Transformă dizabilitatea într-o resursă.

În pedagogia Montessori întâlnim un principiu simplu și valoros: să nu facem pentru copil ceea ce poate face singur. În cazul copiilor cu dizabilități, acest principiu trebuie înțeles în raport cu nevoile și posibilitățile fiecăruia. Autonomia nu înseamnă independență completă sau retragerea ajutorului, ci posibilitatea copilului de a avea un rol cât mai activ în propria viață: să participe, să aleagă, să comunice ceea ce dorește și să facă ceea ce poate, beneficiind de sprijinul de care are nevoie. Important este ca adultul să ofere sprijinul necesar, fără a prelua ceea ce copilul poate realiza singur sau cu ajutor.

Autonomia poate arăta diferit de la un copil la altul. La masă, de exemplu, pentru un copil poate însemna să mănânce singur, pentru altul – să ducă lingura la gură folosind un obiect adaptat, iar pentru altul – să indice ce dorește să mănânce sau când s-a săturat. Nu îl comparăm cu alți copii, ci pornim de la ceea ce poate face acum și căutăm următorul pas posibil.

Granița dintre sprijin și supraprotecție nu este întotdeauna ușor de observat. De cele mai multe ori, în spatele ambelor se află grija. Uneori facem lucrurile în locul copilului pentru că ne grăbim. Alteori ne temem că nu va reuși, că se va supăra, va obosi sau îi va fi prea greu. Iar uneori, pur și simplu, ne-am obișnuit să facem noi.

Dacă ani la rând l-am îmbrăcat, i-am strâns lucrurile sau am răspuns în locul lui, este posibil să nu observăm că, între timp, copilul a învățat lucruri noi și poate prelua o parte din activitate.

De aceea, este util să nu ne întrebăm doar „Poate sau nu poate?”, ci și: „Ce parte poate face deja?”, „Unde are nevoie de sprijin?” și „Care ar putea fi următorul pas?”

Să luăm exemplul îmbrăcatului. O activitate aparent simplă cuprinde, de fapt, mai mulți pași: alegerea hainelor, orientarea lor, introducerea mâinilor în mâneci, tragerea bluzei, închiderea nasturilor sau a fermoarului. Copilul nu trebuie să realizeze întreaga activitate singur pentru a participa. Dacă poate realiza doar o parte dintre pași, îi oferim posibilitatea să îi facă, iar acolo unde întâmpină dificultăți intervenim cu sprijinul necesar. Acesta poate lua forme diferite: putem demonstra, explica, arăta o imagine, oferi un indiciu verbal sau gestual, ghida fizic mișcarea, adapta obiectele sau mediul ori, pur și simplu, acorda mai mult timp. Ajutorul oferit se adaptează la nevoile și posibilitățile copilului și poate fi ajustat pe măsură ce acesta dobândește noi abilități.

La fel se întâmplă și în comunicare. Când cineva îl întreabă „Cum te cheamă?”, reflexul adultului poate fi să răspundă imediat în locul lui. Copilul poate avea însă nevoie de câteva secunde în plus, de o întrebare mai simplă, de un gest, de o pictogramă sau de un dispozitiv de comunicare. A-i oferi timp și o modalitate accesibilă de a răspunde înseamnă, de asemenea, a-i susține autonomia.

Înainte de a interveni, ne putem pune trei întrebări simple: Ce poate face copilul? De ce sprijin are nevoie? Cum îl pot ajuta fără să preiau ceea ce poate face el? Nu trebuie să schimbăm totul dintr-odată. Putem alege o singură activitate zilnică și, timp de câteva zile, să observăm: Ce fac eu? Ce face copilul? Ce ar putea prelua el? Ce adaptare l-ar ajuta?

Este firesc ca, uneori, copilul să aibă nevoie de mai mult ajutor. Oboseala, stresul, suprasolicitarea senzorială, schimbarea rutinei sau starea emoțională pot influența nivelul său de participare într-o anumită zi. Faptul că astăzi are nevoie de mai mult sprijin nu anulează ceea ce a învățat.

