Articole

Sindromul Down este cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți și apare, în medie, la un copil din 700. Deși este adesea asociat cu vârsta maternă mai mare, specialiștii spun că această condiție poate apărea în orice familie, chiar și la părinții tineri.

În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, Mariana Sprîncean, doctor habilitat în medicină, conferențiar universitar la catedra de biologie moleculară și genetică umană, medic genetician-neurolog la Institutul mamei și copilului, a explicat ce înseamnă această condiție genetică, cum poate fi depistată înainte de naștere și ce trebuie să știe părinții care primesc acest diagnostic.

Ce este sindromul Down

Sindromul Down apare atunci când copilul are un cromozom 21 în plus, fenomen numit trisomie 21. „Sindromul Down este considerată cea mai frecventă variație cromozomială, cauzată de trisomia cromozomului 21”, explică Mariana Sprîncean. Potrivit acesteia, există și alte forme ale acestei condiții genetice. „Sunt mai multe forme citogenetice, cum este forma mozaică, când sunt două sau mai multe linii celulare cu trisomie, forma translocațională prin translocație robertsoniană și prin trisomie parțială.”

Specialista explică că sindromul Down poate apărea în orice familie, indiferent de vârstă sau statut social, iar frecvența este de aproximativ un copil la 700 de nașteri. Vârsta maternă peste 35 de ani este un factor de risc, dar nu determinant. Condiția genetică poate apărea chiar și la cupluri tinere, ca urmare a unor mutații sporadice, influențate de factori exogeni, endogeni sau chiar de întâmplare.

 „Cel mai important este ca oamenii să știe că sindromul Down poate să apară în orice cuplu, indiferent de vârstă, indiferent de statutul social, fiindcă este rezultatul unei erori în meioză sau în mitoză, care apare de novo (n.r. spontan), adică nu se transmite ereditar, dar apare congenital în familii fără antecedente cunoscute.”

Cum poate fi diagnosticat sindromul Down înainte de naștere

Sindromul Down poate fi suspectat încă din timpul sarcinii, prin mai multe teste prenatale, unele neinvazive, altele invazive. Printre metodele neinvazive se numără ecografia și testele biochimice, cunoscute drept dublu și triplu test. „Testele neinvazive includ ultrasonografia, dublul test și triplul test, care sunt teste biochimice. Dacă sunt abateri de la valorile acestor teste, putem suspecta că copilul ar putea avea sindrom Down”, explică doctorița.

Ecografia efectuată în primul trimestru poate evidenția anumite semne sugestive. „Ultrasonografia de la 12 săptămâni apreciază markeri precum translucența nucală și osul nazal. Dacă translucența nucală este mai mare de aproximativ 2,5–3 milimetri sau osul nazal este mai mic de 2 milimetri, acest lucru poate sugera sindromul Down”, spune specialista. Totuși, potrivit ei, aceste teste indică doar un risc, nu un diagnostic sigur. „Uneori pot fi valori fals pozitive sau fals negative la dublu și triplu test. De aceea, pentru un diagnostic de certitudine se recomandă amniocenteza, când se colectează lichid amniotic și se analizează cromozomii.”

Cum se confirmă diagnosticul după naștere

Doctorița specialistă în genetică precizează că atunci când există suspiciuni după naștere, diagnosticul se confirmă prin analiza cromozomilor copilului, numită cariotipare. „Este metoda cea mai sigură, inofensivă și cea mai precisă de diagnostic a sindromului Down.” Unele dintre trăsăturile frecvent întâlnite la bebelușii cu sindrom Down includ:
    •    tonus muscular scăzut
    •    profil facial plat
    •    nas mic
    •    ochi oblici orientați în sus
    •    un singur pliu adânc în mijlocul palmei
    •    articulații mai flexibile
    •    pliuri mici de piele la colțul intern al ochilor
Mariana Sprîncean explică faptul că uneori copiii pot avea trăsături fizice asemănătoare, fără a avea însă sindromul Down. „Pot exista fenocopii, adică niște copii care să aibă ochii mai mici, o macroglosie sau fenocopie sindrom Down, dar să nu se confirme citogenetic.”

Pentru mulți părinți, momentul în care primesc acest diagnostic este dificil. Specialista subliniază că medicii încearcă însă să le explice că viața copiilor cu sindrom Down poate fi una activă și plină de realizări. „Noi explicăm părinților că aceasta nu este o tragedie, pentru că acești copii sunt aceiași ca și cei fără trisomie 21. Ei cresc, se dezvoltă, merg și vorbesc.” Totodată, aceasta explică că informarea și sprijinul timpuriu sunt esențiale pentru dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, iar părinții trebuie să înțeleagă că, dincolo de diagnostic, acești copii au aceleași nevoi fundamentale ca orice alt copil: dragoste, răbdare și oportunități de a învăța și de a se dezvolta. „Pot avea o ușoară întârziere în dezvoltare și atunci ei trebuie să fie pregătiți. Dacă se lucrează cu acești copii, li se oferă dragostea, educația necesară, măsurile de reabilitare, ei se pot integra optim în societate, pot frecventa grădinițe obișnuite, școli sau chiar finaliza și universități”, conchide doctorița genetician.

