Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Cristinei Iurcu

Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Cristinei Iurcu

Un diagnostic nu schimbă doar viața unui copil, ci ritmul întregii familii. Prioritățile se ordonează, iar deciziile încep să fie luate în funcție de un nou reper. Pentru Cristina Iurcu, acel moment a venit atunci când Maria, la doi ani și jumătate, a fost diagnosticată cu tulburare de spectru autist.

Cristina are 33 de ani și este mama a două fete. Maria are aproape șase ani, iar Ana, sora ei mai mică, puțin peste un an. Când vorbește despre parcursul lor, vorbește despre pași bine calculați, despre decizii luate cu mintea limpede și despre un proces de acceptare care a avut ritmul lui.

„Drumul acceptării a avut coborâșuri și urcușuri”, spune ea. În timp, emoția s-a transformat în claritate. Întrebarea „de ce?”a lăsat loc întrebării „ce putem face de aici înainte?”.

Înainte de diagnostic, Cristina era deja obișnuită cu ritmul intens. Studia și lucra în paralel. A absolvit științe ale educației, apoi traducere, ulterior economie. A sprijinit copii cu dificultăți de învățare într-un proiect educațional și a lucrat într-o editură internațională. Își imagina o revenire în școală, într-un traseu profesional stabil.

Diagnosticul Mariei a schimbat ordinea priorităților.

Familia s-a mutat la Chișinău pentru terapie ABA. Cristina a urmat ea însăși cursuri în domeniu. A revenit la Bălți, apoi a decis să aprofundeze logopedia, înscriindu-se la master. A lucrat într-un centru privat, iar ulterior și la o grădiniță. Astăzi este logopedă la Liceul Teoretic „George Coșbuc” din Bălți.

„Prin tot ce fac, îi fac drum Mariei.” Pentru Cristina, expresia înseamnă implicare zilnică acasă și la cabinet și cel mai important asumarea unui rol mai amplu - acela de a vorbi deschis despre autism și de a arăta că acești copii au ritmul și potențialul lor.

Experiența ei i-a arătat că părinții copiilor cu dizabilități se confruntă cu lipsa unei orientări clare. Primele etape după diagnostic sunt decisive, iar informația este adesea fragmentată. „Un părinte are nevoie să știe care sunt pașii. Ce este prioritar. Ce servicii sunt potrivite. Unde găsește sprijin.”

În acest context, întâlnirea cu alți părinți capătă o altă însemnătate.

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Cristina o confirmare că experiența proprie poate deveni resursă comună. „Fiecare părinte a vorbit despre copilul său, despre frici și despre ce a funcționat. „Atunci am simțit o conexiune adevărată”, își amintește ea. „Am gândit: dacă alții reușesc, vom reuși și noi.”

În acel spațiu, comparația face loc schimbului de experiență. „Când auzi cum altcineva a gestionat o situație similară, îți clarifici propriile nelămuriri.” Pentru Cristina, valoarea acestor grupuri nu este emoțională în primul rând, ci practică preluată din alte exemple: ce a funcționat, ce nu, ce ar merita încercat. 

Ea crede că atunci când părinții se conectează, comunitatea începe să se schimbe. Informația circulă mai ușor, iar sensibilizarea se întâmplă firesc.

Cristina își dorește ca Maria să crească într-o comunitate care înțelege diversitatea. O comunitate în care sistemele medical, educațional și social funcționează coordonat, iar părinții găsesc sprijin fără a fi nevoiți să îl caute în mod fragmentat.

Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să caute alți părinți. „Într-o comunitate, puterea crește. E mai ușor când vorbești cu cineva care a trecut prin același lucru. Experiența altor părinți oferă mai multă încredere.”

Pentru Cristina, sprijinul dintre părinți este o formă de solidaritate colectivă cu o forță de schimbare nemărginită.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

Lasă-l să facă: autonomia acasă
Lasă-l să facă: autonomia acasă

Autonomia copilului se construiește prin ocazii mici, repetate zi de zi. Să aleagă, să încerce, să greșească, să ceară ajutor și să participe la ceea ce se întâmplă în jurul lui sunt experiențe prin care copilul învață treptat să se descurce și să se implice activ în propria viață. Casa este unul dintre cele mai importante locuri în care autonomia poate fi construită, deoarece activitățile cotidiene oferă numeroase ocazii  de învățare și participare. 