Autonomia se construiește prin experiențe mici și repetate: copilul participă, alege, încearcă, greșește, reîncearcă și cere ajutor. Rolul adultului nu este să se retragă, ci să își adapteze sprijinul, trecând de la „fac pentru tine” spre „fac cu tine și te ajut să faci cât mai mult din ceea ce este posibil pentru tine”.

Poate că întrebarea utilă pentru fiecare zi este: „Ce pot face astăzi pentru a-l ajuta pe copilul meu să participe puțin mai mult la propria viață?”

Articol dezvoltat de Tatiana Lungu, directoare adjunctă al Centrului Republican de Asistență Psihopedagogică și psihologă.

Pentru copiii cu nevoi speciale, o călătorie poate fi o experiență dificilă din cauza schimbării mediului, lipsei rutinei, zgomotului și spațiilor aglomerate. Acestea pot provoca stres și suprasolicitare. Specialiștii explică faptul că aceste reacții nu sunt un refuz intenționat al copilului, dar o modalitate prin care acesta încearcă să se adapteze la o situație nouă. Psihologii și psihopedagogii recomandă părinților să pregătească din timp călătoria, să observe semnele de disconfort și să folosească strategii adaptate nevoilor fiecărui copil pentru a face deplasările mai ușor de gestionat.

Schimbările de mediu, lipsa unei rutine și spațiile aglomerate pot face o călătorie dificilă pentru copiii cu nevoi speciale. Potrivit psihologei Cristina Dolinschi, atunci când ajung într-un loc nou, unii copii pot fi copleșiți de numărul mare de informații și stimuli pe care îi întâlnesc. Pentru acești copii, rutina și lucrurile cunoscute oferă un sentiment de siguranță, iar o schimbare bruscă poate provoca stres, teamă sau nesiguranță. Specialista spune că reacțiile lor nu sunt neapărat un refuz intenționat, ci o modalitate prin care încearcă să facă față unei situații noi. 

Alla Marinova, psihopedagog cu competențe în terapia ocupațională pediatrică și integrare senzorială, susține că primele semne de disconfort nu se manifestă întotdeauna printr-o criză, de aceea este important ca părinții să fie atenți la schimbările de comportament. Specialista spune că un copil poate avea nevoie de o pauză dacă devine mai agitat sau iritat, plânge, își acoperă urechile, evită contactul vizual, caută mai mult apropierea părintelui ori nu își găsește locul. Alte semne pot fi frecatul ochilor, oftatul frecvent, transpirația, respirația accelerată sau apariția unor stări de greață, amețeală ori durere.

Alla Marinova recomandă ca, înainte de plecare, părinții să pregătească copilul pentru ceea ce urmează. Printre recomandările sale se numără:

• să îi explice, pe înțelesul lui, unde merge, cât va dura călătoria și ce se va întâmpla pe drum; 
• să folosească suporturi vizuale, precum fotografii, pictograme sau un orar vizual, dacă acestea îl ajută să înțeleagă mai ușor; 
• să citească sau să prezinte o poveste socială despre călătorie, atunci când copilul este familiarizat cu această metodă; 
• să păstreze, pe cât posibil, rutina zilnică (somnul, mesele și administrarea medicamentelor); 
• să planifice plecarea într-un moment în care copilul este odihnit și relaxat.
• să pregătească împreună bagajul și să îi permită copilului să aleagă un obiect de confort (jucăria sau păturica preferată).
• să planifice traseul din timp, incluzând opriri regulate pentru odihnă, mișcare, hidratare și folosirea toaletei, în funcție de nevoile copilului.

Ce pot face părinții când apare o criză în public

Pentru a reduce stresul copilului în spațiile aglomerate, cum sunt aeroporturile sau gările, părinții pot folosi câteva metode simple.

