Статьи

Высокие температуры могут быть тяжелым испытанием для любого ребенка, но для детей с сенсорной гиперчувствительностью, расстройствами аутистического спектра (РАС) или другими неврологическими нарушениями жара может провоцировать гораздо более интенсивные реакции. «Экстремальная жара может иметь серьезные последствия для здоровья, психического благополучия, образования и даже режима питания детей», — утверждает Светлана Хаджиу, хабилитированный доктор медицинских наук, университетский профессор, заведующая Клиникой детской неврологии педиатрического департамента ГУМФ «Николае Тестемицану».

Беспокойство, раздражительность, отказ от деятельности, трудности в общении или даже возникновение неврологических осложнений могут быть признаками того, что организм ребенка больше не справляется с тепловым стрессом. Специалисты предупреждают: перегрев влияет на поведение, эмоциональное состояние и здоровье ребенка, поэтому своевременное распознавание тревожных сигналов имеет решающее значение. «Одна из самых частых ошибок, которую совершают родители, сами того не осознавая, — это преуменьшение дискомфорта ребенка словами: «не так уж и жарко» или «ты преувеличиваешь». Для ребенка с сенсорной гиперчувствительностью ощущение жары реально и может быть ошеломляющим», — поясняет поведенческий терапевт Алена Шляк.

Почему некоторые дети острее реагируют на жару

Дети с сенсорной гиперчувствительностью по-разному воспринимают внешние стимулы. Эрготерапевт Алена Шляк отмечает, что ощущения, которые большинство людей считают обычными, для них могут быть гораздо интенсивнее. «В жаркие дни нервная система таких детей, особенно тех, у кого есть трудности с сенсорной обработкой или РАС, вынуждена одновременно справляться с жарой, ярким светом, потоотделением и окружающим шумом. Это может привести к перегрузке. Сенсорный кризис обычно возникает после воздействия громких звуков, интенсивного света, жары, скопления людей или другой избыточной стимуляции. Ребенок может плакать, кричать, закрывать уши, избегать контактов или пытаться убежать. Как правило, он успокаивается в спокойной обстановке при снижении интенсивности стимулов», — уточняет специалист.

Врач-невролог Светлана Хаджиу также обращает внимание на то, что высокие температуры особенно влияют на детей с неврологическими и нейроразвитийными нарушениями, так как их организм сложнее справляется с тепловым стрессом. Младенцы и маленькие дети особенно уязвимы, поскольку их центры терморегуляции еще незрелы. У детей с неврологическими заболеваниями механизмы регуляции функций организма зачастую нарушены, что снижает адаптивные способности при высоких температурах. «Экстремальная жара может серьезно сказаться на здоровье, психическом благополучии, обучении и даже питании детей», — подчеркивает врач.

Специалист добавляет, что экстремальные температуры могут влиять на работу жизненно важных структур головного мозга, включая гипоталамус, отвечающий за регуляцию температуры тела. Избыточное тепло может усугубить сенсорный дисбаланс, сократить приток насыщенной кислородом крови к мозгу из-за обезвоживания и нарушить механизмы церебральной ауторегуляции. «Детям с неврологическими нарушениями бывает трудно сообщить о своих потребностях. Обезвоживание — это триггер, который обуславливает уменьшение объема циркулирующей крови, снижение притока оксигенированной крови к мозгу и повышение вязкости крови. Дети с гипертермией не могут сообщить о чувстве жажды, в результате чего к обезвоживанию присоединяется нарушение церебрального кровотока. Это явление вызывает летаргию, спутанность сознания, головную боль и выраженную нервно-мышечную слабость. Иногда могут возникать серьезные осложнения, такие как нарушения глотания», — объясняет эксперт.

Какие методы лечения могут влиять на терморегуляцию или повышать чувствительность к жаре

Невролог Светлана Хаджиу предупреждает, что некоторые виды терапии могут снижать способность организма регулировать температуру тела. Существует несколько категорий препаратов, которые препятствуют терморегуляции или способствуют обезвоживанию, повышая риск теплового истощения, гипертермии или солнечного удара. К ним относятся противоэпилептические препараты. «Пациенты с эпилепсией ежедневно принимают противоэпилептическую терапию. Некоторые из этих лекарств нарушают способность организма потеть или охлаждаться, значительно повышая риск солнечного удара. Также некоторые психиатрические препараты, назначаемые детям с РАС, СДВГ, тревожными расстройствами или другими нарушениями нейроразвития, могут влиять на механизмы теплоотдачи. Антидепрессанты и антипсихотики могут подавлять потоотделение или снижать чувство жажды, ограничивая способность организма охлаждаться», — уточняет врач.

Светлана Хаджиу отмечает, что кардиологические и гипотензивные средства, назначаемые детям с сердечными патологиями, также могут снижать адаптацию к высоким температурам. В частности, бета-блокаторы могут уменьшать приток крови к коже. В группе риска находятся и диуретики (мочегонные средства), используемые при ряде кардиологических или неврологических заболеваний. Они способствуют выведению жидкости и могут способствовать быстрому развитию дегидратации и электролитных нарушений.

Специалист также обращает внимание на антигистаминные препараты, используемые при лечении аллергии. «Некоторые антиаллергические лекарства подавляют потоотделение и влияют на пути контроля терморегуляции в головном мозге, что может привести к гипертермии», — поясняет она. Кроме того, антихолинергические препараты, применяемые при различных желудочно-кишечных или неврологических нарушениях, могут блокировать активность потовых желез, что иногда приводит к непереносимости высоких температур.

Как проявляется и как распознать тепловую перегрузку

Светлана Хаджиу поясняет, что при неврологических заболеваниях (эпилепсия, РАС, детский церебральный паралич) механизмы терморегуляции часто нарушены. Проявления гипертермии варьируются в зависимости от степени тяжести. При легкой или умеренной гипертермии у детей наблюдаются:

* психомоторное возбуждение, беспокойство;
* тепловые отеки (обычно на ногах из-за задержки жидкости);
* тепловая сыпь (мелкие красные высыпания в местах контакта с одеждой, зуд или покалывание);
* тепловые судороги (болезненные спазмы мышц, чаще всего ног или брюшной полости);
* обильное потоотделение при активности;
* тепловое истощение (обильное потоотделение, слабость или усталость, головокружение и/или обморок, тошнота или рвота, бледная, холодная и влажная кожа, частый слабый пульс, мышечные спазмы, головная боль);
* тепловой обморок.

«Ранние признаки непереносимости жары у маленьких детей включают резкие изменения в поведении (летаргия или выраженное возбуждение), отказ от еды, бледность и отсутствие пота (сухая кожа), несмотря на жару, гипонатриемию, выражающуюся в тошноте, рвоте, отечности рук и ног, головной боли, общем недомогании, судорогах. Длительное воздействие тепла может привести к ухудшению общего и неврологического состояния. Признаки декомпенсации требуют немедленного внимания и экстренной помощи», — отмечает врач.

