит уметь и отказываться. Ребёнок может сказать «нет» словами, но также отворачивая голову, отталкивая предмет, используя жест или пиктограмму. Важно замечать эти сигналы и показывать ребёнку, что его послание понято. Разумеется, не за каждым отказом можно последовать. Взрослый несёт ответственность за здоровье, безопасность и защиту ребёнка. Однако мы можем признать его сигнал и объяснить границу: «Я знаю, что ты не хочешь пристёгивать ремень. Ремень пристегнуть нужно. Хочешь попробовать сам или мне помочь тебе?».

Иногда настоящая сложность для родителя возникает тогда, когда ребёнок выбирает не то, что выбрал бы взрослый. Он хочет зелёную футболку, хотя нам больше нравится синяя. Он хочет прослушать одну и ту же сказку в третий раз. В такие моменты мы можем спросить себя: «Есть ли реальная причина, по которой я не могу принять его выбор, или мне просто хотелось бы чего-то другого?».

Упражнение на каждый день

Нам не нужны специальные занятия. Мы можем определить два-три момента в течение дня, когда ребёнок может сделать реальный выбор. Мы предлагаем понятные ему варианты, даём время на ответ и, когда это возможно, уважаем его решение. Сегодня он может выбрать между двумя футболками. Завтра может сказать, какое занятие предпочитает. Позже он сможет выразить отказ, предложить альтернативу или принять участие в более сложном решении.

Всё начинается с казалось бы маленьких, но важных событий, благодаря которым ребёнок открывает для себя: «Я могу выбирать. Я могу говорить о своих предпочтениях. И то, что я сообщаю, — слышат».

Статья подготовлена Татьяной Лунгу, заместителем директора Республиканского центра психопедагогической помощи, психологом.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

В педагогике Монтессори мы встречаем простой и ценный принцип: не делать за ребёнка то, что он может сделать сам. В случае детей с инвалидностью этот принцип следует понимать в контексте потребностей и возможностей каждого конкретного ребёнка. Автономия не означает полную независимость или отказ от помощи, а представляет собой возможность ребёнка играть как можно более активную роль в собственной жизни: участвовать, выбирать, сообщать о своих желаниях и делать то, что в его силах, получая необходимую поддержку. Главное, чтобы взрослый оказывал нужную помощь, не беря на себя то, что ребёнок способен выполнить самостоятельно или с поддержкой.

Автономия может выглядеть по-разному у разных детей. За столом, например, для одного ребёнка это может означать умение есть самостоятельно, для другого — донести ложку до рта с помощью адаптированного прибора, а для третьего — указать, что он хочет съесть или что он уже наелся. Мы не сравниваем его с другими детьми, а отталкиваемся от того, что он может сделать сейчас, и ищем следующий возможный шаг.

Грань между поддержкой и гиперопекой не всегда легко заметить. В большинстве случаев за обеими стоит забота. Иногда мы делаем что-то за ребёнка, потому что спешим. В других случаях боимся, что у него не получится, что он расстроится, устанет или ему будет слишком тяжело. А иногда мы просто привыкли делать это сами.

Если годами мы одевали его, собирали его вещи или отвечали вместо него, мы можем не заметить, что за это время ребёнок научился новому и может взять на себя часть действий. Поэтому полезно спрашивать себя не только «Может он или не может?», но и: «Какую часть он уже может сделать сам?», «Где ему нужна поддержка?» и «Каким может быть следующий шаг?»

Рассмотрим пример с одеванием. Это кажущееся простым занятие на самом деле состоит из нескольких шагов: выбор одежды, её правильная ориентация, продевание рук в рукава, натягивание кофты, застёгивание пуговиц или молнии. Ребёнку не обязательно выполнять весь процесс самостоятельно, чтобы участвовать в нём. Если он может сделать только часть шагов, мы даём ему такую возможность, а там, где возникают трудности, подключаемся с необходимым содействием. Оно может принимать разные формы: мы можем продемонстрировать, объяснить, показать картинку, дать verbal или жестовую подсказку, физически направить движение, адаптировать предметы или среду либо просто предоставить больше времени. Оказываемая помощь подстраивается под потребности и возможности ребёнка и может корректироваться по мере того, как он осваивает новые навыки.

То же самое происходит и в общении. Когда кто-то спрашивает его: «Как тебя зовут?», первой реакцией взрослого может быть желание сразу ответить за него. Однако ребёнку может потребоваться несколько дополнительных секунд, более простой вопрос, жест, пиктограмма или устройство для коммуникации. Предоставить ему время и доступный способ ответить — это тоже поддержка его автономии.

Прежде чем вмешаться, мы можем задать себе три простых вопроса: Что ребёнок может сделать сам? В какой поддержке он нуждается? Как я могу помочь ему, не делая за него то, что он способен выполнить? Нам не нужно менять всё разом. Мы можем выбрать всего одно ежедневное занятие и в течение нескольких дней наблюдать: Что делаю я? Что делает ребёнок? Что он мог бы взять на себя? Какая адаптация могла бы ему помочь?

Вполне естественно, что иногда ребёнку требуется больше помощи. Усталость, стресс, сенсорная перегрузка, смена режима или эмоциональное состояние могут влиять на уровень его участия в конкретный день. Тот факт, что сегодня ему нужно больше поддержки, не перечёркивает того, чему он уже научился.

Автономия формируется через небольшой, но повторяющийся опыт: ребёнок участвует, выбирает, пытается, ошибается, пробует снова и просит о помощи. Роль взрослого заключается не в том, чтобы самоустраниться, а в том, чтобы адаптировать свою поддержку, переходя от «я делаю за тебя» к «я делаю вместе с тобой и помогаю тебе сделать как можно больше из того, что тебе по силам».

Возможно, самый полезный вопрос на каждый день звучит так: «Что я могу сделать сегодня, чтобы помочь своему ребёнку чуточку больше участвовать в собственной жизни?»

Статья подготовлена Татьяной Лунгу, заместителем директора Республиканского центра психопедагогической помощи, психологом.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Для детей с особыми потребностями путешествие может стать сложным испытанием из-за смены обстановки, отсутствия привычного распорядка дня, шума и многолюдных мест. Все это может вызвать стресс и перегрузку. Специалисты объясняют, что подобные реакции — это не намеренный отказ или каприз ребенка, а способ, с помощью которого он пытается адаптироваться к новой ситуации. Психологи и специальный педагоги (психопедагоги) рекомендуют родителям заранее готовиться к поездке, замечать первые признаки дискомфорта и использовать стратегии, адаптированные к потребностям каждого ребенка, чтобы сделать перемещения более легкими.