„O primă soluție este presiunea profundă: o îmbrățișare fermă, de tip «sandwich», sau purtarea unui rucsac mai greu trimit semnale de siguranță către creier, scăzând rapid anxietatea. De asemenea, putem folosi ancore tactile: oferirea unui obiect cu o textură specifică, greu sau rece, cum ar fi o piatră netedă, pentru a muta atenția copilului de la zgomotul din jur la un singur stimul controlat”, spune psihologa Cristina Dolinschi.

Aceasta recomandă și împărțirea traseului în pași mici, ușor de înțeles pentru copil, astfel încât acesta să știe la ce să se aștepte. În unele situații, un cărucior sau un rucsac poate crea o senzație de protecție în mijlocul mulțimii. 

Alla Marinova spune că în timpul călătoriilor mai pot fi utile:

• jucăria sau obiectul preferat al copilului; 
• o păturică, o pernă sau un obiect cu miros familiar, care îi oferă confort și siguranță; 
• căști antifonice, dacă zgomotul îl deranjează; 
• muzică liniștitoare sau alte sunete familiare; 
• jucării antistres, mingi senzoriale sau cărți tactile; 
• apă și gustări preferate, mai ales cele crocante, dacă îl ajută să se liniștească; 
• un orar vizual sau imagini care arată etapele călătoriei (plecăm – pauză – ajungem); 
• povești sociale, care explică dinainte ce urmează să se întâmple. 

Cristina Dolinschi subliniază că nu există o soluție universală. Tehnicile trebuie alese în funcție de nevoile fiecărui copil și de tipul tulburării de dezvoltare. De exemplu, un copil cu autism poate beneficia de căști antifonice și de îmbrățișări ferme, în timp ce un copil cu ADHD are nevoie, de regulă, de mai multă mișcare și de activități scurte care să-i mențină atenția. Adaptarea strategiilor la particularitățile fiecărui copil este esențială.

Atunci când un copil are o criză în public, cel mai important este ca părintele să se concentreze pe calmarea acestuia, nu pe reacțiile celor din jur, spune Cristina Dolinschi. În astfel de momente, explicațiile lungi sau certurile nu ajută, deoarece copilul este copleșit de stres. Specialista recomandă ca părintele să vorbească pe un ton calm, să folosească puține cuvinte și să îi ofere copilului un sentiment de siguranță.

„În ceea ce privește oamenii din jur, care pot deveni tensionați, critici sau oferă sfaturi necerute, cel mai eficient este să le răspundem pe un ton calm și ferm, strict informativ, fără să ne scuzăm și fără să intrăm în defensivă, de exemplu «Copilul meu trece printr-o supraîncărcare senzorială. Situația este sub control. Vă mulțumesc pentru înțelegere».

O astfel de replică dezarmează imediat reacțiile negative, deoarece mută discuția de la ideea de copil răsfățat la o cauză biologică reală. Iar dacă cei din jur continuă să comenteze sau să judece, ignorarea lor totală este pe deplin justificată. Toată energia părintelui trebuie să meargă în acel moment către copil, nu către educarea publicului”, explică psihologa.

Pauzele regulate pot face drumul mai ușor pentru copil

Familiile care evită vacanțele de teamă că nu vor putea gestiona situațiile dificile, nu trebuie să aștepte momentul perfect pentru a pleca la drum. Cristina Dolinschi recomandă ca acestea să înceapă cu pași mici, prin ieșiri scurte sau chiar câteva ore de cazare aproape de casă.

„Scopul nu este neapărat relaxarea, ci testarea într-un mediu controlat: observăm cum reacționează copilul la un pat nou, ce stimuli îl agită și ce strategii de calmare funcționează acolo”, explică ea. Specialista recomandă și alegerea unor destinații ușor accesibile, unde familia poate ajunge cu mașina, precum și a unor locuri de cazare liniștite, care să ofere copilului un mediu cât mai puțin stresant. 

