„Viața mea nu e alb-negru” sau cum părinții copiilor cu dizabilități care și-au colorat viața

„Viața mea nu e alb-negru” sau cum părinții copiilor cu dizabilități care și-au colorat viața

Luna octombrie 2024 a rămas în amintirea noastră ca fiind una plină de culoare. S-a întâmplat asta grație campaniei „Viața mea nu e alb-negru”, prin care am vrut să facem cunoscute poveștile părinților copiilor cu nevoi speciale. 

Într-o societate care încă privește deseori aceste familii printr-o lentilă rigidă, am vrut să schimbăm perspectiva – să adăugăm culoare, empatie și înțelegere acolo unde, de multe ori, există doar prejudecăți. Astfel, campania a fost mai mult decât un eveniment de interacțiune creativă; a fost un spațiu în care 18 părinții și-au deschis sufletul și-au dat formă și culoare propriei povești. 

În prima etapă, fiecare părinte a participat în cadrul unei sesiuni foto, unde a fost fotografiat într-un portret alb-negru, ca un simbol al primei emoții trăite în momentul confruntării cu diagnosticul copilului lor.

În cea de-a doua etapă, mamele și tații participanți și-au „colorat” fotografia, la fel cum, după ce au acceptat diagnosticul, au început să aducă, treptat, câte un strop de culoare în viața lor. Acest proces de conexiune și exprimare artistică, de la alb-negru la culori, a permis părinților să-și exprime emoțiile, curajul și iubirea pentru viața pe care o împărtășesc alături de puiul lor. 


Campania „Viața mea nu e alb-negru” nu s-a oprit însă doar la acest atelier. La final, toate portretele au fost prezentate într-o expoziție, vernisată inițial în cadrul evenimentului de lansare. Iar ulterior, expoziția a fost găzduită de Universitatea Pedagogică de Stat „Ion Creangă” din Chișinău. Acest eveniment a oferit o oportunitate de a comunica cu viitorii specialiști de la Facultatea de Psihologie și Psihopedagogie Specială, împărtășind din experiențele celor 18 părinți.


Suntem recunoscători tuturor părinților care au participat în această campanie și le mulțumim pentru curajul de a-și arăta vulnerabilitatea, dar și pentru puterea lor de a vedea dincolo de dizabilitatea copilului lor. Grație lor, ne-am reconfirmat faptul că viața alături de un copil cu necesități speciale nu este, și nu va fi niciodată, doar alb-negru. Este o viață plină de profunzime, dragoste și forță. 

„Viața mea nu e alb-negru” a fost doar un început, o primă încercare de a adăuga culoare în percepțiile, deseori neclintite, ale societății. Suntem încrezători că această campanie va continua să inspire și să îmbogățească înțelesul diversității și empatiei în comunitatea noastră.

***
Acest eveniment a fost organizat în cadrul proiectului „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, în parteneriat cu UNICEF Moldova, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Фото галерея

Новый этап программы по расширению возможностей родителей детей с инвалидностью
Новый этап программы по расширению возможностей родителей детей с инвалидностью

В Республике Молдова нормативная база в области инклюзии в последние годы претерпела значительные изменения. Принимаются последовательные меры по укреплению политик, программ и услуг, направленных на поддержку детей и их семей. Эти усилия требуют дополнения через интервенции, в которых особое внимание уделяется поддержке родителей как ключевого элемента в процессе расширения возможностей семьи и повышения её способности отвечать на потребности ребёнка.

Для многих родителей момент постановки диагноза не сопровождается чётко выстроенным маршрутом вмешательства и поддержки. Информация остаётся фрагментированной, услуги сложно координировать, а компонент эмоциональной поддержки ограничен. В условиях отсутствия системной навигации родители вынуждены самостоятельно разбираться как в потребностях ребёнка, так и в том, как эффективно взаимодействовать с системой.

