Adulții „clădesc” stima de sine a copiilor cu dizabilități. Explicăm

Adulții „clădesc” stima de sine a copiilor cu dizabilități. Explicăm

Un adolescent îmbrăcat într-o geacă groasă, neagră, privește în jur curios. Așteaptă la stație troleibuzul numărul patru, care-l va duce de la antrenament până aproape de casă. Nu vine. Se întoarce și privește oamenii din jur, cufundați în telefoane. Se apropie de o femeie și îi zâmbește larg, iar drept răspuns primește o privire încruntată și un pas înapoi. Se apropie de un bărbat, care se uită la el suspicios, apoi îi întoarce spatele. Ernest comunică prin sunete guturale, iar asta îi face pe mulți să se îndepărteze de el. Când nimeni nu-i zâmbește, băiatul își caută cu privirea mama, care-l ajută să se simtă un copil acceptat, iubit și înțeles. Râde în hohote când aceasta îl strânge la piept și-i șoptește cuvinte de alint. 

Specialiștii în psihologie susțin că orice copil poate trece peste respingere cu ajutorul părinților, profesorilor și a celor care știu să-i explice că problema nu este în el. 

Hiperprotecția

Ernest are 15 ani și are sindromul Down. Este un tânăr activ și plin de viață. Lumea lui Ernest este „clădită” cu grijă de mama lui, Elena. Femeia face totul ca copilul să nu simtă greutatea privirilor care-l pironesc și nici să nu audă replicile tăioase. 

Aceasta e calea spre fericire pe care a ales-o Elena pentru copilul ei. L-a dus pe Ernest la o grădiniță pentru copii cu nevoi speciale, apoi la o școală tot „specială”. Evită terenurile de joacă, unde copiii se agățau de băiatul ei. Iar micile vacanțe le petrece în locurile unde este sigură că Ernest este acceptat și unde un zâmbet este o formă de salut oferită cu lejeritate de fiecare. 

Așa știe ea mai bine să reacționeze încă de la primele momente de la nașterea lui Ernest, când medicii i-au spus că ar trebui să-și ducă copilul la orfelinat, pentru că va fi mereu „un om legumă”. L-a protejat pe Ernest când i-au spus că le pare rău pentru ea, că băiatul e sănătos și va trăi mult. „Acele fraze m-au făcut mai puternică. Deși nu mă gândeam la asta atunci, acum înțeleg că Ernest este norocul vieții mele. Sunt persoane care încep să aibă o reacție negativă când îl văd, dar el te vede și îți zâmbește, încearcă să te îmbrățișeze. În ziua de azi ducem lipsă de bunătate, de zâmbete și îmbrățișări. Dar copilul acesta îți oferă anume asta. Oamenii care nu-i cunosc preferă să-i subaprecieze și să evite acești copii, care, de fapt, sunt ca niște ursuleți”, râde Elena. 

Stima de sine

Stima de sine, spune psihoterapeuta Ana Niculaeș, se dezvoltă în copilărie, în caz contrar, „orice vorbă umilitoare sau critică ne face să internalizăm ceea ce spun alții despre noi. Adică începem să credem că problema e mereu în noi, nu suntem suficient de buni, suntem greșiți”. De aceea, este nevoie de implicarea adulților, atât a părinților, cât și a profesorilor. Aceștia pot să-i ajute pe cei mici, în special, pe copiii cu nevoi speciale să înțeleagă că pot fi respinși fie când e vorba de un fenomen firesc de selecție (prin care trec toți copiii), fie ceva care nu are deloc treabă cu ei. „Iar cu astfel de abilități, copilul va fi mai puternic și în stare să înțeleagă că cel care are intenția să-l umilească sau rănească o face din cauza propriei nemulțumiri sau preconcepții. O persoană bine cu sine nu are să arate cu degetul spre celălalt sau nu o să-i spună lucruri dureroase. Societatea noastră, însă, duce lipsă de empatie, pentru că sunt mulți oameni care suferă și aleg să proiecteze supărarea lor pe ceilalți”, completează psihoterapeuta. 
  