Pe parcursul călătoriei, Alla Marinova recomandă părinților să planifice pauze regulate, mai ales atunci când copilul obosește ușor sau are sensibilități senzoriale ori dificultăți motorii.

„Pauzele scurte și dese sunt, de regulă, mai eficiente decât o singură oprire prelungită. În timpul acestora ar fi bine ca cel mic să se ridice și să se miște puțin, dacă acest lucru este posibil; să își schimbe poziția; să facă câteva întinderi sau mișcări ușoare; să bea apă și să ia o gustare, dacă este nevoie. Aceste pauze reduc oboseala și disconfortul, îl ajută pe copil să-și mențină atenția și fac călătoria mai confortabilă”, subliniază specialista.

De asemenea, Cristina Dolinschi îi sfătuiește pe părinți să se informeze din timp unde se află cea mai apropiată clinică sau unde pot apela la ajutor în caz de nevoie.

„Cel mai important lucru este să ne oferim libertatea de a renunța. Părinții trebuie să-și permită de a se întoarce acasă în orice moment dacă lucrurile devin prea greu de gestionat. Când privim o eventuală întoarcere acasă nu ca pe un eșec, ci ca pe o decizie asumată de protecție a familiei, presiunea mentală dispare și ne putem recăpăta liniștea”, conchide psihologa. 

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț limbajul acceptării”, implementat de AO Prietena mea, cu susținerea financiară a Marii Britanii.

Fiecare copil are un parcurs individual de dezvoltare. Atunci când vorbim despre copii cu dizabilități și/sau cerințe educaționale speciale (CES), raportarea la reperele de dezvoltare asociate vârstei poate deveni o sursă de presiune pentru părinți. Între comparațiile cu alți copii și așteptările celor din jur, uneori pot trece neobservate schimbările și progresele importante pentru fiecare copil.

Frica de comparație și presiunea din jur

Reperele de dezvoltare asociate vârstei sunt instrumente de orientare utilizate de specialiști și părinți, nu criterii rigide care stabilesc dacă un copil se dezvoltă «corect» sau «incorect». În cazul copiilor cu dizabilități sau CES, dezvoltarea poate fi neuniformă, iar abilitățile se pot manifesta diferit de la un domeniu la altul. Un copil poate înțelege foarte bine ceea ce i se spune, dar poate avea dificultăți în exprimare. Altul poate comunica bine, dar poate avea nevoie de sprijin în activitățile cotidiene. Comparația nu vine întotdeauna de la părinte. Uneori vine din familie, de la cunoscuți, din comunitate, chiar și de la profesioniști. Stigmatizarea și presiunea socială pot crea în rândul părinților sentimentul că trebuie să demonstreze constant că «fac suficient».

Dezvoltarea copilului nu este un examen pe care îl susține părintele. Părintele are responsabilități, desigur, dar nu poate și nu trebuie să fie singurul „motor” al dezvoltării copilului. Copilul și familia au nevoie de o rețea de sprijin – profesioniști, servicii, școală, familie și comunitate, susține psihologa Svetlana Haraz.

Cum arată, de fapt, progresul?

Uneori progresul este foarte discret și tocmai de aceea poate trece neobservat.

• Mai stabil: ceea ce apărea întâmplător începe să apară mai des.
• Mai multă inițiativă: copilul încearcă, cere, alege sau participă mai activ.
• În contexte diferite: ceea ce a învățat apare nu doar la cabinet, ci și acasă, la școală, în parc sau cu alte persoane.
• Mai util în viața lui: noua abilitate îl ajută să comunice, să aleagă, să participe sau să își facă mai bine înțeleasă dorința. 

Întârziere de dezvoltare vs. particularitate specifică

Întârzierea în dezvoltare se referă, în general, la faptul că anumite abilități apar mai târziu decât indică reperele de dezvoltare asociate vârstei. În cazul unui copil cu dizabilitate, diferențele de dezvoltare se pot manifesta și prin felul în care acesta realizează o activitate, comunică, învață sau interacționează cu mediul.

