Articole

Temperaturile ridicate pot fi greu de suportat pentru orice copil, însă pentru cei cu hipersensibilitate senzorială, tulburări din spectrul autist sau alte afecțiuni neurologice, căldura poate provoca reacții mult mai intense.  „Căldura extremă poate avea efecte grave asupra sănătății, bunăstării mintale, educației și chiar nutriției copiilor”, afirmă Svetlana Hadjiu, doctoră habilitată în științe medicale, profesoră universitară, șefă a Clinicii Neurologie Pediatrică a Departamentului Pediatrie al USMF „Nicolae Testemițanu”.

Agitația, iritabilitatea, refuzul activităților, dificultățile de comunicare sau chiar apariția unor complicații neurologice pot fi semne că organismul copilului nu mai face față stresului termic. Specialiștii avertizează că supraîncălzirea poate afecta comportamentul, starea emoțională și sănătatea copilului, iar recunoașterea la timp a semnelor de alarmă este esențială. „Unul dintre cele mai frecvente lucruri pe care părinții le pot face fără să-și dea seama este să minimizeze disconfortul copilului, spunând că «nu este atât de cald» sau că «exagerează». Pentru un copil cu hipersensibilitate senzorială, senzația de căldură este reală și poate fi copleșitoare” explică terapeuta comportamentală Aliona Șleac.

De ce reacționează unii copii mai puternic la căldură

Copiii cu hipersensibilitate senzorială percep diferit stimulii din jur. Aliona Șleac, terapeută ocupațională, spune că, pentru ei, senzațiile pe care majoritatea oamenilor le consideră obișnuite pot fi resimțite mult mai puternic. „În zilele foarte călduroase, sistemul nervos al unor copii, mai ales cei cu dificultăți de procesare senzorială sau TSA, trebuie să gestioneze simultan căldura, lumina puternică, transpirația și zgomotele din jur. Acest lucru îi poate copleși. O criză senzorială apare de obicei după expunerea la zgomote puternice, lumină intensă, căldură, aglomerație sau alte stimulări excesive. Copilul poate plânge, țipa, își poate acoperi urechile, refuza contactul sau încerca să fugă. De regulă, se liniștește într-un mediu calm, cu reducerea stimulilor”, precizează terapeuta ocupațională.

Și medicul neurolog Svetlana Hadjiu atrage atenția că temperaturile ridicate afectează în mod special copiii cu afecțiuni neurologice și de neurodezvoltare, deoarece organismul lor gestionează mai greu stresul termic. Aceasta explică faptul că bebelușii și copiii mici sunt deosebit de vulnerabili, deoarece centrele de termoreglare sunt încă imature și nu pot controla eficient temperatura corporală. În cazul copiilor cu afecțiuni neurologice, mecanismele care reglează funcțiile organismului sunt adesea afectate, ceea ce reduce capacitatea de adaptare la temperaturi înalte. „Căldura extremă poate avea efecte grave asupra sănătății, bunăstării mintale, educației și chiar nutriției copiilor”, afirmă doctorița.

Aceasta mai spune că temperaturile extreme pot influența funcționarea unor structuri importante ale creierului, inclusiv a hipotalamusului, responsabil de reglarea temperaturii corpului. De asemenea, căldura excesivă poate accentua dezechilibrele senzoriale, poate reduce fluxul de sânge oxigenat către creier prin deshidratare și poate afecta mecanismele de autoreglare cerebrală. „Copiii cu afecțiuni neurologice pot avea dificultăți în a-și comunica nevoile. Deshidratarea este un trigger care condiționează reducerea volumului sanguin, scăderea fluxului de sânge oxigenat către creier și creșterea vâscozității sângelui. Copiii cu hipertermie, nu pot comunica despre senzația de sete, astfel, la ei asociindu-se deshidratarea și, ulterior, alterarea fluxului sanguin cerebral. Acest fenomen provoacă letargie, confuzie, cefalee și slăbiciune neuromusculară accentuată. Uneori, unii copii pot prezenta complicații grave, precum tulburări de deglutiție”, explică specialista.

Ce tratamente pot influența termoreglarea sau pot crește sensibilitatea la căldură 

Medicul neurolog Svetlana Hadjiu atrage atenția că unele tratamente administrate copiilor pot afecta capacitatea naturală a organismului de a regla temperatura corporală. Potrivit acesteia, există mai multe categorii de medicamente care interferează cu mecanismele de termoreglare sau favorizează deshidratarea, ceea ce poate crește riscul de epuizare termică, hipertermie sau insolație, mai ales în perioadele cu temperaturi ridicate. Printre acestea se numără medicamentele antiepileptice. „Pacienții cu epilepsie administrează zilnic terapii antiepileptice, medicamente care sunt utilizate în neurologia pediatrică. Unele dintre acestea interferă cu capacitatea naturală a organismului de a transpira sau de a se răcori, crescând semnificativ riscul de insolație. De asemenea, anumite medicamente psihiatrice, prescrise copiilor cu tulburări din spectrul autist, ADHD, anxietate sau alte tulburări de neurodezvoltare, pot afecta mecanismele prin care corpul elimină căldura. Antidepresivele și antipsihoticele pot inhiba transpirația sau pot reduce senzația de sete, limitând capacitatea corpului de a se răci”, precizează doctorița.

Svetlana Hadjiu menționează că și unele medicamente cardiovasculare și hipotensive, administrate copiilor cu afecțiuni cardiace, pot reduce capacitatea organismului de a face față temperaturilor ridicate. În special, beta-blocantele pot diminua fluxul de sânge către piele și pot influența răspunsul natural al organismului la căldură. În aceeași categorie de risc se află și diureticele, utilizate în anumite afecțiuni cardiace sau neurologice. Aceste medicamente favorizează eliminarea lichidelor din organism și pot contribui la apariția rapidă a deshidratării și a dezechilibrelor electrolitice, mai ales atunci când copilul pierde suplimentar lichide prin transpirație.

Specialista atrage atenția și asupra antihistaminicelor folosite în tratamentul alergiilor. „Unele medicamente antialergice reduc transpirația și afectează căile de control ale termoreglării din creier ducând la hipertermie”, explică aceasta. Totodată, medicamentele anticolinergice, utilizate pentru diverse afecțiuni digestive sau neurologice, pot bloca activitatea glandelor sudoripare. „Aceste preparate pot bloca glandele sudoripare, uneori condiționând intoleranță la temperaturi ridicate”, afirmă medicul neurolog.

Cum se manifestă și cum recunoaștem suprasolicitarea termică

Svetlana Hadjiu explică faptul că, în cazul copiilor cu afecțiuni neurologice, precum epilepsia, tulburările din spectrul autist sau paralizia cerebrală, mecanismele de termoreglare sunt adesea afectate. Potrivit acesteia, manifestările hipertermiei pot varia în funcție de severitatea supraîncălzirii și de particularitățile afecțiunii de care suferă copilul. Medicul neurolog precizează că, la copii, în cazul hipertermiei ușoare sau moderate, simptomele includ: 

• agitație psihomotorie, neliniște;
• edeme de căldură de obicei la picioare, din cauza acumulării subcutanate de lichid;
• erupție de căldură (umflături mici și roșii pe piele în zonele de contact cu hainele, senzație de mâncărime sau înțepături pe piele, în special la transpirație);
• crampe de căldură (spasme musculare dureroase, adesea la nivelul picioarelor sau în regiunea abdominală);
• transpirație abundentă în activitate și mișcare;
• epuizare din cauza căldurii (transpirație abundentă, slăbiciune sau oboseală, amețeală și/sau leșin, greață sau vărsături, piele rece, palidă și umedă, puls rapid și slab, crampe musculare, cefalee);
• sincopa de căldură (amețeli și leșin induse de căldură).

„Simptomele timpurii de intoleranță la căldură la copiii mici includ modificări bruște de comportament (letargie sau agitație accentuată), refuzul alimentației, paloare și lipsa transpirațiilor (piele uscată) în ciuda căldurii, hiponatriemie exprimată prin greață, vărsături, umflarea mâinilor și a picioarelor, cefalee, stare de rău, convulsii. Expunerea prelungită la căldură poate duce la deprecierea stării generale și neurologice. Identificarea semnelor de decompensare la căldură necesită atenție imediată și ajutor de urgență” precizează doctorița. 