Невролог поясняет, что не каждая реакция на жару является медицинской неотложностью, но родители должны уметь различать тепловое истощение и серьезные неврологические осложнения. «Тепловое истощение возникает, когда организм ребенка обезвожен и прилагает усилия для охлаждения. В этом состоянии пациент находится в сознании, способен к контакту, его ответы логичны, хотя он может быть раздражен или дезориентирован. Физически это проявляется влажной, бледной кожей, учащенным пульсом и умеренной гипертермией. Это состояние контролируемо и может быть купировано срочной гидратацией и прекращением воздействия тепла», — объясняет она.

Однако, когда механизмы терморегуляции отказывают, возникают опасные для жизни нейропедиатрические состояния. Кожа может стать очень горячей и сухой, а температура тела — превысить 40°C. В таких случаях родители должны немедленно обратиться за экстренной медицинской помощью. Тревожные сигналы включают:

• судорожные приступы: появление новых приступов или учащение/удлинение уже имеющихся (особенно у детей с эпилепсией);
• нарушение сознания: от возбуждения до глубокой сонливости, эпизоды «замирания» (отсутствующий взгляд) или состояния спутанности и дезориентации;
• спазмы или непроизвольные движения, напоминающие тики или симптомы болезни Паркинсона: резкие движения конечностей, мышечная ригидность или тяжелая гипотония;
• родничок: у младенцев запавший родничок указывает на тяжелую дегидратацию, а выбухающий — на проблемы с внутричерепным давлением (часто в сочетании с тошнотой и рвотой);
• дыхательные и сердечно-сосудистые нарушения.

В тяжелых случаях перегрев может спровоцировать инсульт, проявляющийся слабостью в одной половине тела, асимметрией лица или другими неврологическими признаками. Появление таких симптомов требует немедленного вызова скорой помощи.

Что должны делать родители

Эрготерапевт подчеркивает, что техники саморегуляции должны быть адаптированы к сенсорным потребностям и уровню развития каждого ребенка. Чтобы помочь ребенку справиться с дискомфортом, можно использовать проприоцептивные активности: толкание, перетягивание, переноска предметов, ходьба «на четырех конечностях» или прыжки.

Также могут быть полезны техники глубокого давления: крепкие объятия, массаж или заворачивание в утяжеленное одеяло, игровые дыхательные упражнения и сенсорные занятия на мелкую моторику (лепка из пластилина, работа со слаймами или кинетическим песком). Специалист предупреждает: универсальных решений нет. Каждая техника выбирается индивидуально, желательно по рекомендации эрготерапевта, чтобы поддержать саморегуляцию, а не вызвать перевозбуждение. «Отказ от минимизации дискомфорта ребенка словами "это не так уж жарко" — важный шаг. Для ребенка с сенсорной гиперчувствительностью эти ощущения реальны. Важно не принуждать его находиться на солнце, носить неудобную или слишком теплую одежду и не игнорировать первые признаки перегрузки», — добавляет Алена Шляк.

Светлана Хаджиу рекомендует при первых признаках тепловой перегрузки немедленно переместить ребенка в прохладное, хорошо проветриваемое помещение. Для снижения температуры можно прикладывать влажные компрессы к зонам крупных сосудов (шея, подмышки, паховая область). Гидратацию необходимо начать немедленно — водой или растворами для пероральной регидратации. Если состояние ребенка не улучшается, появляются судороги, нарушения сознания или другие неврологические симптомы, необходимо немедленно звонить по номеру 112.

«Неверно полагать, что длительное пребывание на солнце полезно или что несколько слоев одежды защитят ребенка, даже если он уже вспотел. Любая попытка "защиты" таким образом может стать реальным риском. Важно понимать: ребенок, защищенный от вредного воздействия жары, хорошо гидратированный, адекватно одетый и находящийся в проветриваемом помещении, имеет гораздо больше шансов расти гармонично и в соответствии со своим возрастом», — заключает врач.

Этот материал был подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Învăț Limbajul Acceptării», реализуемого А.О. «Prietena mea» при финансовой поддержке Великобритании.

Дети с инвалидностью имеют право участвовать в оздоровительных лагерях и досуговых мероприятиях наравне с другими детьми. Организаторы обязаны обеспечить доступность и необходимые разумные приспособления. Народный адвокат по правам ребенка Василе Корой объясняет, что отказ в зачислении ребенка исключительно по причине инвалидности может являться дискриминацией, и рассказывает, какие шаги могут предпринять родители в подобных ситуациях.

В летний сезон 2026 года в Республике Молдова функционирует 31 стационарный оздоровительный лагерь. Кроме того, органы местного публичного управления и учреждения образования ежегодно организуют еще около 30–35 лагерей дневного пребывания.

Министерство образования и исследований (MEC) сообщает, что «не ведет централизованный учет лагерей с классификацией по уровню их доступности для детей с инвалидностью». Вместе с тем проект нового Положения о деятельности оздоровительных лагерей и лагерей дневного пребывания предусматривает право детей с особыми образовательными потребностями пользоваться доступными условиями, а сами лагеря должны содействовать социальной инклюзии и уважению прав ребенка.

«Оздоровительные лагеря и лагеря дневного пребывания обязаны соблюдать требования законодательства в сфере социальной инклюзии лиц с инвалидностью, обеспечения доступности инфраструктуры, защиты ребенка и недискриминации.

При выдаче разрешения на деятельность проверяется соответствие требованиям законодательства в области общественного здоровья, пожарной безопасности, безопасности и защиты получателей услуг. Кроме того, проект нового Положения прямо предусматривает, что льготами при приобретении путевок могут пользоваться также дети с инвалидностью и сопровождающие их лица», — отмечает Министерство образования и исследований.

Василе Корой: «Организаторы лагерей обязаны соблюдать принципы недискриминации, равенства возможностей и наилучших интересов ребенка»

Народный адвокат по правам ребенка Василе Корой подчеркивает, что все дети, включая детей с инвалидностью и детей с особыми образовательными потребностями, имеют право на участие в отдыхе, досуге и культурной жизни на равных условиях.

Он отмечает, что государственные органы приняли ряд мер, направленных на расширение доступа детей с инвалидностью к лагерям и услугам по оздоровлению. Так, летом 2026 года часть путевок предоставляется бесплатно, в том числе детям с инвалидностью, а в отдельных случаях — и сопровождающим их лицам, если это необходимо. В муниципии Кишинёв дети с инвалидностью и дети с особыми образовательными потребностями также могут получить бесплатные путевки, что позволяет снизить финансовые барьеры и обеспечить равный доступ к этим услугам.

По словам Василе Короя, «организаторы лагерей обязаны соблюдать принципы недискриминации, равенства возможностей и наилучших интересов ребенка». Они должны «обеспечивать детям с инвалидностью доступ к досуговым и рекреационным мероприятиям наравне с другими детьми путем устранения барьеров доступности и предоставления необходимых разумных приспособлений для их полноценного участия».