Смена обстановки, отсутствие привычного режима и скопления людей могут усложнить поездку для детей с особыми потребностями. По словам психолога Кристины Долински, попадая в новое место, некоторые дети могут испытывать перегрузку от большого количества информации и раздражителей. Для таких детей рутина и знакомые вещи дают чувство безопасности, поэтому резкие изменения могут вызвать стресс, страх или неуверенность. Специалист отмечает, что их реакции — это не обязательно намеренный отказ, а способ справиться с новой ситуацией.

Алла Маринова, специальный педагог (психопедагог) со специализацией в детской эрготерапии и сенсорной интеграции, утверждает, что первые признаки дискомфорта не всегда проявляются в виде кризиса или мелтдауна, поэтому родителям важно быть внимательными к изменениям в поведении. Специалист говорит, что ребенку может потребоваться перерыв, если он становится более беспокойным или раздражительным, плачет, закрывает уши, избегает зрительного контакта, искательнее стремится к родителю или не может найти себе место. Другими признаками могут быть трение глаз, частые вздохи, потливость, учащенное дыхание или появление тошноты, головокружения и боли.

Алла Маринова рекомендует родителям перед поездкой заранее подготовить ребенка к тому, что его ждет. Среди ее рекомендаций:

• объяснить ему на понятном языке, куда они едут, сколько займет дорога и что будет происходить в пути;
• использовать визуальную поддержку, такую как фотографии, пиктограммы или визуальное расписание, если это помогает ему легче понимать происходящее;
• прочитать или показать социальную историю о поездке, если ребенок знаком с этим методом;
• по возможности сохранять ежедневный распорядок (сон, прием пищи и прием лекарств);
• планировать выезд на время, когда ребенок отдохнул и расслаблен;
• вместе собирать багаж и разрешить ребенку выбрать предмет комфорта (любимую игрушку или плед);
• заранее спланировать маршрут, включив регулярные остановки для отдыха, движения, питья и посещения туалета с учетом потребностей ребенка.

Что могут сделать родители при возникновении кризисной ситуации в общественном месте

Чтобы снизить уровень стресса у ребенка в многолюдных местах, таких как аэропорты или вокзалы, родители могут использовать несколько простых методов.

«Первое решение — это глубокое давление: крепкое объятие по типу "сэндвича" или ношение более тяжелого рюкзака посылают мозгу сигналы безопасности, быстро снижая уровень тревожности. Также можно использовать тактильные якоря: предложить предмет с определенной текстурой, тяжелый или холодный, например, гладкий камень, чтобы переключить внимание ребенка с окружающего шума на один контролируемый раздражитель», — говорит психолог Кристина Долински.

Она также рекомендует разбивать маршрут на маленькие, понятные ребенку шаги, чтобы он знал, чего ожидать. В некоторых ситуациях коляска или рюкзак могут создать чувство защищенности посреди толпы.

Алла Маринова отмечает, что во время поездок также могут быть полезны:

• любимая игрушка или предмет ребенка;
• плед, подушка или предмет со знакомым запахом, дающий комфорт и чувство безопасности;
• шумоподавляющие наушники, если шум вызывает дискомфорт;
• успокаивающая музыка или другие знакомые звуки;
• антистресс-игрушки, сенсорные мячи или тактильные книги;
• вода и любимые перекусы, особенно хрустящие, если они помогают успокоиться;
• визуальное расписание или карточки, показывающие этапы поездки (выезжаем – перерыв – приезжаем);
• социальные истории, которые заранее объясняют, что будет происходить дальше.

Кристина Долински подчеркивает, что универсального решения не существует. Техники необходимо подбирать в зависимости от потребностей каждого ребенка и характера особенностей развития. Например, ребенку с аутизмом могут помочь шумоподавляющие наушники и крепкие объятия, тогда как ребенку с СДВГ обычно требуется больше движения и короткие активности для удержания внимания. Адаптация стратегий под индивидуальные особенности каждого ребенка имеет решающее значение.

Когда у ребенка происходит кризис в общественном месте, самое важное для родителя — сосредоточиться на его успокоении, а не на реакциях окружающих, говорит Кристина Долински. В такие моменты долгие объяснения или строгие замечания не помогают, так как ребенок перегружен стрессом. Специалист рекомендует родителю говорить спокойным тоном, использовать минимум слов и транслировать ребенку чувство безопасности.

«Что касается окружающих людей, которые могут проявлять напряжение, критику или давать непрошеные советы, наиболее эффективно отвечать им спокойным и твердым тоном, исключительно информативно, не извиняясь и не занимая оборонительную позицию. Например: "У моего ребенка сенсорная перегрузка. Ситуация под контролем. Спасибо за понимание".

Такая фраза сразу дезармирует негативные реакции, так как переводит дискуссию от идеи об "избалованности" к реальной биологической причине. А если окружающие продолжают комментировать или осуждать, их полное игнорирование абсолютно оправдано. Вся энергия родителя в этот момент должна быть направлена на ребенка, а не на просвещение публики», — объясняет психолог.

Регулярные остановки могут облегчить дорогу для ребенка

Семьям, которые избегают поездок из страха не справиться с трудными ситуациями, не стоит ждать идеального момента для путешествия. Кристина Долински рекомендует начинать с небольших шагов — коротких выездов или даже нескольких часов проживания недалеко от дома.

«Цель состоит не столько в отдыхе, сколько в тестировании в контролируемой среде: мы наблюдаем, как ребенок реагирует на новую кровать, какие раздражители его волнуют и какие стратегии успокоения там работают», — объясняет она.

Специалист также рекомендует выбирать легкодоступные направления, куда семья может добраться на машине, а также тихие места проживания, обеспечивающие ребенку менее стрессовую среду.

На протяжении всей поездки Алла Маринова рекомендует родителям планировать регулярные паузы, особенно когда ребенок быстро устает, имеет сенсорную чувствительность или двигательные сложности.