Medicul neurolog explică faptul că nu orice reacție la căldură reprezintă o urgență medicală, însă părinții trebuie să știe să facă diferența între epuizarea termică și complicațiile neurologice severe provocate de supraîncălzirea organismului. „Epuizarea sau suprasolicitarea termică apare când organismul copilului este deshidratat și se forțează să se răcească. Fiind în această situație pacientul este conștient, cooperabil, coerent, poate fi iritat sau ușor disbalansat. În plus, are manifestări fizice exprimate prin piele umedă, transpirată și palidă, cu pulsul accelerat și hipertermie moderată. Această stare este controlabilă și poate fi ameliorată prin hidratare urgentă și întreruperea expunerii termice”, explică aceasta.

În schimb, atunci când mecanismele de termoreglare nu mai fac față, pot apărea urgențe neuropediatrice care pun viața în pericol. În astfel de situații, pielea poate deveni foarte fierbinte și uscată, iar temperatura corpului poate depăși 40 de grade Celsius. Potrivit specialistei, există mai multe semne de alarmă, iar părinții trebuie să le recunoască și să solicite ajutor medical de urgență. Printre acestea se enumeră:

• crize convulsive: pot apărea unele crize noi sau se pot intensifica ca frecvență și durată crizele deja existente (în special la copiii cu epilepsie)
• afectarea stării de conștiență: de la agitație până la somnolență extremă, episoade de „privire în gol” prelungite sau stări de confuzie și dezorientare
• spasme sau mișcări involuntare similar ticurilor sau sindromului Parkinson: mișcări sacadate ale membrelor, rigiditate musculară sau hipotonie severă
• fontanela anterioară deprimată ce indică deshidratare severă, iar o fontanelă bombată poate semnala probleme ale presiunii intracraniene (în special la sugar), asociate cu greață și vărsături
• tulburări de respirație și cardiovasculare.

Medicul neurolog atrage atenția că, în cazuri grave, supraîncălzirea poate provoca inclusiv un accident vascular cerebral, manifestat prin slăbiciune pe o parte a corpului, asimetria feței sau alte semne neurologice. Apariția acestor simptome impune solicitarea imediată a ajutorului medical de urgență.
Cum trebuie să acționeze părinții

Terapeuta ocupațională subliniază că tehnicile de autoreglare trebuie adaptate nevoilor senzoriale și nivelului de dezvoltare al fiecărui copil. Pentru a-l ajuta să facă față mai ușor disconfortului provocat de căldură și altor stimuli din mediu, părinții pot apela la activități proprioceptive, precum împinsul, trasul, căratul unor obiecte, mersul în patrupedie sau săriturile.

De asemenea, pot fi utile tehnicile de presiune profundă, cum ar fi îmbrățișările ferme, masajul sau învelirea într-o pătură mai grea, exercițiile de respirație adaptate sub formă de joc și activitățile senzoriale care implică motricitatea fină și stimularea tactilă, precum modelarea plastilinei, folosirea slime-ului sau a nisipului kinetic. Specialista atrage însă atenția că nu există soluții universale. Fiecare tehnică trebuie aleasă în funcție de particularitățile copilului și, de preferință, la recomandarea terapeutului ocupațional, astfel încât să susțină autoreglarea și să nu provoace suprastimulare. „Unul dintre cele mai frecvente lucruri pe care părinții le pot face fără să-și dea seama este să minimizeze disconfortul copilului, spunând că «nu este atât de cald» sau că «exagerează». Pentru un copil cu hipersensibilitate senzorială, senzația de căldură este reală și poate fi copleșitoare. De asemenea, este important să nu fie forțat să stea în soare, să poarte haine incomode sau prea groase și să nu fie ignorate primele semne de suprasolicitare, cum ar fi agitația, iritabilitatea sau refuzul activităților”, explică Aliona Șleac.

Svetlana Hadjiu recomandă ca, în cazul în care un copil prezintă semne de suprasolicitare termică, acesta să fie mutat imediat într-un loc răcoros și bine ventilat. Pentru reducerea temperaturii corporale pot fi aplicate comprese umede în zonele unde circulația sângelui este mai intensă, precum gâtul, axilele și zona inghinală. Specialista subliniază că hidratarea trebuie începută cât mai rapid, prin administrarea de apă sau soluții de rehidratare orală. Dacă starea copilului nu se îmbunătățește, apar convulsii, tulburări de conștiență sau alte simptome neurologice, este necesară solicitarea imediată a ajutorului medical prin apel la 112.

„Nu este corect să gândești că expunerea prelungită la soare înseamnă ceva mai bun pentru copil sau că îmbrăcarea în mai multe straturi de haine este benefică, chiar dacă acesta este deja transpirat. Orice intenție de a proteja copilul în acest mod se poate transforma într-un risc real pentru dezvoltarea lui. Este bine să știm că supraîncălzirea copilului poate provoca probleme serioase, de aceea este esențial să diferențiem între grijă excesivă și protecție reală. Astfel, părinții și aparținătorii trebuie să conștientizeze că un copil neexpus la nocivitățile căldurii, bine hidratat, îmbrăcat adecvat și aflat într-un mediu ventilat și aerisit, are mai multe șanse să crească armonios și corespunzător vârstei sale cronologice”, explică doctorița.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării”, implementat de AO Prietena mea, cu susținerea financiară a Marii Britanii.

Copiii cu dizabilități au dreptul să participe la tabere de odihnă și activități recreative în aceleași condiții ca ceilalți copii, iar organizatorii sunt obligați să le asigure accesibilitatea și adaptările necesare. Vasile Coroi, Avocatul Poporului pentru drepturile copilului, atrage atenția că refuzul de a înscrie un copil doar din cauza dizabilității poate constitui discriminare și explică ce pot face părinții în astfel de situații.

În sezonul estival 2026, în Republica Moldova funcționează 31 de tabere de odihnă cu program staționar, iar autoritățile publice locale și instituțiile de învățământ organizează anual încă aproximativ 30–35 de tabere cu sejur de zi.

MEC precizează că „nu deține o evidență centralizată a taberelor clasificată după gradul de accesibilitate pentru copiii cu dizabilități”. Însă, potrivit proiectului noului Regulament de funcționare a taberelor de odihnă și a celor cu sejur de zi, este prevăzut dreptul copiilor cu cerințe educaționale speciale de a beneficia de condiții accesibile, iar taberele trebuie să promoveze incluziunea socială și respectarea drepturilor copilului. 

„Taberele de odihnă și taberele cu sejur de zi sunt obligate să respecte prevederile legislației privind incluziunea socială a persoanelor cu dizabilități, accesibilitatea infrastructurii, protecția copilului și nediscriminarea. 

La autorizarea funcționării sunt verificate condițiile prevăzute de legislația din domeniul sănătății publice, securității antiincendiare, siguranței și protecției beneficiarilor. Totodată, proiectul noului Regulament prevede expres că de înlesniri la procurarea biletelor beneficiază și copiii cu dizabilități și însoțitorii acestora”, precizează MEC.

Vasile Coroi: „Organizatorii taberelor au obligația de a respecta  principiile nediscriminării, egalității de șanse și interesului superior al copilului”

Vasile Coroi, Avocatul Poporului pentru drepturile copilului subliniază că toți copiii, inclusiv cei cu dizabilități sau cu cerințe educaționale speciale, au dreptul de a participa la activități de odihnă, recreere și viață culturală în condiții de egalitate. Acesta menționează că autoritățile au introdus măsuri pentru a facilita accesul copiilor cu dizabilități la tabere și servicii de odihnă. Potrivit acestuia, pentru vara 2026, o parte dintre biletele de odihnă sunt oferite gratuit, inclusiv pentru copiii cu dizabilități, iar în unele cazuri și pentru însoțitorii acestora, dacă este necesar. Și în municipiul Chișinău, copiii cu dizabilități și cei cu cerințe educaționale speciale pot beneficia de bilete gratuite, pentru a reduce barierele financiare și a asigura acces egal la aceste servicii. 

