Suportul emoțional pentru părinții copiilor cu dizabilități: Importanța conștientizării și acceptării ajutorului

Suportul emoțional pentru părinții copiilor cu dizabilități: Importanța conștientizării și acceptării ajutorului

Probabil, de multe ori în viață, ți s-a întâmplat să-ți fie teamă să ceri ajutor, să fii vulnerabil(ă), să vorbești despre provocările interioare sau chiar să fii blând(ă) cu tine însuți/însăți.


Iar atunci când afli că ești părintele unui copil cu dizabilitate, intensitatea acestor temeri crește, deoarece această experiență parentală nu coincide cu cea pe care ți-ai imaginat-o. S-ar putea să simți furie, vinovăție, epuizare, confuzie, izolare și este absolut normal să treci prin aceste emoții. 

La început ar putea fi copleșitor să-ți arăți vulnerabilitatea și ar putea necesita un efort emoțional suplimentar să spui lucrurilor pe nume și să înveți să fii părintele unui copil cu dizabilitate. Dar să știi că nu ești singur(ă). 

Există multe resurse și oameni care te pot ajuta să treci prin această perioadă. Acceptarea ajutorului și menținerea unei gândiri pozitive sunt esențiale pentru a-ți susține copilul și pentru a-ți menține sănătatea emoțională și mintală. 

Iată câteva lucruri pe care le poți face pentru a gestiona emoțiile prin care treci:

  • Vorbește despre ceea ce simți, manifestă-ți emoțiile, nu le înăbuși. Astfel, s-ar putea să găsești răspunsurile de care ai nevoie;
  • Acceptă ceea ce nu poți schimba și axează-te pe soluțiile care sunt în controlul tău, pentru binele tău și al copilului tău;
  • Alătură-te unui grup de suport precum Abilitare.md sau alte grupuri online sau offline pentru părinți care trec prin situații similare. A vorbi cu alți părinți care înțeleg prin ce treci poate fi extrem de eliberator;
  • Informează-te și consultă surse credibile (site-uri oficiale ale ministerelor sau organizațiilor) despre dizabilitatea copilului tău. Cunoașterea poate reduce anxietatea și te poate ajuta să iei decizii informate. Participarea la workshopuri sau seminare poate fi, de asemenea, benefică;
  • Cere și acceptă ajutor, fie că vine din partea familiei, prietenilor sau profesioniștilor. Comunicarea eficientă și sprijinul reciproc pot întări relațiile și pot ajuta la gestionarea mai bună a provocărilor emoționale.

Ultimul punct din această listă poate fi cel mai dificil de realizat, mai ales dacă ești obișnuit(ă) să te descurci singur(ă). Cu toate acestea, este important să înțelegi că a cere și a accepta ajutor nu este un semn de slăbiciune sau rușine. A cere ajutor înseamnă să-ți întinzi o mână către tine însuți/însăți.


Ai dreptul să primești sprijinul necesar pentru a te putea concentra pe momentele prețioase alături de copilul tău, să te bucuri de progresele pe care le face și să simți că nu trebuie să iei această experiența ca pe o povară. Acceptarea sprijinului te va ajuta să înțelegi că ești un părinte extraordinar, iar eforturile tale contează mai mult decât îți poți imagina. 
Fiecare pas pe care îl faci contează și fiecare efort depus este valoros. Tot ce trebuie să faci e să nu-ți fie frică să ceri ajutor atunci când ai nevoie.

De Ziua Mondială a Sănătății, aducem în discuție bunăstarea părinților și îngrijitorilor
De Ziua Mondială a Sănătății, aducem în discuție bunăstarea părinților și îngrijitorilor

În Republica Moldova, potrivit Biroului Național de Statistică, sunt în jur de 161.900 de persoane cu dizabilități, dintre care 11.400 sunt copii cu vârsta între 0-17 ani. Cu alte cuvinte, 2,2% dintre toți copiii (de până la 18 ani) din țară au o dizabilitate.

De aceea, în contextul Zilei Mondiale a Sănătății, pe care o marcăm astăzi, 7 aprilie, ne dorim să vorbim despre sănătatea părinților și îngrijitorilor care zilnic duc responsabilitatea îngrijirii copiilor, a programărilor medicale, a terapiei și a rezistenței sistemelor, care uneori nu oferă alternative. 

Să ai grijă de sănătatea ta, când ești mereu responsabil de altcineva, poate deveni dificil. Tocmai de aceea, vrem să reamintim că îngrijirea de sine face parte din responsabilitatea față de propria sănătate.

Cu alte cuvinte, sănătatea nu înseamnă doar absența bolii. Înseamnă bunăstare fizică, emoțională și socială. Înseamnă drepturi egale, echitate în acces, sprijin și empatie. Și mai înseamnă să nu fie nevoie să lupți pentru ceea ce ar trebui să-ți aparțină, fără condiționări sau îngrădiri. 