De asemenea, specialista spune că fiecare dintre noi poate să-i facă pe copiii cu nevoi speciale să nu se simtă rușinați pentru vulnerabilitățile lor. „Ne ascundem privirile, pentru că ne simțim incomod pentru ei. Însă, în momentul acela copiii se simt respinși, iar acest sentiment li impregnează în minte și în timp se dezvoltă ideea - ceva nu e în regulă cu mine… Pentru a se dezvolta armonios, copiii au anumite nevoi, cum ar fi: să se simtă în siguranță, să se simtă autonomi, să poată face singuri ceea ce pot face singuri, să se poată exprima, dar și să înțeleagă care-i sunt limitele realiste impuse. Dacă toate aceste elemente ale puzzle-ului vor fi adunate, copilul se va simți în siguranță, indiferent dacă este sau nu un copil cu nevoi speciale”, subliniază specialista. 

Respingerea, trăită ca o suferință fizică

Copiii cu nevoi speciale trăiesc sentimentul de rușine de sine, pentru că sunt diferiți, iar gândul „sunt o persoană greșită” devine mai răsunător când societatea îi respinge sau blamează. „Cu toții avem nevoie de apreciere, acceptare, aprobare, conexiune și afecțiune. În caz contrar, ne simțim respinși. Iar respingerea este ca și o suferință fizică, de aceea doare atât de tare… În cazul copiilor cu nevoi speciale ei sunt respinși conștient sau inconștient”, subliniază Ana Niculaeș. 

Potrivit ei, rolul părinților, profesorilor sau a psihoterapeuților este să-i ajute pe acești copii să dezvolte încrederea în sine. „O metaforă ar fi povestea cu cei trei purceluși. Lupul joacă rolul factorului stresant și poate fi orice persoană care respinge copilul prin agresiune sau prin milă, iar sarcina noastră este să-l ajutăm să dezvolte, metaforic vorbind, o căsuță atât de puternică, încât nici lupul să nu o poată doborî”, explică psihoterapeuta. Ea subliniază că pe lângă asta oamenii cu care interacționează trebuie să fie conștienți de limitele copilului, dar să nu aleagă să facă totul în locul lui, ci să-i dezvolte anumite elemente de autonomie. 

„Vrem să fim acceptați și respectați” 
 
Ala Burlacu a fondant o asociație obștească pentru părinți și copii cu sindrom Down, după ce a aflat că fiica sa are același diagnostic. Ea spune că a ales să o ducă pe fiică la o grădiniță și școală obișnuită, ca să o obișnuiască cu realitățile vieții. La primele ședințe cu părinții le-a spus despre Marusica, fiica ei, le-a explicat ce înseamnă un copil cu sindrom Down, și „le-am spus că vrem doar să fim acceptați și respectați, atât. Vreau ca copilul meu să fie de rând cu toți ceilalți. Dacă merită să fie certată, să fie certată. Dacă merită să fie lăudată, să fie lăudată. Pentru că a fi cu dizabilitate nu înseamnă că totul ți se permite”, spune femeia. 

Dacă cineva o îmbrâncește, fiica vine și-i povestește, ca orice copil. Iar Ala încearcă să afle de la ce a pornit conflictul. „Le spun și părinților care vin la asociație să nu îi protejeze pe copii de orice factor extern. Noi, părinții, nu suntem veșnici, de aceea, trebuie să facem totul ca copilul să fie cât mai autonom”, completează femeia. Astfel, la șapte ani ai săi, Marusica învață în clasa I-a, alături de alți 39 de elevi. Comunică și are colegi care o ajută când nu se descurcă singură, iar dacă este respinsă, „se întoarce și-și vede de treburile ei, pentru că i-am explicat că nu toți trebuie să o accepte, dar asta nu trebuie să o rănească”, conchide Ala Burlacu.   