Vasile Coroi subliniază că „organizatorii taberelor au obligația de a respecta  principiile nediscriminării, egalității de șanse și interesului superior al copilului”. Potrivit lui, aceștia  trebuie „să asigure copiilor cu dizabilități accesul, în condiții de egalitate cu ceilalți copii,  la activități recreative și de agrement, prin eliminarea barierelor de accesibilitate și  acordarea adaptărilor rezonabile necesare participării efective a acestora”. 

„Aceste obligații includ, după caz, adaptarea infrastructurii și a condițiilor de cazare,  asigurarea unor căi de acces adecvate, a grupurilor sanitare accesibile, a mijloacelor de  orientare pentru copiii cu deficiențe de vedere, precum și adoptarea altor măsuri  individualizate care nu presupun un efort disproporționat sau nejustificat”, precizează acesta. 

Totodată, specialistul explică faptul că, refuzul de a înscrie un copil cu dizabilități poate fi considerat discriminare dacă este făcut doar din cauza dizabilității sau dacă organizatorii nu fac ajustările necesare pentru ca acel copil să poată participa. De asemenea, este discriminare dacă sunt păstrate bariere care împiedică participarea copilului la activități. „Un astfel de refuz poate constitui discriminare directă și încălca dreptul  copilului la participare în activități recreative, cu excepția situațiilor în care există o  justificare obiectivă, rezonabilă și proporțională.”

Ce pot face părinții dacă unui copil îi este refuzat accesul la tabără 

Avocatul Poporului recomandă ca părinții, în cazul în care copilului îi este refuzat accesul la o tabără din cauza dizabilității sau dacă nu sunt asigurate condiții de accesibilitate, să solicite mai întâi o explicație scrisă din partea organizatorilor. Aceștia pot cere clarificări privind motivele refuzului și măsurile care ar putea fi luate pentru a permite participarea copilului în condiții de egalitate cu ceilalți copii.

Totodată, părinții sunt îndemnați să solicite adaptări rezonabile și să păstreze toate dovezile relevante, cum ar fi cereri, răspunsuri sau corespondență purtată cu organizatorii.

Potrivit lui Vasile Coroi, în cazul în care situația nu este remediată, părinții pot sesiza instituțiile competente,  precum:  

• Consiliul pentru Egalitate – autoritatea specializată în examinarea plângerilor  privind discriminarea, inclusiv discriminarea pe criteriul dizabilității și refuzul acomodării rezonabile. Consiliul poate constata existența discriminării și poate  emite recomandări pentru înlăturarea acesteia; 
• Ministerul Educației și Cercetării – în măsura în care tabăra funcționează în  coordonarea sau sub autoritatea ministerului sau a structurilor subordonate  acestuia; 
• Autoritățile administrației publice locale – atunci când tabăra este organizată,  finanțată sau autorizată de acestea;
• Instanța de judecată competentă – în cazul în care părinții urmăresc constatarea discriminării, anularea refuzului, obligarea la asigurarea adaptărilor rezonabile  sau repararea prejudiciului cauzat. 

De asemenea, părinții pot apela și la Avocatul Poporului pentru drepturile copilului, instituție care are rolul de a monitoriza respectarea drepturilor copiilor la nivel național.

Specialistul precizează că, până în prezent, nu au fost înregistrate plângeri sau sesizări privind limitarea accesului copiilor cu dizabilități la taberele de vară. Totuși, acesta menționează că lipsa sesizărilor nu exclude existența unor situații individuale care nu au fost raportate. 

„Incluziunea copiilor cu dizabilități în activitățile de recreere și odihnă  constituie o obligație juridică pozitivă ce revine statului și tuturor actorilor implicați în  organizarea serviciilor destinate copiilor. Orice eventuală restrângere a acestui drept  trebuie să fie excepțională, justificată în mod obiectiv și compatibilă cu principiul  interesului superior al copilului”, subliniază Vasile Coroi.

Referitor la datele statistice privind numărul copiilor cu dizabilități care participă anual la taberele de odihnă și la taberele cu sejur de zi, Ministerul Educației și Cercetării menționează că instituția colectează anual informații privind numărul total al copiilor care beneficiază de servicii de odihnă și întremare a sănătății în taberele din țară. Cu toate acestea, nu există în prezent o evidență separată a copiilor cu dizabilități care beneficiază de aceste servicii. 

Acest material este dezvoltat în cadrul proiectului „Învăț limbajul acceptării”, implementat de AO „Prietena Mea”, în parteneriat cu UNICEF Moldova, cu sprijinul Marii Britanii.
 

Pentru multe familii care cresc și îngrijesc copii cu dizabilități, provocările nu dispar odată cu anul școlar, însă se amplifică în perioadele în care școala este închisă. În aceste momente, responsabilitatea de îngrijire și supraveghere revine aproape în totalitate familiei și asistentului personal, rol care e îndeplinit deseori chiar de un părinte. Deși serviciul de asistent personal este reglementat astfel încât să ofere sprijin constant și să permită îngrijitorilor dreptul la concediu plătit, în practică acest drept este adesea dificil de realizat din lipsa unor soluții alternative de înlocuire. În acest context, serviciul social „Respiro” devine o opțiune, oferind îngrijire temporară persoanelor cu dizabilități și posibilitatea de odihnă pentru asistenții personali și familiile acestora.

Ce este serviciul de asistent personal

Serviciul de asistent personal a fost creat în 2012 și cu scopul de a oferi sprijin persoanelor cu dizabilități severe, astfel încât acestea să poată avea o viață cât mai autonomă și să fie implicate activ în comunitate. Acest serviciu este oferit atât copiilor, cât și adulților care necesită permanent ajutor, supraveghere și însoțire în activitățile zilnice. Potrivit Ministerului Muncii și Protecției Sociale, asistentul personal este persoana care acordă suport beneficiarului în activitățile pe care acesta nu le poate realiza singur. În funcție de necesitățile persoanei cu dizabilități, asistentul poate ajuta la deplasare, îngrijire personală, alimentație, comunicare, acces la servicii medicale și educaționale, precum și la activități sociale și alte acțiuni necesare vieții de zi cu zi.

Un aspect important al acestui serviciu este faptul că asistent personal poate deveni și o rudă apropiată a beneficiarului. De multe ori părinții copiilor cu dizabilități severe sunt cei care ocupă această funcție. Astfel, munca de îngrijire, pe care o realizau deja în mod constant, este recunoscută oficial și remunerată. Totodată, perioada lucrată în calitate de asistent personal este luată în considerare la calcularea stagiului de cotizare necesar pentru stabilirea pensiei. 

Persoanele angajate în această funcție activează în baza unui contract individual de muncă și beneficiază de drepturile prevăzute de legislația muncii. Printre acestea se numără și dreptul la concediu anual plătit. 

Cine are grijă de persoanele cu dizabilități când asistentul personal este în concediu?

Legea prevede că asistenții personali beneficiază de 28 de zile calendaristice de concediu anual plătit. Potrivit studiului „Raport privind implementarea serviciului social „Asistența personală”. Provocări și necesități” (2018), în această perioadă, responsabilitatea de a asigura continuitatea sprijinului pentru persoana cu dizabilități revine autorităților care gestionează serviciul. Acestea au obligația de a găsi soluții astfel încât beneficiarul să nu rămână fără asistență, fie prin desemnarea unui asistent personal înlocuitor, fie prin oferirea unui alt serviciu social adaptat nevoilor individuale ale persoanei.