«Короткие и частые перерывы, как правило, эффективнее, чем одна продолжительная остановка. Во время них ребенку желательно встать и немного походить, если это возможно; изменить положение тела; сделать легкую разминку; попить воды и перекусить при необходимости. Эти паузы снижают усталость и дискомфорт, помогают ребенку удерживать внимание и делают поездку более комфортной», — подчеркивает специалист.

Также Кристина Долински советует родителям заранее узнать, где находится ближайшая клиника и куда можно обратиться за помощью в случае необходимости.

«Самое главное — дать себе свободу отказаться от продолжения поездки. Родители должны разрешить себе вернуться домой в любой момент, если ситуация становится слишком сложной. Когда мы рассматриваем возможный возврат домой не как неудачу, а как осознанное решение по защите семьи, ментальное давление исчезает, и к нам возвращается спокойствие», — заключает психолог.

Данный материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Изучаем язык принятия», реализуемого общественной организацией «Prietena Mea» при финансовой поддержке Великобритании.

Каждый ребенок имеет индивидуальный путь развития. Когда мы говорим о детях с инвалидностью и/или особыми образовательными потребностями (ООП), ориентация на возрастные ориентиры развития может стать источником давления для родителей. Между сравнениями с другими детьми и ожиданиями окружающих важные изменения и прогресс каждого ребенка иногда могут остаться незамеченными.

Страх сравнения и давление окружающих

Возрастные ориентиры развития — это инструменты ориентации, используемые специалистами и родителями, а не жесткие критерии, определяющие, развивается ли ребенок «правильно» или «неправильно». В случае детей с инвалидностью или ООП развитие может быть неравномерным, а навыки могут проявляться по-разному в разных сферах. Ребенок может очень хорошо понимать то, что ему говорят, но иметь сложности с выражением мыслей. Другой может хорошо общаться, но нуждаться в поддержке в повседневной деятельности. Сравнение не всегда исходит от родителя. Иногда оно исходит от семьи, знакомых, сообщества и даже от специалистов. Стигматизация и социальное давление могут создавать у родителей ощущение, что они должны постоянно доказывать, что делают «достаточно».

Развитие ребенка — это не экзамен, который сдает родитель. У родителя, безусловно, есть обязанности, но он не может и не должен быть единственным «двигателем» развития ребенка. Ребенку и семье нужна сеть поддержки — специалисты, службы, школа, семья и сообщество, утверждает психолог Светлана Хараз.

Как на самом деле выглядит прогресс?

Иногда прогресс бывает очень незаметным, и именно поэтому он может остаться невидимым.

• Более устойчивый: то, что появлялось случайно, начинает проявляться чаще.
• Больше инициативы: ребенок пробует, просит, выбирает или участвует более активно.
• В разных контекстах: то, чему он научился, проявляется не только в кабинете специалиста, но и дома, в школе, в парке или с другими людьми.
• Более полезный в его жизни: новый навык помогает ему общаться, выбирать, участвовать или лучше объяснять свои желания.

Задержка в развитии vs. специфическая особенность

Задержка в развитии обычно относится к тому факту, что определенные навыки появляются позже, чем указывают возрастные ориентиры развития. В случае ребенка с инвалидностью различия в развитии могут проявляться и в том, как он выполняет определенную деятельность, общается, учится или взаимодействует с окружающей средой.

Важно понимать, что различие не является автоматически дефицитом, который необходимо «исправить».

• Задержка: навык появляется позже, чем указывают возрастные ориентиры развития.
• Особенность: ребенок выполняет деятельность иным образом (например, общается с помощью пиктограмм/ассистивных технологий вместо речи или лучше воспринимает визуальную информацию, чем слуховую).
• Правильные вопросы: вместо «Может или не может?» мы можем спросить: «Как может? В каких условиях у него получается? Что в окружающей среде помогает ему, а что мешает?»

Сигналы, заслуживающие внимания дома

Развитие не всегда следует линейному пути. Бывают периоды, когда происходит много изменений, и периоды, когда прогресс менее заметен, а ребенок закрепляет уже приобретенные навыки. Период с менее очевидными изменениями не означает автоматически регресс.

Тем не менее, существует несколько ситуаций, которые стоит обсудить со специалистом:

1. Потеря навыка, который ребенок уже постоянно использовал (общение, моторика).
2. Крупные и стойкие изменения в поведении (становится необычно замкнутым или общается значительно меньше).
3. Отсутствие динамики в течение длительного периода, несмотря на постоянную работу над целью.

Если цель не достигнута, важно пересмотреть саму цель, тип поддержки, используемые методы и возможные барьеры в окружающей среде, а не возлагать ответственность исключительно на ребенка.

Простые занятия, которые могут поддержать когнитивное и эмоциональное развитие ребенка

Дом не должен становиться вторым терапевтическим кабинетом. Ребенку нужны игра и отношения, а родителю нужно оставаться родителем, а не терапевтом 24/7. По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), повседневные домашние дела — это лучшие возможности для обучения:

• За столом или во время одевания: предлагайте реальный выбор («Ты хочешь красную футболку или синюю?»). Это дает ему ощущение, что его мнение имеет значение.
• Эмоциональное развитие: называйте словами состояния, которые вы замечаете: «Я вижу, что ты расстроен» или «Думаю, этот шум тебя напугал», не требуя от него «правильной» реакции.
• Забота об ухаживающем за ребенком: благополучие родителя или опекуна также важно для его способности оказывать поддержку ребенку. Обращение за помощью (к партнеру, семье или в службы) может быть формой заботы и ответственности.

Как эффективно сотрудничать со специалистами?

Эффективное сотрудничество начинается тогда, когда мы отказываемся от идеи отношений, в которых специалист «знает», а родитель должен только выполнять. Хорошее сотрудничество означает партнерство, в котором специалист вносит свой профессиональный опыт, родитель — то, что он знает о ребенке в повседневной жизни, а мнение ребенка выслушивается и учитывается в зависимости от его возраста и способа общения.

После каждой встречи с психологом, логопедом или специальным педагогом (психопедагогом) полезно иметь четкое представление о четырех вопросах:

1. Что является приоритетом сейчас?
2. К какому конкретному изменению мы стремимся?
3. Что я реально могу делать в нашей обычной жизни?
4. Когда и по каким критериям мы увидим, работает ли метод?

