„Nu contează câți cromozomi avem”. Trei mame, despre puterea iubirii necondiționate

21 martie, 2025

Ziua de 21 martie este încă un prilej de a ne aminti că diversitatea ne face mai uniți, iar iubirea mai empatici. Ziua Mondială a Sindromul Down nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că viața este despre șanse și drepturi egale.

Pentru părinții care cresc un copil cu Sindrom Down, această zi are o însemnătate aparte. Nu doar pentru că își doresc o lume mai incluzivă copiii lor, ci și pentru că e o călătorie pe care nu au ales-o, dar pe care au îmbrățișat-o cu toată ființa. Iar de atunci, zi de zi, luptă pentru acceptare, educă prin exemplul propriu și schimbă, pas cu pas, percepția societății privind copiii cu dizabilități.

Am stat de vorbă cu trei mame care trăiesc această realitate și ne-au povestit ce înseamnă pentru ele data de 21 martie, cum le-a schimbat viața copilul lor și care sunt cele mai importante lecții pe care le-au învățat.

„În lume sunt milioane de familii ca a noastră”

„Pentru mine, Ziua Mondială a Sindromului Down e ca sunetul unui clopoțel care atrage atenția oamenilor,” spune Elena Șaran, mama Loredanei. „Este o ocazie de a combate prejudecățile, de a informa publicul că aceste persoane au aceleași drepturi, de a ne reaminti tuturor să fim mai empatici, toleranți și iubitori”.

Aceeași idee o împărtășește și Veronica, mama Sofiei, care consideră că această zi îi ajută să nu se mai simtă singuri. „Ziua Mondială a Sindromului Down îmi amintește că în lume sunt milioane de familii ca a noastră. Este important să celebrăm această zi, pentru ca lumea să cunoască și să învețe despre empatie și toleranță”.

În același gând este și mama lui Ernest, Elena Guțu, pentru care data de 21 martie nu este ca oricare, ci o zi în care ne amintim că „fiecare persoană este unică și valoroasă, iar diversitatea ne face mai puternici ca societate”.

„Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”

Niciuna dintre aceste mame nu a fost pregătită pentru schimbarea care a venit odată cu nașterea copilului. De exemplu Elena Șaran își amintește că „a durat ceva timp acceptarea” până și-a schimbat perspectiva asupra vieții.

„Inițial a fost destul de dur. Iar ulterior, mi-am spus că voi urma modelul social standard: concediu de maternitate, grădiniță și apoi întoarcerea la serviciu. Dar lucrurile s-au schimbat când am decis că fetița mea trebuie să meargă la o școală de masă incluzivă. Am renunțat la serviciu ca să-i fiu alături. Mi-a afectat starea financiară, dar mi-a adus și o viață nouă, complet diferită – mai conștientă, mai intensă și mai plăcută”, mărturisește Elena Șaran, mama Loredanei.

Pentru Veronica, maternitatea a fost un drum lung, cu un ocean de emoții de procesat. „Odată cu venirea fiicei mele pe lume, prioritar am devenit mamă. Mi-a luat timp să las deoparte rușinea, vinovăția și frustrarea. Știam că aceste emoții nu trebuie să-și aibă locul în familia noastră.”

Mama lui Ernest, la rândul ei, vorbește despre o călătorie pe care nu a ales-o, dar pe care a îmbrățișat-o cu toată inima. „Odată cu venirea pe lume a lui Ernest, viața mea a fost marcată de un amestec profund de iubire, provocări și reziliență. Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”.

„Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare”

Când vine vorba de ce mai frumoase amintiri, mamele celebrează cu mândrie chiar și cele mai mici reușite ale copiilor.
Pentru Elena Guțu, de exemplu, cel mai frumos moment a fost când și-a văzut fiul participând la primul campionat de Taekwondo adaptat nevoilor lui. „A fost prima lui medalie, oferită pentru străduința depusă la antrenamente. Nu pot descrie acea bucurie și sentimentul de mândrie pentru copilul meu!”

Elena Șaran, mama Loredanei, își amintește că momentul care i-a schimbat percepția despre Sindromul Down a fost primul zâmbet al fetiței sale: „La un moment dat, mi-a zâmbit. Țin minte și astăzi acea senzație de reîntoarcere la viață, de ieșire din șocul trăit inițial. A fost ca o adresare în care-mi zicea: «Eu mă simt bine și mă bucur de viață. Tu de ce ești tristă?»”.