Pentru mulți părinți, aflarea diagnosticului copilului schimbă felul în care percep viitorul. Bucuria de a crește un copil rămâne, dar apar întrebări, temeri și nevoia de a avea previzibilitate pentru ce urmează. În astfel de momente, sprijinul și informația corectă devin esențiale.

Marina are 35 de ani și este mama a doi băieți gemeni de cinci ani. Unul dintre ei este diagnosticat cu tulburare de spectru autist.

Până la momentul diagnosticului, viața ei se desfășura firesc. Se descrie ca o persoană împlinită și fericită. Vestea diagnosticului a adus însă o schimbare profundă. „A apărut un gol în mine. Aveam frică, multe întrebări, teama de etichete.”

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități, mai ales cei din mediul rural, se confruntă cu multe dificultăți care nu sunt întotdeauna vizibile din exterior. Comentariile necugetate, etichetele sau lipsa înțelegerii pot face parcursul și mai dificil. În multe situații, părinții rămân singuri în fața acestor provocări.

„Trebuie să treci prin toate acestea aproape singur, fără cineva care să te îndrume.”

Unul dintre cele mai dificile lucruri, spune Marina, este lipsa serviciilor specializate la nivel local. În multe localități nu există centre de reabilitare sau servicii de intervenție timpurie. Părinții apelează la câteva cabinete private, unde programările sunt limitate, iar accesul devine dificil.

În astfel de condiții, sprijinul emoțional capătă o importanță aparte. Pentru Marina, întâlnirea cu alți părinți în cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a însemnat mai mult decât acces la informație.

„Am aflat foarte multe lucruri utile și am cunoscut mame care trec prin situații asemănătoare.”

Își amintește cu zâmbet discuțiile din cadrul întâlnirilor și sfaturile mentorilor. Un moment care i-a rămas în minte este cel în care o mentoră le-a vorbit despre felul în care pot gestiona conflictele și tensiunile din comunitate — lucruri aparent mici, dar care contează mult în viața de zi cu zi.

Pentru Marina, grupurile locale de sprijin sunt un spațiu necesar. „Este un loc sigur unde poți vorbi deschis. Știi că vei fi ascultat și înțeles.”

Aceste întâlniri creează o comunitate în care experiențele personale devin sprijin pentru alți părinți. Informația circulă mai ușor, iar deciziile devin mai clare atunci când sunt discutate împreună.

Privind spre viitor, Marina își dorește ca mediul în care cresc copiii ei să fie mai deschis și mai empatic față de copiii cu nevoi speciale. 

Dacă ar vorbi cu o mamă aflată la început de drum, Marina i-ar spune să aibă grijă și de propria stare emoțională. „Să fie puternică și să nu uite de ea. Starea mamei influențează bunăstarea copilului.”

Din experiența ei, sprijinul dintre părinți face parcursul mai ușor. Atunci când părinții se întâlnesc, vorbesc și învață unii de la alții, drumul devine mai clar pentru fiecare familie în parte.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

Pentru unele familii, programul obișnuit înseamnă prezență constantă alături de copil. Zilele sunt organizate în jurul lui, iar deciziile importante se iau în funcție de nevoile copilului. În astfel de situații, sprijinul dintre părinți devine o resursă esențială.

Olesea are 42 de ani și trei copii. Fiul ei, Cătălin, are 21 de ani și este diagnosticat cu autism sever. Cele două fiice au 18 și 14 ani. Viața familiei s-a aranjat în jurul nevoilor lui, iar pentru Olesea asta a însemnat, la un moment dat, să facă o alegere clară: să rămână acasă.

Până în septembrie 2025 a lucrat ca bucătar. Încerca să împace programul de muncă cu grija permanentă pentru băiat. În timp, a înțeles că ritmul devenise prea greu de menținut și a decis să se concedieze pentru a-i putea oferi supravegherea și atenția necesare zilnic.

Decizia nu a fost simplă. S-a gândit mult la responsabilitatea financiară rămasă în principal pe umerii soțului. În timp, a înțeles că pentru familia lor stabilitatea înseamnă organizare și prezență constantă. Astăzi spune că are mai mult timp pentru Cătălin și pentru echilibrul casei.

Înainte de toate acestea, Olesea se descrie ca o persoană visătoare, cu mai puține temeri decât are acum. „Acum mă gândesc mereu dacă sunt o mamă bună.” Dincolo de rolul parental, rămâne o persoană sinceră și deschisă. Chiar și în momentele dificile, spune că încearcă să îi sprijine pe ceilalți.

La începutul parcursului, accesul la informație clară a fost limitat. Își amintește perioada în care Cătălin a frecventat grădinița doar o săptămână, după care i s-a spus că instituția nu poate lucra cu el. Atunci a înțeles cât de mult contează orientarea din primele etape.

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități au nevoie, înainte de toate, de sprijin emoțional și de informație structurată. „Când ne adresăm cu o problemă legată de copil, avem nevoie să fim ascultați, nu priviți cu indiferență.”

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Olesea o experiență nouă. „Sufletește m-am simțit bine. M-am întors acasă cu gânduri pozitive, realizând că mai sunt mame ca mine.”

