Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Кристины Юрку

Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Кристины Юрку

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

 

Доступ детей с инвалидностью к летним лагерям: какие обязанности есть у организаторов и что могут сделать родители в случае дискриминации
Доступ детей с инвалидностью к летним лагерям: какие обязанности есть у организаторов и что могут сделать родители в случае дискриминации

Дети с инвалидностью имеют право участвовать в оздоровительных лагерях и досуговых мероприятиях наравне с другими детьми. Организаторы обязаны обеспечить доступность и необходимые разумные приспособления. Народный адвокат по правам ребенка Василе Корой объясняет, что отказ в зачислении ребенка исключительно по причине инвалидности может являться дискриминацией, и рассказывает, какие шаги могут предпринять родители в подобных ситуациях.

В летний сезон 2026 года в Республике Молдова функционирует 31 стационарный оздоровительный лагерь. Кроме того, органы местного публичного управления и учреждения образования ежегодно организуют еще около 30–35 лагерей дневного пребывания.

Министерство образования и исследований (MEC) сообщает, что «не ведет централизованный учет лагерей с классификацией по уровню их доступности для детей с инвалидностью». Вместе с тем проект нового Положения о деятельности оздоровительных лагерей и лагерей дневного пребывания предусматривает право детей с особыми образовательными потребностями пользоваться доступными условиями, а сами лагеря должны содействовать социальной инклюзии и уважению прав ребенка.

«Оздоровительные лагеря и лагеря дневного пребывания обязаны соблюдать требования законодательства в сфере социальной инклюзии лиц с инвалидностью, обеспечения доступности инфраструктуры, защиты ребенка и недискриминации.

При выдаче разрешения на деятельность проверяется соответствие требованиям законодательства в области общественного здоровья, пожарной безопасности, безопасности и защиты получателей услуг. Кроме того, проект нового Положения прямо предусматривает, что льготами при приобретении путевок могут пользоваться также дети с инвалидностью и сопровождающие их лица», — отмечает Министерство образования и исследований.

Василе Корой: «Организаторы лагерей обязаны соблюдать принципы недискриминации, равенства возможностей и наилучших интересов ребенка»

Народный адвокат по правам ребенка Василе Корой подчеркивает, что все дети, включая детей с инвалидностью и детей с особыми образовательными потребностями, имеют право на участие в отдыхе, досуге и культурной жизни на равных условиях.

Он отмечает, что государственные органы приняли ряд мер, направленных на расширение доступа детей с инвалидностью к лагерям и услугам по оздоровлению. Так, летом 2026 года часть путевок предоставляется бесплатно, в том числе детям с инвалидностью, а в отдельных случаях — и сопровождающим их лицам, если это необходимо. В муниципии Кишинёв дети с инвалидностью и дети с особыми образовательными потребностями также могут получить бесплатные путевки, что позволяет снизить финансовые барьеры и обеспечить равный доступ к этим услугам.

По словам Василе Короя, «организаторы лагерей обязаны соблюдать принципы недискриминации, равенства возможностей и наилучших интересов ребенка». Они должны «обеспечивать детям с инвалидностью доступ к досуговым и рекреационным мероприятиям наравне с другими детьми путем устранения барьеров доступности и предоставления необходимых разумных приспособлений для их полноценного участия».

«Эти обязанности, в зависимости от конкретной ситуации, включают адаптацию инфраструктуры и условий проживания, обеспечение доступных путей передвижения, санитарных помещений, средств ориентирования для детей с нарушениями зрения, а также принятие других индивидуальных мер, не требующих несоразмерных или необоснованных затрат», — поясняет он.

Вместе с тем специалист отмечает, что отказ в приеме ребенка с инвалидностью может считаться дискриминацией, если он обусловлен исключительно наличием инвалидности либо если организаторы не принимают необходимые меры для обеспечения участия ребенка. Дискриминацией также может считаться сохранение барьеров, препятствующих участию ребенка в мероприятиях.

«Такой отказ может представлять собой прямую дискриминацию и нарушать право ребенка на участие в рекреационных мероприятиях, за исключением случаев, когда существует объективное, разумное и соразмерное обоснование», — подчеркивает Василе Корой.