Таким образом, интервенции, ориентированные исключительно на ребёнка, являются недостаточными. Международная практика и данные реализации программ поддержки показывают, что поддержка родителей, особенно на ранних этапах, напрямую влияет на развитие ребёнка, на внутрисемейные отношения и на способность семьи получать доступ к существующим услугам и эффективно ими пользоваться.

В этом контексте за последние два года совместно с родителями, педагогами и специалистами была разработана и апробирована программа «Abilitare». Программа задумана как инструмент поддержки родителей, который объединяет компоненты информирования, понимания эмоциональных процессов и развития навыков коммуникации и адвокации.

Результаты первого этапа показывают, что доступ к структурированной информации, пространству для осмысления и поддерживающему сообществу способствует укреплению уверенности родителей в собственных решениях и более глубокому пониманию потребностей ребёнка.

Исходя из полученных результатов, следующий этап направлен на расширение программы и её интеграцию в более широкую систему поддержки. В ближайший период программа «Abilitare» будет внедрена в 45 школах по всей стране в партнёрстве с Министерством образования и исследований и при координации с UNICEF.

Данный этап включает:

  • проведение сессий по родительскому обучению при участии педагогов поддержки
  • их вовлечение в процесс наставничества совместно с профильными специалистами
  • развитие локальных групп взаимопомощи родителей как механизма поддержки и обмена опытом
  • расширение платформы abilitare.md как доступного пространства для получения информации и навигации
  • проведение тематических кампаний, способствующих более глубокому пониманию вопросов инвалидности

Параллельно программа будет адаптирована для других категорий лиц, осуществляющих уход (родители-беженцы, персональные ассистенты и профессиональные приёмные родители), чтобы учитывать разнообразие жизненных ситуаций семей.

За счёт усиления роли школы, развития родительских сетей и использования цифровых ресурсов программа способствует формированию более доступной и устойчивой системы поддержки семей.

Данные мероприятия реализуются в рамках проекта UNICEF „Învăț limbajul acceptării”, реализуемого общественной организацией «Prietena mea» при финансовой поддержке Великобритания.

Готовимся к школе — вместе!
Готовимся к школе — вместе!

Для многих детей и родителей школа становится первым местом, где они по-настоящему сталкиваются с правилами, ожиданиями и ценностями общества. Это пространство, где ребёнок учится быть частью группы, соблюдать распорядок дня и выстраивать взаимоотношения.

Для детей с инвалидностью школа может принести целый ряд испытаний — как для самих детей, так и для их родителей, опекунов или педагогов. Именно поэтому на платформе abilitare.md мы поднимаем важные вопросы, которые могут возникнуть в начале этого пути, чтобы быть готовыми к школе — вместе.

Как говорится, «на воспитание одного ребёнка нужен целый посёлок», так и школа — это не обязанность одного человека или одного учреждения. Это усилие всей общины, основанное на диалоге, открытости и, прежде всего, сотрудничестве.

Другими словами, через эту кампанию мы хотим предложить родителям и учителям полезные ресурсы об адаптации и включении детей с инвалидностью в образовательную систему.

Мы поговорим о том, что такое инклюзивная школа на практике и как подготовить ребёнка с инвалидностью к началу учебного года. Обсудим, как можно наладить эффективное сотрудничество между родителями и учителями — без страха и напряжения. Объясним, что такое адаптация в образовании, какие права имеют дети и родители, и развеем некоторые мифы, которые всё ещё существуют вокруг темы школы и инвалидности.

Кроме того, вы найдёте ответы от специалистов и представителей государственных структур, которые помогут лучше понять процесс адаптации к школьной среде.

Вместе, а главное — подготовленные, мы можем сделать адаптацию к школе проще, дружелюбнее и безопаснее для каждого ребёнка.
 

Разрабатываем первую программу родительства для родителей и опекунов детей с особыми потребностями
Разрабатываем первую программу родительства для родителей и опекунов детей с особыми потребностями

Школа — это не только место, где дети учатся, но и пространство, где и дети, и их родители должны находить поддержку и принятие, независимо от их особенностей или потребностей. И педагоги поддержки играют важнейшую роль в этом процессе — они специалисты, которые предоставляют образовательную помощь и способствуют инклюзии детей с особыми образовательными потребностями.