Potrivit constatărilor raportului, autoritățile publice locale nu reușesc întotdeauna să asigure o persoană care să preia atribuțiile asistentului personal pe perioada concediului. În multe localități lipsesc, de asemenea, serviciile de tip respiro, care, potrivit Ministerului Muncii și Protecției Sociale, este un serviciu social specializat destinat persoanelor cu dizabilități severe, care asigură îngrijire continuă, 24 de ore din 24, pentru o perioadă de maximum 30 de zile pe an. Scopul acestuia este de a oferi un sprijin temporar familiilor sau îngrijitorilor, astfel încât aceștia să poată lua o pauză de la responsabilitățile de îngrijire. În această perioadă, persoanele cu dizabilități beneficiază de cazare și alimentație, asistență pentru îngrijirea personală, monitorizarea stării de sănătate, dar și sprijin pentru dezvoltarea abilităților de autoservire și autonomie.

Totuși, atunci când există acest serviciu disponibil, familia sau îngrijitorul poate depune din timp o cerere pentru ca persoana cu dizabilități să beneficieze de serviciul social „Respiro”. Dacă în localitate nu există un astfel de centru, familia sau îngrijitorul se poate adresa asistentului social și să depună o cerere la Direcția Teritorială de Asistență Socială, care poate identifica o soluție într-un centru dintr-un alt raion sau din Chișinău. 

Serviciul „Respiro” este disponibil în mai multe regiuni ale țării, prin centre specializate deschise în unele raioane, precum Orhei (Peresecina), Fălești, Telenești, Ungheni, Cimișlia, dar și în municipiul Chișinău. La nivel național există și servicii dedicate copiilor, inclusiv secția „Respiro” din cadrul Centrului de Plasament și Reabilitare pentru Copii de Vârstă Fragedă din Chișinău, care oferă sprijin și consiliere familiilor din întreaga țară.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării”, implementat de AO Prietena mea, cu susținerea financiară a Marii Britanii.
 

Finalul lunii mai aduce cu sine o atmosferă inconfundabilă în școlile noastre. Curțile se umplu de flori, sunetul ultimului clopoțel răsună festiv, iar careurile tradiționale adună la un loc elevi, profesori și părinți emoționați. Este momentul în care, simbolic, se trage linia unui an de muncă, iar recunoașterea publică îmbracă forma diplomelor, a medaliilor de premiant și a aplauzelor.

Această cultură a performanței vizibile, deși intenționează să celebreze meritul, poartă adesea o presiune invizibilă, dar uriașă. Într-o societate profund ancorată în ierarhii, sfârșitul de an școlar devine, fără să vrem, un teren al comparațiilor. Ne uităm la medii, la numărul de premii și la poziția pe care un copil o ocupă în raport cu colegii săi. Însă, dacă privim educația și dezvoltarea dintr-o perspectivă mai profundă, umană și psihologică, devenim conștienți de un adevăr esențial: succesul unui copil este mult prea complex pentru a fi redus doar la niște cifre dintr-un catalog sau la o coală de hârtie lucioasă.

Mecanismul psihologic din spatele comparației: de ce este nocivă?

Din punct de vedere psihologic, comparația constantă dintre copii acționează ca un factor perturbator în construirea identității lor. Atunci când evaluăm valoarea unui copil prin raportare la realizările altuia, îi transmitem indirect un mesaj extrem de periculos: „Ești valoros doar dacă ești mai bun decât ceilalți.”

Comparația frecventă produce în mod inevitabil anxietate și un sentiment copleșitor de insuficiență. În mintea copilului se instalează credința că eforturile sale nu sunt niciodată destul de bune, ceea ce îi afectează direct stima de sine și motivația intrinsecă. Când motivația de a învăța nu mai vine din curiozitate sau din bucuria descoperirii, ci din teama de a nu dezamăgi sau de a nu fi evaluat ca fiind „mai slab”, procesul educațional își pierde esența formatoare.

Etichetele de tipul „mai bun”, „mai slab” sau „mai lent” rigidizează percepția pe care copilul o are despre sine. Un copil catalogat drept „mai lent” riscă să își însușească această etichetă ca pe o sentință, renunțând să mai încerce, în timp ce un copil definit doar prin prisma etichetei de „cel mai bun” va dezvolta o frică paralizantă de eșec, asociindu-și întreaga valoare personală cu menținerea acelui statut ideal. 

Validarea progresului individual este infinit mai sănătoasă decât presiunea unei performanțe standardizate, deoarece mută accentul pe evoluție, oferindu-i copilului siguranță emoțională.

Cum arată succesul în ritmuri diferite

Fiecare copil are propriul său ritm de dezvoltare biologică, cognitivă și emoțională. Standardizarea așteptărilor ignoră diversitatea nativă a ritmurilor umane. Succesul nu este un șablon universal, ci o ecuație profund individuală.

Dacă învățăm să privim dincolo de standardele clasice de evaluare, vom descoperi victorii remarcabile, care adesea trec neobservate la careurile festive:

    •Este succesul acelui copil care, luptându-se cu o anxietate școlară severă sau cu provocări de adaptare, a reușit în acest an să meargă constant la școală și să treacă pragul clasei cu zâmbetul pe buze.

    •Este succesul copilului care a învățat pe parcursul acestor luni să își gestioneze mai bine emoțiile copleșitoare, să ceară o pauză atunci când se simte suprasolicitat sau să își exprime frustrarea fără a izbucni.

    •Este reușita extraordinară a unui elev retras care, după lungi perioade de izolare, și-a făcut în sfârșit primul prieten adevărat în bancă, învățând valoarea conexiunii și a apartenenței.

Aceste realizări nu primesc note mari și nu sunt strigate la microfon în fața întregii școli, dar ele reprezintă pilonii de bază ai unei vieți armonioase. În mod cert, nu toate victoriile se scriu pe hârtie.

Presiunea performanței în cazul copiilor cu dizabilități sau CES

În cazul familiilor care cresc copii cu dizabilități sau cu Cerințe Educaționale Speciale (CES), perioada finalului de an școlar poate deveni și mai dureroasă. Atunci când sistemul de evaluare recunoaște doar excelența academică clasică, eforturile titanice depuse de acești copii și de părinții lor riscă să rămână invizibile pentru ceilalți.

Pentru un copil cu nevoi complexe de dezvoltare, salturile enorme nu se măsoară în rezolvarea unor ecuații complicate, ci în autonomie și comunicare cotidiană. Reușita de a spune un cuvânt nou, de a comunica mai clar o nevoie decât la începutul anului sau de a menține atenția pe o sarcină timp de zece minute reprezintă un progres monumental.

Atunci când societatea sau comunitatea școlară insistă pe compararea performanțelor vizibile, părinții copiilor cu CES se pot confrunta cu un sentiment acut de izolare sau epuizare emoțională, simțind că munca zilnică, nevăzută, de acasă și din cabinetele de terapie, este lăsată în umbră. Incluziunea adevărată începe exact acolo unde comunitatea înțelege să celebreze efortul adaptat și evoluția fiecărui copil, indiferent de punctul de pornire.

Ce pot face adulții diferit? Rolul părinților și al profesorilor

Pentru a diminua această presiune și pentru a crește copii rezilienți, adulții din jurul lor — părinți și cadre didactice — trebuie să schimbe lentila prin care privesc evaluarea. Putem încuraja și susține copiii fără a apela la capcana comparației prin câteva acțiuni conștiente:

    1. Lăudați procesul și efortul, nu doar rezultatul final. În loc de „Mă bucur că ai luat 10”, puteți spune „Am văzut cât de mult ai muncit pentru acest proiect și cât de perseverent ai fost, sunt mândru de determinarea ta”.
    2. Comparați copilul doar cu el însuși din trecut. Arătați-i parcursul: „Îți amintești cum în septembrie îți era greu să citești acest text, iar acum îl parcurgi cu atâta ușurință? Uite ce mult ai evoluat!”. Acest exercițiu îi dezvoltă o mentalitate de creștere.
    3. Diversificați definiția succesului în clasă. Profesorii pot scoate în evidență, de-a lungul anului și la finalul lui, nu doar competențele academice, ci și calitățile umane: bunătatea, spiritul de echipă, empatia, creativitatea sau capacitatea de a-și ajuta un coleg aflat în dificultate.
    4. Creați spații sigure pentru exprimarea emoțiilor. Permiteți-le copiilor să simtă și dezamăgire sau oboseală, fără ca acestea să fie urmate de critici sau de frica de a nu fi „la înălțimea” așteptărilor.