Что могут сделать родители, если ребенку отказали в доступе в лагерь

Народный адвокат рекомендует родителям, если ребенку отказано в доступе в лагерь по причине инвалидности либо не обеспечены условия доступности, прежде всего запросить у организаторов письменное объяснение. Родители вправе попросить разъяснить причины отказа и узнать, какие меры могут быть приняты для того, чтобы ребенок мог участвовать в лагере наравне с другими детьми.

Кроме того, рекомендуется официально запросить предоставление разумных приспособлений и сохранить все документы, имеющие отношение к ситуации, — заявления, ответы, переписку с организаторами и другие подтверждающие материалы.

По словам Василе Короя, если ситуация не будет урегулирована, родители могут обратиться в компетентные органы:

  • Совет по вопросам равенства — специализированный орган, рассматривающий жалобы на дискриминацию, включая дискриминацию по признаку инвалидности и отказ в предоставлении разумных приспособлений. Совет может установить факт дискриминации и вынести рекомендации по устранению нарушения.
  • Министерство образования и исследований — если лагерь действует под координацией министерства или подведомственных ему структур.
  • Органы местного публичного управления — если лагерь организован, финансируется или лицензируется соответствующими органами.
  • Компетентный суд — если родители намерены добиться признания факта дискриминации, отмены отказа, обязания обеспечить разумные приспособления либо возмещения причиненного ущерба.

Кроме того, родители могут обратиться к Народному адвокату по правам ребенка, который осуществляет мониторинг соблюдения прав детей на национальном уровне.

Специалист отмечает, что на сегодняшний день жалобы или обращения, касающиеся ограничения доступа детей с инвалидностью к летним лагерям, не поступали. Вместе с тем отсутствие официальных обращений не означает, что подобных случаев не существует — отдельные ситуации могут оставаться незаявленными.

«Инклюзия детей с инвалидностью в мероприятия по отдыху и досугу является позитивной юридической обязанностью государства и всех субъектов, участвующих в организации услуг для детей. Любое ограничение этого права должно носить исключительно исключительный характер, быть объективно обоснованным и соответствовать принципу наилучших интересов ребенка», — подчеркивает Василе Корой.

Что касается статистических данных о количестве детей с инвалидностью, ежегодно участвующих в оздоровительных лагерях и лагерях дневного пребывания, Министерство образования и исследований сообщает, что ежегодно собирает информацию об общем числе детей, воспользовавшихся услугами по отдыху и оздоровлению в лагерях страны. Вместе с тем отдельный учет детей с инвалидностью, пользующихся этими услугами, в настоящее время не ведется.

Данный материал подготовлен в рамках проекта «Învăț limbajul acceptării», реализуемого общественной организацией «Prietena Mea» в партнерстве с UNICEF Moldova при поддержке Великобритании.

Почему успех ребенка невозможно свести к оценкам и почему не все победы пишутся на бумаге
Почему успех ребенка невозможно свести к оценкам и почему не все победы пишутся на бумаге

Конец мая приносит в наши школы совершенно особую атмосферу. Школьные дворы наполняются цветами, торжественно звучит последний звонок, а традиционные линейки собирают вместе взволнованных учеников, учителей и родителей. Это момент, когда символически подводится черта под результатами целого года работы, а общественное признание принимает форму дипломов, похвальных листов и аплодисментов.

Эта культура видимых достижений и культа успешности, хотя и призвана отмечать заслуги, часто несет в себе невидимое, но колоссальное давление. В обществе, глубоко укорененном в иерархиях, окончание учебного года неизбежно становится полем для сравнений. Мы оцениваем средний балл, количество наград и положение, которое ребенок занимает на фоне своих сверстников. Однако, если посмотреть на образование и развитие через более глубокую, гуманную и психологическую призму, становится очевидной одна фундаментальная истина: успех ребенка слишком сложен и многогранен, чтобы измерять его исключительно цифрами в классном журнале или глянцевой бумагой грамоты.

Психологический механизм постоянного сравнения: в чем его вред?

