Importanța intervenției timpurii în dezvoltarea copiilor cu dizabilități. Daniela Bordeianu: „Timpul, activitățile, dragostea investită în primii ani de viață, determină rezultatele și succesele adultului de mâine”

Un diagnostic nu schimbă doar viața unui copil, ci ritmul întregii familii. Prioritățile se ordonează, iar deciziile încep să fie luate în funcție de un nou reper. Pentru Cristina Iurcu, acel moment a venit atunci când Maria, la doi ani și jumătate, a fost diagnosticată cu tulburare de spectru autist.

Cristina are 33 de ani și este mama a două fete. Maria are aproape șase ani, iar Ana, sora ei mai mică, puțin peste un an. Când vorbește despre parcursul lor, vorbește despre pași bine calculați, despre decizii luate cu mintea limpede și despre un proces de acceptare care a avut ritmul lui.

„Drumul acceptării a avut coborâșuri și urcușuri”, spune ea. În timp, emoția s-a transformat în claritate. Întrebarea „de ce?”a lăsat loc întrebării „ce putem face de aici înainte?”.

Înainte de diagnostic, Cristina era deja obișnuită cu ritmul intens. Studia și lucra în paralel. A absolvit științe ale educației, apoi traducere, ulterior economie. A sprijinit copii cu dificultăți de învățare într-un proiect educațional și a lucrat într-o editură internațională. Își imagina o revenire în școală, într-un traseu profesional stabil.

Diagnosticul Mariei a schimbat ordinea priorităților.

Familia s-a mutat la Chișinău pentru terapie ABA. Cristina a urmat ea însăși cursuri în domeniu. A revenit la Bălți, apoi a decis să aprofundeze logopedia, înscriindu-se la master. A lucrat într-un centru privat, iar ulterior și la o grădiniță. Astăzi este logopedă la Liceul Teoretic „George Coșbuc” din Bălți.

„Prin tot ce fac, îi fac drum Mariei.” Pentru Cristina, expresia înseamnă implicare zilnică acasă și la cabinet și cel mai important asumarea unui rol mai amplu - acela de a vorbi deschis despre autism și de a arăta că acești copii au ritmul și potențialul lor.

Experiența ei i-a arătat că părinții copiilor cu dizabilități se confruntă cu lipsa unei orientări clare. Primele etape după diagnostic sunt decisive, iar informația este adesea fragmentată. „Un părinte are nevoie să știe care sunt pașii. Ce este prioritar. Ce servicii sunt potrivite. Unde găsește sprijin.”

În acest context, întâlnirea cu alți părinți capătă o altă însemnătate.

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Cristina o confirmare că experiența proprie poate deveni resursă comună. „Fiecare părinte a vorbit despre copilul său, despre frici și despre ce a funcționat. „Atunci am simțit o conexiune adevărată”, își amintește ea. „Am gândit: dacă alții reușesc, vom reuși și noi.”

În acel spațiu, comparația face loc schimbului de experiență. „Când auzi cum altcineva a gestionat o situație similară, îți clarifici propriile nelămuriri.” Pentru Cristina, valoarea acestor grupuri nu este emoțională în primul rând, ci practică preluată din alte exemple: ce a funcționat, ce nu, ce ar merita încercat. 

Ea crede că atunci când părinții se conectează, comunitatea începe să se schimbe. Informația circulă mai ușor, iar sensibilizarea se întâmplă firesc.

Cristina își dorește ca Maria să crească într-o comunitate care înțelege diversitatea. O comunitate în care sistemele medical, educațional și social funcționează coordonat, iar părinții găsesc sprijin fără a fi nevoiți să îl caute în mod fragmentat.

Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să caute alți părinți. „Într-o comunitate, puterea crește. E mai ușor când vorbești cu cineva care a trecut prin același lucru. Experiența altor părinți oferă mai multă încredere.”

Pentru Cristina, sprijinul dintre părinți este o formă de solidaritate colectivă cu o forță de schimbare nemărginită.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

Există momente în care părinții copiilor cu dizabilități simt că duc totul singuri. Deciziile zilnice, grija constantă și nevoia de a găsi soluții devin parte dintr-un ritm care cere multă energie. În astfel de momente, întâlnirea cu alți părinți care trec prin experiențe similare poate fi o formă de sprijin.

Svetlana Lungu are 47 de ani și locuiește în Cupcini, raionul Edineț. Este mama a doi băieți - unul adult, de 24 de ani, și Denis, în vârstă de 15 ani, diagnosticat cu fenilcetonurie. Drumul ei ca părinte nu a fost unul pe care l-a ales, ci unul pe care a fost nevoită să-l învețe pas cu pas.

