Важность раннего вмешательства в развитие детей с инвалидностью. Даниэла Бордеяну: «Время, занятия и любовь, вложенные в первые годы жизни, определяют успех взрослого человека»

Важность раннего вмешательства в развитие детей с инвалидностью. Даниэла Бордеяну: «Время, занятия и любовь, вложенные в первые годы жизни, определяют успех взрослого человека»

Первые три года жизни имеют решающее значение для развития ребёнка. Раннее вмешательство особенно важно для детей с инвалидностью или задержками в развитии, которые нуждаются в повышенном внимании и персонализированной поддержке. В этом процессе специалисты тесно сотрудничают с родителями, которых поощряют к активному участию и превращению в полноценную часть терапевтической команды. «В раннем вмешательстве каждый момент имеет огромное значение. Нужно поддержать ребёнка и семью ЗДЕСЬ и СЕЙЧАС, потому что время нельзя повернуть вспять», — подчёркивает Даниэла Бордеяну, директор Национального центра раннего вмешательства в детстве «Voinicel» (INITC).

«Образование и вмешательство в первые три года жизни ребёнка — это основа человеческого развития»

Каждому ребёнку необходимы любовь, забота и поддержка, чтобы вырасти в уверенного, уравновешенного взрослого, способного реализовать себя. Среда, наполненная теплом и поддержкой, даёт ребёнку эмоциональную безопасность, необходимую для познания себя, исследования мира и построения собственного пути.

«Образование и вмешательство в первые три года жизни ребёнка — это основа человеческого развития. То есть, время, занятия и любовь, вложенные в ранние годы, определяют успехи и результаты взрослого человека», — объясняет Даниэла Бордеяну.

По её словам, дети с инвалидностью учатся по тем же принципам, что и дети с типичным развитием, но им требуется больше внимания, заботы и времени для усвоения. В этом контексте она подчёркивает, что раннее вмешательство — это ключ к поддержке их развития.

«На практике, любая мама, родившая ребёнка, будет информирована врачом о том, как справляться с эмоциями и ухаживать за новорождённым, чтобы обеспечить состояние благополучия. Но если возникают сомнения относительно здоровья ребёнка или выявлены риски в семье, где он растёт, специалист по раннему вмешательству определяет уровень риска или степень задержки развития, информирует семью и обсуждает её обеспокоенность», — объясняет она.

На основе оценки специалист разрабатывает индивидуальный план поддержки и вмешательства, адаптированный под конкретного ребёнка и его семью.
«Идеально, если задержки или нарушения развития выявляются как можно раньше, а программа вмешательства и поддержки запускается немедленно — даже с одного месяца жизни, если это необходимо», — подчёркивает Бордеяну.

По словам директора INITC, все дети, независимо от диагноза или проблем в развитии, могут получить помощь в рамках раннего вмешательства. «Самая востребованная и важная услуга — это консультация, направленная на оценку развития ребёнка и выявление нарушений». В зависимости от конкретных потребностей семьи, могут быть предоставлены психологические индивидуальные или групповые терапии, логопедические занятия, эрготерапия, физиотерапия, кинезитерапия. Применяются различные инструменты оценки и поддержки сенсорной, двигательной, когнитивной, эмоциональной и социально-поведенческой сфер. Она подчёркивает, что раннее вмешательство оказывает значительное влияние как на развитие ребёнка, так и на качество жизни всей семьи. «Важно, чтобы эти услуги были ориентированы на семью, продолжались во времени, были последовательными, качественными и предоставлялись преданными специалистами», — добавляет она.

Отсутствие своевременной оценки и терапии может привести к усугублению нарушений развития и даже к социальной изоляции.«К сожалению, такие дети остаются в тени, их фундаментальные права на здоровье, образование, интеграцию, принадлежность и развитие оказываются нарушенными», — заключает директор INITC.

«В раннем вмешательстве каждый момент имеет огромное значение»

Даниэла Бордеяну подчёркивает ключевую роль родителей в процессе вмешательства, отмечая, что они не всегда осознают важность собственного участия.
«Они хотят, чтобы специалисты «починили ребёнка» или дали «волшебную таблетку», которая решит всё. Но, к сожалению, чудес не бывает без упорного труда и вовлечённости родителей, которых специалисты сопровождают, обучают и поддерживают».
Она подчёркивает, что служба раннего вмешательства ориентирована на семью, и эффект от программы напрямую отражается на благополучии всей семьи, которая должна быть активной частью процесса. Родители нередко становятся со-терапевтами.

Несмотря на существование специализированных центров и профессионалов, Бордеяну считает, что равный доступ к услугам до сих пор остаётся одной из главных проблем для детей с инвалидностью и их семей.

«С большой болью признаю, что как родители, так и дети продолжают сталкиваться с очень серьёзными и тяжёлыми трудностями. Поддержка и информирование родителей остаются болезненной, но крайне важной темой, которую необходимо развивать и укреплять», — подчёркивает она. «В раннем вмешательстве каждый момент имеет огромное значение. Нужно поддерживать ребёнка и семью здесь и сейчас, потому что вернуть время невозможно», — заключает специалист.