Discuțiile cu mentorii și schimbul de experiență cu alți părinți au reprezentat pentru ea o pauză mentală și un spațiu în care grijile zilnice au fost înțelese fără explicații suplimentare.

Olesea consideră că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune. Mamele au nevoie să știe că există oameni la care pot apela pentru un sfat și că experiența lor este validată.

Despre comunitatea în care crește fiul ei spune că își dorește mai multă înțelegere și mai multă atenție față de copiii cu dizabilități.
Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să aibă răbdare și să nu renunțe. Știe cât de mult contează să întâlnești pe cineva care a trecut deja prin aceleași etape.

Pentru Olesea, sprijinul dintre părinți este foarte prețios pentru că doar în acest mode experiența personală devine cu adevărat utilă pentru altcineva.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

Un diagnostic nu schimbă doar viața unui copil, ci ritmul întregii familii. Prioritățile se ordonează, iar deciziile încep să fie luate în funcție de un nou reper. Pentru Cristina Iurcu, acel moment a venit atunci când Maria, la doi ani și jumătate, a fost diagnosticată cu tulburare de spectru autist.

Cristina are 33 de ani și este mama a două fete. Maria are aproape șase ani, iar Ana, sora ei mai mică, puțin peste un an. Când vorbește despre parcursul lor, vorbește despre pași bine calculați, despre decizii luate cu mintea limpede și despre un proces de acceptare care a avut ritmul lui.

„Drumul acceptării a avut coborâșuri și urcușuri”, spune ea. În timp, emoția s-a transformat în claritate. Întrebarea „de ce?”a lăsat loc întrebării „ce putem face de aici înainte?”.

Înainte de diagnostic, Cristina era deja obișnuită cu ritmul intens. Studia și lucra în paralel. A absolvit științe ale educației, apoi traducere, ulterior economie. A sprijinit copii cu dificultăți de învățare într-un proiect educațional și a lucrat într-o editură internațională. Își imagina o revenire în școală, într-un traseu profesional stabil.

Diagnosticul Mariei a schimbat ordinea priorităților.

Familia s-a mutat la Chișinău pentru terapie ABA. Cristina a urmat ea însăși cursuri în domeniu. A revenit la Bălți, apoi a decis să aprofundeze logopedia, înscriindu-se la master. A lucrat într-un centru privat, iar ulterior și la o grădiniță. Astăzi este logopedă la Liceul Teoretic „George Coșbuc” din Bălți.

„Prin tot ce fac, îi fac drum Mariei.” Pentru Cristina, expresia înseamnă implicare zilnică acasă și la cabinet și cel mai important asumarea unui rol mai amplu - acela de a vorbi deschis despre autism și de a arăta că acești copii au ritmul și potențialul lor.

Experiența ei i-a arătat că părinții copiilor cu dizabilități se confruntă cu lipsa unei orientări clare. Primele etape după diagnostic sunt decisive, iar informația este adesea fragmentată. „Un părinte are nevoie să știe care sunt pașii. Ce este prioritar. Ce servicii sunt potrivite. Unde găsește sprijin.”

În acest context, întâlnirea cu alți părinți capătă o altă însemnătate.

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Cristina o confirmare că experiența proprie poate deveni resursă comună. „Fiecare părinte a vorbit despre copilul său, despre frici și despre ce a funcționat. „Atunci am simțit o conexiune adevărată”, își amintește ea. „Am gândit: dacă alții reușesc, vom reuși și noi.”

În acel spațiu, comparația face loc schimbului de experiență. „Când auzi cum altcineva a gestionat o situație similară, îți clarifici propriile nelămuriri.” Pentru Cristina, valoarea acestor grupuri nu este emoțională în primul rând, ci practică preluată din alte exemple: ce a funcționat, ce nu, ce ar merita încercat. 

Ea crede că atunci când părinții se conectează, comunitatea începe să se schimbe. Informația circulă mai ușor, iar sensibilizarea se întâmplă firesc.

Cristina își dorește ca Maria să crească într-o comunitate care înțelege diversitatea. O comunitate în care sistemele medical, educațional și social funcționează coordonat, iar părinții găsesc sprijin fără a fi nevoiți să îl caute în mod fragmentat.

Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să caute alți părinți. „Într-o comunitate, puterea crește. E mai ușor când vorbești cu cineva care a trecut prin același lucru. Experiența altor părinți oferă mai multă încredere.”

Pentru Cristina, sprijinul dintre părinți este o formă de solidaritate colectivă cu o forță de schimbare nemărginită.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

Există momente în care părinții copiilor cu dizabilități simt că duc totul singuri. Deciziile zilnice, grija constantă și nevoia de a găsi soluții devin parte dintr-un ritm care cere multă energie. În astfel de momente, întâlnirea cu alți părinți care trec prin experiențe similare poate fi o formă de sprijin.

Svetlana Lungu are 47 de ani și locuiește în Cupcini, raionul Edineț. Este mama a doi băieți - unul adult, de 24 de ani, și Denis, în vârstă de 15 ani, diagnosticat cu fenilcetonurie. Drumul ei ca părinte nu a fost unul pe care l-a ales, ci unul pe care a fost nevoită să-l învețe pas cu pas.