 Este esențial să înțelegem că o diferență nu este automat un deficit ce trebuie „corectat”.

• Întârzierea

O abilitate apare mai târziu decât indică reperele de dezvoltare asociate vârstei.

• Particularitatea

 Copilul realizează o activitate într-un mod diferit (de exemplu, comunică prin pictograme/tehnologii asistive în loc de vorbire sau înțelege mai bine informația vizuală decât pe cea auditivă).

• Întrebările corecte

 În loc de „Poate sau nu poate?”, putem întreba : „Cum poate? În ce condiții reușește? Ce din mediu îl ajută și ce îl împiedică?”
Semnale care merită atenție acasă

Semnale care merită atenție acasă

Dezvoltarea nu urmează întotdeauna un parcurs liniar. Sunt perioade în care apar multe schimbări și perioade în care progresul este mai puțin vizibil, iar copilul consolidează abilități deja dobândite. O perioadă cu schimbări mai puțin evidente nu înseamnă automat regres.

 Totuși, există câteva situații care merită discutate cu un specialist:

• Pierderea unei abilități pe care copilul o folosea deja constant (comunicare, motricitate).
• Schimbări majore și persistente de comportament (devine neobișnuit de retras sau comunică mult mai puțin).
• Lipsa de evoluție pe o perioadă lungă, deși se lucrează constant pe un obiectiv.

Dacă un obiectiv nu este atins, este important să fie reevaluate obiectivul, tipul de sprijin, metodele folosite și eventualele bariere din mediu, nu să fie pusă responsabilitatea exclusiv pe copil.

Activități simple ce pot sprijini dezvoltarea cognitivă și afectivă a copilului

Casa nu trebuie să devină un al doilea cabinet de terapie. Copilul are nevoie de joc și relație, iar părintele are nevoie să rămână părinte, nu terapeut 24/7. Conform Organizației Mondiale a Sănătății (OMS), rutinele casnice sunt cele mai bune oportunități de învățare:

• La masă sau îmbrăcare

Oferă-i alegeri reale („Vrei tricoul roșu sau cel albastru?”). Aceasta îi oferă sentimentul că opinia lui contează.

• Dezvoltare afectivă

 Pune în cuvinte stările pe care le observi: „Văd că ești supărat” sau „Cred că zgomotul te-a speriat”, fără a-i cere o reacție „corectă”.

• Grijă pentru îngrijitor

Bunăstarea părintelui sau a îngrijitorului este importantă și pentru capacitatea acestuia de a oferi sprijin copilului. A cere ajutor (de la partener, familie sau servicii) poate fi o formă de grijă și responsabilitate.

 Cum colaborezi eficient cu specialiștii?

Colaborarea eficientă începe atunci când renunțăm la ideea unei relații în care specialistul „știe”, iar părintele trebuie doar să execute. O colaborare bună înseamnă parteneriat, în care specialistul contribuie cu expertiza profesională, părintele cu ceea ce cunoaște despre copil în viața de zi cu zi, iar perspectiva copilului este ascultată și luată în considerare, în funcție de vârsta și modalitatea sa de comunicare.

După fiecare întâlnire cu psihologul, logopedul sau psihopedagogul, este util să ai claritate asupra a patru întrebări:

1. Care este prioritatea acum?
2. Ce schimbare concretă urmărim?
3. Ce pot face realist în viața noastră obișnuită?
4. Când și după ce criterii vedem dacă metoda funcționează?

O colaborare reușită este aceea din care pleci de la specialist cu mai multă claritate, nu cu vinovăție. Părintele nu trebuie să știe tot ceea ce știe specialistul. Este important să înțeleagă ce este important pentru copilul lui acum, de ce este important și ce poate face concret. Viața copilului și a familiei trebuie să poată rămâne mai mult decât o succesiune de terapii, evaluări și obiective de recuperare.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț limbajul acceptării”, implementat de AO Prietena mea, cu susținerea financiară a Marii Britanii.