O cultură a acceptării

Finalul de an școlar ar trebui să fie, înainte de toate, o perioadă de respiro, de recunoștință și de reconectare în interiorul familiei și al comunității. Notele și diplomele își au rolul lor în măsurarea unor competențe specifice, însă ele nu definesc nici complexitatea unui copil și nici potențialul său pe termen lung.

O societate cu adevărat incluzivă și matură este aceea care înțelege că valoarea unui om nu derivă din depășirea celorlalți, ci din descoperirea propriilor capacități într-un mediu sigur, care oferă acceptare și sprijin. Să privim, așadar, cu o atenție mai caldă și mai lucidă spre copiii noștri în aceste zile. Să le vedem toate acele victorii mici, profunde și discrete care nu vor apărea niciodată pe o diplomă, dar care le luminează, zi de zi, drumul spre autonomie și încredere.
 

Aflarea diagnosticului de sindrom Down la un copil poate schimba brusc perspectiva părinților asupra viitorului, aducând cu sine șoc, teamă și multe întrebări. În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, la inițiativa AO „Prietena mea”, psihologa Cristina Dolinschi spune însă că aceste reacții sunt firești, iar drumul spre acceptare trece prin informare corectă și sprijin emoțional. Cu ajutorul medicilor, psihologilor și al altor familii care trec prin experiențe similare, părinții pot înțelege mai bine nevoile copilului. În același timp, este important să nu rămână singuri, să accepte ajutorul celor din jur și să aibă grijă de propria stare emoțională.

„Temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”

Momentul în care părinții află că au un copil cu sindrom Down este, de cele mai multe ori, unul copleșitor. Psihologa explică faptul că primele reacții sunt intense și firești. „Mulți părinți spun că în primele momente simt șoc, confuzie sau chiar negare. Apar multe întrebări: «Cum va fi viața copilului nostru?», «Se va dezvolta normal?», «Vom putea face față?» sau «De ce ni se întâmplă nouă acest lucru?»”. Ea subliniază că emoțiile precum tristețea, teama sau nesiguranța sunt normale, iar uneori apare și vinovăția, chiar dacă nu are un motiv real. „Acest lucru se întâmplă pentru că părinții își imaginau un anumit viitor pentru copilul lor, iar diagnosticul schimbă brusc această imagine.”

Psihologa afirmă că primele luni după diagnostic sunt adesea marcate de stres și nevoia de adaptare, iar pentru a reduce din anxietate este esențială informarea corectă. Până la acceptarea sindromului Down sau a altor diagnostice, părinții trec adesea prin mai multe etape emoționale, fiecare cu propriile trăiri și reacții:

• negarea – prima reacție în fața veștii dificile, când părintele refuză să accepte realitatea și se agață de speranța că totul va fi diferit;
• furia – o etapă plină de frustrare și neputință, în care părintele caută vinovați și se confruntă cu sentimente intense;
• negocierea – atunci când părintele încearcă să găsească soluții miraculoase sau compromisuri, sperând că situația se poate schimba dacă face anumite lucruri;
• depresia – o perioadă de tristețe profundă, în care părintele realizează că lucrurile nu se vor schimba, ceea ce-i provoacă un sentiment de pierdere;
• acceptarea – ultima etapă, în care părintele începe să accepte realitatea, să se adapteze și să-și găsească un nou echilibru emoțional.

AO Prietena mea a creat un curs video disponibil pe abilitare.md, care explică, pas cu pas, procesul de acceptare, pentru a-i ajuta pe părinți să-și înțeleagă mai bine emoțiile și să treacă prin ele într-un mod echilibrat și sănătos.

„Atunci când părinții înțeleg mai bine particularitățile dezvoltării, anxietatea scade și apare sentimentul de control. În același timp, este important ca părinții să vorbească deschis despre emoțiile lor, fie cu partenerul, fie cu prieteni apropiați sau cu un specialist. Izolarea emoțională poate amplifica stresul. Nu în ultimul rând, părinții trebuie să își amintească faptul că nu trebuie să fie perfecți. Fiecare familie învață treptat cum să gestioneze situațiile noi care apar.”

În același timp, una dintre cele mai mari nevoi pentru părinți este să nu se simtă singuri în această experiență. „În primul rând, ei au nevoie de explicații clare din partea specialiștilor (medici, psihologi etc.) despre ce înseamnă acest diagnostic și ce posibilități de dezvoltare există pentru copil. În multe cazuri, temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”, adaugă psihologa. La fel de important este contactul cu alte familii aflate în situații similare. Potrivit ei, urmărind în mediul online experiențe reale ale familiilor în care cresc copii cu sindrom Down sau discutând direct cu acestea, părinții ajung să înțeleagă mai bine realitatea de zi cu zi, să vadă evoluția copiilor și să capete mai multă încredere și speranță. „De asemenea, rolul familiei extinse și al comunității este esențial. Uneori, un simplu mesaj de susținere sau disponibilitatea de a ajuta în viața de zi cu zi poate reduce mult presiunea pe care o resimt părinții.”

„Este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor”

Cristina Dolinschi recomandă ca implicarea părinților în dezvoltarea copilului cu sindrom Down să fie adaptată la vârsta și ritmul fiecăruia. Printre activitățile cele mai utile din primul an de viață se enumeră: vorbitul constant cu copilul, cântatul, jocurile de apropiere și stimularea simțurilor prin privit, atins și ascultat. Pe măsură ce copilul crește, pot fi introduse activități care stimulează mișcarea, limbajul și autonomia, iar la vârsta preșcolară și școlară este recomandată axarea pe jocuri interactive, povești, puzzle-uri și sarcini simple care încurajează autonomia și creativitatea. „Părinții pot beneficia de sprijin prin colaborarea cu specialiști în intervenție timpurie și servicii de reabilitare disponibile în cadrul centrelor publice sau private din Republica Moldova. Există, de asemenea, platforme online care oferă informații despre îngrijire, educație și servicii specializate pentru copii cu sindrom Down, facilitând accesul părinților la resurse utile și sfaturi practice.”

Familia are un rol important în crearea unui mediu echilibrat pentru copil. Psihologa spune că frații pot deveni un sprijin valoros. „În multe familii, relația dintre frați devine una foarte apropiată, bazată pe sprijin și cooperare.” Este important ca aceștia să primească explicații simple și sincere despre condiția copilului, adaptate vârstei și să fie încurajați să-și exprime propriile emoții. „Familia extinsă, de exemplu – bunici, unchi, mătuși, poate contribui la crearea unui mediu stabil și afectuos. Uneori sprijinul poate însemna lucruri foarte simple: petrecerea timpului cu copilul, ajutor practic pentru părinți sau implicarea în activități familiale”, spune specialista.

În același timp, psihologa atrage atenția că părinții nu trebuie să se neglijeze pe ei înșiși deoarece bunăstarea lor psihologică este esențială pentru echilibrul întregii familii. Ea le recomandă să își acorde timp pentru odihnă. „Este important ca părinții să își permită momente de odihnă, activități care îi relaxează și timp pentru relațiile personale. Poate fi vorba doar despre o plimbare, o discuție cu prietenii sau câteva ore în care altcineva are grijă de copil. În acest sens, este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor.” 

Specialista explică faptul că unele exerciții simple pot ajuta părinții să se calmeze și să gestioneze mai bine stresul. „Se pot calma rapid folosind respirația 4-7-8: inspiră pe nas 4 secunde, ține aerul 7 secunde, expiră încet pe gură 8 secunde. Acest tip de respirație ajută la calmarea sistemului nervos și la reducerea tensiunii emoționale.” Un alt exercițiu practic este concentrarea pe micile reușite zilnice. „La sfârșitul zilei, părinții pot încerca să identifice trei lucruri pozitive care s-au întâmplat: poate fi un zâmbet al copilului, o abilitate nouă sau pur și simplu o zi mai liniștită. Această practică ajută la schimbarea perspectivei de la stres către progres.”

