Transformă dizabilitatea într-o resursă.

În fiecare an, pe 2 aprilie marcăm Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului – un eveniment important, în care putem vorbi repetat și deschis, fără prejudecăți, despre Tulburarea de Spectru Autist (TSA). 

Pentru mulți dintre noi, autismul rămâne neînțeles, fiind acoperit în mituri, idei greșite alimentate de necunoaștere. Tocmai de aceea, acest material vine să ne ajute să înțelegem despre ce este, dar cel mai important – despre ce nu este autismul și cum putem demonta împreună mituri și convingeri eronate despre persoanele cu TSA.

Mit: Vaccinurile provoacă autism
Adevăr: Nu există nicio dovadă științifică validă care să confirme această ipoteză. Studiile care au răspândit această idee au fost retrase, iar autorii lor – discriminați în mediul academic. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel global, aproximativ 1 din 100 de copii este diagnosticat cu o formă de autism, iar cauza exactă a TSA este încă necunoscută. Ce se știe cu certitudine este că nu vaccinurile sunt de vină, ci mai degrabă o combinație de factori genetici și biologici.

Mit: Autismul se vindecă
Adevăr: Autismul nu este o boală, ci o tulburare neurologică, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigații clinice. Autismul nu dispare, dar copiii cu TSA pot face progrese semnificative cu ajutorul terapiei și al susținerii din partea familiei și a comunității. 

Mit: Copiii cu autism nu simt emoții
Adevăr: Copiii cu TSA simt iubirea, tristețea, frustrarea și empatia, doar că le pot exprima diferit. Ei au un alt mod de a interpreta limbajul non-verbal sau contextul social, dar emoțiile lor sunt la fel. 

Mit: Copiii cu autism sunt agresivi
Adevăr: Agresivitatea nu este o trăsătură definitorie a autismului. Comportamentele provocatoare apar adesea din frustrare, suprastimulare sau dificultăți de comunicare. Cu înțelegere și sprijin, ele pot fi prevenite și gestionate eficient.

Mit: Autismul înseamnă retard mintal
Adevăr: TSA nu este același lucru cu dizabilitatea intelectuală. Deși unii copii pot avea dificultăți cognitive, mulți au o inteligență normală sau chiar peste medie. Fiecare copil este unic și se dezvoltă în propriul ritm.

Mit: Autismul arată la fel la toți copiii
Adevăr: Autismul este un spectru larg, tocmai de aceea și se numește „Tulburare de Spectru Autist”. Unii copii pot avea abilități remarcabile, alții pot avea nevoie de suport în activitățile zilnice, de aceea, este important să vedem persoana și nu eticheta.

Și spre final, atunci când vorbim despre autism, nu vorbim despre o limitare, ci despre o altă formă de a percepe și a interacționa cu lumea. Nicio dizabilitate sau tulburare de dezvoltare, precum este autismul, nu ar trebui să devină un stigmat sau un motiv pentru care o persoană să fie lipsită de dreptul la educație, la sprijin individualizat sau la o viață demnă, în comunitate.
 

Ziua de 21 martie este încă un prilej de a ne aminti că diversitatea ne face mai uniți, iar iubirea mai empatici. Ziua Mondială a Sindromul Down nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că viața este despre șanse și drepturi egale. 

Pentru părinții care cresc un copil cu Sindrom Down, această zi are o însemnătate aparte. Nu doar pentru că își doresc o lume mai incluzivă copiii lor, ci și pentru că e o călătorie pe care nu au ales-o, dar pe care au îmbrățișat-o cu toată ființa. Iar de atunci, zi de zi, luptă pentru acceptare, educă prin exemplul propriu și schimbă, pas cu pas, percepția societății privind copiii cu dizabilități. 

Am stat de vorbă cu trei mame care trăiesc această realitate și ne-au povestit ce înseamnă pentru ele data de 21 martie, cum le-a schimbat viața copilul lor și care sunt cele mai importante lecții pe care le-au învățat.

„În lume sunt milioane de familii ca a noastră”

„Pentru mine, Ziua Mondială a Sindromului Down e ca sunetul unui clopoțel care atrage atenția oamenilor,” spune Elena Șaran, mama Loredanei. „Este o ocazie de a combate prejudecățile, de a informa publicul că aceste persoane au aceleași drepturi, de a ne reaminti tuturor să fim mai empatici, toleranți și iubitori”.