«Эти обязанности, в зависимости от конкретной ситуации, включают адаптацию инфраструктуры и условий проживания, обеспечение доступных путей передвижения, санитарных помещений, средств ориентирования для детей с нарушениями зрения, а также принятие других индивидуальных мер, не требующих несоразмерных или необоснованных затрат», — поясняет он.

Вместе с тем специалист отмечает, что отказ в приеме ребенка с инвалидностью может считаться дискриминацией, если он обусловлен исключительно наличием инвалидности либо если организаторы не принимают необходимые меры для обеспечения участия ребенка. Дискриминацией также может считаться сохранение барьеров, препятствующих участию ребенка в мероприятиях.

«Такой отказ может представлять собой прямую дискриминацию и нарушать право ребенка на участие в рекреационных мероприятиях, за исключением случаев, когда существует объективное, разумное и соразмерное обоснование», — подчеркивает Василе Корой.

Что могут сделать родители, если ребенку отказали в доступе в лагерь

Народный адвокат рекомендует родителям, если ребенку отказано в доступе в лагерь по причине инвалидности либо не обеспечены условия доступности, прежде всего запросить у организаторов письменное объяснение. Родители вправе попросить разъяснить причины отказа и узнать, какие меры могут быть приняты для того, чтобы ребенок мог участвовать в лагере наравне с другими детьми.

Кроме того, рекомендуется официально запросить предоставление разумных приспособлений и сохранить все документы, имеющие отношение к ситуации, — заявления, ответы, переписку с организаторами и другие подтверждающие материалы.

По словам Василе Короя, если ситуация не будет урегулирована, родители могут обратиться в компетентные органы:

• Совет по вопросам равенства — специализированный орган, рассматривающий жалобы на дискриминацию, включая дискриминацию по признаку инвалидности и отказ в предоставлении разумных приспособлений. Совет может установить факт дискриминации и вынести рекомендации по устранению нарушения.
• Министерство образования и исследований — если лагерь действует под координацией министерства или подведомственных ему структур.
• Органы местного публичного управления — если лагерь организован, финансируется или лицензируется соответствующими органами.
• Компетентный суд — если родители намерены добиться признания факта дискриминации, отмены отказа, обязания обеспечить разумные приспособления либо возмещения причиненного ущерба.

Кроме того, родители могут обратиться к Народному адвокату по правам ребенка, который осуществляет мониторинг соблюдения прав детей на национальном уровне.

Специалист отмечает, что на сегодняшний день жалобы или обращения, касающиеся ограничения доступа детей с инвалидностью к летним лагерям, не поступали. Вместе с тем отсутствие официальных обращений не означает, что подобных случаев не существует — отдельные ситуации могут оставаться незаявленными.

«Инклюзия детей с инвалидностью в мероприятия по отдыху и досугу является позитивной юридической обязанностью государства и всех субъектов, участвующих в организации услуг для детей. Любое ограничение этого права должно носить исключительно исключительный характер, быть объективно обоснованным и соответствовать принципу наилучших интересов ребенка», — подчеркивает Василе Корой.

Что касается статистических данных о количестве детей с инвалидностью, ежегодно участвующих в оздоровительных лагерях и лагерях дневного пребывания, Министерство образования и исследований сообщает, что ежегодно собирает информацию об общем числе детей, воспользовавшихся услугами по отдыху и оздоровлению в лагерях страны. Вместе с тем отдельный учет детей с инвалидностью, пользующихся этими услугами, в настоящее время не ведется.

Данный материал подготовлен в рамках проекта «Învăț limbajul acceptării», реализуемого общественной организацией «Prietena Mea» в партнерстве с UNICEF Moldova при поддержке Великобритании.

Для многих семей, воспитывающих и ухаживающих за детьми с инвалидностью, трудности не заканчиваются вместе с учебным годом. Напротив, в периоды школьных каникул они нередко становятся еще более ощутимыми. В это время ответственность за уход и постоянное сопровождение ребенка практически полностью ложится на семью и личного ассистента, обязанности которого во многих случаях выполняет один из родителей.

Хотя услуга личного ассистента регулируется таким образом, чтобы обеспечивать постоянную поддержку человеку с инвалидностью и одновременно гарантировать ассистенту право на оплачиваемый ежегодный отпуск, на практике воспользоваться этим правом зачастую непросто из-за отсутствия возможности временной замены. В такой ситуации социальной услугой, которая может стать решением, является услуга «Респиро», обеспечивающая временный уход за людьми с инвалидностью и позволяющая их семьям и личным ассистентам восстановить силы.

Что представляет собой услуга личного ассистента

Услуга личного ассистента была внедрена в 2012 году с целью поддержки людей с тяжелыми формами инвалидности, чтобы они могли вести максимально самостоятельную жизнь и активно участвовать в жизни общества.

Эта услуга предоставляется как детям, так и взрослым, которым необходима постоянная помощь, сопровождение и поддержка в повседневной жизни.

По информации Министерства труда и социальной защиты, личный ассистент оказывает человеку поддержку в тех действиях, которые он не может выполнять самостоятельно. В зависимости от индивидуальных потребностей человека с инвалидностью ассистент помогает с передвижением, личной гигиеной, приемом пищи, коммуникацией, доступом к медицинским и образовательным услугам, участием в социальной жизни, а также в других ежедневных действиях.

Важной особенностью этой услуги является то, что личным ассистентом может стать и близкий родственник получателя услуги. Во многих случаях именно родители детей с тяжелыми формами инвалидности выполняют эту функцию. Благодаря этому ежедневный труд по уходу, который они и так осуществляли постоянно, получает официальное признание и оплачивается. Кроме того, период работы в должности личного ассистента засчитывается в страховой стаж, необходимый для назначения пенсии.

Личные ассистенты работают на основании индивидуального трудового договора и пользуются всеми правами, предусмотренными трудовым законодательством Республики Молдова, включая право на ежегодный оплачиваемый отпуск.

Кто заботится о человеке с инвалидностью, когда личный ассистент находится в отпуске?

Согласно законодательству, личные ассистенты имеют право на 28 календарных дней ежегодного оплачиваемого отпуска.

Согласно исследованию «Отчет о реализации социальной услуги „Личный ассистент“. Вызовы и потребности» (2018), в этот период обеспечение непрерывной поддержки человека с инвалидностью является обязанностью органов, отвечающих за организацию данной услуги. Они должны обеспечить, чтобы получатель услуги не остался без необходимой помощи, назначив временного личного ассистента либо предложив другую социальную услугу, соответствующую его индивидуальным потребностям.

Вместе с тем выводы исследования показывают, что органы местного публичного управления не всегда могут обеспечить временную замену личного ассистента на период отпуска. Во многих населенных пунктах также отсутствуют услуги типа «Респиро».