Pentru a beneficia atât de sprijin, cât și de un repaus temporar, părinții, rudele sau îngrijitorii pot apela la serviciul social „Respiro”. Acesta este destinat persoanelor cu dizabilități severe și oferă asistență continuă, timp de 24 de ore, pentru o perioadă de până la 30 de zile pe an.

În cadrul serviciului, beneficiarii primesc cazare și alimentație, îngrijire personală, supravegherea stării de sănătate, precum și sprijin pentru dezvoltarea abilităților de autoservire și autonomie. Totodată, sunt oferite servicii de consiliere psiho-socială pentru părinți și îngrijitori.

Primii ani de viață ai fiecărui copil reprezintă o perioadă importantă pentru formarea abilităților cognitive, emoționale și sociale, iar intervenția timpurie joacă un rol decisiv în dezvoltarea acestuia. La această etapă, copilul asimilează informații despre lume, relații, comunicare și propriul corp. Directoarea Institutului Național de Intervenție Timpurie în Copilărie (INITC), Mariana Jalbă, atrage atenția că, în cazul copiilor cu sindrom Down, intervenția timpurie poate face o diferență majoră în modul în care aceștia se dezvoltă și se integrează în comunitate. „Intervenția timpurie nu înseamnă doar sprijin pentru copil. Înseamnă și sprijin pentru părinți, astfel încât aceștia să înțeleagă mai bine nevoile copilului, să capete încredere și să știe cum îl pot ajuta în viața de zi cu zi. De fapt, familia este cea mai importantă parte a procesului de dezvoltare.”

„Intervenția timpurie nu se reduce la câteva ședințe cu specialiști”

Intervenția timpurie presupune evaluarea dezvoltării copilului, înțelegerea nevoilor familiei și stabilirea unor obiective realiste, adaptate vieții din fiecare zi. Mariana Jalbă subliniază că, odată cu oferirea timpurie a sprijinului pentru copil și familie, cresc considerabil șansele unei dezvoltări armonioase.

„Foarte important – intervenția timpurie nu se reduce la câteva ședințe cu specialiști. Ea înseamnă, în primul rând, lucru împreună cu familia, astfel încât părinții să poată transforma activitățile obișnuite: masa, joaca, plimbarea, baia, îmbrăcatul în momente care susțin dezvoltarea copilului. Cu alte cuvinte, intervenția timpurie nu se întâmplă doar într-un cabinet. Ea se întâmplă acolo unde copilul trăiește și învață cel mai mult: acasă, în familie și în rutina lui zilnică.”

Există mai multe forme de sprijin care pot ajuta evoluția unui copil cu sindrom Down. Potrivit Marianei Jalbă, sunt utile activitățile care susțin mișcarea și dezvoltarea motorie; comunicarea și limbajul; alimentația și autonomia; jocul, relaționarea și participarea în activitățile de zi cu zi și dezvoltarea atenției și a învățării. „Totuși, cele mai importante exerciții nu sunt neapărat cele formale, dar acelea care apar firesc în viața de zi cu zi. De exemplu, atunci când părintele încurajează copilul să întindă mâna după o jucărie, să aleagă între două obiecte, să participe la îmbrăcat sau să comunice ce dorește. Adevărata valoare a intervenției timpurii este că îi ajută pe părinți să descopere cum pot susține dezvoltarea copilului în momentele obișnuite ale fiecărei zile.”

Specialista subliniază că scopul principal al intervenției timpurii este ca fiecare copil să poată participa cât mai activ și natural la viața de familie și, mai târziu, la grădiniță, școală și comunitate. În același timp, urmărește să sprijine comunicarea, dezvoltarea mișcării și a coordonării, autonomia în activitățile zilnice, jocul și relațiile cu ceilalți, precum și încrederea copilului în propriile reușite. „Intervenția timpurie are și un alt obiectiv major – să întărească familia. Atunci când părinții se simt susținuți, înțeleși și implicați, copilul are cele mai bune condiții pentru a crește și a se dezvolta. Aș spune că intervenția timpurie nu lucrează doar pentru copil, ci împreună cu familia, pentru viața reală acestuia.”

„Progresul cel mai valoros apare atunci când părinții sunt încrezători, consecvenți și sprijiniți”

Copilul își petrece cea mai mare parte a timpului în familie, iar numeroase oportunități de învățare apar chiar acasă, prin activități simple și repetitive din viața de zi cu zi. Potrivit Marianei Jalbă, părinții pot susține dezvoltarea copilului:
    •    vorbind cu el des, clar și cu răbdare;
    •    oferindu-i timp să răspundă, să arate, să aleagă sau să încerce;
    •    implicându-l în activități precum masa, îmbrăcatul, joaca sau plimbările;
    •    repetând activități simple și plăcute;
    •    observând ce îl motivează și ce îi stârnește interesul.
Totodată, există și greșeli frecvente pe care părinții ar trebui să le evite. Printre acestea:
    •    tendința de a face totul în locul copilului, din grabă sau din dorința de a-l proteja;
    •    concentrarea exclusiv pe „ce nu poate încă”;
    •    transformarea fiecărui moment într-o lecție sau într-o presiune;
    •    comparațiile permanente cu alți copii;
    •    convingerea că doar specialistul „face intervenție”.
„În realitate, progresul cel mai valoros apare atunci când părinții sunt încrezători, consecvenți și sprijiniți să folosească ceea ce funcționează pentru copilul lor, în contextul propriei familii.”

Specialista le recomandă, în primul rând, părinților să nu se teamă să ceară sprijin din timp și să nu creadă că trebuie să facă totul perfect. Ea subliniază că cei mici nu au nevoie de părinți perfecți, ci de părinți prezenți, atenți, iubitori și bine ghidați. Potrivit acesteia, există câteva lucruri esențiale care pot sprijini semnificativ dezvoltarea copilului cu sindrom Down: observarea și valorizarea fiecărui mic progres, crearea unor rutine simple și previzibile, implicarea copilului în activitățile zilnice, stimularea dezvoltării prin joacă, relație și participare, precum și respectarea ritmului propriu al copilului. De asemenea, specialista accentuează importanța încrederii în faptul că pașii mici, repetați constant, duc în timp la rezultate importante.

Servicii gratuite în Republica Moldova

„În Republica Moldova, copiii cu sindrom Down și familiile lor pot beneficia de servicii gratuite de intervenție timpurie prin centre și servicii specializate care lucrează cu copiii mici cu întârzieri sau particularități de dezvoltare”, menționează Mariana Jalbă. 

Potrivit Ministerului Sănătății, în prezent, în Republica Moldova activează 15 Centre de intervenție timpurie în copilărie:
    •    IMSP Institutul Mamei și Copilului
    •    IMSP Spitalul Raional Florești
    •    IMSP Centrul de Sănătate Criuleni
    •    IMSP Centrul de Sănătate Ungheni
    •    IMSP Centrul de Sănătate Cahul
    •    Instituția Privată Tony Hawks Centru
    •    Asociația Obștească „ASCODE”
    •    Asociația Obștească Institutul Național de Intervenție Timpurie în Copilărie
    •    IMSP Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii
    •    Asociația Obștească Complexul ”Phoenix”
    •    IMSP Spitalul Raional Fălești
    •    IMSP Centrul de Sănătate Strășeni
    •    IMSP Spitalul Raional Cantemir
    •    IMSP Spitalul Raional Cimișlia
    •    mun. Chișinău, AMT Centru

În cadrul acestor centre, pe parcursul anului 2025 – 5 151 de copii și familiile acestora au beneficiat de asistență. Printre serviciile pe care le pot avea copiii și părinții acestora, se enumeră: suport psihologic timpuriu familiei; consult în echipa interdisciplinară, consult pediatric axat pe dezvoltare, stimulare timpurie a limbajului verbal, stimulare senzorială timpurie. 

„Este important ca familiile să știe că pot cere ajutor și orientare încă de la început și că intervenția timpurie nu înseamnă doar recuperare, ci și însoțirea familiei într-un proces de creștere, adaptare și dezvoltare”, conchide Mariana Jalbă.