Diagnosticul a venit târziu, iar asta a însemnat ani de adaptare, muncă constantă și multă răbdare. Fenilcetonuria presupune o dietă strictă, hipoproteică, calculată cu atenție în fiecare zi. „Denis respectă o dietă foarte clară. Totul trebuie gândit, cântărit, calculat. Nu e ceva ce faci o doar perioadă. Este un mod de viață”, spune Svetlana.

Privind înapoi, simte că ar putea scrie o carte despre acest drum - cu momente dificile, dar și cu mici victorii. „Despre succese și eșecuri, despre oameni care ne-au fost alături. Cred că fiecare mamă care are un copil cu nevoi speciale are câteva persoane de încredere care o țin pe linia de plutire.”

Dincolo de rolul de părinte, Svetlana se descrie ca fiind o persoană empatică, deschisă, gata să ajute chiar și atunci când nu i se cere. „Sunt genul de om care vine în ajutor dacă simt că pot fi de folos.”

În comunitățile din teritoriu, spune ea, părinții copiilor cu dizabilități se confruntă adesea cu lipsa informațiilor, mai ales cele juridice, și cu absența sprijinului emoțional. 

„Nu prea există un loc unde să mergi să vorbești, să întrebi, să fii ascultat. Mulți părinți au un sentiment profund de singurătate.”

Proiectul „Abilitare în Comunitate”, a devenit pentru Svetlana o pauză de respirație. „A fost ca un gât de aer. O speranță că se poate face ceva, că există oameni care nu sunt indiferenți.” A plecat de la prima întâlnire a grupului cu emoții amestecate: bucuria că părinții nu sunt singuri, dar și o luciditate dureroasă. 

„Am văzut multă disperare în ochii unor părinți. Și înțelegi că uneori e foarte greu să ajuți omul să creadă că schimbarea e posibilă.”

Pentru Svetlana, valoarea grupurilor locale nu ține doar de informație, ci mai ales de relația dintre părinți. „Părinții au încredere în alți părinți. Când cineva a trecut deja printr-o experiență similară, îl asculți altfel.” Din acest motiv, crede că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune. 

„Doar vorbind, împărtășind experiențe, poți ajunge la soluții mai bune. De asta cred că fiecare regiune are nevoie de un astfel de grup.”

Dacă ar sta de vorbă cu un părinte aflat la început de drum, nu i-ar promite că va fi ușor. „I-aș spune să meargă pas cu pas. Să nu se grăbească și să nu se compare. Fiecare familie are ritmul ei.”

Pentru Svetlana, întâlnirea cu alți părinți a însemnat nu doar sprijin, ci și încredere. Încrederea că părinții pot fi sprijin pentru alți părinți - iar de aici începe, de multe ori, schimbarea.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.
 

Dintotdeauna părinții au fost cei care au îmbinat voluntar sau involuntar mai multe roluri pentru copiii lor. n cazul copiilor cu dizabilități, aceste roluri apar mai des nu din alegere, ci din contextul unui sistem care încă nu răspunde suficient tuturor nevoilor. Într-un sistem care încă nu reușește să răspundă suficient nevoilor copiilor cu dizabilități, părinții preiau diverse roluri.

În pragul unui nou an școlar, apar și provocări inevitabile: adaptarea la un colectiv nou, învățarea unei noi rutine, gestionarea emoțiilor și a schimbărilor, și multe altele. Pentru mulți părinți, începutul școlii nu este doar despre achiziția rechizitelor, ci și despre negocieri, planuri individualizate, căutarea informațiilor și găsirea resurselor potrivite.

Astfel, din dorința de a oferi copilului șanse egale, mulți părinți ajung să lupte pentru drepturile lui, să învețe tehnici terapeutice sau educaționale și să organizeze fiecare detaliu. Toate acestea vin din iubire, dar și cu un cost emoțional greu: oboseală, presiune, epuizare.

Tocmai de aceea, în această mare de responsabilități, este important să înțelegem că este necesar și chiar sănătos să învățăm să cerem ajutor. Să încurajăm autonomia copilului, pentru ca el să capete încredere în propriile puteri. Să normalizăm vulnerabilitatea și să nu ne temem să spunem sincer „Am nevoie de susținere”.

Aceste lucruri sunt importante în primul rând pentru că echilibrul emoțional al unui părinte influențează profund calitatea relației cu copilul. A cere ajutor și sprijin nu este o dovadă de slăbiciune, ci de grijă – atât pentru tine/voi în calitate de părinți, cât și pentru copil.

Abilitare.md continuă să rămână pentru părinți și îngrijitori o resursă informațională și de sprijin, unde fiecare este auzit, înțeles și încurajat să ceară ajutor atunci când are nevoie. 

În această perioadă, am lansat campania „Pregătiți de școală, împreună”, cu resurse utile și practice, menite să transforme începutul de an școlar într-un moment de sprijin – pentru părinți, profesori și copii deopotrivă.