С точки зрения психологии, постоянное сравнение детей между собой действует как деструктивный фактор в процессе формирования личности. Когда мы оцениваем значимость и ценность ребенка исключительно через призму достижений другого человека, мы косвенно транслируем ему крайне опасный сигнал: «Ты ценен только тогда, когда ты лучше других».
Частое сравнение неизбежно порождает тревожность и всепоглощающее чувство собственной неполноценности. В сознании ребенка укореняется деструктивная установка, что его усилий никогда не бывает достаточно, что напрямую подрывает его самооценку и внутреннюю мотивацию. Когда стремление к учебе подменяется страхом не оправдать ожидания или получить ярлык «отстающего», образовательный процесс теряет свою главную развивающую суть.

Ярлыки в духе «лучший», «слабый» или «медлительный» делают восприятие ребенком самого себя жестким и ограниченным. Ребенок, которого назвали «медлительным», рискует принять это как окончательный приговор и вовсе перестанет пытаться. В то же время тот, кого определяют исключительно через статус «лучшего», может развить парализующий страх перед ошибкой, связывая всю свою личностную ценность с сохранением этого идеального образа. Признание и валидация индивидуального прогресса бесконечно более экологичны для психики, чем давление стандартизированных требований, поскольку они смещают фокус на развитие и обеспечивают ребенку эмоциональную безопасность.

Как выглядит успех в разном темпе

Каждый ребенок обладает собственным, уникальным темпом биологического, когнитивного и эмоционального развития. Стандартизация ожиданий игнорирует естественное многообразие человеческих ритмов. Успех — это не универсальный шаблон, а глубоко индивидуальное уравнение.

Если мы научимся смотреть шире классических систем оценивания, мы откроем для себя удивительные и важные победы, которые часто остаются незамеченными на торжественных линейках:

  • Это успех ребенка, который, преодолевая серьезную школьную тревожность или трудности адаптации, смог в этом году стабильно посещать школу и переступать порог класса с улыбкой.
  • Это успех ребенка, который за эти месяцы научился лучше справляться со своими сильными эмоциями, просить о перерыве при перегрузке или выражать свое разочарование без деструктивных вспышек.
  • Это огромное достижение замкнутого ученика, который после долгих периодов изоляции наконец обрел своего первого настоящего друга за школьной партой, познав ценность связи и принятия.
  • Эти достижения не измеряются высокими баллами и не объявляются в микрофон перед всей школой, но именно они составляют фундамент гармоничной жизни. Очевидно, что не все победы пишутся на бумаге.

Давление успеваемости на детей с инвалидностью или особыми образовательными потребностями (ООП)

Для семей, воспитывающих детей с инвалидностью или с особыми образовательными потребностями (ООП), период окончания учебного года может стать особенно болезненным. Когда образовательная среда признает только академические стандарты, титанические усилия, прикладываемые этими детьми и их родителями, рискуют остаться невидимыми для окружающих.

Для ребенка с комплексными особенностями развития огромные качественные скачки измеряются не решением сложных уравнений, а автономией и повседневной коммуникацией. Умение сказать новое слово, более четко выразить свои потребности по сравнению с началом года или удерживать внимание на задаче в течение десяти минут — это монументальный прогресс.

Когда общество или школьное сообщество настаивают на сравнении видимых результатов, родители детей с ООП часто сталкиваются с острым чувством изоляции или эмоционального выгорания. Им кажется, что их ежедневный, невидимый труд дома и в терапевтических кабинетах остается неоцененным. Настоящая инклюзия начинается именно там, где сообщество учится ценить адаптированные усилия и эволюцию каждого конкретного ребенка, независимо от его стартовой точки.