Copiii diagnosticați cu sindrom Down au nevoie de supraveghere medicală specializată, regulată și multidisciplinară încă din primii ani de viață. În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, la inițiativa AO „Prietena mea”, Svetlana Hadjiu, doctor habilitat în științe medicale, profesor universitar, Șef Clinică Neurologie Pediatrică a Departamentului Pediatrie al USMF „Nicolae Testemițanu”, explică care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate asociate acestei condiții, ce presupune monitorizarea corectă și cum pot părinții să contribuie zilnic la o creștere echilibrată și la integrarea socială a copiilor lor.

Fiind cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți, sindromul Down presupune o monitorizare medicală atentă încă din primele luni de viață. Svetlana Hadjiu susține că trisomia 21 afectează mai multe sisteme ale organismului. „Acest sindrom determină probleme de sănătate, inclusiv, tulburări de neurodezvoltare, precum, dizabilități de învățare, întârzieri în dezvoltarea cognitivă, tulburări senzoriale și trăsături fizice caracteristice.”

Monitorizarea medicală, esențială în primii ani

În primii ani de viață, controalele regulate sunt importante pentru prevenirea complicațiilor. „Monitorizarea medicală trebuie să fie atentă și multidisciplinară, cu implicarea specialiștilor din domeniul neurologiei, cardiologiei, oftalmologiei, otolaringologiei și al endocrinologiei”, explică doctorița. Printre investigațiile esențiale se numără ecocardiografia, testele pentru funcția tiroidiană, evaluările audiologice, inițial la fiecare 6 luni, oftalmologice și neurologice. „La fiecare vizită ar trebui utilizate diagrame de creștere specializate și screening-uri de dezvoltare fizică și neurodezvoltare. În plus, este necesară terapia de recuperare inițiată precoce cu o stimulare timpurie (kinetoterapie, logopedie) pentru a preveni complicațiile asociate și a asigura o dezvoltare optimă. Psihoterapia și suportul psihologic, la fel, sunt importante pentru acești pacienți.”

Alimentația în primele luni de viață

Pentru susținerea imunității și a dezvoltării musculare, alimentația bebelușilor cu sindrom Down în primele luni trebuie să fie bazată pe lapte matern sau o formulă specială. Din cauza tonusului muscular scăzut și a dificultăților de înghițire, specialista explică că hrănirea este recomandată în poziție verticală sau așezată, cu bărbia susținută, pentru a reduce riscul de sufocare și infecții ale urechii. „Este important să fie alimentați frecvent, să se țină sub control greutatea corporală, să fie monitorizați de pediatru și nutriționist. Alimentele solide fortificate cu fier pot fi introduse în jurul vârstei de 6 luni, începând cu piureuri fine, cu un singur ingredient. Se recomandă să se înceapă cu alimente bogate în nutrienți, cum ar fi avocado, cartofi dulci, banane sau cereale. Totodată, este necesar să se asigure un aport adecvat de fibre, proteine ​​și fier pentru a preveni constipația și a gestiona creșterea.” 

Somnul și vaccinarea

Copiii cu sindrom Down au nevoie de un somn odihnitor pentru a funcționa corect. „Problemele de somn se pot exprima pe parcursul zilei prin iritabilitate, anxietate, activitate excesivă, agresivitate, atenție deficitară și somnolență. Unele probleme de somn pot fi mai complexe și vor necesita investigații și intervenție”, afirmă doctorița. Aceasta recomandă câțiva pași care pot îmbunătăți somnul:
    •trebuie respectată o rutină nocturnă la adormirea copilului;
    •în dormitor trebuie să lipsească diverse distrageri, precum lumini puternice sau zgomote nedorite;
    •trebuie să se respecte orele de somn (zilnic la aceeași oră);
    •copilul trebuie să efectueze în fiecare zi exerciții fizice și activități;
    •trebuie evitate produsele stimulente înainte de somn (cofeina, ceaiul negru și altele);
    •este important să se solicite ajutor dacă un copil cu sindromul Down se confruntă cu dificultăți de somn.

„Privitor la vaccinare, imunizarea copiilor cu sindrom Down trebuie efectuată în conformitate cu programul național de vaccinare (inclusiv vaccinul antigripal) pentru copiii sănătoși, cu excepția cazului în care există contraindicații specifice”, menționează Svetlana Hadjiu.

Problemele de sănătate frecvente

Potrivit specialistei, printre cele mai frecvente probleme de sănătate la copiii cu sindromul Down, se enumeră:
    •defecte cardiace congenitale care sunt diagnosticate la aproximativ 50% dintre sugari și necesită adesea intervenții chirurgicale precoce;
    •deficiențe senzoriale frecvente: problemele de vedere (cataractă, erori de refracție) și pierderea auzului;
    •întârzieri cognitive și de vorbire;
    •probleme respiratorii: susceptibilitate crescută la infecții din cauza imaturității sistemului imunitar;
    •apneea obstructivă în somn, care afectează aproximativ 60% dintre copii, din cauza structurii specifice a căilor respiratorii;
    •probleme endocrine: disfuncție tiroidiană;
    •probleme digestive: constipații, boala celiacă
    •probleme  musculo-scheletice: tonus muscular scăzut (hipotonie) și laxitate articulară.

„Printre alte probleme de sănătate, care se întâlnesc mai rar, putem menționa creșterea rapidă în greutate cu evoluție spre obezitate, riscul crescut de leucemie, riscul crescut de tulburări de interacțiune socială cu tulburare de spectru autist și refluxul gastro-esofagian”, explică specialista neuropediatră.

Când e necesară o consultație urgentă la medic

Există situații în care părinții trebuie să solicite imediat ajutor medical. Potrivit specialistei, printre cele mai importante simptome care merită atenția părinților sunt: convulsiile, dificultățile de respirație, febra crescută sau prelungită, semnele de deshidratare, letargia. „Părinții ar trebui să solicite imediat asistență medicală dacă copilul lor are cianoză și respirație rapidă (tahipnee), zgomotoasă și șuierătoare, se sufocă sau folosește cutia toracică cu tiraj intercostal (retractia coastelor) sau gâtul în actul de respirație; dacă are febră crescută până la 38°C sau mai mult, sau dacă febra are o durată de 2-3 zile, sau dacă febra este la un bebeluș sub 3 luni; dacă prezintă accese convulsive sau somnolență extremă incontrolabilă; dacă are deshidratare cu vărsături sau diaree persistentă.” De asemenea, doctorița avertizează că părinții trebuie să se adreseze specialiștilor dacă copilul a suferit un traumatism craniocerebral însoțit de vărsături, cefalee severă, rigiditate a gâtului sau confuzie bruscă, dacă are erupții cutanate inexplicabile, dacă a ingerat medicamente sau dacă copilul se comportă neobișnuit, este inconsolabil sau are unele simptome neobișnuite.

„Este important să li se ofere dragoste, empatie, atenție și înțelegere”

Specialista neuropediatră subliniază că îngrijirea unui copil cu sindrom Down presupune, înainte de toate, răbdare, consecvență și o atitudine favorabilă din partea părinților și a îngrijitorilor, concentrându-se pe motivație, prin lăudarea imediată a comportamentelor pozitive, mai degrabă decât pe corectarea celor negative. Procesul de învățare poate fi mai lent, de aceea rutina și repetiția joacă un rol esențial. „Este important să fie încurajată independența acestor copii în activitatea lor. Comunicarea vizuală și clară este necesară pentru dezvoltarea lor prin folosirea materialelor vizuale, programelor și instrucțiunilor clare, pentru a-i ajuta să proceseze informațiile. Redirecționarea copilului către acțiuni pozitive și ignorarea anumitor comportamente negative, îi va face mai atenți. Copiii cu sindrom Down sunt foarte sensibili, de aceea este important să li se ofere dragoste, empatie, atenție și înțelegere”, explică specialista. 

Svetlana Hadjiu afirmă că cea mai bună modalitate de a îngriji o persoană cu sindrom Down este să o ajuți să mențină un stil de viață sănătos, să-i oferi empatie și acceptare, căldură și sinceritate, dragoste și înțelegere.
 