„Sunt aici să o sprijin”

Beatrice Arion are 15 ani și este diagnosticată cu sindromul Down. În clasa a V-a a trecut într-o școală din Chișinău pentru copiii cu deficiențe de vedere. „Am decis să o transferăm de la școala obișnuită în care învăța, din cauza unei profesoare care o respingea și insulta, iar Beatrice venea plângând acasă”, spune Tatiana, mama fetei. Femeia încearcă să fie alături de fiica ei când aceasta interacționează cu oameni necunoscuți sau care ar putea să o rănească emoțional. De aceea, femeia începe să danseze în colțul sălii unde Beatrice învață hip hop, când vede că ceilalți copii evită să interacționeze cu fiica. „Sunt aici să o sprijin, dar nu să-i reduc posibilitatea de a socializa ca orice alt copil”, explică mama lui Beatrice. 

Deși copiii cu nevoi speciale interacționează diferit cu lumea din afara casei, părinții sunt „filtrul”, care îi face să treacă peste privirile suspicioase ale oamenilor de la stația de troleibuze, să danseze când alții îi ignoră și explică nevoile copilului celor care-l întâlnesc. Părinții, profesorii și psihoterapeuții sunt adulții care construiesc temelia  liniștii și bucuriei unui copil. 


 

Ce trebuie să știe părinții despre sindromul Down: explicațiile unei doctorițe specialistă în genetică
Ce trebuie să știe părinții despre sindromul Down: explicațiile unei doctorițe specialistă în genetică

Sindromul Down este cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți și apare, în medie, la un copil din 700. Deși este adesea asociat cu vârsta maternă mai mare, specialiștii spun că această condiție poate apărea în orice familie, chiar și la părinții tineri.

În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, Mariana Sprîncean, doctor habilitat în medicină, conferențiar universitar la catedra de biologie moleculară și genetică umană, medic genetician-neurolog la Institutul mamei și copilului, a explicat ce înseamnă această condiție genetică, cum poate fi depistată înainte de naștere și ce trebuie să știe părinții care primesc acest diagnostic.

Ce este sindromul Down

Sindromul Down apare atunci când copilul are un cromozom 21 în plus, fenomen numit trisomie 21. „Sindromul Down este considerată cea mai frecventă variație cromozomială, cauzată de trisomia cromozomului 21”, explică Mariana Sprîncean. Potrivit acesteia, există și alte forme ale acestei condiții genetice. „Sunt mai multe forme citogenetice, cum este forma mozaică, când sunt două sau mai multe linii celulare cu trisomie, forma translocațională prin translocație robertsoniană și prin trisomie parțială.”

Specialista explică că sindromul Down poate apărea în orice familie, indiferent de vârstă sau statut social, iar frecvența este de aproximativ un copil la 700 de nașteri. Vârsta maternă peste 35 de ani este un factor de risc, dar nu determinant. Condiția genetică poate apărea chiar și la cupluri tinere, ca urmare a unor mutații sporadice, influențate de factori exogeni, endogeni sau chiar de întâmplare.

 „Cel mai important este ca oamenii să știe că sindromul Down poate să apară în orice cuplu, indiferent de vârstă, indiferent de statutul social, fiindcă este rezultatul unei erori în meioză sau în mitoză, care apare de novo (n.r. spontan), adică nu se transmite ereditar, dar apare congenital în familii fără antecedente cunoscute.”

Cum poate fi diagnosticat sindromul Down înainte de naștere

Sindromul Down poate fi suspectat încă din timpul sarcinii, prin mai multe teste prenatale, unele neinvazive, altele invazive. Printre metodele neinvazive se numără ecografia și testele biochimice, cunoscute drept dublu și triplu test. „Testele neinvazive includ ultrasonografia, dublul test și triplul test, care sunt teste biochimice. Dacă sunt abateri de la valorile acestor teste, putem suspecta că copilul ar putea avea sindrom Down”, explică doctorița.

Ecografia efectuată în primul trimestru poate evidenția anumite semne sugestive. „Ultrasonografia de la 12 săptămâni apreciază markeri precum translucența nucală și osul nazal. Dacă translucența nucală este mai mare de aproximativ 2,5–3 milimetri sau osul nazal este mai mic de 2 milimetri, acest lucru poate sugera sindromul Down”, spune specialista. Totuși, potrivit ei, aceste teste indică doar un risc, nu un diagnostic sigur. „Uneori pot fi valori fals pozitive sau fals negative la dublu și triplu test. De aceea, pentru un diagnostic de certitudine se recomandă amniocenteza, când se colectează lichid amniotic și se analizează cromozomii.”