По данным Министерства труда и социальной защиты, «Респиро» — это специализированная социальная услуга для людей с тяжелыми формами инвалидности, предусматривающая круглосуточный уход в течение не более 30 дней в год. Ее цель — предоставить семьям и лицам, осуществляющим уход, возможность временно освободиться от ежедневных обязанностей и восстановить силы.

В течение этого периода человек с инвалидностью получает:

• проживание и питание;
• помощь в личном уходе;
• наблюдение за состоянием здоровья;
• поддержку в развитии навыков самообслуживания и самостоятельности.

Если такая услуга доступна, семья или лицо, осуществляющее уход, могут заранее подать заявление, чтобы человек с инвалидностью воспользовался социальной услугой «Респиро».

Если в населенном пункте такой центр отсутствует, семья или ухаживающее лицо могут обратиться к социальному работнику и подать заявление в Территориальное управление социальной помощи, которое может подобрать место в специализированном центре другого района или муниципия Кишинев.

В настоящее время услуга «Респиро» предоставляется в нескольких регионах страны специализированными центрами, действующими, в частности, в районах Орхей (Пересечина), Фэлешть, Теленешть, Унгень, Чимишлия, а также в муниципии Кишинев.

На национальном уровне действуют и специализированные услуги для детей. В их числе — отделение «Респиро» Центра размещения и реабилитации детей раннего возраста в Кишинев, которое оказывает поддержку и консультирование семьям со всей Республики Молдова.

Этот материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ «Învăț Limbajul Acceptării», реализуемого Общественной ассоциацией «Prietena Mea» при финансовой поддержке Великобритании.
 

Конец мая приносит в наши школы совершенно особую атмосферу. Школьные дворы наполняются цветами, торжественно звучит последний звонок, а традиционные линейки собирают вместе взволнованных учеников, учителей и родителей. Это момент, когда символически подводится черта под результатами целого года работы, а общественное признание принимает форму дипломов, похвальных листов и аплодисментов.

Эта культура видимых достижений и культа успешности, хотя и призвана отмечать заслуги, часто несет в себе невидимое, но колоссальное давление. В обществе, глубоко укорененном в иерархиях, окончание учебного года неизбежно становится полем для сравнений. Мы оцениваем средний балл, количество наград и положение, которое ребенок занимает на фоне своих сверстников. Однако, если посмотреть на образование и развитие через более глубокую, гуманную и психологическую призму, становится очевидной одна фундаментальная истина: успех ребенка слишком сложен и многогранен, чтобы измерять его исключительно цифрами в классном журнале или глянцевой бумагой грамоты.

Психологический механизм постоянного сравнения: в чем его вред?

С точки зрения психологии, постоянное сравнение детей между собой действует как деструктивный фактор в процессе формирования личности. Когда мы оцениваем значимость и ценность ребенка исключительно через призму достижений другого человека, мы косвенно транслируем ему крайне опасный сигнал: «Ты ценен только тогда, когда ты лучше других».
Частое сравнение неизбежно порождает тревожность и всепоглощающее чувство собственной неполноценности. В сознании ребенка укореняется деструктивная установка, что его усилий никогда не бывает достаточно, что напрямую подрывает его самооценку и внутреннюю мотивацию. Когда стремление к учебе подменяется страхом не оправдать ожидания или получить ярлык «отстающего», образовательный процесс теряет свою главную развивающую суть.

Ярлыки в духе «лучший», «слабый» или «медлительный» делают восприятие ребенком самого себя жестким и ограниченным. Ребенок, которого назвали «медлительным», рискует принять это как окончательный приговор и вовсе перестанет пытаться. В то же время тот, кого определяют исключительно через статус «лучшего», может развить парализующий страх перед ошибкой, связывая всю свою личностную ценность с сохранением этого идеального образа. Признание и валидация индивидуального прогресса бесконечно более экологичны для психики, чем давление стандартизированных требований, поскольку они смещают фокус на развитие и обеспечивают ребенку эмоциональную безопасность.

Как выглядит успех в разном темпе

Каждый ребенок обладает собственным, уникальным темпом биологического, когнитивного и эмоционального развития. Стандартизация ожиданий игнорирует естественное многообразие человеческих ритмов. Успех — это не универсальный шаблон, а глубоко индивидуальное уравнение.

Если мы научимся смотреть шире классических систем оценивания, мы откроем для себя удивительные и важные победы, которые часто остаются незамеченными на торжественных линейках:

• Это успех ребенка, который, преодолевая серьезную школьную тревожность или трудности адаптации, смог в этом году стабильно посещать школу и переступать порог класса с улыбкой.
• Это успех ребенка, который за эти месяцы научился лучше справляться со своими сильными эмоциями, просить о перерыве при перегрузке или выражать свое разочарование без деструктивных вспышек.
• Это огромное достижение замкнутого ученика, который после долгих периодов изоляции наконец обрел своего первого настоящего друга за школьной партой, познав ценность связи и принятия.
• Эти достижения не измеряются высокими баллами и не объявляются в микрофон перед всей школой, но именно они составляют фундамент гармоничной жизни. Очевидно, что не все победы пишутся на бумаге.

Давление успеваемости на детей с инвалидностью или особыми образовательными потребностями (ООП)

Для семей, воспитывающих детей с инвалидностью или с особыми образовательными потребностями (ООП), период окончания учебного года может стать особенно болезненным. Когда образовательная среда признает только академические стандарты, титанические усилия, прикладываемые этими детьми и их родителями, рискуют остаться невидимыми для окружающих.

Для ребенка с комплексными особенностями развития огромные качественные скачки измеряются не решением сложных уравнений, а автономией и повседневной коммуникацией. Умение сказать новое слово, более четко выразить свои потребности по сравнению с началом года или удерживать внимание на задаче в течение десяти минут — это монументальный прогресс.

Когда общество или школьное сообщество настаивают на сравнении видимых результатов, родители детей с ООП часто сталкиваются с острым чувством изоляции или эмоционального выгорания. Им кажется, что их ежедневный, невидимый труд дома и в терапевтических кабинетах остается неоцененным. Настоящая инклюзия начинается именно там, где сообщество учится ценить адаптированные усилия и эволюцию каждого конкретного ребенка, независимо от его стартовой точки.