Pentru copilul cu nevoi speciale, acest proces poate necesita mai mult timp, mai multe repetări și uneori, adaptări ale activităților sau ale mediului. 

Autonomia începe cu lucrurile mici

Nu trebuie să așteptăm ca un copil să fie mare pentru a-i oferi responsabilități. Acestea pot începe devreme și trebuie adaptate vârstei, capacității sale și posibilităților lui.

Pentru un copil mic, strângerea jucăriilor poate fi un prim pas: să  așeze cuburile într-o cutie, să ducă o jucărie la locul ei sau să  lase hainele murdare într-un coș. Pe măsură ce crește, sarcinile pot deveni mai complexe: să se îmbrace, să își aranjeze lucrurile, să pună masa sau să își pregătească o gustare simplă. Totodată și activitățile de igienă pot deveni ocazii de exersare a autonomiei: să se spele pe mâini, să își perieze dinții, să folosească prosopul sau să își pregătească obiectele necesare. 

Uneori copilul poate realiza singur doar o parte a unei activități, iar aceasta este deja o formă importantă de participare. Nu trebuie să ne concentrăm exclusiv pe rezultatul final. Dacă un copil încearcă să își pună singur haina, chiar dacă nu reușește perfect, inițiativa și efortul lui contează și trebuie susținute.

Când activitatea pare prea dificilă, o împărțim în pași 

Pentru adult, cerința „îmbracă-te” poate părea simplă. Pentru un copil care întâmpină dificultăți motorii, senzoriale, cognitive, de comunicare sau de organizare, aceasta poate fi o sarcină complexă. 

Putem împărți activitatea în pași mici: alegerea hainelor, orientarea corectă a acestora, găsirea gulerului, introducerea capului și a mâinilor, tragerea hainei și ulterior, închiderea nasturilor sau a fermoarului. Putem folosi imagini care arată succesiunea pașilor și indicații verbale simple. Pentru  copii, dezbrăcarea poate fi un pas mai ușor înainte de a învăța să se îmbrace singuri. Repetată în aceeași fel și în același context, activitatea devine treptat mai familiară. Același principiu poate fi folosit și pentru igienă. De exemplu, periajul dentar poate fi prezentat printr-o succesiune vizuală: ia periuța, pune pasta, periază dinții, clătește gura și pune obiectele la loc.

Adaptăm mediul, nu doar copilul

Nu întotdeauna copilul este cel care trebuie să se adapteze activității. Uneori activitatea sau mediul trebuie adaptate copilului. De exemplu, cerința „pune masa pentru patru persoane” presupune mai multe acțiuni și etape: să observe câte persoane vor lua masa, să estimeze câte farfurii și pahare sunt necesare, să știe unde se așază fiecare obiect și să organizeze ordinea potrivită.

Pentru un copil căruia îi este dificil să facă toate aceste lucruri, putem crea un suport vizual. Pe masă poate exista un model care indică locul farfuriei, al paharului și al lingurii. Copilul poate urma această „hartă” și poate aranja singur masa. Putem folosi și etichete cu imagini sau simboluri pe sertare, cutii și rafturi, haine, șosete, jucării sau materiale pentru școală. Poziționarea obiectelor la îndemâna copilului și păstrarea lor în locuri constante îl ajută să știe unde să le găsească și unde să le pună după utilizare. Pe măsură ce copilul învață, suportul vizual poate fi simplificat, iar sprijinul adultului poate fi redus.

Pregătirea unei gustări – o activitate, mai multe oportunități

Pregătirea unei gustări simple poate să îi oferă copilului ocazia să aleagă, să planifice, să coordoneze mișcările, să urmeze pașii și să organizeze și să strângă obiectele folosite.