Успешное сотрудничество — это то, после которого вы уходите от специалиста с большей ясностью, а не с чувством вины. Родитель не должен знать все то, что знает специалист. Важно понимать, что важно для его ребенка сейчас, почему это важно и что конкретно можно сделать. Жизнь ребенка и семьи должна оставаться чем-то большим, чем просто череда терапий, оценок и целей реабилитации

Данный материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Изучаем язык принятия», реализуемого общественной организацией «Prietena Mea» при финансовой поддержке Великобритании.

Для детей с инвалидностью или особенностями нейроразвития посещение детских площадок, бассейнов или парков может стать важной возможностью для социализации и развития. Однако реакции окружающих, отсутствие понимания или ситуации исключения способны превратить этот опыт в серьезное испытание как для ребенка, так и для семьи. Специалисты отмечают, что родители могут способствовать инклюзии ребенка с помощью подготовки и эмоциональной поддержки, а в случаях дискриминации важно зафиксировать инцидент и сообщить о нем.

Детская площадка, бассейн или парк — это не просто места отдыха. Для детей это пространство, где они учатся взаимодействовать, сотрудничать, справляться с фрустрацией и чувствовать себя частью сообщества. Для детей с инвалидностью или особенностями нейроразвития участие в таких активностях зависит не только от их индивидуальных особенностей, но и от того, как общество воспринимает их различия.

По словам врача-педиатра Инги Викол, дети очень чувствительны к реакциям окружающих: на них могут влиять не только сказанные слова, но и жесты, взгляды или избегающее поведение. 

«Когда ребенок замечает, что на него смотрят иначе, не приглашают в игру или навешивают ярлык "проблемного", у него может сформироваться ощущение собственной "неправильности"», — объясняет специалист. По ее словам, такие ситуации сложны и для родителей, которые порой вынуждены постоянно следить за реакцией окружающих и избегать пространств, где ребенок может столкнуться с предвзятой оценкой.

Инга Викол подчеркивает, что вопросы детей о различиях естественны: чаще всего это способ познания окружающего мира, а не форма дискриминации. Специалист рекомендует взрослым давать простые, искренние и соответствующие возрасту объяснения, избегая риторики жалости. 

«Дети с инвалидностью не нуждаются в том, чтобы их представляли "беспомощными". Это личности, у которых, как и у всех остальных детей, есть свои сильные стороны, интересы, предпочтения и трудности. Простое и понятное детям послание может звучать так: "Различия делают нас уникальными. Нас всех объединяет то, что каждому хочется быть принятым, играть и дружить". Подобные объяснения способствуют развитию эмпатии и помогают детям относиться к различиям с открытостью и уважением», — отмечает она.

Как подготовить ребенка к посещению многолюдных мест

По словам Инги Викол, качественная предварительная подготовка снижает уровень стресса и помогает ребенку легче включаться в социальные активности. Специалист рекомендует:

1. Подготовка перед выходом из дома. «Родители могут заранее объяснить ребенку план действий: кто там будет, чем они займутся, какие звуки могут возникнуть и сколько времени продлится прогулка. Понимание происходящего дает ребенку чувство безопасности».
2. Использование визуальной поддержки. «Некоторым детям визуальная информация (карточки, фотографии, визуальные расписания) понятнее словесных объяснений. Она помогает предсказывать последовательность событий».
3. Постепенная адаптация к социальной среде. «Полный отказ от посещения общественных мест может ограничить развитие автономии. Эффективная стратегия — постепенное расширение участия. Например, можно начать с коротких визитов в часы наименьшей загруженности, шаг за шагом увеличивая продолжительность и разнообразие опыта».
4. План для отдыха и сенсорной разгрузки. «Иногда ребенку требуется перерыв в спокойном месте. Наличие такой возможности — это не изоляция, а уважение его потребностей и профилактика переутомления».
5. Уважение индивидуального темпа ребенка. «Инклюзия не означает, что все дети должны делать абсолютно одно и то же одинаковым способом. Ее суть в том, чтобы каждый ребенок имел возможность участвовать и получать радость от процесса в подходящем для себя формате».

Как родителям справляться со сложными ситуациями

По мнению специалиста, задача родителей — не оградить ребенка от любых дискомфортных ситуаций, а помочь ему сформировать уверенность в себе и навыки адаптации в различных социальных условиях. Спокойный и эмоционально доступный взрослый транслирует ребенку уверенность в том, что ситуация контролируема, а он находится в безопасности.

Среди ключевых рекомендаций:

• Контроль собственного состояния до вмешательства

В неприятных ситуациях гнев, грусть или досада естественны, однако взвешенная реакция взрослого дает ребенку чувство защищенности и не провоцирует дополнительное напряжение.

• Взвешенная оценка происходящего

Специалист советует избегать автоматических обобщений вроде «нас все осуждают» и допускать другие причины поведения окружающих. Взгляд или вопрос не умаляют достоинства ребенка, а смена ракурса помогает родителю реагировать спокойнее.

• Установление четких и уважительных границ

При некорректных комментариях или проявлениях дискриминации родители могут обозначить позицию уверенно и бесконфликтно. Фразы вроде «Я прошу не обсуждать ребенка в таком ключе» или «Важно общаться с уважением» показывают ребенку, что его защищают, а его достоинство неприкосновенно.

• Признание и поддержка эмоций ребенка

Если ребенок обратил внимание на реакцию окружающих, важно валидировать его переживания и помочь разобраться в ситуации. Педиатр отмечает, что формулировка: «Я вижу, ты заметил, что на тебя посмотрели. Иногда люди проявляют любопытство, но это не значит, что с тобой что-то не так» — помогает сохранить уверенность в себе.

«Также родителям важно помнить, что они не обязаны объяснять или оправдывать особенности ребенка перед каждым прохожим. Ребенок не должен быть наглядным пособием для окружающих, а семья имеет полное право решать, когда и какой информацией делиться», — подчеркивает эксперт.

Как действовать в случаях дискриминации

По словам Каролины Багрин, члена Совета по вопросам равенства, дискриминация в отношении детей с инвалидностью может проявляться в различных формах. Отказ в доступе к публичным услугам или пространствам (например, к детской площадке или бассейну) при наличии доказательств может расцениваться как дискриминация. Недоброжелательные комментарии или действия также могут квалифицироваться как домогательство (харрасмент). Специалист поясняет, что фразы вроде «ваш ребенок пугает остальных» или «вам здесь не место» выходят за рамки банальной невоспитанности и формируют враждебную, унижающую достоинство среду для ребенка и семьи.