Что взрослые могут сделать иначе? Роль родителей и педагогов

Чтобы снизить уровень этого давления и вырастить эмоционально стойких детей, взрослые — как родители, так и педагоги — должны изменить ракурс, через который они смотрят на оценку достижений. Мы можем поощрять и поддерживать детей, избегая ловушки сравнения, с помощью нескольких осознанных шагов:

• Хвалите за процесс и приложенные усилия, а не только за конечный результат. Вместо фразы «Я рад, что ты получил десятку», можно сказать: «Я видел, как много ты трудился над этим проектом и какую настойчивость проявил. Я горжусь твоим упорством».
• Сравнивайте ребенка только с ним самим в прошлом. Показывайте ему динамику его собственного пути: «Помнишь, как в сентябре тебе было трудно читать этот текст, а сейчас ты справляешься с ним так легко? Посмотри, как сильно ты вырос!». Такое упражнение формирует у ребенка мышление роста (growth mindset).
• Расширяйте границы понятия «успех» в классе. Педагоги могут отмечать в течение года и подводить итоги, опираясь не только на академические навыки, но и на человеческие качества: доброту, умение работать в команде, эмпатию, креативность или готовность прийти на помощь однокласснику в сложной ситуации.
• Создавайте безопасное пространство для выражения любых эмоций. Позволяйте детям испытывать усталость или разочарование, не обрушивая на них критику и не подпитывая страх оказаться «не на высоте» чьих-то ожиданий.

Культура принятия

Окончание учебного года должно быть, прежде всего, временем передышки, благодарности и восстановления эмоциональных связей внутри семьи и школы. Оценки и дипломы выполняют свою техническую роль в измерении конкретных навыков, но они не определяют ни внутренний мир ребенка, ни его долгосрочный жизненный потенциал.

По-настоящему инклюзивное и зрелое общество — это общество, которое понимает, что ценность человека заключается не в превосходстве над другими, а в раскрытии собственных возможностей в безопасной, поддерживающей среде, транслирующей принятие. Давайте же в эти дни посмотрим на наших детей более теплым, внимательным и осознанным взглядом. Давайте заметим все те маленькие, глубокие и непубличные победы, которые никогда не найдут отражения в официальных бланках, но которые изо дня в день освещают им путь к автономии и уверенности в себе.

Диагноз синдрома Дауна у ребёнка может резко изменить представление родителей о будущем, вызывая шок, страх и множество вопросов. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта по инициативе АО „Prietena mea”, психолог Кристина Долински подчёркивает, что такие реакции являются естественными, а путь к принятию проходит через достоверную информацию и эмоциональную поддержку. С помощью врачей, психологов и других семей с похожим опытом родители могут лучше понять потребности ребёнка. При этом важно не оставаться в одиночестве, принимать помощь окружающих и заботиться о собственном эмоциональном состоянии.

«Страхи возникают из-за нехватки информации или распространённых в обществе мифов»
Момент, когда родители узнают о диагнозе, чаще всего становится эмоционально перегруженным. Психолог объясняет, что первые реакции — интенсивные и закономерные.


«Многие родители говорят, что в первые моменты испытывают шок, растерянность или даже отрицание. Возникает множество вопросов: “Какой будет жизнь нашего ребёнка?”, “Будет ли он развиваться?”, “Справимся ли мы?” или “Почему это произошло с нами?”». Она подчёркивает, что такие эмоции, как грусть, страх или неуверенность, являются нормальными, а иногда появляется и чувство вины, даже без реальных оснований. «Это происходит потому, что родители представляли определённое будущее для ребёнка, а диагноз резко меняет эту картину».

Первые месяцы после постановки диагноза часто сопровождаются стрессом и необходимостью адаптации, поэтому для снижения тревожности важно получать корректную информацию. До принятия диагноза родители обычно проходят через несколько эмоциональных этапов, каждый из которых сопровождается своими переживаниями:

• отрицание — первая реакция на сложную новость, когда родитель не готов принять реальность и надеется, что всё окажется иначе;

• гнев — этап, связанный с фрустрацией, бессилием и поиском виновных;

• торг — попытка найти «решения» или компромиссы, чтобы изменить ситуацию;

• депрессия — период глубокой грусти и ощущения потери;

• принятие — этап, на котором родитель начинает адаптироваться и находить внутреннее равновесие.

АО „Prietena mea” разработала видеокурс на платформе abilitare.md, который поэтапно объясняет процесс принятия и помогает родителям лучше понимать свои эмоции и проходить этот путь более устойчиво и здорово.

«Когда родители лучше понимают особенности развития ребёнка, уровень тревожности снижается и появляется ощущение контроля. Важно также открыто говорить о своих эмоциях — с партнёром, близкими или специалистом. Эмоциональная изоляция усиливает стресс. И не менее важно помнить: не нужно быть идеальными родителями — каждая семья постепенно учится справляться с новыми ситуациями».

При этом одной из самых важных потребностей родителей остаётся ощущение, что они не одни.

«Прежде всего, им нужны понятные объяснения от специалистов — врачей, психологов — о том, что означает диагноз и какие есть возможности развития ребёнка. Во многих случаях страхи возникают именно из-за нехватки информации или мифов, которые существуют в обществе», — добавляет психолог.


Не менее важен контакт с другими семьями в похожей ситуации. Наблюдая реальные истории или общаясь напрямую, родители лучше понимают повседневную реальность, видят развитие детей и обретают больше уверенности и надежды.

«Также важна роль расширенной семьи и сообщества. Иногда даже простое слово поддержки или готовность помочь в повседневных делах может значительно снизить нагрузку на родителей».

«Полезно распределять ответственность и принимать помощь»

Кристина Долински рекомендует, чтобы участие родителей в развитии ребёнка соответствовало его возрасту и индивидуальному темпу. Среди наиболее полезных активностей в первый год жизни — разговор с ребёнком, пение, тактильный контакт и стимуляция через зрение, прикосновение и слух. По мере роста ребёнка добавляются занятия, развивающие движение, речь и самостоятельность. В дошкольном и школьном возрасте полезны интерактивные игры, чтение, пазлы и простые задачи, которые поддерживают развитие автономии и креативности.

«Родители могут получать поддержку, сотрудничая со специалистами по раннему вмешательству и реабилитации, доступными в государственных и частных центрах Республики Молдова. Существуют также онлайн-платформы, которые предоставляют информацию об уходе, образовании и специализированных услугах для детей с синдромом Дауна, облегчая доступ к полезным ресурсам и практическим рекомендациям».

Семья играет важную роль в создании сбалансированной среды для ребёнка. По словам психолога, братья и сёстры могут стать значимой опорой.

«Во многих семьях отношения между детьми становятся особенно близкими, основанными на поддержке и сотрудничестве». Важно давать им простые и честные объяснения, соответствующие возрасту, и поощрять выражение собственных эмоций.
Расширенная семья — бабушки, дедушки и другие родственники — также может способствовать созданию стабильной и поддерживающей среды. Иногда помощь заключается в простых вещах: провести время с ребёнком, помочь родителям или участвовать в семейных делах.

В то же время психолог подчёркивает, что родителям важно не забывать о себе, поскольку их психологическое состояние влияет на благополучие всей семьи. Она рекомендует находить время для отдыха.


«Важно позволять себе паузы, находить время для восстановления и личных отношений — будь то прогулка, разговор с друзьями или несколько часов, когда за ребёнком присматривает кто-то другой. В этом помогает распределение обязанностей и принятие помощи от семьи и друзей».