Aceasta poate deveni o activitate prin care copilul își dezvoltă autonomia. Să presupunem că vrea să își pregătească o felie de pâine cu cașcaval. Activitatea presupune să ia farfuria, să găsească pâinea, să deschidă recipientul, să ia cașcavalul, să pună pe pâine și apoi să strângă lucrurile. Dacă deschiderea unui recipient este dificilă, putem alege unul mai ușor de folosit. Dacă utilizarea unei ustensile este dificilă, putem identifica o variantă mai accesibilă și sigură. Ingredientele pot fi așezate în ordinea în care vor fi folosite astfel încât copilul să poată anticipa pașii. Scopul nu este să facem  în locul lui, ci să creăm condițiile în care să poată participa cât mai independent.

Sprijinul se reduce treptat

Uneori, din dorința de a proteja copilul sau pentru că ne grăbim, facem noi activitatea Este firesc să se întâmple uneori. Atunci când preluăm constant ceea ce copilul ar putea învăța  îi oferim mai puține ocazii de a exersa. 

Rolul adultului nu este să retragă sprijinul brusc, ci să ofere atât sprijin cât este necesar. Uneori este suficientă o indicație verbală, alteori copilul are nevoie să vadă ce trebuie să facă, de un suport vizual sau de un obiect adaptat. 

Încercarea și greșeala fac parte din proces. Atunci când copilul întâmpină o dificultate, îi putem oferi câteva momente pentru a încerca o altă strategie sau pentru a cere ajutor. Autonomia nu înseamnă „să facă totul singur”. Înseamnă să poată face ceea ce îi este posibil, să ia decizii, să se implice în activitățile de zi cu zi și să știe când și cum să ceară sprijin. Lucrurile mici, repetate zilnic, construiesc treptat autonomia copilului și încrederea în propriile posibilități.

Articol dezvoltat de Caraman Cristina, magistru în psihologie clinică, kinoterapeut cu comportamente în terapie ocupațională.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

„Eu aleg”. Autonomia începe cu alegerile mici
„Eu aleg”. Autonomia începe cu alegerile mici

Alegerile mici sunt primele ferestre prin care copilul începe să își facă auzită vocea. Uneori această voce nu se exprimă prin cuvinte. Poate fi o privire care rămâne câteva secunde în plus asupra unui obiect, o mână întinsă, un gest, un zâmbet sau un „nu” spus în felul propriu. 

Dimineața, mama scoate din dulap bluza albastră. Copilul o privește, apoi își îndreaptă insistent privirea spre cea verde. „Pe cea verde?”, întreabă mama. Copilul zâmbește. Pare un moment obișnuit, dar în el se întâmplă ceva important: copilul își exprimă o preferință, iar adultul o observă și îi dă valoare.

Capacitatea de a alege se dezvoltă prin experiențe repetate de alegere. Înaintea deciziilor importante de mai târziu sunt multe asemenea momente cotidiene în care copilul descoperă că poate avea preferințe, le poate comunica, iar ceilalți pot ține cont de ele. Pentru unii copii, alegerea se exprimă prin cuvinte. Pentru alții – prin privire, gest, atingerea unui obiect, expresia feței, vocalizare, fotografii, pictograme, semne sau un dispozitiv de comunicare. De aceea, primul pas pentru părinte este să descopere cum spune copilul „vreau”, „nu vreau”, „aceasta” sau „cealaltă”. Uneori, răspunsul există deja, doar că trebuie să învățăm să îl observăm.

Dacă un copil a avut puține ocazii să aleagă, putem începe cu două opțiuni clare și cunoscute. De exemplu: „Măr sau banană?”, „Creioane sau plastilină?”, „Poveste sau muzică?”. Opțiunile trebuie prezentate astfel încât copilul să le poată înțelege și diferenția. Apoi vine un pas care pare simplu, dar pentru adulți poate fi dificil: așteptăm răspunsul. Nu repetăm imediat întrebarea, nu indicăm varianta pe care o preferăm noi și nu alegem după câteva secunde în locul copilului. Unii copii au nevoie de mai mult timp pentru a înțelege opțiunile și a formula un răspuns.