Каролина Багрин также подчеркивает, что дискриминацией является и отказ в разумном приспособлении, когда инфраструктура и услуги не адаптированы к потребностям детей с различными формами инвалидности. 

«Этим детям необходимы меры по созданию доступной среды с учетом их индивидуальных потребностей. Они находятся в разных стартовых условиях и, соответственно, требуют дифференцированного подхода. Речь идет о детских площадках, которые должны быть физически доступны, оснащены пандусами и приспособлены для детей с различными видами инвалидности», — отмечает она.

Если родители столкнулись с дискриминацией, Каролина Багрин рекомендует прежде всего запросить разъяснения и выяснить, является ли отказ или особое отношение общим правилом заведения или оно направлено конкретно против их семьи. Кроме того, важно зафиксировать инцидент: сделать фотографии, видеозаписи, собрать показания свидетелей или получить письменный ответ от администрации. «Эти материалы будут необходимы, если семья решит подать жалобу», — поясняет специалист.

По информации представителя Совета по вопросам равенства, процедура подачи жалобы проста и доступна, в том числе в онлайн-формате. В случаях дискриминации заявителю достаточно представить минимальный объем доказательств и описать обстоятельства произошедшего. 

«Главное — не бояться отстаивать свои права. На сайте egalitate.md доступна форма "Подать жалобу", где требуется заполнить лишь несколько полей. Если в процессе рассмотрения Совету потребуются дополнительные сведения, специалисты свяжутся с заявителем и помогут корректно оформить все материалы», — уточнила она.

При установлении факта дискриминации Совет уполномочен выносить рекомендации по устранению нарушений и предотвращению подобных случаев в будущем, а также применять установленные законом санкции к правонарушителям.

Материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Учусь языку принятия», реализуемого ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Великобритании.
 

Для детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), СДВГ и другими нарушениями нервно-психического развития переход от привычного школьного распорядка к более свободному режиму каникул может быть непростым. Резкая смена привычных занятий способна вызвать тревожность, усиление поведенческих трудностей и даже утрату некоторых навыков, которые ребенок осваивал в течение учебного года. Специалисты рекомендуют сохранять гибкий, но предсказуемый распорядок дня, который поможет ребенку чувствовать себя в безопасности и сохранять ощущение стабильности даже во время каникул.

Почему каникулы могут быть сложным периодом для детей с нарушениями нервно-психического развития

Летние каникулы, несмотря на то что большинство детей ждут их с нетерпением, могут стать серьезным испытанием для детей с расстройствами аутистического спектра и другими нарушениями нервно-психического развития. По словам психолога Кристины Долински, переход от четко структурированного школьного режима к менее организованному распорядку может повлиять на способность ребенка адаптироваться и организовывать повседневную деятельность.

«Многие из таких детей воспринимают внешние стимулы значительно интенсивнее и нуждаются в надежных внешних ориентирах, которые помогают им организовать свою деятельность. Школа обеспечивает стабильную внешнюю структуру, частично компенсируя трудности с внутренней саморегуляцией. Когда эта структура внезапно исчезает, окружающий мир становится непредсказуемым и перегружает ребенка. Это вызывает состояние повышенной тревоги и когнитивной перегрузки, поскольку ребенок больше не понимает, чего ожидать от следующего этапа дня», — объясняет специалист.

По ее словам, сохранение привычного распорядка во время каникул снижает уровень стресса и позволяет детям направлять свои силы на обучение, игру и отдых, а не на преодоление постоянной неопределенности.

Помимо непосредственного влияния на эмоциональное состояние, отсутствие привычного режима может привести к утрате навыков, приобретенных благодаря терапии и обучению в школе.

«На поведенческом уровне мы можем наблюдать учащение эпизодов плача, вспышек гнева, эмоционального истощения, нарушения режима сна и питания, а также быструю потерю некоторых бытовых навыков самостоятельности, например умения самостоятельно умываться и одеваться утром без постоянных напоминаний или убирать за собой посуду после еды. На когнитивном уровне может значительно снижаться способность концентрироваться, быстрее забываются базовые школьные знания, поэтому с началом нового учебного года ребенку требуется значительно больше усилий для восстановления этих навыков», — отмечает специалист.

Кристина Долински также объясняет, что подобные изменения поведения часто связаны с тревожностью, возникающей у ребенка, когда привычная структура исчезает, а окружающая среда становится менее предсказуемой.

«У детей, испытывающих трудности в коммуникации, тревога нередко проявляется через соматические симптомы: боли в животе, головные боли или необъяснимую сильную усталость, возникающие вследствие постоянного состояния напряжения организма.»

Как родители могут помочь ребенку легче адаптироваться

«Несмотря на то что во время каникул распорядок дня обычно становится более гибким, чем в детском саду или школе, важно сохранять определенную структуру и предсказуемость ежедневных занятий. Очень полезным инструментом является визуальное расписание, составленное из фотографий, картинок или пиктограмм, которые показывают последовательность событий дня: пробуждение, завтрак, игра, прогулка, обед, отдых и другие занятия. Благодаря этому ребенку легче понимать, что будет происходить дальше, и заранее готовиться к смене деятельности», — объясняет Кристина Караман, магистр клинической психологии, специалист по детской эрготерапии.

По словам специалиста, помимо визуального расписания полезны и другие простые инструменты:

• визуальные часы или цветные таймеры, которые помогают ребенку понимать, сколько времени занимает то или иное занятие и когда оно подходит к завершению;
• карточки «Сейчас — Потом», показывающие текущее действие и следующее, что особенно помогает во время переходов между занятиями;
• ежедневные или еженедельные календари для детей старшего возраста, позволяющие заранее узнавать о предстоящих событиях;
• чек-листы, подходящие для детей постарше, которые могут самостоятельно отмечать выполненные этапы какого-либо действия (например, сборы перед выходом из дома или вечерний распорядок);
• визуальные шкалы эмоций, помогающие ребенку распознавать и выражать свои чувства, особенно если подобрать слова бывает сложно;
• карточки выбора, позволяющие выбрать между двумя подходящими вариантами («Пойдем в парк или будем рисовать?»), что способствует развитию самостоятельности и снижает сопротивление;
• социальные истории — короткие тексты или иллюстрации, объясняющие, что будет происходить в новой ситуации, например во время поездки, посещения врача или праздника;
• сопровождение взрослого с помощью коротких, понятных и последовательных объяснений, при необходимости дополненных жестами, изображениями или наглядным показом.