Существуют и простые техники самопомощи.


«Можно быстро успокоиться с помощью дыхания 4–7–8: вдох через нос на 4 секунды, задержка дыхания на 7 секунд, медленный выдох через рот на 8 секунд. Это помогает снизить напряжение и успокоить нервную систему».

Ещё один практический способ — фокус на небольших ежедневных успехах.

«В конце дня родители могут назвать три положительных момента: улыбка ребёнка, новая способность или просто более спокойный день. Это помогает сместить внимание со стресса на прогресс».

Для получения поддержки и временного отдыха родители, родственники или ухаживающие лица могут воспользоваться социальной услугой «Respiro». Она предназначена для людей с тяжёлыми формами инвалидности и предоставляет круглосуточную помощь до 30 дней в год.
В рамках услуги предоставляются проживание и питание, личный уход, наблюдение за состоянием здоровья, а также поддержка в развитии навыков самообслуживания и самостоятельности. Кроме того, доступны услуги психосоциального консультирования для родителей и ухаживающих лиц.
 

Первые годы жизни каждого ребёнка — это важный период для формирования когнитивных, эмоциональных и социальных навыков, и раннее вмешательство играет решающую роль в этом процессе. На этом этапе ребёнок усваивает информацию о мире, взаимоотношениях, коммуникации и собственном теле. Директорка Национального института раннего вмешательства в детстве (INITC) Мариана Жалбэ обращает внимание, что в случае детей с синдромом Дауна раннее вмешательство может существенно повлиять на их развитие и включённость в общество.

«Раннее вмешательство — это не только поддержка ребёнка. Это и поддержка родителей, чтобы они лучше понимали потребности ребёнка, чувствовали уверенность и знали, как помогать ему в повседневной жизни. На самом деле, семья — ключевая часть процесса развития».

«Раннее вмешательство не сводится к нескольким занятиям со специалистами»
Раннее вмешательство включает оценку развития ребёнка, понимание потребностей семьи и постановку реалистичных целей, адаптированных к повседневной жизни. Мариана Жалбэ подчёркивает, что своевременная поддержка ребёнка и семьи значительно повышает шансы на гармоничное развитие.

«Очень важно — раннее вмешательство не ограничивается несколькими встречами со специалистами. В первую очередь это совместная работа с семьёй, чтобы родители могли превращать повседневные действия — приём пищи, игру, прогулки, купание, одевание — в моменты, поддерживающие развитие ребёнка. Другими словами, раннее вмешательство происходит не только в кабинете. Оно происходит там, где ребёнок живёт и учится больше всего: дома, в семье и в его ежедневной рутине».

Существует множество форм поддержки, которые могут способствовать развитию ребёнка с синдромом Дауна. По словам Марианы Жалбэ, полезны активности, направленные на развитие движения и моторики; коммуникации и речи; питания и самостоятельности; игры, взаимодействия и участия в повседневной жизни; а также внимания и обучения.

«Однако наиболее важными являются не столько формальные упражнения, сколько те, которые естественно возникают в повседневной жизни. Например, когда родитель поощряет ребёнка тянуться к игрушке, выбирать между двумя предметами, участвовать в одевании или выражать свои желания. Истинная ценность раннего вмешательства в том, что оно помогает родителям понять, как поддерживать развитие ребёнка в обычных моментах каждого дня».

Специалистка подчёркивает, что основная цель раннего вмешательства — чтобы каждый ребёнок мог как можно более активно и естественно участвовать в жизни семьи, а позже — в детском саду, школе и обществе. При этом важно поддерживать развитие коммуникации, движений и координации, самостоятельности в повседневных делах, игры и взаимоотношений с другими людьми, а также уверенность ребёнка в собственных достижениях.

«Раннее вмешательство имеет ещё одну важную цель — укрепление семьи. Когда родители чувствуют поддержку, понимание и вовлечённость, у ребёнка появляются наилучшие условия для роста и развития. Можно сказать, что раннее вмешательство работает не только для ребёнка, но вместе с семьёй — для его реальной жизни».

«Самый ценный прогресс происходит, когда родители уверены в себе, последовательны и получают поддержку»

Ребёнок проводит большую часть времени в семье, и множество возможностей для обучения возникает именно дома — через простые и повторяющиеся повседневные действия. По словам Марианы Жалбэ, родители могут поддерживать развитие ребёнка:

• часто разговаривая с ним — ясно и с терпением;
• давая время на ответ, выбор или попытку;
• вовлекая в такие действия, как приём пищи, одевание, игра или прогулки;
• повторяя простые и приятные активности;
• наблюдая, что вызывает интерес и мотивацию.

В то же время есть распространённые ошибки, которых стоит избегать:

• делать всё за ребёнка из спешки или из желания его защитить;
• сосредотачиваться только на том, «что ещё не получается»;
• превращать каждый момент в урок или давление;
• постоянно сравнивать с другими детьми;
• считать, что только специалист «осуществляет вмешательство».

«На практике самый ценный прогресс происходит тогда, когда родители уверены в себе, последовательны и получают поддержку в использовании того, что работает именно для их ребёнка — в контексте их семьи».

Специалистка рекомендует родителям не бояться обращаться за поддержкой как можно раньше и не стремиться делать всё идеально. Она подчёркивает, что детям не нужны идеальные родители — им нужны присутствующие, внимательные, заботливые и хорошо направляемые взрослые.

Среди важных факторов, поддерживающих развитие ребёнка с синдромом Дауна: замечать и ценить каждый маленький успех, создавать простые и предсказуемые рутины, вовлекать ребёнка в повседневные дела, стимулировать развитие через игру, взаимодействие и участие, а также уважать индивидуальный темп ребёнка. Также подчёркивается важность доверия к тому, что маленькие, но регулярные шаги со временем приводят к значимым результатам.

Бесплатные услуги в Республике Молдова

«В Республике Молдова дети с синдромом Дауна и их семьи могут получить бесплатные услуги раннего вмешательства через специализированные центры и службы, работающие с маленькими детьми с особенностями или задержками развития», — отмечает Мариана Жалбэ.

По данным Министерства здравоохранения, в настоящее время в Республике Молдова действуют 15 центров раннего вмешательства:
Институт матери и ребёнка

• Районная больница Флорешть
• Центр здоровья Криулень
• Центр здоровья Унгень
• Центр здоровья Кахул
• Частное учреждение Tony Hawks Centre
• Общественная ассоциация „ASCODE”
• Общественная ассоциация Национальный институт раннего вмешательства в детстве
• Республиканский центр реабилитации детей
• Общественная ассоциация комплекс „Phoenix”
• Районная больница Фалешть
• Центр здоровья Стрэшень
• Районная больница Кантемир
• Районная больница Чимишлия
• мун. Кишинёв, АМТ Центру

В течение 2025 года в этих центрах помощь получили 5 151 ребёнок и их семьи. Среди предоставляемых услуг: ранняя психологическая поддержка семьи, консультации междисциплинарной команды, педиатрические консультации с фокусом на развитие, ранняя стимуляция речи и сенсорного развития.