Что взрослые могут сделать иначе? Роль родителей и педагогов

Чтобы снизить уровень этого давления и вырастить эмоционально стойких детей, взрослые — как родители, так и педагоги — должны изменить ракурс, через который они смотрят на оценку достижений. Мы можем поощрять и поддерживать детей, избегая ловушки сравнения, с помощью нескольких осознанных шагов:

  • Хвалите за процесс и приложенные усилия, а не только за конечный результат. Вместо фразы «Я рад, что ты получил десятку», можно сказать: «Я видел, как много ты трудился над этим проектом и какую настойчивость проявил. Я горжусь твоим упорством».
  • Сравнивайте ребенка только с ним самим в прошлом. Показывайте ему динамику его собственного пути: «Помнишь, как в сентябре тебе было трудно читать этот текст, а сейчас ты справляешься с ним так легко? Посмотри, как сильно ты вырос!». Такое упражнение формирует у ребенка мышление роста (growth mindset).
  • Расширяйте границы понятия «успех» в классе. Педагоги могут отмечать в течение года и подводить итоги, опираясь не только на академические навыки, но и на человеческие качества: доброту, умение работать в команде, эмпатию, креативность или готовность прийти на помощь однокласснику в сложной ситуации.
  • Создавайте безопасное пространство для выражения любых эмоций. Позволяйте детям испытывать усталость или разочарование, не обрушивая на них критику и не подпитывая страх оказаться «не на высоте» чьих-то ожиданий.

Культура принятия

Окончание учебного года должно быть, прежде всего, временем передышки, благодарности и восстановления эмоциональных связей внутри семьи и школы. Оценки и дипломы выполняют свою техническую роль в измерении конкретных навыков, но они не определяют ни внутренний мир ребенка, ни его долгосрочный жизненный потенциал.

По-настоящему инклюзивное и зрелое общество — это общество, которое понимает, что ценность человека заключается не в превосходстве над другими, а в раскрытии собственных возможностей в безопасной, поддерживающей среде, транслирующей принятие. Давайте же в эти дни посмотрим на наших детей более теплым, внимательным и осознанным взглядом. Давайте заметим все те маленькие, глубокие и непубличные победы, которые никогда не найдут отражения в официальных бланках, но которые изо дня в день освещают им путь к автономии и уверенности в себе.

Эмоции родителей после получения диагноза: как может помочь профессиональная поддержка
Эмоции родителей после получения диагноза: как может помочь профессиональная поддержка

Диагноз синдрома Дауна у ребёнка может резко изменить представление родителей о будущем, вызывая шок, страх и множество вопросов. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта по инициативе АО „Prietena mea”, психолог Кристина Долински подчёркивает, что такие реакции являются естественными, а путь к принятию проходит через достоверную информацию и эмоциональную поддержку. С помощью врачей, психологов и других семей с похожим опытом родители могут лучше понять потребности ребёнка. При этом важно не оставаться в одиночестве, принимать помощь окружающих и заботиться о собственном эмоциональном состоянии.

«Страхи возникают из-за нехватки информации или распространённых в обществе мифов»
Момент, когда родители узнают о диагнозе, чаще всего становится эмоционально перегруженным. Психолог объясняет, что первые реакции — интенсивные и закономерные.


«Многие родители говорят, что в первые моменты испытывают шок, растерянность или даже отрицание. Возникает множество вопросов: “Какой будет жизнь нашего ребёнка?”, “Будет ли он развиваться?”, “Справимся ли мы?” или “Почему это произошло с нами?”». Она подчёркивает, что такие эмоции, как грусть, страх или неуверенность, являются нормальными, а иногда появляется и чувство вины, даже без реальных оснований. «Это происходит потому, что родители представляли определённое будущее для ребёнка, а диагноз резко меняет эту картину».

Первые месяцы после постановки диагноза часто сопровождаются стрессом и необходимостью адаптации, поэтому для снижения тревожности важно получать корректную информацию. До принятия диагноза родители обычно проходят через несколько эмоциональных этапов, каждый из которых сопровождается своими переживаниями:

  • отрицание — первая реакция на сложную новость, когда родитель не готов принять реальность и надеется, что всё окажется иначе;

  • гнев — этап, связанный с фрустрацией, бессилием и поиском виновных;

  • торг — попытка найти «решения» или компромиссы, чтобы изменить ситуацию;

  • депрессия — период глубокой грусти и ощущения потери;

  • принятие — этап, на котором родитель начинает адаптироваться и находить внутреннее равновесие.

АО „Prietena mea” разработала видеокурс на платформе abilitare.md, который поэтапно объясняет процесс принятия и помогает родителям лучше понимать свои эмоции и проходить этот путь более устойчиво и здорово.