Cum se confirmă diagnosticul după naștere

Doctorița specialistă în genetică precizează că atunci când există suspiciuni după naștere, diagnosticul se confirmă prin analiza cromozomilor copilului, numită cariotipare. „Este metoda cea mai sigură, inofensivă și cea mai precisă de diagnostic a sindromului Down.” Unele dintre trăsăturile frecvent întâlnite la bebelușii cu sindrom Down includ:
    •    tonus muscular scăzut
    •    profil facial plat
    •    nas mic
    •    ochi oblici orientați în sus
    •    un singur pliu adânc în mijlocul palmei
    •    articulații mai flexibile
    •    pliuri mici de piele la colțul intern al ochilor
Mariana Sprîncean explică faptul că uneori copiii pot avea trăsături fizice asemănătoare, fără a avea însă sindromul Down. „Pot exista fenocopii, adică niște copii care să aibă ochii mai mici, o macroglosie sau fenocopie sindrom Down, dar să nu se confirme citogenetic.”

Pentru mulți părinți, momentul în care primesc acest diagnostic este dificil. Specialista subliniază că medicii încearcă însă să le explice că viața copiilor cu sindrom Down poate fi una activă și plină de realizări. „Noi explicăm părinților că aceasta nu este o tragedie, pentru că acești copii sunt aceiași ca și cei fără trisomie 21. Ei cresc, se dezvoltă, merg și vorbesc.” Totodată, aceasta explică că informarea și sprijinul timpuriu sunt esențiale pentru dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, iar părinții trebuie să înțeleagă că, dincolo de diagnostic, acești copii au aceleași nevoi fundamentale ca orice alt copil: dragoste, răbdare și oportunități de a învăța și de a se dezvolta. „Pot avea o ușoară întârziere în dezvoltare și atunci ei trebuie să fie pregătiți. Dacă se lucrează cu acești copii, li se oferă dragostea, educația necesară, măsurile de reabilitare, ei se pot integra optim în societate, pot frecventa grădinițe obișnuite, școli sau chiar finaliza și universități”, conchide doctorița genetician.


 

Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Marinei
Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Marinei

Pentru mulți părinți, aflarea diagnosticului copilului schimbă felul în care percep viitorul. Bucuria de a crește un copil rămâne, dar apar întrebări, temeri și nevoia de a avea previzibilitate pentru ce urmează. În astfel de momente, sprijinul și informația corectă devin esențiale.

Marina are 35 de ani și este mama a doi băieți gemeni de cinci ani. Unul dintre ei este diagnosticat cu tulburare de spectru autist.

Până la momentul diagnosticului, viața ei se desfășura firesc. Se descrie ca o persoană împlinită și fericită. Vestea diagnosticului a adus însă o schimbare profundă. „A apărut un gol în mine. Aveam frică, multe întrebări, teama de etichete.”

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități, mai ales cei din mediul rural, se confruntă cu multe dificultăți care nu sunt întotdeauna vizibile din exterior. Comentariile necugetate, etichetele sau lipsa înțelegerii pot face parcursul și mai dificil. În multe situații, părinții rămân singuri în fața acestor provocări.

„Trebuie să treci prin toate acestea aproape singur, fără cineva care să te îndrume.”

Unul dintre cele mai dificile lucruri, spune Marina, este lipsa serviciilor specializate la nivel local. În multe localități nu există centre de reabilitare sau servicii de intervenție timpurie. Părinții apelează la câteva cabinete private, unde programările sunt limitate, iar accesul devine dificil.

În astfel de condiții, sprijinul emoțional capătă o importanță aparte. Pentru Marina, întâlnirea cu alți părinți în cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a însemnat mai mult decât acces la informație.

„Am aflat foarte multe lucruri utile și am cunoscut mame care trec prin situații asemănătoare.”

Își amintește cu zâmbet discuțiile din cadrul întâlnirilor și sfaturile mentorilor. Un moment care i-a rămas în minte este cel în care o mentoră le-a vorbit despre felul în care pot gestiona conflictele și tensiunile din comunitate — lucruri aparent mici, dar care contează mult în viața de zi cu zi.