«Важно, чтобы семьи знали: они могут обращаться за помощью и поддержкой с самого начала. Раннее вмешательство — это не только про реабилитацию, но и про сопровождение семьи в процессе роста, адаптации и развития», — заключает Мариана Жалбэ.

Дети с синдромом Дауна нуждаются в специализированном, регулярном и междисциплинарном медицинском наблюдении с первых лет жизни. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта, по инициативе А.О. «Prietena Mea», Светлана Хаджиу, доктор медицинских наук, профессор университета, заведующая Клиникой детской неврологии кафедры педиатрии ГУМФ «Николае Тестемицану», объясняет, какие проблемы со здоровьем чаще всего связаны с этим состоянием, что включает в себя корректное наблюдение и как родители могут ежедневно способствовать гармоничному развитию и социальной интеграции своих детей.

Будучи наиболее распространённой хромосомной вариацией у новорождённых, синдром Дауна требует внимательного медицинского наблюдения уже с первых месяцев жизни. По словам Светланы Хаджиу, трисомия 21 затрагивает несколько систем организма.

«Этот синдром может сопровождаться различными нарушениями, включая особенности нейроразвития — трудности в обучении, задержку когнитивного развития, сенсорные нарушения и характерные физические особенности».

Медицинское наблюдение — ключ к профилактике

В первые годы жизни регулярные обследования имеют важное значение для предупреждения осложнений.

«Наблюдение должно быть комплексным и междисциплинарным, с участием специалистов в области неврологии, кардиологии, офтальмологии, оториноларингологии и эндокринологии», — поясняет врач.

К числу необходимых обследований относятся:

• эхокардиография;
• анализы на функцию щитовидной железы;
• аудиологические обследования (сначала каждые 6 месяцев);
• офтальмологические и неврологические осмотры.

«При каждом визите следует использовать специализированные таблицы роста и проводить скрининг физического и нейропсихического развития. Важно также как можно раньше начинать реабилитационные мероприятия и раннюю стимуляцию (кинезитерапия, логопедия), чтобы предупредить осложнения и поддержать развитие ребёнка. Психотерапия и психологическая поддержка также имеют большое значение».

Питание в первые месяцы жизни

Для поддержки иммунитета и мышечного развития питание младенцев с синдромом Дауна в первые месяцы должно основываться на грудном молоке или адаптированной смеси.
Из-за пониженного мышечного тонуса и возможных трудностей с глотанием рекомендуется кормление в вертикальном или полусидячем положении с поддержкой подбородка — это снижает риск удушья и ушных инфекций.

«Важно кормить ребёнка часто, контролировать массу тела и наблюдаться у педиатра и диетолога. Прикорм, обогащённый железом, можно вводить примерно с 6 месяцев, начиная с однокомпонентных пюре. Рекомендуются питательные продукты, такие как авокадо, батат, бананы или каши. Также важно обеспечить достаточное потребление клетчатки, белка и железа для профилактики запоров и поддержания роста».

Сон и вакцинация

Качественный сон необходим для нормального функционирования организма.
«Проблемы со сном могут проявляться раздражительностью, тревожностью, повышенной активностью, агрессивностью, нарушением внимания и сонливостью. Некоторые нарушения требуют дополнительного обследования и вмешательства».

Рекомендуется:

• соблюдать вечерний ритуал перед сном;
• исключить яркий свет и шумы в спальне;
• укладывать ребёнка спать в одно и то же время;
• обеспечивать ежедневную физическую активность;
• избегать стимулирующих продуктов перед сном (кофеин, чёрный чай и др.);
• обращаться за помощью при стойких нарушениях сна.

«Вакцинация детей с синдромом Дауна проводится в соответствии с национальным календарём прививок (включая вакцинацию против гриппа), если нет индивидуальных противопоказаний».

Часто встречающиеся проблемы со здоровьем

По словам специалиста, у детей с синдромом Дауна чаще всего встречаются:

• врождённые пороки сердца (примерно у 50% младенцев, часто требуют раннего хирургического вмешательства);
• нарушения зрения (катаракта, рефракционные ошибки) и слуха;
• задержка когнитивного развития и речи;
• повышенная восприимчивость к инфекциям дыхательных путей;
• обструктивное апноэ сна (примерно у 60% детей);
• нарушения функции щитовидной железы;
• проблемы с пищеварением (запоры, целиакия);
• особенности опорно-двигательного аппарата (гипотония, повышенная подвижность суставов).

«Реже могут наблюдаться быстрый набор веса с риском ожирения, повышенный риск лейкемии, особенности социального взаимодействия, включая расстройства аутистического спектра, а также гастроэзофагеальный рефлюкс».

Когда необходима срочная медицинская помощь

Родителям важно знать симптомы, требующие немедленного обращения к врачу:

• судороги;
• затруднённое дыхание;
• высокая или длительная температура;
• признаки обезвоживания;
• выраженная вялость.

«Следует срочно обратиться за медицинской помощью, если у ребёнка наблюдаются синюшность кожи (цианоз), учащённое или шумное дыхание, втяжение грудной клетки или участие шеи в дыхании; температура 38°C и выше, особенно у детей до 3 месяцев; судороги или неконтролируемая сонливость; обезвоживание на фоне рвоты или диареи».

Также важно обратиться к специалисту при:

• черепно-мозговой травме с симптомами (рвота, сильная головная боль, ригидность шеи, спутанность сознания);
• необъяснимых кожных высыпаниях;
• случайном приёме лекарств;
• резких изменениях в поведении ребёнка.

«Важно дарить любовь, эмпатию и понимание»

Специалист подчёркивает, что забота о ребёнке с синдромом Дауна требует, прежде всего, терпения, последовательности и поддерживающего отношения.

«Важно поощрять позитивное поведение, развивать самостоятельность и использовать понятную, визуальную коммуникацию. Режим и повторение играют важную роль в обучении. Дети с синдромом Дауна чувствительны, поэтому им особенно необходимы любовь, эмпатия, внимание и понимание».

По словам Светланы Хаджиу, лучшая поддержка — это создание условий для здорового образа жизни, атмосферы принятия, тепла и уважения, где ребёнок может развиваться в своём темпе и чувствовать себя частью общества.

Синдром Дауна — самая распространённая хромосомная особенность, встречающаяся у новорождённых: в среднем один случай на 700 детей. Хотя его часто связывают с более старшим возрастом матери, специалисты подчёркивают, что такая особенность может появиться в любой семье, в том числе у молодых родителей.