Diagnosticul a venit târziu, iar asta a însemnat ani de adaptare, muncă constantă și multă răbdare. Fenilcetonuria presupune o dietă strictă, hipoproteică, calculată cu atenție în fiecare zi. „Denis respectă o dietă foarte clară. Totul trebuie gândit, cântărit, calculat. Nu e ceva ce faci o doar perioadă. Este un mod de viață”, spune Svetlana.

Privind înapoi, simte că ar putea scrie o carte despre acest drum - cu momente dificile, dar și cu mici victorii. „Despre succese și eșecuri, despre oameni care ne-au fost alături. Cred că fiecare mamă care are un copil cu nevoi speciale are câteva persoane de încredere care o țin pe linia de plutire.”

Dincolo de rolul de părinte, Svetlana se descrie ca fiind o persoană empatică, deschisă, gata să ajute chiar și atunci când nu i se cere. „Sunt genul de om care vine în ajutor dacă simt că pot fi de folos.”

În comunitățile din teritoriu, spune ea, părinții copiilor cu dizabilități se confruntă adesea cu lipsa informațiilor, mai ales cele juridice, și cu absența sprijinului emoțional. 

„Nu prea există un loc unde să mergi să vorbești, să întrebi, să fii ascultat. Mulți părinți au un sentiment profund de singurătate.”

Proiectul „Abilitare în Comunitate”, a devenit pentru Svetlana o pauză de respirație. „A fost ca un gât de aer. O speranță că se poate face ceva, că există oameni care nu sunt indiferenți.” A plecat de la prima întâlnire a grupului cu emoții amestecate: bucuria că părinții nu sunt singuri, dar și o luciditate dureroasă. 

„Am văzut multă disperare în ochii unor părinți. Și înțelegi că uneori e foarte greu să ajuți omul să creadă că schimbarea e posibilă.”

Pentru Svetlana, valoarea grupurilor locale nu ține doar de informație, ci mai ales de relația dintre părinți. „Părinții au încredere în alți părinți. Când cineva a trecut deja printr-o experiență similară, îl asculți altfel.” Din acest motiv, crede că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune. 

„Doar vorbind, împărtășind experiențe, poți ajunge la soluții mai bune. De asta cred că fiecare regiune are nevoie de un astfel de grup.”

Dacă ar sta de vorbă cu un părinte aflat la început de drum, nu i-ar promite că va fi ușor. „I-aș spune să meargă pas cu pas. Să nu se grăbească și să nu se compare. Fiecare familie are ritmul ei.”

Pentru Svetlana, întâlnirea cu alți părinți a însemnat nu doar sprijin, ci și încredere. Încrederea că părinții pot fi sprijin pentru alți părinți - iar de aici începe, de multe ori, schimbarea.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.
 

Se apropie începutul unui nou an școlar – un moment plin de emoții, întrebări, așteptări, atât pentru copii, cât și pentru părinți. Pentru unii este bucuria de a-și revedea colegii, pentru alții curiozitatea de a-și cunoaște noii prieteni, dar și profesorii. Însă, pentru părinții care au copii cu dizabilități, acest început vine cu și mai multe gânduri, griji și speranțe. Cum va fi primit copilul? Cum se va adapta? Va reuși să-și facă prieteni? Va fi oare înțeles și sprijinit? Integrarea într-un colectiv școlar poate fi un proces complicat, cu multe provocări, dar și cu multe oportunități de creștere și învățare. Cu răbdare, susținere și un parteneriat eficient între familie, cadre didactice și comunitate fiecare copil se poate dezvolta armonios.

Importanța unei rutine de dimineață pentru copilul cu dizabilități

Un sprijin important pentru a face față acestor provocări de la început de an școlar, îl reprezintă dezvoltarea unei rutine de dimineață bine stabilite. Pașii repetați – trezirea, îmbrăcatul, micul dejun – planificați cu răbdare și susținere, permit copilului să-și organizeze ziua în ritmul său propriu, oferindu-i autonomie și încredere. 

„O rutină dimineața le oferă copiilor predictibilitate și sentimentul de control într-o perioadă marcată de schimbări și nesiguranță, cum este începutul de an școlar. Rutina creată acționează ca un «cadru de sprijin» care permite copilului să rămână în contact cu sine și cu mediu într-un mod sigur și reglator”, explică psihologa Doina Chiosa. Potrivit acesteia, rutina reduce anxietatea, îmbunătățește adaptarea la medii noi și susține funcționarea executivă.

Psihologa explică faptul că o rutină eficientă de dimineață include elemente esențiale precum culcatul la ore fixe în fiecare seară, trezirea blândă, evitarea grabei și crearea unei conexiuni afective prin îmbrățișări sau cuvinte calde. De asemenea, este important ca pașii să fie clari și repetați zilnic. Implicarea copilului cu dizabilitate în activitățile de pregătire — cum ar fi alegerea hainelor sau aranjarea ghiozdanului – contribuie la dezvoltarea autonomiei și a sentimentului de competență. „Aceste elemente susțin autoreglarea și prezența conștientă, abilități esențiale în gestionarea emoțiilor”, afirmă specialista.