Iar pentru Veronica, fiecare zi aduce un moment de neprețuit. „Mă topesc când îmi spune: «Mam’, te iubesc!», sau îmi arată inimă din mâini, sau mă întreabă: «Ești bine?» Ce mi-aș putea dori mai mult? Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare, care din păcate, încă nu își găsește locul cu semenii și societatea”.

„Să ne iubim reciproc este sarcina supremă”

Mamele acestor copii cred că adevărata schimbare trebuie să înceapă în primul rând de la fiecare dintre noi.

„Persoanele cu Sindrom Down reflectă iubirea și bunătatea celor care îi înconjoară,” spune Elena Șaran. „Fiți binevoitori, oferiți-le sprijin și împreună vom construi o lume mai frumoasă”, continuă ea.

Elena Guțu ne amintește că „Lupta nu e doar a părinților. E și a societății. Este nevoie de voce și curaj pentru a schimba mentalitatea și pentru a-i oferi copilului un loc demn în lume”.

Iar Veronica rezumă totul într-un mesaj simplu, dar puternic: „Să ne iubim reciproc este sarcina supremă. Nu contează câți cromozomi avem”.

Fiți parte din schimbare

„Purtați astăzi șosete desperecheate ca simbol al diversității și transmiteți un mesaj de susținere și iubire pentru toți cei care fac lumea mai frumoasă prin zâmbetul și bunătatea lor!” îndeamnă Elena Guțu.

Fiecare dintre noi poate contribui la o lume mai deschisă și mai incluzivă. Totul începe cu un strop de iubire și acceptare!

Alte recomandate

Vezi toate

Alte recomandate

20 martie, 2026

Ce trebuie să știe părinții despre sindromul Down: explicațiile unei doctorițe specialistă în genetică

Sindromul Down este cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți și apare, în medie, la un copil din 700. Deși este adesea asociat cu vârsta maternă mai mare, specialiștii spun că această condiție poate apărea în orice familie, chiar și la părinții tineri.

În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, Mariana Sprîncean, doctor habilitat în medicină, conferențiar universitar la catedra de biologie moleculară și genetică umană, medic genetician-neurolog la Institutul mamei și copilului, a explicat ce înseamnă această condiție genetică, cum poate fi depistată înainte de naștere și ce trebuie să știe părinții care primesc acest diagnostic.

Ce este sindromul Down

Sindromul Down apare atunci când copilul are un cromozom 21 în plus, fenomen numit trisomie 21. „Sindromul Down este considerată cea mai frecventă variație cromozomială, cauzată de trisomia cromozomului 21”, explică Mariana Sprîncean. Potrivit acesteia, există și alte forme ale acestei condiții genetice. „Sunt mai multe forme citogenetice, cum este forma mozaică, când sunt două sau mai multe linii celulare cu trisomie, forma translocațională prin translocație robertsoniană și prin trisomie parțială.”

Specialista explică că sindromul Down poate apărea în orice familie, indiferent de vârstă sau statut social, iar frecvența este de aproximativ un copil la 700 de nașteri. Vârsta maternă peste 35 de ani este un factor de risc, dar nu determinant. Condiția genetică poate apărea chiar și la cupluri tinere, ca urmare a unor mutații sporadice, influențate de factori exogeni, endogeni sau chiar de întâmplare.

„Cel mai important este ca oamenii să știe că sindromul Down poate să apară în orice cuplu, indiferent de vârstă, indiferent de statutul social, fiindcă este rezultatul unei erori în meioză sau în mitoză, care apare de novo (n.r. spontan), adică nu se transmite ereditar, dar apare congenital în familii fără antecedente cunoscute.”

Cum poate fi diagnosticat sindromul Down înainte de naștere

Sindromul Down poate fi suspectat încă din timpul sarcinii, prin mai multe teste prenatale, unele neinvazive, altele invazive. Printre metodele neinvazive se numără ecografia și testele biochimice, cunoscute drept dublu și triplu test. „Testele neinvazive includ ultrasonografia, dublul test și triplul test, care sunt teste biochimice. Dacă sunt abateri de la valorile acestor teste, putem suspecta că copilul ar putea avea sindrom Down”, explică doctorița.