В контексте Всемирного дня людей с синдромом Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта, Марияна Спрынчян, доктор хабилитат медицинских наук, доцент кафедры молекулярной биологии и медицинской генетики, врач-генетик-невролог Института матери и ребёнка, объяснила, что представляет собой эта генетическая особенность, как её можно выявить до рождения и что важно знать родителям, получившим такой диагноз.

Что такое синдром Дауна

Синдром Дауна возникает, когда у ребёнка присутствует дополнительная копия 21-й хромосомы — явление, называемое трисомией 21.
«Синдром Дауна считается самой частой хромосомной особенностью, обусловленной трисомией 21-й хромосомы», — поясняет Марияна Спрынчян.
Существуют и другие цитогенетические формы этой особенности:
— мозаичная форма, при которой присутствуют две или более клеточные линии с трисомией;
— транслокационная форма (робертсоновская транслокация);
— частичная трисомия.

Специалист подчёркивает, что синдром Дауна может возникнуть в любой семье, независимо от возраста или социального статуса. Частота составляет примерно один случай на 700 рождений. Возраст матери старше 35 лет является фактором риска, но не определяющим. Особенность может появиться и у молодых пар вследствие спонтанных изменений, связанных с различными факторами или случайностью.

«Важно понимать, что синдром Дауна может возникнуть в любой паре — независимо от возраста и социального положения. Это результат ошибки при делении клеток (мейозе или митозе), которая возникает спонтанно (de novo), то есть не наследуется, а появляется врождённо даже в семьях без известных случаев», — объясняет врач.

Как можно выявить синдром Дауна до рождения

Синдром Дауна можно заподозрить ещё во время беременности с помощью различных пренатальных тестов — как неинвазивных, так и инвазивных.
К неинвазивным методам относятся:
— ультразвуковое исследование (УЗИ);
— биохимические скрининги (двойной и тройной тест).

«Если показатели этих тестов отклоняются от нормы, можно предположить риск синдрома Дауна», — отмечает специалист.

УЗИ в первом триместре позволяет оценить определённые маркеры:
— толщину воротникового пространства;
— наличие и размер носовой кости.

«Если воротниковое пространство превышает примерно 2,5–3 мм или носовая кость менее 2 мм, это может указывать на повышенную вероятность синдрома Дауна», — поясняет врач.

Однако эти методы показывают лишь вероятность, а не подтверждают диагноз.
Для точного подтверждения рекомендуется амниоцентез — анализ околоплодной жидкости с изучением хромосом.

Как подтверждается диагноз после рождения

Если после рождения возникают подозрения, диагноз подтверждается с помощью кариотипирования — анализа хромосом ребёнка.
«Это самый точный, безопасный и надёжный метод диагностики синдрома Дауна», — подчёркивает специалист.

Некоторые особенности, которые могут встречаться у детей с синдромом Дауна:
— пониженный мышечный тонус;
— плоский профиль лица;
— небольшой нос;
— глаза с характерным разрезом;
— одна поперечная складка на ладони;
— повышенная гибкость суставов;
— небольшие кожные складки во внутреннем уголке глаз.

При этом врач отмечает, что отдельные внешние особенности могут встречаться и у детей без синдрома Дауна:
«Иногда наблюдаются так называемые фенокопии — внешнее сходство без цитогенетического подтверждения».

Что важно знать родителям

Для многих родителей получение такого диагноза становится сложным моментом. Однако специалисты стараются объяснить, что жизнь детей с синдромом Дауна может быть активной и наполненной достижениями.
«Это не трагедия. Эти дети такие же, как и другие. Они растут, развиваются, ходят, говорят», — говорит Марияна Спрынчян.

Ранняя поддержка и информированность имеют большое значение. Важно понимать, что у этих детей те же базовые потребности, что и у любого ребёнка: любовь, терпение и возможности для развития.

«У них может наблюдаться определённая задержка в развитии, и к этому нужно быть готовыми. При поддержке, обучении и реабилитации они могут успешно интегрироваться в общество, посещать обычные детские сады, школы и даже получать высшее образование», — заключает врач-генетик.

Для многих родителей момент, когда они узнают о диагнозе ребёнка, меняет то, как они смотрят на будущее. Радость быть родителем остаётся, но появляются вопросы, тревоги и потребность в понимании того, что ждёт впереди. В такие моменты особенно важны поддержка и достоверная информация.

Марине 35 лет, она мама двух пятилетних мальчиков-близнецов. У одного из них диагностировано расстройство аутистического спектра.

До постановки диагноза её жизнь складывалась естественно и спокойно. Она описывает себя как счастливого и состоявшегося человека. Однако новость о диагнозе принесла глубокие перемены.

«Во мне появилась пустота. Был страх, много вопросов, страх перед ярлыками».

По её опыту, родители детей с инвалидностью, особенно в сельской местности, сталкиваются со многими трудностями, которые не всегда заметны со стороны. Необдуманные комментарии, навешивание ярлыков или отсутствие понимания могут ещё больше усложнить этот путь. Во многих случаях родители остаются один на один с такими вызовами.

«Через многое приходится проходить почти в одиночку, без человека, который мог бы направить».

Одной из самых серьёзных проблем, по словам Марины, остаётся отсутствие специализированных услуг на местном уровне. Во многих населённых пунктах нет реабилитационных центров или служб раннего вмешательства. Родителям приходится обращаться в немногочисленные частные кабинеты, где записи ограничены, а доступ к услугам остаётся затруднённым.

В таких условиях особое значение приобретает эмоциональная поддержка. Для Марины встреча с другими родителями в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала чем-то большим, чем просто доступом к информации.

«Я узнала много полезного и познакомилась с мамами, которые проходят через похожие ситуации».

Она с улыбкой вспоминает разговоры во время встреч и советы наставников. Один из моментов, который особенно запомнился, — когда наставница рассказывала о том, как можно справляться с конфликтами и напряжением в сообществе. Казалось бы, небольшие вещи, но они имеют большое значение в повседневной жизни.

Для Марины местные группы поддержки — это необходимое пространство.

«Это безопасное место, где можно говорить открыто. Ты знаешь, что тебя выслушают и поймут».

Такие встречи помогают формировать сообщество, в котором личный опыт становится поддержкой для других родителей. Информация распространяется легче, а решения становятся более понятными, когда их обсуждают вместе.

Глядя в будущее, Марина надеется, что среда, в которой растут её дети, станет более открытой и эмпатичной по отношению к детям с особыми потребностями.
Если бы она могла обратиться к маме, которая только начинает этот путь, Марина посоветовала бы ей заботиться и о собственном эмоциональном состоянии.

«Важно быть сильной и не забывать о себе. Состояние мамы влияет на благополучие ребёнка».

По её опыту, поддержка между родителями делает этот путь легче. Когда родители встречаются, разговаривают и учатся друг у друга, дорога становится яснее для каждой семьи.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью устанавливать связи друг с другом, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт самих родителей. Проект реализуется общественной организацией AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), которую реализует Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.