Semne ale anxietății de dimineață la copii și cum le recunoaștem

Potrivit psihologei, anxietatea de dimineață la copiii cu dizabilitate se poate manifesta prin semne diverse. Durerile de burtă sau de cap, lipsa poftei de mâncare, iritabilitatea, plânsul, agățarea de părinte sau refuzurile ferme „Nu vreau să merg!” sunt manifestări frecvente. În astfel de momente, este esențial ca părintele să rămână calm, să valideze emoțiile copilului – „Te înțeleg, e greu azi...” și să încurajeze exprimarea trăirilor, nu evitarea situației. „Încurajez trăirea emoțiilor fără a le respinge. Deseori, părinții, din grabă, nu validează trăirile copilului, care pentru el pot părea foarte dramatice, chiar dacă, pentru părinți, nu par a avea la fel de mult sens”, spune specialista.

Ce e de făcut când copilul refuză categoric să meargă la școală?

Doina Chiosa subliniază că, atunci când un copil refuză categoric să meargă la școală sau are o criză de plâns, primul pas esențial este ca părintele să-și regleze propriile emoții. Reacțiile bazate pe critică, amenințări sau graba de a rezolva situația pot intensifica anxietatea copilului. „E nevoie de o prezență calmă, ascultare empatică – «Ce anume e greu azi?». Mai ales în primii ani de viață, schimbările creează copiilor situații anxioase, iar părintele este «figura de suport» în momentele de criză, nu «controlorul»”, menționează aceasta. 

Conectarea afectivă este un pas esențial în gestionarea acestor momente tensionate. Potrivit psihologei, un gest simplu dimineața – cum ar fi o îmbrățișare sau un mesaj de sprijin precum „sunt aici cu tine” – are un efect de reglare asupra sistemului nervos și oferă copilului un „fundal de siguranță” pentru întreaga zi. Astfel de interacțiuni reduc nivelul hormonilor de stres și contribuie la formarea unui atașament sigur. „Contactul autentic este resursa principală care menține sănătatea relațională și emoțională atât la maturi, cât și la copii”, precizează ea .

Este important ca părintele să fie disponibil emoțional și să încerce să afle, cu răbdare, cauza refuzului. Dacă episoadele de opoziție sau plâns se repetă, este un semnal că la școală există un factor de stres – fie interacțiunile cu alți copii, fie atitudinea cadrului didactic. „Există o cauză mereu, chiar dacă nu pare evidentă”, afirmă specialista.

Obiceiuri de evitat și rutine care aduc echilibru

Psihologa Doina Chiosa recomandă părinților care au copii cu dizabilități câteva gesturi simple, dar esențiale, care îi pot ajuta să înceapă ziua cu calm, siguranță și încredere:

- Să se trezească cu suficient timp înainte, pentru a evita graba și tensiunea;
- Să ofere copilului conectare afectivă (prin atingere, privire, voce caldă);
- Să includă copilul în decizii simple – ceea ce crește sentimentul de control;
- Să normalizeze emoțiile („E firesc să simți emoții la început”);
- Să încheie plecarea cu o rutină constantă (ex.: o strângere de mână, o frază specială)

Psihologa atrage atenția că diminețile pot deveni rapid o sursă de stres pentru un copil cu dizabilitate dacă părintele recurge la comportamente precum critica – „Ești mereu lent”, etichetarea – „Ești leneș”, comparațiile cu alți copii sau graba în exces. De asemenea, schimbările bruște în rutină sau prezența emoțiilor negative neexprimate – cum sunt nervozitatea sau grijile adultului – pot fi „preluate” instinctiv de copil și pot amplifica starea de anxietate. „Este important de specificat că și părinții pot trăi multe momente de stres în această perioadă. De aceea, este necesar să-și creeze și ei o rutină, care să le ofere senzația că vor reuși tot ce și-au propus. Rutina poate părea plictisitoare, dar este exact ceea ce contribuie la diminuarea surselor de stres și susține dezvoltarea autonomiei copiilor cu dizabilități”, conchide specialista.

Articolul a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF Moldova „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, implementat de AO „Prietena mea”, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Dintotdeauna părinții au fost cei care au îmbinat voluntar sau involuntar mai multe roluri pentru copiii lor. n cazul copiilor cu dizabilități, aceste roluri apar mai des nu din alegere, ci din contextul unui sistem care încă nu răspunde suficient tuturor nevoilor. Într-un sistem care încă nu reușește să răspundă suficient nevoilor copiilor cu dizabilități, părinții preiau diverse roluri.

În pragul unui nou an școlar, apar și provocări inevitabile: adaptarea la un colectiv nou, învățarea unei noi rutine, gestionarea emoțiilor și a schimbărilor, și multe altele. Pentru mulți părinți, începutul școlii nu este doar despre achiziția rechizitelor, ci și despre negocieri, planuri individualizate, căutarea informațiilor și găsirea resurselor potrivite.

Astfel, din dorința de a oferi copilului șanse egale, mulți părinți ajung să lupte pentru drepturile lui, să învețe tehnici terapeutice sau educaționale și să organizeze fiecare detaliu. Toate acestea vin din iubire, dar și cu un cost emoțional greu: oboseală, presiune, epuizare.