Când copilul alege, este important ca alegerea lui să producă un rezultat. Dacă a indicat banana, îi oferim banana. Dacă a ales povestea, citim povestea. Prin repetarea acestor experiențe, copilul descoperă: „Ceea ce comunic are un efect. Alegerea mea contează.” La început, două variante sunt suficiente. Pe măsură ce copilul înțelege procesul, putem diversifica situațiile în care îi oferim posibilitatea să decidă: ce tricou să poarte, ce muzică să asculte, cu ce activitate să înceapă, ce obiect să ia cu el sau ce poveste să citim.

Pentru ca alegerea să fie posibilă, uneori trebuie să schimbăm modul în care prezentăm opțiunile. Acestea pot fi arătate, descrise, oferite pentru a fi atinse sau reprezentate prin fotografii, pictograme ori obiecte concrete. Copilul poate răspunde verbal, prin gest, privire, atingere sau printr-un sistem de comunicare. Nu există o singură modalitate corectă de a alege. Important este ca răspunsul copilului să poată fi înțeles.

Este alegerea cu adevărat o alegere?

Uneori adresăm copilului o întrebare, deși decizia este deja luată. „Vrei să mergem la medic?” nu este o alegere dacă vizita trebuie să aibă loc indiferent de răspuns. O formulare mai clară ar fi: „Astăzi mergem la medic. Vrei să luăm ursulețul sau cartea?”.

La fel, în loc de „Vrei să îți iei medicamentul?”, putem spune: „Este timpul pentru medicament. Vrei apă sau ceai după el?”. Astfel, copilul învață o diferență importantă: există lucruri care trebuie făcute și există lucruri asupra cărora poate decide.

Înainte de a oferi două variante, părintele își poate pune o întrebare simplă: „Sunt pregătit să accept oricare dintre cele două răspunsuri?” Dacă răspunsul este „nu”, probabil nu este vorba despre o alegere reală.

Și „nu” este un răspuns

A învăța să alegi înseamnă și a putea refuza. Copilul poate spune „nu” prin cuvinte, dar și întorcând capul, îndepărtând un obiect, folosind un gest sau o pictogramă. Este important să observăm aceste semnale și să îi arătăm copilului că mesajul lui a fost înțeles. Desigur, nu orice refuz poate fi urmat. Adultul rămâne responsabil pentru sănătatea, siguranța și protecția copilului. Putem însă recunoaște mesajul și explica limita: „Știu că nu vrei să pui centura. Centura trebuie pusă. Vrei să încerci tu sau te ajut eu?”.

Uneori, adevărata provocare pentru părinte apare atunci când copilul alege altceva decât ar fi ales adultul. Vrea tricoul verde, deși nouă ne place mai mult cel albastru. Vrea aceeași poveste pentru a treia oară. În astfel de momente ne putem întreba: „Există un motiv real pentru care nu pot accepta alegerea lui sau pur și simplu eu aș prefera altceva?”

Un exercițiu pentru fiecare zi

Nu avem nevoie de activități speciale. Putem identifica două-trei momente ale zilei în care copilul poate face o alegere reală. Oferim opțiuni pe care le poate înțelege, îi acordăm timp să răspundă și, atunci când este posibil, respectăm ceea ce a ales. Astăzi poate alege între două tricouri. Mâine poate spune ce activitate preferă. Mai târziu poate exprima un refuz, poate propune o alternativă sau poate participa la o decizie mai complexă.

Totul începe cu experiențe aparent mici, dar importante, prin care copilul descoperă: „Pot să aleg. Pot să spun ce prefer. Iar ceea ce comunic este ascultat.”

Articol dezvoltat de Tatiana Lungu, directoare adjunctă al Centrului Republican de Asistență Psihopedagogică și psihologă.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Cât fac eu în locul copilului meu?
Cât fac eu în locul copilului meu?

În pedagogia Montessori întâlnim un principiu simplu și valoros: să nu facem pentru copil ceea ce poate face singur. În cazul copiilor cu dizabilități, acest principiu trebuie înțeles în raport cu nevoile și posibilitățile fiecăruia. Autonomia nu înseamnă independență completă sau retragerea ajutorului, ci posibilitatea copilului de a avea un rol cât mai activ în propria viață: să participe, să aleagă, să comunice ceea ce dorește și să facă ceea ce poate, beneficiind de sprijinul de care are nevoie. Important este ca adultul să ofere sprijinul necesar, fără a prelua ceea ce copilul poate realiza singur sau cu ajutor.