«Когда родители лучше понимают особенности развития ребёнка, уровень тревожности снижается и появляется ощущение контроля. Важно также открыто говорить о своих эмоциях — с партнёром, близкими или специалистом. Эмоциональная изоляция усиливает стресс. И не менее важно помнить: не нужно быть идеальными родителями — каждая семья постепенно учится справляться с новыми ситуациями».

При этом одной из самых важных потребностей родителей остаётся ощущение, что они не одни.

«Прежде всего, им нужны понятные объяснения от специалистов — врачей, психологов — о том, что означает диагноз и какие есть возможности развития ребёнка. Во многих случаях страхи возникают именно из-за нехватки информации или мифов, которые существуют в обществе», — добавляет психолог.


Не менее важен контакт с другими семьями в похожей ситуации. Наблюдая реальные истории или общаясь напрямую, родители лучше понимают повседневную реальность, видят развитие детей и обретают больше уверенности и надежды.

«Также важна роль расширенной семьи и сообщества. Иногда даже простое слово поддержки или готовность помочь в повседневных делах может значительно снизить нагрузку на родителей».

«Полезно распределять ответственность и принимать помощь»

Кристина Долински рекомендует, чтобы участие родителей в развитии ребёнка соответствовало его возрасту и индивидуальному темпу. Среди наиболее полезных активностей в первый год жизни — разговор с ребёнком, пение, тактильный контакт и стимуляция через зрение, прикосновение и слух. По мере роста ребёнка добавляются занятия, развивающие движение, речь и самостоятельность. В дошкольном и школьном возрасте полезны интерактивные игры, чтение, пазлы и простые задачи, которые поддерживают развитие автономии и креативности.

«Родители могут получать поддержку, сотрудничая со специалистами по раннему вмешательству и реабилитации, доступными в государственных и частных центрах Республики Молдова. Существуют также онлайн-платформы, которые предоставляют информацию об уходе, образовании и специализированных услугах для детей с синдромом Дауна, облегчая доступ к полезным ресурсам и практическим рекомендациям».

Семья играет важную роль в создании сбалансированной среды для ребёнка. По словам психолога, братья и сёстры могут стать значимой опорой.

«Во многих семьях отношения между детьми становятся особенно близкими, основанными на поддержке и сотрудничестве». Важно давать им простые и честные объяснения, соответствующие возрасту, и поощрять выражение собственных эмоций.
Расширенная семья — бабушки, дедушки и другие родственники — также может способствовать созданию стабильной и поддерживающей среды. Иногда помощь заключается в простых вещах: провести время с ребёнком, помочь родителям или участвовать в семейных делах.

В то же время психолог подчёркивает, что родителям важно не забывать о себе, поскольку их психологическое состояние влияет на благополучие всей семьи. Она рекомендует находить время для отдыха.


«Важно позволять себе паузы, находить время для восстановления и личных отношений — будь то прогулка, разговор с друзьями или несколько часов, когда за ребёнком присматривает кто-то другой. В этом помогает распределение обязанностей и принятие помощи от семьи и друзей».

Существуют и простые техники самопомощи.


«Можно быстро успокоиться с помощью дыхания 4–7–8: вдох через нос на 4 секунды, задержка дыхания на 7 секунд, медленный выдох через рот на 8 секунд. Это помогает снизить напряжение и успокоить нервную систему».

Ещё один практический способ — фокус на небольших ежедневных успехах.

«В конце дня родители могут назвать три положительных момента: улыбка ребёнка, новая способность или просто более спокойный день. Это помогает сместить внимание со стресса на прогресс».

Для получения поддержки и временного отдыха родители, родственники или ухаживающие лица могут воспользоваться социальной услугой «Respiro». Она предназначена для людей с тяжёлыми формами инвалидности и предоставляет круглосуточную помощь до 30 дней в год.
В рамках услуги предоставляются проживание и питание, личный уход, наблюдение за состоянием здоровья, а также поддержка в развитии навыков самообслуживания и самостоятельности. Кроме того, доступны услуги психосоциального консультирования для родителей и ухаживающих лиц.