Aceeași idee o împărtășește și Veronica, mama Sofiei, care consideră că această zi îi ajută să nu se mai simtă singuri. „Ziua Mondială a Sindromului Down îmi amintește că în lume sunt milioane de familii ca a noastră. Este important să celebrăm această zi, pentru ca lumea să cunoască și să învețe despre empatie și toleranță”.

În același gând este și mama lui Ernest, Elena Guțu, pentru care data de 21 martie nu este ca oricare, ci o zi în care ne amintim că „fiecare persoană este unică și valoroasă, iar diversitatea ne face mai puternici ca societate”.

„Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”

 
Niciuna dintre aceste mame nu a fost pregătită pentru schimbarea care a venit odată cu nașterea copilului. De exemplu Elena Șaran își amintește că „a durat ceva timp acceptarea” până și-a schimbat perspectiva asupra vieții. 

„Inițial a fost destul de dur. Iar ulterior, mi-am spus că voi urma modelul social standard: concediu de maternitate, grădiniță și apoi întoarcerea la serviciu. Dar lucrurile s-au schimbat când am decis că fetița mea trebuie să meargă la o școală de masă incluzivă. Am renunțat la serviciu ca să-i fiu alături. Mi-a afectat starea financiară, dar mi-a adus și o viață nouă, complet diferită – mai conștientă, mai intensă și mai plăcută”, mărturisește Elena Șaran, mama Loredanei. 

Pentru Veronica, maternitatea a fost un drum lung, cu un ocean de emoții de procesat. „Odată cu venirea fiicei mele pe lume, prioritar am devenit mamă. Mi-a luat timp să las deoparte rușinea, vinovăția și frustrarea. Știam că aceste emoții nu trebuie să-și aibă locul în familia noastră.”

Mama lui Ernest, la rândul ei, vorbește despre o călătorie pe care nu a ales-o, dar pe care a îmbrățișat-o cu toată inima. „Odată cu venirea pe lume a lui Ernest, viața mea a fost marcată de un amestec profund de iubire, provocări și reziliență. Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”.

„Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare”

Când vine vorba de ce mai frumoase amintiri, mamele celebrează cu mândrie chiar și cele mai mici reușite ale copiilor. 
Pentru Elena Guțu, de exemplu, cel mai frumos moment a fost când și-a văzut fiul participând la primul campionat de Taekwondo adaptat nevoilor lui. „A fost prima lui medalie, oferită pentru străduința depusă la antrenamente. Nu pot descrie acea bucurie și sentimentul de mândrie pentru copilul meu!”

Elena Șaran, mama Loredanei, își amintește că momentul care i-a schimbat percepția despre Sindromul Down a fost primul zâmbet al fetiței sale: „La un moment dat, mi-a zâmbit. Țin minte și astăzi acea senzație de reîntoarcere la viață, de ieșire din șocul trăit inițial. A fost ca o adresare în care-mi zicea: «Eu mă simt bine și mă bucur de viață. Tu de ce ești tristă?»”.

Iar pentru Veronica, fiecare zi aduce un moment de neprețuit. „Mă topesc când îmi spune: «Mam’, te iubesc!», sau îmi arată inimă din mâini, sau mă întreabă: «Ești bine?» Ce mi-aș putea dori mai mult? Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare, care din păcate, încă nu își găsește locul cu semenii și societatea”. 

„Să ne iubim reciproc este sarcina supremă”

Mamele acestor copii cred că adevărata schimbare trebuie să înceapă în primul rând de la fiecare dintre noi.

„Persoanele cu Sindrom Down reflectă iubirea și bunătatea celor care îi înconjoară,” spune Elena Șaran. „Fiți binevoitori, oferiți-le sprijin și împreună vom construi o lume mai frumoasă”, continuă ea.

Elena Guțu ne amintește că „Lupta nu e doar a părinților. E și a societății. Este nevoie de voce și curaj pentru a schimba mentalitatea și pentru a-i oferi copilului un loc demn în lume”.

Iar Veronica rezumă totul într-un mesaj simplu, dar puternic: „Să ne iubim reciproc este sarcina supremă. Nu contează câți cromozomi avem”. 

Fiți parte din schimbare

„Purtați astăzi șosete desperecheate ca simbol al diversității și transmiteți un mesaj de susținere și iubire pentru toți cei care fac lumea mai frumoasă prin zâmbetul și bunătatea lor!” îndeamnă Elena Guțu.
 