Iar pe abilitare.md găsești resurse necesare pentru sprijin, cursuri și informații utile care îți pot oferi mai multă claritate despre stările și emoțiile care te cuprind. Nu ești singur(ă) în această călătorie și este necesar, la fel ca oricine, să ai grijă de sănătatea ta. 

Ai dreptul la sprijin, la odihnă și la îngrijire medicală și emoțională – nu ca o recompensă, ci ca parte din dreptul tău la sănătate. A fi părinte sau îngrijitor nu înseamnă să te neglijezi, ci să înveți să ai grijă și de tine, pentru ca mai apoi să poți fi acolo, cu adevărat, pentru cei care au nevoie de tine. 
 

Ziua Conștientizării Autismului: șase lucruri pe care mulți le înțeleg greșit despre TSA
Ziua Conștientizării Autismului: șase lucruri pe care mulți le înțeleg greșit despre TSA

În fiecare an, pe 2 aprilie marcăm Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului – un eveniment important, în care putem vorbi repetat și deschis, fără prejudecăți, despre Tulburarea de Spectru Autist (TSA). 

Pentru mulți dintre noi, autismul rămâne neînțeles, fiind acoperit în mituri, idei greșite alimentate de necunoaștere. Tocmai de aceea, acest material vine să ne ajute să înțelegem despre ce este, dar cel mai important – despre ce nu este autismul și cum putem demonta împreună mituri și convingeri eronate despre persoanele cu TSA.

Mit: Vaccinurile provoacă autism
Adevăr: Nu există nicio dovadă științifică validă care să confirme această ipoteză. Studiile care au răspândit această idee au fost retrase, iar autorii lor – discriminați în mediul academic. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel global, aproximativ 1 din 100 de copii este diagnosticat cu o formă de autism, iar cauza exactă a TSA este încă necunoscută. Ce se știe cu certitudine este că nu vaccinurile sunt de vină, ci mai degrabă o combinație de factori genetici și biologici.

Mit: Autismul se vindecă
Adevăr: Autismul nu este o boală, ci o tulburare neurologică, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigații clinice. Autismul nu dispare, dar copiii cu TSA pot face progrese semnificative cu ajutorul terapiei și al susținerii din partea familiei și a comunității. 

Mit: Copiii cu autism nu simt emoții
Adevăr: Copiii cu TSA simt iubirea, tristețea, frustrarea și empatia, doar că le pot exprima diferit. Ei au un alt mod de a interpreta limbajul non-verbal sau contextul social, dar emoțiile lor sunt la fel. 

Mit: Copiii cu autism sunt agresivi
Adevăr: Agresivitatea nu este o trăsătură definitorie a autismului. Comportamentele provocatoare apar adesea din frustrare, suprastimulare sau dificultăți de comunicare. Cu înțelegere și sprijin, ele pot fi prevenite și gestionate eficient.

Mit: Autismul înseamnă retard mintal
Adevăr: TSA nu este același lucru cu dizabilitatea intelectuală. Deși unii copii pot avea dificultăți cognitive, mulți au o inteligență normală sau chiar peste medie. Fiecare copil este unic și se dezvoltă în propriul ritm.

Mit: Autismul arată la fel la toți copiii
Adevăr: Autismul este un spectru larg, tocmai de aceea și se numește „Tulburare de Spectru Autist”. Unii copii pot avea abilități remarcabile, alții pot avea nevoie de suport în activitățile zilnice, de aceea, este important să vedem persoana și nu eticheta.


Și spre final, atunci când vorbim despre autism, nu vorbim despre o limitare, ci despre o altă formă de a percepe și a interacționa cu lumea. Nicio dizabilitate sau tulburare de dezvoltare, precum este autismul, nu ar trebui să devină un stigmat sau un motiv pentru care o persoană să fie lipsită de dreptul la educație, la sprijin individualizat sau la o viață demnă, în comunitate.
 

„Nu contează câți cromozomi avem”. Trei mame, despre puterea iubirii necondiționate
„Nu contează câți cromozomi avem”. Trei mame, despre puterea iubirii necondiționate

Ziua de 21 martie este încă un prilej de a ne aminti că diversitatea ne face mai uniți, iar iubirea mai empatici. Ziua Mondială a Sindromul Down nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că viața este despre șanse și drepturi egale. 

Pentru părinții care cresc un copil cu Sindrom Down, această zi are o însemnătate aparte. Nu doar pentru că își doresc o lume mai incluzivă copiii lor, ci și pentru că e o călătorie pe care nu au ales-o, dar pe care au îmbrățișat-o cu toată ființa. Iar de atunci, zi de zi, luptă pentru acceptare, educă prin exemplul propriu și schimbă, pas cu pas, percepția societății privind copiii cu dizabilități. 

Am stat de vorbă cu trei mame care trăiesc această realitate și ne-au povestit ce înseamnă pentru ele data de 21 martie, cum le-a schimbat viața copilul lor și care sunt cele mai importante lecții pe care le-au învățat.