«Полезно, чтобы после завершения каждого задания ребенок мог переложить соответствующую карточку в раздел "Готово", перевернуть ее или отметить выполненной. Это помогает ему видеть собственный прогресс и лучше понимать последовательность событий», — добавляет специалист.

По словам Кристины Караман, переход от одного занятия к другому является одной из самых сложных ситуаций для многих детей с особыми образовательными потребностями. Именно поэтому о предстоящих изменениях важно предупреждать заранее, за несколько минут, используя простые фразы, например: «Еще пять минут — и мы заканчиваем игру» или «Сейчас заканчиваем, потом идем гулять». Если ребенку трудно воспринимать устную речь, объяснения можно сопровождать изображениями, жестами или визуальным таймером.

«Иногда облегчить переход помогает промежуточное действие, например совместно убрать игрушки, спеть короткую песенку или предложить ребенку выбрать одно из двух подходящих занятий. Такие стратегии дают ребенку ощущение контроля над происходящим и делают смену деятельности более комфортной», — объясняет специалист.

Простые ежедневные занятия напрямую способствуют эмоциональной регуляции и благополучию ребенка. Кристина Караман подчеркивает, что регулярное время приема пищи и сна, а также ежедневные периоды игры и отдыха создают для ребенка ощущение безопасности и необходимые условия для обучения, общения и участия в жизни семьи.

«Свободная игра, которая считается ведущей деятельностью ребенка, и время, проведенное вместе с семьей, — это не просто способ провести досуг. Они создают важные возможности для развития отношений, социальных навыков, самостоятельности и уверенности в себе», — говорит специалист.

Кристина Караман также отмечает, что каникулы не должны превращаться в жесткий режим. Главное — найти баланс между гибкостью и предсказуемостью. Достаточно сохранить постоянными время приема пищи, сна и несколько ключевых моментов дня, чтобы ребенок чувствовал себя спокойно и мог полноценно наслаждаться отдыхом.

«Хорошие каникулы — это время, когда свободное время становится источником чувства безопасности и настоящего отдыха. Ответственность родителей и близких заключается в создании поддерживающей, принимающей среды, которая поможет детям с нарушениями нервно-психического развития не только соблюдать понятный распорядок, но и испытывать радость от общения, ощущать, что их понимают, поддерживают и верят в их способности», — подводит итог Кристина Долински.

Материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Изучаем язык принятия», реализуемого Общественной ассоциацией «Prietena Mea» при финансовой поддержке Великобритании.
 

Услуги по реабилитации и поддержке детей с инвалидностью и их семей продолжают предоставляться и в летний период — как в Кишинёве, так и во многих районах страны. По информации Министерства труда и социальной защиты (МТСЗ), социальная услуга «Respiro» («Респиро») и мобильные команды работают круглый год, включая летний сезон, оказывая поддержку, помощь на дому и обеспечивая временный уход за получателями услуг. Дневные центры для детей в возрасте от 7 до 18 лет также продолжают работу во время летних каникул, однако их программы адаптируются к особенностям сезона и включают образовательные, развивающие и досуговые мероприятия.

Люди с инвалидностью получают услуги по реабилитации и восстановлению, которые помогают им сохранять и развивать функциональные способности, становиться более самостоятельными и активно участвовать в жизни сообщества.

Реабилитационные услуги доступны и летом

По данным МТСЗ, реабилитационные услуги предоставляются в рамках следующих социальных услуг:

• Услуга «Respiro» («Респиро») действует в семи территориальных структурах социальной помощи. Пять из них предназначены для детей и работают в районах Чимишлия, Кэлэрашь, Унгень, Орхей и Теленешть. Услуга предусматривает круглосуточный уход и сопровождение (24 часа в сутки) для людей с тяжёлыми формами инвалидности сроком до 30 дней в год.
• Мобильная команда работает в 33 административно-территориальных единицах второго уровня. Специалисты оказывают услуги по месту жительства, включая оценку потребностей, консультирование, психосоциальную поддержку, развитие и восстановление функциональных навыков, а также обучение членов семьи с целью создания благоприятной среды для инклюзии и активного участия человека с инвалидностью в жизни общества.

Кроме того, по всей стране функционируют 20 дневных центров для людей с инвалидностью. Шесть из них предназначены для детей и расположены в Кахуле, Фэлешть, Анений Ной, Хынчешть, Сынджерей и Штефан-Водэ, ещё пять работают в муниципии Кишинёв. Эти центры предоставляют услуги по развитию навыков и реабилитации, трудотерапию, обучение навыкам самостоятельной жизни, организуют мероприятия по социализации, а также оказывают консультационную поддержку, содействуя социальной интеграции и активному участию в жизни сообщества.

Министерство подчёркивает, что все перечисленные услуги продолжают предоставляться и в летний период.

Образовательные, досуговые и культурные мероприятия в дневных центрах

В Республике Молдова также работают 19 дневных центров для детей: десять — в муниципии Кишинёв и девять — в других населённых пунктах страны, включая районы Стрэшень, Орхей, Кэлэрашь, Сорока, Фэлешть, Тараклия, Штефан-Водэ и Басарабяска.

Как отмечает МТСЗ:

«Социальной услугой "Дневной центр для детей" пользуются дети в возрасте от 7 до 18 лет, прежде всего из семей, находящихся в трудной жизненной ситуации и/или социально уязвимом положении, а также дети, состоящие на учёте органа опеки, включая детей с выраженной и средней степенью инвалидности, и члены их семей.»

Социальная услуга «Дневной центр для детей» оказывает поддержку детям и их семьям, способствует гармоничному развитию ребёнка и предотвращению его разлучения с семьёй. В центре дети находятся в безопасной среде, где участвуют в образовательных, развивающих, досуговых и социальных мероприятиях, соответствующих их возрасту и индивидуальным потребностям.

Каждый центр может принимать до 40 детей и предоставляет следующие услуги:

• присмотр и уход за детьми в течение дня;
• поддержку в образовательном процессе, включая помощь в освоении школьной программы и развитие учебных навыков;
• мероприятия по личностному развитию, социализации и содержательной организации свободного времени;
• консультирование и психосоциальную поддержку детей и членов их семей;
• развитие навыков самостоятельной жизни, общения и взаимодействия с окружающими;
• культурные, творческие, спортивные и досуговые мероприятия;
• информирование, сопровождение и направление в специализированные службы в соответствии с выявленными потребностями.