Autonomia poate arăta diferit de la un copil la altul. La masă, de exemplu, pentru un copil poate însemna să mănânce singur, pentru altul – să ducă lingura la gură folosind un obiect adaptat, iar pentru altul – să indice ce dorește să mănânce sau când s-a săturat. Nu îl comparăm cu alți copii, ci pornim de la ceea ce poate face acum și căutăm următorul pas posibil.

Granița dintre sprijin și supraprotecție nu este întotdeauna ușor de observat. De cele mai multe ori, în spatele ambelor se află grija. Uneori facem lucrurile în locul copilului pentru că ne grăbim. Alteori ne temem că nu va reuși, că se va supăra, va obosi sau îi va fi prea greu. Iar uneori, pur și simplu, ne-am obișnuit să facem noi.

Dacă ani la rând l-am îmbrăcat, i-am strâns lucrurile sau am răspuns în locul lui, este posibil să nu observăm că, între timp, copilul a învățat lucruri noi și poate prelua o parte din activitate.

De aceea, este util să nu ne întrebăm doar „Poate sau nu poate?”, ci și: „Ce parte poate face deja?”, „Unde are nevoie de sprijin?” și „Care ar putea fi următorul pas?”

Să luăm exemplul îmbrăcatului. O activitate aparent simplă cuprinde, de fapt, mai mulți pași: alegerea hainelor, orientarea lor, introducerea mâinilor în mâneci, tragerea bluzei, închiderea nasturilor sau a fermoarului. Copilul nu trebuie să realizeze întreaga activitate singur pentru a participa. Dacă poate realiza doar o parte dintre pași, îi oferim posibilitatea să îi facă, iar acolo unde întâmpină dificultăți intervenim cu sprijinul necesar. Acesta poate lua forme diferite: putem demonstra, explica, arăta o imagine, oferi un indiciu verbal sau gestual, ghida fizic mișcarea, adapta obiectele sau mediul ori, pur și simplu, acorda mai mult timp. Ajutorul oferit se adaptează la nevoile și posibilitățile copilului și poate fi ajustat pe măsură ce acesta dobândește noi abilități.

La fel se întâmplă și în comunicare. Când cineva îl întreabă „Cum te cheamă?”, reflexul adultului poate fi să răspundă imediat în locul lui. Copilul poate avea însă nevoie de câteva secunde în plus, de o întrebare mai simplă, de un gest, de o pictogramă sau de un dispozitiv de comunicare. A-i oferi timp și o modalitate accesibilă de a răspunde înseamnă, de asemenea, a-i susține autonomia.

Înainte de a interveni, ne putem pune trei întrebări simple: Ce poate face copilul? De ce sprijin are nevoie? Cum îl pot ajuta fără să preiau ceea ce poate face el? Nu trebuie să schimbăm totul dintr-odată. Putem alege o singură activitate zilnică și, timp de câteva zile, să observăm: Ce fac eu? Ce face copilul? Ce ar putea prelua el? Ce adaptare l-ar ajuta?

Este firesc ca, uneori, copilul să aibă nevoie de mai mult ajutor. Oboseala, stresul, suprasolicitarea senzorială, schimbarea rutinei sau starea emoțională pot influența nivelul său de participare într-o anumită zi. Faptul că astăzi are nevoie de mai mult sprijin nu anulează ceea ce a învățat.

Autonomia se construiește prin experiențe mici și repetate: copilul participă, alege, încearcă, greșește, reîncearcă și cere ajutor. Rolul adultului nu este să se retragă, ci să își adapteze sprijinul, trecând de la „fac pentru tine” spre „fac cu tine și te ajut să faci cât mai mult din ceea ce este posibil pentru tine”.

Poate că întrebarea utilă pentru fiecare zi este: „Ce pot face astăzi pentru a-l ajuta pe copilul meu să participe puțin mai mult la propria viață?”

Articol dezvoltat de Tatiana Lungu, directoare adjunctă al Centrului Republican de Asistență Psihopedagogică și psihologă.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).