„În lume sunt milioane de familii ca a noastră”

„Pentru mine, Ziua Mondială a Sindromului Down e ca sunetul unui clopoțel care atrage atenția oamenilor,” spune Elena Șaran, mama Loredanei. „Este o ocazie de a combate prejudecățile, de a informa publicul că aceste persoane au aceleași drepturi, de a ne reaminti tuturor să fim mai empatici, toleranți și iubitori”.

Aceeași idee o împărtășește și Veronica, mama Sofiei, care consideră că această zi îi ajută să nu se mai simtă singuri. „Ziua Mondială a Sindromului Down îmi amintește că în lume sunt milioane de familii ca a noastră. Este important să celebrăm această zi, pentru ca lumea să cunoască și să învețe despre empatie și toleranță”.

În același gând este și mama lui Ernest, Elena Guțu, pentru care data de 21 martie nu este ca oricare, ci o zi în care ne amintim că „fiecare persoană este unică și valoroasă, iar diversitatea ne face mai puternici ca societate”.

„Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”

 
Niciuna dintre aceste mame nu a fost pregătită pentru schimbarea care a venit odată cu nașterea copilului. De exemplu Elena Șaran își amintește că „a durat ceva timp acceptarea” până și-a schimbat perspectiva asupra vieții. 

„Inițial a fost destul de dur. Iar ulterior, mi-am spus că voi urma modelul social standard: concediu de maternitate, grădiniță și apoi întoarcerea la serviciu. Dar lucrurile s-au schimbat când am decis că fetița mea trebuie să meargă la o școală de masă incluzivă. Am renunțat la serviciu ca să-i fiu alături. Mi-a afectat starea financiară, dar mi-a adus și o viață nouă, complet diferită – mai conștientă, mai intensă și mai plăcută”, mărturisește Elena Șaran, mama Loredanei. 

Pentru Veronica, maternitatea a fost un drum lung, cu un ocean de emoții de procesat. „Odată cu venirea fiicei mele pe lume, prioritar am devenit mamă. Mi-a luat timp să las deoparte rușinea, vinovăția și frustrarea. Știam că aceste emoții nu trebuie să-și aibă locul în familia noastră.”

Mama lui Ernest, la rândul ei, vorbește despre o călătorie pe care nu a ales-o, dar pe care a îmbrățișat-o cu toată inima. „Odată cu venirea pe lume a lui Ernest, viața mea a fost marcată de un amestec profund de iubire, provocări și reziliență. Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”.

„Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare”

Când vine vorba de ce mai frumoase amintiri, mamele celebrează cu mândrie chiar și cele mai mici reușite ale copiilor. 
Pentru Elena Guțu, de exemplu, cel mai frumos moment a fost când și-a văzut fiul participând la primul campionat de Taekwondo adaptat nevoilor lui. „A fost prima lui medalie, oferită pentru străduința depusă la antrenamente. Nu pot descrie acea bucurie și sentimentul de mândrie pentru copilul meu!”

Elena Șaran, mama Loredanei, își amintește că momentul care i-a schimbat percepția despre Sindromul Down a fost primul zâmbet al fetiței sale: „La un moment dat, mi-a zâmbit. Țin minte și astăzi acea senzație de reîntoarcere la viață, de ieșire din șocul trăit inițial. A fost ca o adresare în care-mi zicea: «Eu mă simt bine și mă bucur de viață. Tu de ce ești tristă?»”.

Iar pentru Veronica, fiecare zi aduce un moment de neprețuit. „Mă topesc când îmi spune: «Mam’, te iubesc!», sau îmi arată inimă din mâini, sau mă întreabă: «Ești bine?» Ce mi-aș putea dori mai mult? Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare, care din păcate, încă nu își găsește locul cu semenii și societatea”. 

„Să ne iubim reciproc este sarcina supremă”

Mamele acestor copii cred că adevărata schimbare trebuie să înceapă în primul rând de la fiecare dintre noi.

„Persoanele cu Sindrom Down reflectă iubirea și bunătatea celor care îi înconjoară,” spune Elena Șaran. „Fiți binevoitori, oferiți-le sprijin și împreună vom construi o lume mai frumoasă”, continuă ea.

Elena Guțu ne amintește că „Lupta nu e doar a părinților. E și a societății. Este nevoie de voce și curaj pentru a schimba mentalitatea și pentru a-i oferi copilului un loc demn în lume”.

Iar Veronica rezumă totul într-un mesaj simplu, dar puternic: „Să ne iubim reciproc este sarcina supremă. Nu contează câți cromozomi avem”. 

Fiți parte din schimbare


„Purtați astăzi șosete desperecheate ca simbol al diversității și transmiteți un mesaj de susținere și iubire pentru toți cei care fac lumea mai frumoasă prin zâmbetul și bunătatea lor!” îndeamnă Elena Guțu.
 

Fiecare dintre noi poate contribui la o lume mai deschisă și mai incluzivă. Totul începe cu un strop de iubire și acceptare!