Fiecare dintre noi poate contribui la o lume mai deschisă și mai incluzivă. Totul începe cu un strop de iubire și acceptare!

Maternitatea te schimbă profund, dar nu te definește în totalitate. Cu toate că, în grija constantă pentru ceilalți, e ușor să te pierzi pe tine. În acest context, este foarte important ca societatea să încurajeze modele educație și politici, care permit persoanelor, indiferent de gen, să-și găsească echilibrul între viața de familie și dezvoltarea personală sau profesională, fără a fi limitați de stereotipurile legate de maternitate sau alte roluri tradiționale.

Tocmai de aceea, prin acest articol vrem să-ți reamintim că tu contezi și că ai voie, ba chiar trebuie să înveți să-ți oferi timp pentru tine. Că nu e egoism să ai loc pentru tine în timp ce împarți rolul de mamă sau alte zeci de roluri. Că iubirea și grija pe care o oferi merită să se întoarcă spre tine. Că nu există căi greșite sau corecte. Iar ceea ce contează cu adevărat ești chiar tu, și binele tău fizic și psihic.

Explicăm auto-identificarea cu copilul: înțelegerea legăturii emoționale și psihologice

La început, atunci când află că au un copil cu dizabilitate, mulți părinți, în special mamele, simt un sentiment puternic de vinovăție. Acest lucru le determină adesea să se dedice aproape în totalitate îngrijirii copilului, având în vedere că aceștia necesită o atenție constantă, activități adaptate nevoilor lor specifice și sprijin suplimentar.

Pe măsură ce responsabilitățile cresc, mamele ajung să se identifice tot mai mult cu copilul lor sau cu rolul de îngrijitor. La modul practic, nevoile copilului devin prioritate, iar propria identitate începe să se dilueze în acest rol, astfel încât timpul pentru sine devine tot mai limitat. 

Dacă nu există un sprijin suficient din partea partenerului, familiei extinse sau comunității, femeile ajung să ducă totul pe umerii lor, ceea ce accentuează și mai mult auto identificarea, toate astea ducând ulterior la epuizare fizică și emoțională.

Cum poți găsi echilibru între maternitate și dezvoltare personală/profesională

Găsirea echilibrului între maternitate și dezvoltare personală sau profesională, nu este întotdeauna un drum ușor, dar este ceva ce odată parcurs, îți va face bine. 

Începe prin a înțelege că nevoile tale sunt la fel de importante ca ale copilului tău și că, având grijă de tine, vei reuși să-l sprijini mai bine și pe el. În plus, niciun copil nu își dorește ca părintele să se sacrifice pentru el!

Organizează-ți timpul realist, în funcție de posibilitățile pe care le ai, implică partenerul sau familia extinsă și cel mai important – renunță la dorința de a face totul perfect și de una singură. Deleagă, cere ajutor și nu-ți fie frică să te alegi, măcar uneori, pe tine.

Dincolo de rolul de mamă, însemni multe alte lucruri

Dacă abia te adaptezi noii tale realități sau dacă trăiești deja în ea, dar nu poți vedea dincolo de diagnostic - iată câteva lucruri simple pe care le poți face pentru tine:

• oferă-ți zilnic 5 - 10 minute doar pentru tine, fie că este o pauză liniștită, un exercițiu de respirație sau o sesiune de meditație;
• descoperă sau reia un hobby care îți face plăcere (pictură, scris, origami, dans etc.);
• plimbă-te în aer liber, chiar și pentru 20 de minute pe zi;
• încearcă un exercițiu vizual: desenează o floare cu mai multe petale și notează pe fiecare dintre ele rolurile pe care le ai. Pune această foaie la vedere pentru a-ți reaminti zilnic că ești mult mai mult decât un singur rol;
• alege un curs online sau un tutorial despre ceva ce ai vrut întotdeauna să înveți, cum ar fi fotografia, limbi străine, gătitul sau chiar o artizanat;
• fă-ți timp pentru  o discuție deschisă și sinceră cu partenerul, în care să împărtășești cum te simți, ce nevoi ai și ce te preocupă;
• privește cursul despre etapele acceptarii, pe care îl găsești chiar aici.

Dacă ai ajuns până aici, îți mulțumim pentru asta! Ești un om absolut minunat și meriți să primești grijă, sprijin și iubire!

Contributoare: Marcelina Uncu, psihologă cliniciană