Tocmai de aceea, în această mare de responsabilități, este important să înțelegem că este necesar și chiar sănătos să învățăm să cerem ajutor. Să încurajăm autonomia copilului, pentru ca el să capete încredere în propriile puteri. Să normalizăm vulnerabilitatea și să nu ne temem să spunem sincer „Am nevoie de susținere”.

Aceste lucruri sunt importante în primul rând pentru că echilibrul emoțional al unui părinte influențează profund calitatea relației cu copilul. A cere ajutor și sprijin nu este o dovadă de slăbiciune, ci de grijă – atât pentru tine/voi în calitate de părinți, cât și pentru copil.

Abilitare.md continuă să rămână pentru părinți și îngrijitori o resursă informațională și de sprijin, unde fiecare este auzit, înțeles și încurajat să ceară ajutor atunci când are nevoie. 

În această perioadă, am lansat campania „Pregătiți de școală, împreună”, cu resurse utile și practice, menite să transforme începutul de an școlar într-un moment de sprijin – pentru părinți, profesori și copii deopotrivă.
 

240 de milioane din copiii din întreaga lume trăiesc cu o formă de dizabilitate. Mulți dintre ei se confruntă cu prejudecăți și marginalizare, iar probleme lor rămân deseori nespuse și neobservate de cei din jur. Copiii și adolescenții cu nevoi speciale prezintă un risc de până la patru ori mai mare de a suferi de violență fizică și sexuală. Iar în cadrul fenomenului de bullying, copiii și adolescenții cu nevoi speciale au de trei ori mai multe șanse de a fi hărțuiți, în comparație cu alți colegi. În plus, femeile și fetele cu dizabilități se confruntă cu o discriminare dublă, ceea ce le expune la un risc mai mare de violență în bază de gen, abuz sexual, neglijare, maltratare și exploatare.

Am discutat cu părinții copiilor cu dizabilități, dar și cu psihologul Sergiu Toma, pentru descoperi efectele violenței asupra copiilor cu nevoi speciale, dar și care sunt soluțiile pentru a preveni acest fenomen. 

„Dașa se poate apăra, dar pentru mine frica încă persistă”

Aurica Atonov a adus-o pe lume pe Daria în 1986, la 21 de ani, când despre sindromul Down se vorbea și se cunoștea puțin. Când Daria a mai crescut, Aurica a dus-o la grădiniță. Însă ceilalți părinți au fost împotrivă ca Daria să fie alături de copiii lor. Astfel, Aurica a decis să-și educe fiica acasă. 

„Odată, când Dașa avea șase anișori, a mers la terenul de joacă, iar eu eram alături și o supravegheam. Într-un moment am observat că copiii aruncă cu pietre în ea. A început să arunce o fetiță, iar alții s-au alăturat”, povestește femeia. Chiar dacă a mers la părinții fetei și a încercat să discute despre comportamentul ei, aceștia nu s-au arătat alarmați. „Mi-au spus că astfel de copii trebuie ținuți în casă, nu au ce căuta afară”, își amintește femeia. 

Aurica adaugă că violența și bullying-ul persistă nu doar asupra copiilor și adolescenților cu nevoi speciale, însă aceștia par să fie o „țintă” mai ușoară. 

„Ea acum are 38 de ani, dar noi continuăm să mergem pe stradă de mână. Mă tem că cineva se va uita urât la ea sau îi va spune ceva urât. Acum nu mai este copil și se poate apăra, dar pentru mine frica încă persistă”, mărturisește femeia. 
 
Din păcate maturii și copiii cu sindromul Down se confruntă cu hărțuirea, în special verbală și în zile de azi. „Cu ceva timp în urmă mergeam în troleibuz cu Daria și alți doi copii cu sindromul Down și părinții lor, iar câțiva tineri, de 16-17 ani, au început să râdă de ei, să zică cuvinte jignitoare. Dașa a scos telefonul și a început să-i filmeze, iar ei au început să râdă mai tare”, povestește femeia. Atunci Dașa a izbucnit în plâns, iar mama ei a trebuit să-i explice că nu este vina ei, de vină este lipsa de educație și înțelegere a tinerilor. 

Aurica spune că, chiar dacă a încercat să explice tinerilor din troleibuz că nu se comportă adecvat, înțelege că asta nu este suficient pentru a schimba ceva. „Mai eficient ar fi dacă copiii și tinerii ar fi implicați în activități alături de persoane cu nevoie speciale, pentru a înțelege că sunt la fel ca ei, să învețe să fie mai empatici.”

Părinții copiilor și maturilor cu sindromul Down încearcă să fie mereu alături de ei, pentru că aceștia nu dispun de suficiente mecanisme pentru a se proteja sau reproșa atunci când sunt hărțuiți.  

„Atunci când mergem pe drum și cineva se uită insistent la Dașa și ea întreabă de ce, eu îi spun că ea este vedetă, iar oamenii o cunosc pentru că au văzut-o la TV. Iar dacă cineva o supără, îi spun că el nu înțelege nimic, nu e vina ta, asta nu ar trebui să te întristeze", explică Aurica. 