По данным министерства, в период летних каникул работа центров продолжается, однако программы адаптируются к сезонным особенностям.

«Во время летних каникул дневные центры продолжают свою деятельность, адаптируя программы к особенностям сезона и потребностям получателей услуг. В этот период регулярно проводятся образовательные, культурные, досуговые и развивающие мероприятия, которые помогают сохранять безопасную и поддерживающую среду для детей и предотвращать возникновение ситуаций риска. Одновременно эти услуги оказывают важную поддержку семьям, в том числе родителям, которые работают и нуждаются в помощи по присмотру за детьми и организации для них полезного досуга во время школьных каникул», — уточняет МТСЗ.

Директор Центра «Tony Hawks» в Кишинёве Диана Ковальчук, возглавляющая один из крупнейших в Республике Молдова центров детской реабилитации для детей с инвалидностью, также подтверждает, что учреждение продолжает работать в обычном режиме, а все основные услуги остаются доступными для получателей.

При этом она уточняет, что занятия с логопедом и психологом будут приостановлены на 2–3 недели, а бассейн закроется только на одну неделю в конце лета в связи с проведением ремонтных работ.

По информации Министерства труда и социальной защиты, все услуги для людей с инвалидностью организованы в соответствии с действующим законодательством и адаптируются к индивидуальным потребностям каждого человека, чтобы обеспечить необходимую поддержку и равные возможности для социальной инклюзии.

Данный материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Изучаем язык принятия», реализуемого общественной организацией «Prietena Mea» при финансовой поддержке Великобритании.

Высокие температуры могут быть тяжелым испытанием для любого ребенка, но для детей с сенсорной гиперчувствительностью, расстройствами аутистического спектра (РАС) или другими неврологическими нарушениями жара может провоцировать гораздо более интенсивные реакции. «Экстремальная жара может иметь серьезные последствия для здоровья, психического благополучия, образования и даже режима питания детей», — утверждает Светлана Хаджиу, хабилитированный доктор медицинских наук, университетский профессор, заведующая Клиникой детской неврологии педиатрического департамента ГУМФ «Николае Тестемицану».

Беспокойство, раздражительность, отказ от деятельности, трудности в общении или даже возникновение неврологических осложнений могут быть признаками того, что организм ребенка больше не справляется с тепловым стрессом. Специалисты предупреждают: перегрев влияет на поведение, эмоциональное состояние и здоровье ребенка, поэтому своевременное распознавание тревожных сигналов имеет решающее значение. «Одна из самых частых ошибок, которую совершают родители, сами того не осознавая, — это преуменьшение дискомфорта ребенка словами: «не так уж и жарко» или «ты преувеличиваешь». Для ребенка с сенсорной гиперчувствительностью ощущение жары реально и может быть ошеломляющим», — поясняет поведенческий терапевт Алена Шляк.

Почему некоторые дети острее реагируют на жару

Дети с сенсорной гиперчувствительностью по-разному воспринимают внешние стимулы. Эрготерапевт Алена Шляк отмечает, что ощущения, которые большинство людей считают обычными, для них могут быть гораздо интенсивнее. «В жаркие дни нервная система таких детей, особенно тех, у кого есть трудности с сенсорной обработкой или РАС, вынуждена одновременно справляться с жарой, ярким светом, потоотделением и окружающим шумом. Это может привести к перегрузке. Сенсорный кризис обычно возникает после воздействия громких звуков, интенсивного света, жары, скопления людей или другой избыточной стимуляции. Ребенок может плакать, кричать, закрывать уши, избегать контактов или пытаться убежать. Как правило, он успокаивается в спокойной обстановке при снижении интенсивности стимулов», — уточняет специалист.

Врач-невролог Светлана Хаджиу также обращает внимание на то, что высокие температуры особенно влияют на детей с неврологическими и нейроразвитийными нарушениями, так как их организм сложнее справляется с тепловым стрессом. Младенцы и маленькие дети особенно уязвимы, поскольку их центры терморегуляции еще незрелы. У детей с неврологическими заболеваниями механизмы регуляции функций организма зачастую нарушены, что снижает адаптивные способности при высоких температурах. «Экстремальная жара может серьезно сказаться на здоровье, психическом благополучии, обучении и даже питании детей», — подчеркивает врач.

Специалист добавляет, что экстремальные температуры могут влиять на работу жизненно важных структур головного мозга, включая гипоталамус, отвечающий за регуляцию температуры тела. Избыточное тепло может усугубить сенсорный дисбаланс, сократить приток насыщенной кислородом крови к мозгу из-за обезвоживания и нарушить механизмы церебральной ауторегуляции. «Детям с неврологическими нарушениями бывает трудно сообщить о своих потребностях. Обезвоживание — это триггер, который обуславливает уменьшение объема циркулирующей крови, снижение притока оксигенированной крови к мозгу и повышение вязкости крови. Дети с гипертермией не могут сообщить о чувстве жажды, в результате чего к обезвоживанию присоединяется нарушение церебрального кровотока. Это явление вызывает летаргию, спутанность сознания, головную боль и выраженную нервно-мышечную слабость. Иногда могут возникать серьезные осложнения, такие как нарушения глотания», — объясняет эксперт.

Какие методы лечения могут влиять на терморегуляцию или повышать чувствительность к жаре

Невролог Светлана Хаджиу предупреждает, что некоторые виды терапии могут снижать способность организма регулировать температуру тела. Существует несколько категорий препаратов, которые препятствуют терморегуляции или способствуют обезвоживанию, повышая риск теплового истощения, гипертермии или солнечного удара. К ним относятся противоэпилептические препараты. «Пациенты с эпилепсией ежедневно принимают противоэпилептическую терапию. Некоторые из этих лекарств нарушают способность организма потеть или охлаждаться, значительно повышая риск солнечного удара. Также некоторые психиатрические препараты, назначаемые детям с РАС, СДВГ, тревожными расстройствами или другими нарушениями нейроразвития, могут влиять на механизмы теплоотдачи. Антидепрессанты и антипсихотики могут подавлять потоотделение или снижать чувство жажды, ограничивая способность организма охлаждаться», — уточняет врач.