Sindromul Down este cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți și apare, în medie, la un copil din 700. Deși este adesea asociat cu vârsta maternă mai mare, specialiștii spun că această condiție poate apărea în orice familie, chiar și la părinții tineri.

În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, Mariana Sprîncean, doctor habilitat în medicină, conferențiar universitar la catedra de biologie moleculară și genetică umană, medic genetician-neurolog la Institutul mamei și copilului, a explicat ce înseamnă această condiție genetică, cum poate fi depistată înainte de naștere și ce trebuie să știe părinții care primesc acest diagnostic.

Ce este sindromul Down

Sindromul Down apare atunci când copilul are un cromozom 21 în plus, fenomen numit trisomie 21. „Sindromul Down este considerată cea mai frecventă variație cromozomială, cauzată de trisomia cromozomului 21”, explică Mariana Sprîncean. Potrivit acesteia, există și alte forme ale acestei condiții genetice. „Sunt mai multe forme citogenetice, cum este forma mozaică, când sunt două sau mai multe linii celulare cu trisomie, forma translocațională prin translocație robertsoniană și prin trisomie parțială.”

Specialista explică că sindromul Down poate apărea în orice familie, indiferent de vârstă sau statut social, iar frecvența este de aproximativ un copil la 700 de nașteri. Vârsta maternă peste 35 de ani este un factor de risc, dar nu determinant. Condiția genetică poate apărea chiar și la cupluri tinere, ca urmare a unor mutații sporadice, influențate de factori exogeni, endogeni sau chiar de întâmplare.

 „Cel mai important este ca oamenii să știe că sindromul Down poate să apară în orice cuplu, indiferent de vârstă, indiferent de statutul social, fiindcă este rezultatul unei erori în meioză sau în mitoză, care apare de novo (n.r. spontan), adică nu se transmite ereditar, dar apare congenital în familii fără antecedente cunoscute.”

Cum poate fi diagnosticat sindromul Down înainte de naștere

Sindromul Down poate fi suspectat încă din timpul sarcinii, prin mai multe teste prenatale, unele neinvazive, altele invazive. Printre metodele neinvazive se numără ecografia și testele biochimice, cunoscute drept dublu și triplu test. „Testele neinvazive includ ultrasonografia, dublul test și triplul test, care sunt teste biochimice. Dacă sunt abateri de la valorile acestor teste, putem suspecta că copilul ar putea avea sindrom Down”, explică doctorița.

Ecografia efectuată în primul trimestru poate evidenția anumite semne sugestive. „Ultrasonografia de la 12 săptămâni apreciază markeri precum translucența nucală și osul nazal. Dacă translucența nucală este mai mare de aproximativ 2,5–3 milimetri sau osul nazal este mai mic de 2 milimetri, acest lucru poate sugera sindromul Down”, spune specialista. Totuși, potrivit ei, aceste teste indică doar un risc, nu un diagnostic sigur. „Uneori pot fi valori fals pozitive sau fals negative la dublu și triplu test. De aceea, pentru un diagnostic de certitudine se recomandă amniocenteza, când se colectează lichid amniotic și se analizează cromozomii.”

Cum se confirmă diagnosticul după naștere

Doctorița specialistă în genetică precizează că atunci când există suspiciuni după naștere, diagnosticul se confirmă prin analiza cromozomilor copilului, numită cariotipare. „Este metoda cea mai sigură, inofensivă și cea mai precisă de diagnostic a sindromului Down.” Unele dintre trăsăturile frecvent întâlnite la bebelușii cu sindrom Down includ:
    •    tonus muscular scăzut
    •    profil facial plat
    •    nas mic
    •    ochi oblici orientați în sus
    •    un singur pliu adânc în mijlocul palmei
    •    articulații mai flexibile
    •    pliuri mici de piele la colțul intern al ochilor
Mariana Sprîncean explică faptul că uneori copiii pot avea trăsături fizice asemănătoare, fără a avea însă sindromul Down. „Pot exista fenocopii, adică niște copii care să aibă ochii mai mici, o macroglosie sau fenocopie sindrom Down, dar să nu se confirme citogenetic.”

Pentru mulți părinți, momentul în care primesc acest diagnostic este dificil. Specialista subliniază că medicii încearcă însă să le explice că viața copiilor cu sindrom Down poate fi una activă și plină de realizări. „Noi explicăm părinților că aceasta nu este o tragedie, pentru că acești copii sunt aceiași ca și cei fără trisomie 21. Ei cresc, se dezvoltă, merg și vorbesc.” Totodată, aceasta explică că informarea și sprijinul timpuriu sunt esențiale pentru dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, iar părinții trebuie să înțeleagă că, dincolo de diagnostic, acești copii au aceleași nevoi fundamentale ca orice alt copil: dragoste, răbdare și oportunități de a învăța și de a se dezvolta. „Pot avea o ușoară întârziere în dezvoltare și atunci ei trebuie să fie pregătiți. Dacă se lucrează cu acești copii, li se oferă dragostea, educația necesară, măsurile de reabilitare, ei se pot integra optim în societate, pot frecventa grădinițe obișnuite, școli sau chiar finaliza și universități”, conchide doctorița genetician.

Pentru mulți părinți, aflarea diagnosticului copilului schimbă felul în care percep viitorul. Bucuria de a crește un copil rămâne, dar apar întrebări, temeri și nevoia de a avea previzibilitate pentru ce urmează. În astfel de momente, sprijinul și informația corectă devin esențiale.

Marina are 35 de ani și este mama a doi băieți gemeni de cinci ani. Unul dintre ei este diagnosticat cu tulburare de spectru autist.

Până la momentul diagnosticului, viața ei se desfășura firesc. Se descrie ca o persoană împlinită și fericită. Vestea diagnosticului a adus însă o schimbare profundă. „A apărut un gol în mine. Aveam frică, multe întrebări, teama de etichete.”

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități, mai ales cei din mediul rural, se confruntă cu multe dificultăți care nu sunt întotdeauna vizibile din exterior. Comentariile necugetate, etichetele sau lipsa înțelegerii pot face parcursul și mai dificil. În multe situații, părinții rămân singuri în fața acestor provocări.

„Trebuie să treci prin toate acestea aproape singur, fără cineva care să te îndrume.”

Unul dintre cele mai dificile lucruri, spune Marina, este lipsa serviciilor specializate la nivel local. În multe localități nu există centre de reabilitare sau servicii de intervenție timpurie. Părinții apelează la câteva cabinete private, unde programările sunt limitate, iar accesul devine dificil.

În astfel de condiții, sprijinul emoțional capătă o importanță aparte. Pentru Marina, întâlnirea cu alți părinți în cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a însemnat mai mult decât acces la informație.

„Am aflat foarte multe lucruri utile și am cunoscut mame care trec prin situații asemănătoare.”

Își amintește cu zâmbet discuțiile din cadrul întâlnirilor și sfaturile mentorilor. Un moment care i-a rămas în minte este cel în care o mentoră le-a vorbit despre felul în care pot gestiona conflictele și tensiunile din comunitate — lucruri aparent mici, dar care contează mult în viața de zi cu zi.

Pentru Marina, grupurile locale de sprijin sunt un spațiu necesar. „Este un loc sigur unde poți vorbi deschis. Știi că vei fi ascultat și înțeles.”

Aceste întâlniri creează o comunitate în care experiențele personale devin sprijin pentru alți părinți. Informația circulă mai ușor, iar deciziile devin mai clare atunci când sunt discutate împreună.

Privind spre viitor, Marina își dorește ca mediul în care cresc copiii ei să fie mai deschis și mai empatic față de copiii cu nevoi speciale. 

Dacă ar vorbi cu o mamă aflată la început de drum, Marina i-ar spune să aibă grijă și de propria stare emoțională. „Să fie puternică și să nu uite de ea. Starea mamei influențează bunăstarea copilului.”

Din experiența ei, sprijinul dintre părinți face parcursul mai ușor. Atunci când părinții se întâlnesc, vorbesc și învață unii de la alții, drumul devine mai clar pentru fiecare familie în parte.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.