„Îmi spuneau că Bogdan nu este «cum trebuie» și chiar îl numeau debil”

Bogdan are 13 ani și este primul copil al Xeniei Telechi și al soțului ei. Cuplul mai are doi copii, Maria-Elena de 11 ani și Ana-Ioana de doi ani. Locuiesc în satul Peresecina, Orhei. La început Bogdan părea un copil sănătos, însă, pe măsură ce creștea, familia a început să-și pună semne de întrebare. Când băiatul avea doi ani și jumătate, după multe vizite la doctori și diagnoze neconfirmate, medicii s-au oprit la autism. 

Încă de la grădiniță Bogdan s-a confruntat cu violența verbală și inacceptare. „Era deseori neglijat de educatori, lăsat să stea singur într-un colț. Eucatorii ne spuneau că Bogdan nu este un copil cum trebuie și chiar îl numeau debil”, povestește Xenia. 

Femeia recunoaște că atunci era tânără, nu știa prea multe despre diagnoza fiului ei sau cum să reacționeze în astfel de situații. A ajuns să se certe cu educatoarele, iar cuvintele urâte au curs și asupra copilului, dar și asupra ei.

„Nu doar educatoarele nu îl acceptau pe Bogdan, ci și ceilalți copii din grupă. Copiii spuneau: dați-vă într-o parte, nu vă jucați cu Bogdan, el nu este ca noi”, povestește Xenia. Nici educatorii, nici instituția nu erau pregătiți să lucreze corect cu Bogdan. De cele mai multe ori el era pur și simplu lăsat într-o parte, singur. Atunci când era mic, Bogdan nu înțelegea ce se întâmplă în jurul său, nu înțelegea că colegii și educatorii nu îl acceptă. 

„Nu știu cum este la oraș, dar la sat copiii sunt etichetați. Totul începe de la grădiniță, dacă copilul este etichetat la grădiniță, merge cu aceeași etichetă și la școală”, afirmă Xenia. 

Totuși, când Bogdan a mers în clasele primare, alături de un asistent personal, adică sora Xeniei, lucrurile păreau să se fi îmbunătățit. „Profesoara pe care o aveam în clasele primare le spunea mereu colegilor că Bogdan este un copil mai deosebit, dar este un copil ca și ceilalți”, povestește Xenia. Însă, începând cu clasa V-a lucrurile s-au schimbat, colegii au început să-l ocolească pe Bogdan, uneori râd de el sau îl arată cu degetul. Chiar dacă vârsta biologică a lui Bogdan este de 13 ani, mintal el este la nivelul unui copil 2-4 ani. „Atunci când se întâmpla ca cineva să-l bruscheze, el izbucnește în lacrimi și vine la mine să mă cuprindă, spunând mama”, povestește Xenia. 

Se întâmplă ca și în stradă Bogdan să fie bruscat de trecători. Iar unii dintre vecini i-au spus Xeniei că ar trebui să-l țină pe fiul ei închis în casă. „În aceste momente am un sentiment de vină, că nu am putut să fac mai multe pentru copilul meu. Simt că suntem singuri, iar cei din jur sunt ostili față de copilul meu și familia noastră”, mărturisește Xenia. 

Cum prevenim violența și bullying-ul asupra copiilor cu nevoi speciale 

Psihologul Sergiu Toma spune că violența și hărțuirea împotriva copiilor și adolescenților cu dizabilități poate fi explicată prin lipsa experienței de conviețuire alături de ei. „Drept rezultat, ceilalți copiii tind să se comporte cum știu sau cum le vine. Este mai complicat pentru ei, pentru că de multe ori comportamentul copiilor cu nevoi speciale nu este clar pentru ei.” Psihologul adaugă că în această situație, pentru copii este firesc să se retragă, să nu interacționeze, pentru că nu știu cum să o facă. 

Sergiu Toma spune că, de cele mai multe ori, copiii cu dizabilități sunt crescuți într-un mediu protectiv, iar atunci când ies în afara acestuia, unde nu au parte de aceeași protecție din partea celor din jur, șocul este și mai mare, iar copiii pot fi mai vulnerabili din cauza dizabilității. 

Reziliența sau rezistența la factorii de stres din jur se formează din primii ani de viață ai copiilor și este un proces treptat. „Indiferent dacă vorbim despre un copil cu nevoi speciale, sau nu, rolul părinților este să-i explice că în lume există, simplu vorbind, și oameni buni, și oameni răi. Astfel, el trebuie să fie pregătit că cineva poate să nu-l accepte sau să se comporte urât cu el”, afirmă psihologul. 

Iată și câteva sugestii de la Sergiu Toma pentru părinți.

Cum îmi ajut copilul să reacționeze la hărțuire:

• Explicați copilului că unele persoane pe care le va întâlni sau va interacționa pot manifesta un comportament ostil sau violent față de el, iar motivul nu este dizabilitatea sa, ci lipsa de înțelegere și empatie a persoanei. 
• Analizați cu copilul diverse situații în care poate fi hărțuit, atunci când nu veți fi alături: la școală, la terenul de joacă, în stradă. 
• Explicați copilului că este normal să-i fie frică sau să plângă. 
• Învățați copilul că trebuie să ceară ajutor atunci când nu face față.
• Spune-ți copilului la cine poate apela în diverse situații: la unul din părinți, frați sau rude, profesori, etc. 
• Violența în mediul școlar

Desigur, nu doar părinții copiilor cu dizabilități trebuie să ducă povara creării unei societăți mai tolerante. Sergiu Toma spune că prezența în clasă și în școală a unui copil cu nevoi speciale este un factor de risc de apariție a bullying-ului. Rolul cadrelor didactice este să pregătească terenul, să explice elevilor că orice manifestare violentă nu va fi tolerată. Profesorii trebuie să ajute copiii să creeze un mediu în care există respect reciproc și în care elevii știu că pot apela la cadrele didactice atunci când cineva se comportă urât sau există situații neclare pentru ei. Astfel, se construiește cultura de conviețuire în comun. 