Pentru Marina, grupurile locale de sprijin sunt un spațiu necesar. „Este un loc sigur unde poți vorbi deschis. Știi că vei fi ascultat și înțeles.”

Aceste întâlniri creează o comunitate în care experiențele personale devin sprijin pentru alți părinți. Informația circulă mai ușor, iar deciziile devin mai clare atunci când sunt discutate împreună.

Privind spre viitor, Marina își dorește ca mediul în care cresc copiii ei să fie mai deschis și mai empatic față de copiii cu nevoi speciale. 

Dacă ar vorbi cu o mamă aflată la început de drum, Marina i-ar spune să aibă grijă și de propria stare emoțională. „Să fie puternică și să nu uite de ea. Starea mamei influențează bunăstarea copilului.”

Din experiența ei, sprijinul dintre părinți face parcursul mai ușor. Atunci când părinții se întâlnesc, vorbesc și învață unii de la alții, drumul devine mai clar pentru fiecare familie în parte.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

 

Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Olesei Lascu
Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Olesei Lascu

Pentru unele familii, programul obișnuit înseamnă prezență constantă alături de copil. Zilele sunt organizate în jurul lui, iar deciziile importante se iau în funcție de nevoile copilului. În astfel de situații, sprijinul dintre părinți devine o resursă esențială.

Olesea are 42 de ani și trei copii. Fiul ei, Cătălin, are 21 de ani și este diagnosticat cu autism sever. Cele două fiice au 18 și 14 ani. Viața familiei s-a aranjat în jurul nevoilor lui, iar pentru Olesea asta a însemnat, la un moment dat, să facă o alegere clară: să rămână acasă.

Până în septembrie 2025 a lucrat ca bucătar. Încerca să împace programul de muncă cu grija permanentă pentru băiat. În timp, a înțeles că ritmul devenise prea greu de menținut și a decis să se concedieze pentru a-i putea oferi supravegherea și atenția necesare zilnic.

Decizia nu a fost simplă. S-a gândit mult la responsabilitatea financiară rămasă în principal pe umerii soțului. În timp, a înțeles că pentru familia lor stabilitatea înseamnă organizare și prezență constantă. Astăzi spune că are mai mult timp pentru Cătălin și pentru echilibrul casei.

Înainte de toate acestea, Olesea se descrie ca o persoană visătoare, cu mai puține temeri decât are acum. „Acum mă gândesc mereu dacă sunt o mamă bună.” Dincolo de rolul parental, rămâne o persoană sinceră și deschisă. Chiar și în momentele dificile, spune că încearcă să îi sprijine pe ceilalți.

La începutul parcursului, accesul la informație clară a fost limitat. Își amintește perioada în care Cătălin a frecventat grădinița doar o săptămână, după care i s-a spus că instituția nu poate lucra cu el. Atunci a înțeles cât de mult contează orientarea din primele etape.

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități au nevoie, înainte de toate, de sprijin emoțional și de informație structurată. „Când ne adresăm cu o problemă legată de copil, avem nevoie să fim ascultați, nu priviți cu indiferență.”

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Olesea o experiență nouă. „Sufletește m-am simțit bine. M-am întors acasă cu gânduri pozitive, realizând că mai sunt mame ca mine.”

Discuțiile cu mentorii și schimbul de experiență cu alți părinți au reprezentat pentru ea o pauză mentală și un spațiu în care grijile zilnice au fost înțelese fără explicații suplimentare.

Olesea consideră că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune. Mamele au nevoie să știe că există oameni la care pot apela pentru un sfat și că experiența lor este validată.

Despre comunitatea în care crește fiul ei spune că își dorește mai multă înțelegere și mai multă atenție față de copiii cu dizabilități.
Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să aibă răbdare și să nu renunțe. Știe cât de mult contează să întâlnești pe cineva care a trecut deja prin aceleași etape.

Pentru Olesea, sprijinul dintre părinți este foarte prețios pentru că doar în acest mode experiența personală devine cu adevărat utilă pentru altcineva.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.