Чтобы помощь была максимально эффективной, педагог поддержки работает в сотрудничестве с родителями, классными учителями и другими специалистами, чтобы найти наиболее подходящие методы работы, адаптированные к нуждам ребёнка.

Исходя из этой реальности, ОО «Prietena mea» в партнёрстве с Министерством образования и исследований и UNICEF Moldova запускает программу, предназначенную для родителей и разработанную совместно с педагогами поддержки из 30 модельных школ Республики Молдова.

Эти модельные школы, помимо своей основной образовательной роли, делают акцент на создании инклюзивной образовательной среды. Одним из ключевых принципов является укрепление партнёрства между школой, семьёй и сообществом, а также поощрение культурного разнообразия, воспитание толерантности и глобальной ответственности.

В этом контексте Ассоциация «Prietena mea» поддерживает усилия Министерства образования через разработку обучающей программы, которая помогает педагогам лучше понимать вызовы, с которыми сталкиваются родители, и оказывать им поддержку в создании среды принятия и социальной интеграции для их детей.

Что включает в себя программа?

Программа подготовки педагогов поддержки была разработана на основе обширного исследования, проведённого в рамках платформы abilitare.md, которое проанализировало восприятие, опыт и трудности, с которыми сталкиваются родители детей с инвалидностью.

На основании результатов исследования были выделены четыре тематических направления, способных ответить на наиболее частые вопросы и сомнения. Исходя из этого, программа была структурирована в четыре взаимосвязанных модуля, направленных на эмоциональную, образовательную и социальную поддержку родителей и детей.

  • Модуль 1 – Я (как мама/папа): фокус на личностном развитии родителей, поддержка в принятии разнообразия и понимании потребностей детей с инвалидностью.
  • Модуль 2 – Я (как мама/папа) + мой ребёнок: акцент на укрепление родительско-детских отношений, развитие коммуникативных навыков и эмоциональной связи.
  • Модуль 3 – Я (как мама/папа) + моя семья: работа с семейной динамикой, стратегии управления родительским стрессом и создание гармоничной атмосферы в семье.
  • Модуль 4 – Я (как мама/папа) + общество: внимание к социальной интеграции и адвокации, обучение педагогов поддерживать родителей в общении с обществом и продвигать инклюзивное образование и права детей с инвалидностью.

Что уже сделано?

С ноября 2024 по февраль 2025 мы провели восемь обучающих сессий, каждая из которых была посвящена определённой теме: от осознания собственных эмоций и углубления понимания инвалидности до отношений между родителем и ребёнком, практических занятий, мастер-классов, дискуссий и разговоров о роли родителей в сообществе.

Темы были сформированы, исходя из вызовов, с которыми сталкиваются родители. На каждой сессии мы затрагивали вопросы эмоциональной, образовательной и социальной поддержки семей.

Обсуждались темы:
– личностное развитие родителей/опекунов детей с инвалидностью;
– развитие самосознания и коммуникативных навыков;
– понимание инвалидности и этапов развития ребёнка;
– эмоциональный интеллект и устойчивость к стрессу;
– роль родителей в обществе;
– важность социальной интеграции и адвокации, а также многие другие важные аспекты.

Все эти встречи были направлены на то, чтобы не просто дополнить знания педагогов поддержки, но и вооружить их практическими инструментами и более глубоким пониманием вызовов, с которыми сталкиваются семьи.

При этом эти сессии стали не просто обучением, а процессом совместной разработки программы родительства для родителей и опекунов детей с особыми потребностями. Педагоги активно участвовали в создании содержания программы.

Что дальше?

Сейчас мы находимся на этапе финализации программы, которая станет основой для будущих сессий, адресованных родителям. Параллельно мы посещаем школы-участницы, где совместно с педагогами поддержки представляем родителям платформу abilitare.md. На данный момент мы уже побывали в 6 из 30 отобранных учреждений, и каждая встреча приближает нас к следующему этапу.