„Trebuie să înțelegem că prevenirea comportamentelor violente nu înseamnă să faci ca ele să nu apară niciodată. Dar înseamnă să creezi un mediu în care există alte modalități prin care copiii și adolescenții pot să se afirme, să soluționeze o problemă, să-și exprime nemulțumirea, fără a apela la vreo formă de violență”.  

Cum școala poate preveni violența? Recomandările psihologului:

• Supravegherea spațiilor unde pot apărea comportamente violente: terenurile de joacă, culoarele unde elevii petrec pauzele, spațiile după școală, clasele atunci când nici un matur nu este prezent. 
• Profesorul trebuie să-și exprime foarte ferm atitudinea negativă față de orice formă de bullying și să nu manifeste astfel de comportamente față de elevi. 
• Instruirea cadrelor didactice, pentru a preveni comportamente inadecvate sau hărțuirea față de copiii cu nevoi speciale. 
• Copiii cu nevoi speciale și ceilalți copii trebuie să știe că pot avea încredere în cadrele didactice atunci când apare o neînțelegere, ei fiind prima instanță la care ar trebui să apeleze după ajutor. 

Psihologul Sergiu Toma spune că atunci când vorbim despre asistența copiilor care s-au confruntat cu diverse forme de bullying, indiferent dacă sunt cu nevoi speciale sau nu, e necesară o abordare multidirecțională. „Trebuie să lucrăm nu doar cu copilul care s-a confruntat cu bullying-ul, ci și cu părinții, copiii care au manifestat un astfel de comportament, profesorii și cu oricine altcineva care a fost implicat. Astfel, putem înțelege mai bine situația și găsi soluții.” 

Date de contact pentru servicii de suport gratuit și confidențial:
Telefonul de Încredere pentru femei și fete 0 8008 8008
Telefonul Copilului 116 111
Serviciul de asistență telefonică gratuită pentru persoanele cu dizabilități 080010808

Aceste produse sunt realizate în cadrul unei campanii organizate de UNICEF Moldova în parteneriat cu A.O Prietena Mea: „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi”, care are scopul de a schimba atitudini și a îmbunătăți oportunitățile pe care le au copiii și adolescenții cu dizabilități, dar și părinții sau îngrijitorii acestora.

Școala este locul unde fiecare copil ar trebuie să se simtă apartenență, dar și siguranță. Din păcate, aceste lucruri nu sunt mereu simțite de către copiii cu dizabilități. Motive pot fi diferite, dar cel mai des întâlnit este prejudecata. 

De aceea, este foarte important să cultivăm în copiii noștri empatia și atitudinea pozitivă față de oameni, în general. 

Când sunt mici, copiii nu au discernământul să înțeleagă ce înseamnă o dizabilitate. Ei observă diferențe și încearcă să și le explice prin ceea ce văd. Din acest motiv, rolul nostru, ca părinți și adulți, e să le explicăm că diversitatea este parte din acest univers și că fiecare copil merită respect și prietenie. 

Discuțiile deschise, exemplele pozitive și modul în care vorbim despre ceilalți influențează direct comportamentul copiilor noștri. 

Iată 5 moduri simple prin care poți să-ți încurajezi copilul să fie empatic și prietenos atunci când în clasa lui învață un coleg sau o colegă cu dizabilitate:

    1    Vorbește despre diferențe ca despre ceva firesc. Spune-i copilului tău că unii copii merg, vorbesc sau învață diferit, dar asta nu îi face mai puțin valoroși. 
    2    Normalizează întrebările și curiozitatea. Dacă copilul are întrebări despre colegul sau colega lui cu dizabilitate, răspunde-i pe înțelesul lui și încurajează să vadă diversitatea ca pe ceva normal.
    3    Încurajează copilul să fie prietenos, nu protector. Copiii cu dizabilități nu au nevoie de milă, ci de prietenie. Încurajează gesturile obișnuite: să se joace împreună, să-l invite în activități, să îi arate că este binevenit(ă).
    4    Explică-i cum poate ajuta, (doar) dacă i se cere. Explică-i că înainte de a ajuta, trebuie să întrebe: „Vrei să te ajut?”
    5    Fii exemplu prin ceea ce spui și faci. Copiii învață din atitudinile și deprinderile noastre. Evită glumele pe care copiii nu le pot înțelege și arată că diversitatea este ceva valoros.

Școala poate deveni un loc dur dacă, dacă nu cultivăm în copiii noștri respectul și empatia. Așadar, să-i încurajăm să vadă dizabilitatea ca pe o abilitate. 

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF Moldova „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, implementat de AO „Prietena Mea” cu sprijinul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).