Для получения дополнительной информации и полезных ресурсов посетите сайт abilitare.md, где вы найдёте ответы, адаптированные к вашим потребностям.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого AO «Prietena Mea» при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Кристины Юрку
Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Кристины Юрку

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

 

Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Светланы Лунгу
Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Светланы Лунгу

Бывают моменты, когда родители детей с инвалидностью чувствуют, что несут всё на своих плечах в одиночку. Ежедневные решения, постоянная забота и необходимость искать решения становятся частью ритма, требующего огромных внутренних ресурсов. В такие периоды встреча с другими родителями, проходящими через схожий опыт, может стать формой поддержки.

Светлане Лунгу 47 лет, она живёт в Купчинь, Единецкого района. Она мама двух сыновей — старшему 24 года, а Денису 15 лет, у него фенилкетонурия. Её путь в родительстве не был выбором — это был путь, который ей пришлось осваивать шаг за шагом.

Диагноз был поставлен поздно, и это означало годы адаптации, ежедневной работы и большого терпения. Фенилкетонурия предполагает строгую низкобелковую диету, которую необходимо тщательно рассчитывать каждый день.
«У Дениса очень чёткая диета. Всё нужно продумывать, взвешивать, рассчитывать. Это не то, что соблюдают какое-то время. Это образ жизни», — говорит Светлана.

Оглядываясь назад, она чувствует, что могла бы написать книгу об этом пути — с трудными моментами и маленькими победами.
«О достижениях и неудачах, о людях, которые были рядом. Думаю, у каждой мамы ребёнка с особыми потребностями есть несколько надёжных людей, которые помогают удержаться на плаву».

Помимо родительской роли Светлана описывает себя как эмпатичного и открытого человека, готового прийти на помощь даже тогда, когда её об этом не просят. «Я из тех, кто помогает, если чувствует, что может быть полезной».

В сообществах на местах, отмечает она, родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с нехваткой информации, особенно правовой, а также с отсутствием эмоциональной поддержки.

«Почти нет места, куда можно прийти, поговорить, задать вопросы, быть услышанным. Многие родители испытывают глубокое чувство одиночества».

Проект «Abilitare în comunitate» стал для Светланы возможностью перевести дыхание. «Это было как глоток воздуха. Появилась надежда, что можно что-то изменить, что есть люди, которым не всё равно». С первой встречи группы она ушла с противоречивыми чувствами: радостью от того, что родители больше не одни, и одновременно — с болезненной ясностью.

«Я увидела много отчаяния в глазах некоторых родителей. И понимаешь, что порой очень трудно помочь человеку поверить в возможность перемен».

Для Светланы ценность местных групп заключается не только в информации, но прежде всего в отношениях между родителями.

«Родители доверяют другим родителям. Когда человек уже прошёл через похожий опыт, его слушают иначе». Поэтому она убеждена, что такие группы нужны в каждом регионе.

«Только разговаривая и делясь опытом, можно прийти к лучшим решениям. Поэтому я считаю, что каждой области нужен такой формат поддержки».

Если бы ей пришлось говорить с родителем в самом начале этого пути, она не стала бы обещать лёгкости.

«Я бы сказала идти шаг за шагом. Не спешить и не сравнивать себя с другими. У каждой семьи свой ритм».

Для Светланы встречи с другими родителями означают не только поддержку, но и доверие. Доверие к тому, что родители могут быть опорой друг для друга — и именно отсюда часто начинается изменение.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который поддерживает родителей детей с инвалидностью в установлении связей друг с другом, взаимном обучении и создании на местном уровне групп поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO «Prietena Mea» в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой организацией Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Когда родители становятся больше, чем просто родители: уроки поддержки и устойчивости
Когда родители становятся больше, чем просто родители: уроки поддержки и устойчивости

Родители всегда совмещали в себе несколько ролей для своих детей — сознательно или невольно. В случае детей с инвалидностью эти роли возникают чаще не по выбору, а в силу того, насколько доступна поддержка в школе и сообществе.

На пороге нового учебного года появляются и неизбежные вызовы: адаптация к новому коллективу, формирование распорядка дня, управление эмоциями и переменами и многое другое. Для многих родителей начало учебы означает не только покупку школьных принадлежностей, но и переговоры, индивидуальные планы, поиск информации и необходимых ресурсов.

Стремясь обеспечить ребенку равные шансы, многие родители берут на себя дополнительные роли — защищают права ребенка, осваивают терапевтические или образовательные методы, организуют важные детали повседневной жизни. Эта вовлеченность продиктована заботой и ответственностью, но она может сопровождаться высокой эмоциональной нагрузкой: усталостью, напряжением, истощением.

Поэтому важно понимать: просить о помощи необходимо и полезно. Это проявление заботы о себе и о ребенке, а не слабости. Поддержка автономии ребенка помогает ему обрести уверенность в собственных силах.

Эмоциональное равновесие родителей напрямую влияет на качество отношений с ребенком. Нормализация уязвимости и готовность обращаться за поддержкой создают здоровую атмосферу для всей семьи.

Abilitare.md остается для родителей и опекунов информационным и поддерживающим ресурсом, где каждого слышат, понимают и поощряют обращаться за помощью, когда это необходимо.

В этот период мы запустили кампанию «Готовы к школе, вместе», предлагая полезные и практичные материалы, которые помогут превратить начало учебного года в момент сотрудничества и поддержки — для родителей, педагогов и детей.