Ecografia efectuată în primul trimestru poate evidenția anumite semne sugestive. „Ultrasonografia de la 12 săptămâni apreciază markeri precum translucența nucală și osul nazal. Dacă translucența nucală este mai mare de aproximativ 2,5–3 milimetri sau osul nazal este mai mic de 2 milimetri, acest lucru poate sugera sindromul Down”, spune specialista. Totuși, potrivit ei, aceste teste indică doar un risc, nu un diagnostic sigur. „Uneori pot fi valori fals pozitive sau fals negative la dublu și triplu test. De aceea, pentru un diagnostic de certitudine se recomandă amniocenteza, când se colectează lichid amniotic și se analizează cromozomii.”

Cum se confirmă diagnosticul după naștere

Doctorița specialistă în genetică precizează că atunci când există suspiciuni după naștere, diagnosticul se confirmă prin analiza cromozomilor copilului, numită cariotipare. „Este metoda cea mai sigură, inofensivă și cea mai precisă de diagnostic a sindromului Down.” Unele dintre trăsăturile frecvent întâlnite la bebelușii cu sindrom Down includ:
   •   tonus muscular scăzut
   •   profil facial plat
   •   nas mic
   •   ochi oblici orientați în sus
   •   un singur pliu adânc în mijlocul palmei
   •   articulații mai flexibile
   •   pliuri mici de piele la colțul intern al ochilor
Mariana Sprîncean explică faptul că uneori copiii pot avea trăsături fizice asemănătoare, fără a avea însă sindromul Down. „Pot exista fenocopii, adică niște copii care să aibă ochii mai mici, o macroglosie sau fenocopie sindrom Down, dar să nu se confirme citogenetic.”

Pentru mulți părinți, momentul în care primesc acest diagnostic este dificil. Specialista subliniază că medicii încearcă însă să le explice că viața copiilor cu sindrom Down poate fi una activă și plină de realizări. „Noi explicăm părinților că aceasta nu este o tragedie, pentru că acești copii sunt aceiași ca și cei fără trisomie 21. Ei cresc, se dezvoltă, merg și vorbesc.” Totodată, aceasta explică că informarea și sprijinul timpuriu sunt esențiale pentru dezvoltarea copiilor cu sindrom Down, iar părinții trebuie să înțeleagă că, dincolo de diagnostic, acești copii au aceleași nevoi fundamentale ca orice alt copil: dragoste, răbdare și oportunități de a învăța și de a se dezvolta. „Pot avea o ușoară întârziere în dezvoltare și atunci ei trebuie să fie pregătiți. Dacă se lucrează cu acești copii, li se oferă dragostea, educația necesară, măsurile de reabilitare, ei se pot integra optim în societate, pot frecventa grădinițe obișnuite, școli sau chiar finaliza și universități”, conchide doctorița genetician.

06 martie, 2026

Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Marinei

Pentru mulți părinți, aflarea diagnosticului copilului schimbă felul în care percep viitorul. Bucuria de a crește un copil rămâne, dar apar întrebări, temeri și nevoia de a avea previzibilitate pentru ce urmează. În astfel de momente, sprijinul și informația corectă devin esențiale.

Marina are 35 de ani și este mama a doi băieți gemeni de cinci ani. Unul dintre ei este diagnosticat cu tulburare de spectru autist.

Până la momentul diagnosticului, viața ei se desfășura firesc. Se descrie ca o persoană împlinită și fericită. Vestea diagnosticului a adus însă o schimbare profundă. „A apărut un gol în mine. Aveam frică, multe întrebări, teama de etichete.”

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități, mai ales cei din mediul rural, se confruntă cu multe dificultăți care nu sunt întotdeauna vizibile din exterior. Comentariile necugetate, etichetele sau lipsa înțelegerii pot face parcursul și mai dificil. În multe situații, părinții rămân singuri în fața acestor provocări.

„Trebuie să treci prin toate acestea aproape singur, fără cineva care să te îndrume.”

Unul dintre cele mai dificile lucruri, spune Marina, este lipsa serviciilor specializate la nivel local. În multe localități nu există centre de reabilitare sau servicii de intervenție timpurie. Părinții apelează la câteva cabinete private, unde programările sunt limitate, iar accesul devine dificil.

În astfel de condiții, sprijinul emoțional capătă o importanță aparte. Pentru Marina, întâlnirea cu alți părinți în cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a însemnat mai mult decât acces la informație.

„Am aflat foarte multe lucruri utile și am cunoscut mame care trec prin situații asemănătoare.”