Светлана Хаджиу отмечает, что кардиологические и гипотензивные средства, назначаемые детям с сердечными патологиями, также могут снижать адаптацию к высоким температурам. В частности, бета-блокаторы могут уменьшать приток крови к коже. В группе риска находятся и диуретики (мочегонные средства), используемые при ряде кардиологических или неврологических заболеваний. Они способствуют выведению жидкости и могут способствовать быстрому развитию дегидратации и электролитных нарушений.

Специалист также обращает внимание на антигистаминные препараты, используемые при лечении аллергии. «Некоторые антиаллергические лекарства подавляют потоотделение и влияют на пути контроля терморегуляции в головном мозге, что может привести к гипертермии», — поясняет она. Кроме того, антихолинергические препараты, применяемые при различных желудочно-кишечных или неврологических нарушениях, могут блокировать активность потовых желез, что иногда приводит к непереносимости высоких температур.

Как проявляется и как распознать тепловую перегрузку

Светлана Хаджиу поясняет, что при неврологических заболеваниях (эпилепсия, РАС, детский церебральный паралич) механизмы терморегуляции часто нарушены. Проявления гипертермии варьируются в зависимости от степени тяжести. При легкой или умеренной гипертермии у детей наблюдаются:

* психомоторное возбуждение, беспокойство;
* тепловые отеки (обычно на ногах из-за задержки жидкости);
* тепловая сыпь (мелкие красные высыпания в местах контакта с одеждой, зуд или покалывание);
* тепловые судороги (болезненные спазмы мышц, чаще всего ног или брюшной полости);
* обильное потоотделение при активности;
* тепловое истощение (обильное потоотделение, слабость или усталость, головокружение и/или обморок, тошнота или рвота, бледная, холодная и влажная кожа, частый слабый пульс, мышечные спазмы, головная боль);
* тепловой обморок.

«Ранние признаки непереносимости жары у маленьких детей включают резкие изменения в поведении (летаргия или выраженное возбуждение), отказ от еды, бледность и отсутствие пота (сухая кожа), несмотря на жару, гипонатриемию, выражающуюся в тошноте, рвоте, отечности рук и ног, головной боли, общем недомогании, судорогах. Длительное воздействие тепла может привести к ухудшению общего и неврологического состояния. Признаки декомпенсации требуют немедленного внимания и экстренной помощи», — отмечает врач.

Невролог поясняет, что не каждая реакция на жару является медицинской неотложностью, но родители должны уметь различать тепловое истощение и серьезные неврологические осложнения. «Тепловое истощение возникает, когда организм ребенка обезвожен и прилагает усилия для охлаждения. В этом состоянии пациент находится в сознании, способен к контакту, его ответы логичны, хотя он может быть раздражен или дезориентирован. Физически это проявляется влажной, бледной кожей, учащенным пульсом и умеренной гипертермией. Это состояние контролируемо и может быть купировано срочной гидратацией и прекращением воздействия тепла», — объясняет она.

Однако, когда механизмы терморегуляции отказывают, возникают опасные для жизни нейропедиатрические состояния. Кожа может стать очень горячей и сухой, а температура тела — превысить 40°C. В таких случаях родители должны немедленно обратиться за экстренной медицинской помощью. Тревожные сигналы включают:

• судорожные приступы: появление новых приступов или учащение/удлинение уже имеющихся (особенно у детей с эпилепсией);
• нарушение сознания: от возбуждения до глубокой сонливости, эпизоды «замирания» (отсутствующий взгляд) или состояния спутанности и дезориентации;
• спазмы или непроизвольные движения, напоминающие тики или симптомы болезни Паркинсона: резкие движения конечностей, мышечная ригидность или тяжелая гипотония;
• родничок: у младенцев запавший родничок указывает на тяжелую дегидратацию, а выбухающий — на проблемы с внутричерепным давлением (часто в сочетании с тошнотой и рвотой);
• дыхательные и сердечно-сосудистые нарушения.

В тяжелых случаях перегрев может спровоцировать инсульт, проявляющийся слабостью в одной половине тела, асимметрией лица или другими неврологическими признаками. Появление таких симптомов требует немедленного вызова скорой помощи.

Что должны делать родители

Эрготерапевт подчеркивает, что техники саморегуляции должны быть адаптированы к сенсорным потребностям и уровню развития каждого ребенка. Чтобы помочь ребенку справиться с дискомфортом, можно использовать проприоцептивные активности: толкание, перетягивание, переноска предметов, ходьба «на четырех конечностях» или прыжки.

Также могут быть полезны техники глубокого давления: крепкие объятия, массаж или заворачивание в утяжеленное одеяло, игровые дыхательные упражнения и сенсорные занятия на мелкую моторику (лепка из пластилина, работа со слаймами или кинетическим песком). Специалист предупреждает: универсальных решений нет. Каждая техника выбирается индивидуально, желательно по рекомендации эрготерапевта, чтобы поддержать саморегуляцию, а не вызвать перевозбуждение. «Отказ от минимизации дискомфорта ребенка словами "это не так уж жарко" — важный шаг. Для ребенка с сенсорной гиперчувствительностью эти ощущения реальны. Важно не принуждать его находиться на солнце, носить неудобную или слишком теплую одежду и не игнорировать первые признаки перегрузки», — добавляет Алена Шляк.

Светлана Хаджиу рекомендует при первых признаках тепловой перегрузки немедленно переместить ребенка в прохладное, хорошо проветриваемое помещение. Для снижения температуры можно прикладывать влажные компрессы к зонам крупных сосудов (шея, подмышки, паховая область). Гидратацию необходимо начать немедленно — водой или растворами для пероральной регидратации. Если состояние ребенка не улучшается, появляются судороги, нарушения сознания или другие неврологические симптомы, необходимо немедленно звонить по номеру 112.

«Неверно полагать, что длительное пребывание на солнце полезно или что несколько слоев одежды защитят ребенка, даже если он уже вспотел. Любая попытка "защиты" таким образом может стать реальным риском. Важно понимать: ребенок, защищенный от вредного воздействия жары, хорошо гидратированный, адекватно одетый и находящийся в проветриваемом помещении, имеет гораздо больше шансов расти гармонично и в соответствии со своим возрастом», — заключает врач.

Этот материал был подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Învăț Limbajul Acceptării», реализуемого А.О. «Prietena mea» при финансовой поддержке Великобритании.