Își amintește cu zâmbet discuțiile din cadrul întâlnirilor și sfaturile mentorilor. Un moment care i-a rămas în minte este cel în care o mentoră le-a vorbit despre felul în care pot gestiona conflictele și tensiunile din comunitate — lucruri aparent mici, dar care contează mult în viața de zi cu zi.

Pentru Marina, grupurile locale de sprijin sunt un spațiu necesar. „Este un loc sigur unde poți vorbi deschis. Știi că vei fi ascultat și înțeles.”

Aceste întâlniri creează o comunitate în care experiențele personale devin sprijin pentru alți părinți. Informația circulă mai ușor, iar deciziile devin mai clare atunci când sunt discutate împreună.

Privind spre viitor, Marina își dorește ca mediul în care cresc copiii ei să fie mai deschis și mai empatic față de copiii cu nevoi speciale.

Dacă ar vorbi cu o mamă aflată la început de drum, Marina i-ar spune să aibă grijă și de propria stare emoțională. „Să fie puternică și să nu uite de ea. Starea mamei influențează bunăstarea copilului.”

Din experiența ei, sprijinul dintre părinți face parcursul mai ușor. Atunci când părinții se întâlnesc, vorbesc și învață unii de la alții, drumul devine mai clar pentru fiecare familie în parte.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.

03 martie, 2026

Abilitare în comunitate, pas cu pas: povestea Olesei Lascu

Pentru unele familii, programul obișnuit înseamnă prezență constantă alături de copil. Zilele sunt organizate în jurul lui, iar deciziile importante se iau în funcție de nevoile copilului. În astfel de situații, sprijinul dintre părinți devine o resursă esențială.

Olesea are 42 de ani și trei copii. Fiul ei, Cătălin, are 21 de ani și este diagnosticat cu autism sever. Cele două fiice au 18 și 14 ani. Viața familiei s-a aranjat în jurul nevoilor lui, iar pentru Olesea asta a însemnat, la un moment dat, să facă o alegere clară: să rămână acasă.

Până în septembrie 2025 a lucrat ca bucătar. Încerca să împace programul de muncă cu grija permanentă pentru băiat. În timp, a înțeles că ritmul devenise prea greu de menținut și a decis să se concedieze pentru a-i putea oferi supravegherea și atenția necesare zilnic.

Decizia nu a fost simplă. S-a gândit mult la responsabilitatea financiară rămasă în principal pe umerii soțului. În timp, a înțeles că pentru familia lor stabilitatea înseamnă organizare și prezență constantă. Astăzi spune că are mai mult timp pentru Cătălin și pentru echilibrul casei.

Înainte de toate acestea, Olesea se descrie ca o persoană visătoare, cu mai puține temeri decât are acum. „Acum mă gândesc mereu dacă sunt o mamă bună.” Dincolo de rolul parental, rămâne o persoană sinceră și deschisă. Chiar și în momentele dificile, spune că încearcă să îi sprijine pe ceilalți.

La începutul parcursului, accesul la informație clară a fost limitat. Își amintește perioada în care Cătălin a frecventat grădinița doar o săptămână, după care i s-a spus că instituția nu poate lucra cu el. Atunci a înțeles cât de mult contează orientarea din primele etape.

Din experiența ei, părinții copiilor cu dizabilități au nevoie, înainte de toate, de sprijin emoțional și de informație structurată. „Când ne adresăm cu o problemă legată de copil, avem nevoie să fim ascultați, nu priviți cu indiferență.”

Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Olesea o experiență nouă. „Sufletește m-am simțit bine. M-am întors acasă cu gânduri pozitive, realizând că mai sunt mame ca mine.”

Discuțiile cu mentorii și schimbul de experiență cu alți părinți au reprezentat pentru ea o pauză mentală și un spațiu în care grijile zilnice au fost înțelese fără explicații suplimentare.

Olesea consideră că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune. Mamele au nevoie să știe că există oameni la care pot apela pentru un sfat și că experiența lor este validată.

Despre comunitatea în care crește fiul ei spune că își dorește mai multă înțelegere și mai multă atenție față de copiii cu dizabilități.
Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să aibă răbdare și să nu renunțe. Știe cât de mult contează să întâlnești pe cineva care a trecut deja prin aceleași etape.

Pentru Olesea, sprijinul dintre părinți este foarte prețios pentru că doar în acest mode experiența personală devine cu adevărat utilă pentru altcineva.

Despre abilitare în comunitate

„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.