„Nu contează câți cromozomi avem”. Trei mame, despre puterea iubirii necondiționate
Ziua de 21 martie este încă un prilej de a ne aminti că diversitatea ne face mai uniți, iar iubirea mai empatici. Ziua Mondială a Sindromul Down nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că viața este despre șanse și drepturi egale.
Pentru părinții care cresc un copil cu Sindrom Down, această zi are o însemnătate aparte. Nu doar pentru că își doresc o lume mai incluzivă copiii lor, ci și pentru că e o călătorie pe care nu au ales-o, dar pe care au îmbrățișat-o cu toată ființa. Iar de atunci, zi de zi, luptă pentru acceptare, educă prin exemplul propriu și schimbă, pas cu pas, percepția societății privind copiii cu dizabilități.
Am stat de vorbă cu trei mame care trăiesc această realitate și ne-au povestit ce înseamnă pentru ele data de 21 martie, cum le-a schimbat viața copilul lor și care sunt cele mai importante lecții pe care le-au învățat.
„În lume sunt milioane de familii ca a noastră”
„Pentru mine, Ziua Mondială a Sindromului Down e ca sunetul unui clopoțel care atrage atenția oamenilor,” spune Elena Șaran, mama Loredanei. „Este o ocazie de a combate prejudecățile, de a informa publicul că aceste persoane au aceleași drepturi, de a ne reaminti tuturor să fim mai empatici, toleranți și iubitori”.
Aceeași idee o împărtășește și Veronica, mama Sofiei, care consideră că această zi îi ajută să nu se mai simtă singuri. „Ziua Mondială a Sindromului Down îmi amintește că în lume sunt milioane de familii ca a noastră. Este important să celebrăm această zi, pentru ca lumea să cunoască și să învețe despre empatie și toleranță”.
În același gând este și mama lui Ernest, Elena Guțu, pentru care data de 21 martie nu este ca oricare, ci o zi în care ne amintim că „fiecare persoană este unică și valoroasă, iar diversitatea ne face mai puternici ca societate”.
„Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”
Niciuna dintre aceste mame nu a fost pregătită pentru schimbarea care a venit odată cu nașterea copilului. De exemplu Elena Șaran își amintește că „a durat ceva timp acceptarea” până și-a schimbat perspectiva asupra vieții.
„Inițial a fost destul de dur. Iar ulterior, mi-am spus că voi urma modelul social standard: concediu de maternitate, grădiniță și apoi întoarcerea la serviciu. Dar lucrurile s-au schimbat când am decis că fetița mea trebuie să meargă la o școală de masă incluzivă. Am renunțat la serviciu ca să-i fiu alături. Mi-a afectat starea financiară, dar mi-a adus și o viață nouă, complet diferită – mai conștientă, mai intensă și mai plăcută”, mărturisește Elena Șaran, mama Loredanei.
Pentru Veronica, maternitatea a fost un drum lung, cu un ocean de emoții de procesat. „Odată cu venirea fiicei mele pe lume, prioritar am devenit mamă. Mi-a luat timp să las deoparte rușinea, vinovăția și frustrarea. Știam că aceste emoții nu trebuie să-și aibă locul în familia noastră.”
Mama lui Ernest, la rândul ei, vorbește despre o călătorie pe care nu a ales-o, dar pe care a îmbrățișat-o cu toată inima. „Odată cu venirea pe lume a lui Ernest, viața mea a fost marcată de un amestec profund de iubire, provocări și reziliență. Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”.
„Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare”
Când vine vorba de ce mai frumoase amintiri, mamele celebrează cu mândrie chiar și cele mai mici reușite ale copiilor.
Pentru Elena Guțu, de exemplu, cel mai frumos moment a fost când și-a văzut fiul participând la primul campionat de Taekwondo adaptat nevoilor lui. „A fost prima lui medalie, oferită pentru străduința depusă la antrenamente. Nu pot descrie acea bucurie și sentimentul de mândrie pentru copilul meu!”
Elena Șaran, mama Loredanei, își amintește că momentul care i-a schimbat percepția despre Sindromul Down a fost primul zâmbet al fetiței sale: „La un moment dat, mi-a zâmbit. Țin minte și astăzi acea senzație de reîntoarcere la viață, de ieșire din șocul trăit inițial. A fost ca o adresare în care-mi zicea: «Eu mă simt bine și mă bucur de viață. Tu de ce ești tristă?»”.
Iar pentru Veronica, fiecare zi aduce un moment de neprețuit. „Mă topesc când îmi spune: «Mam’, te iubesc!», sau îmi arată inimă din mâini, sau mă întreabă: «Ești bine?» Ce mi-aș putea dori mai mult? Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare, care din păcate, încă nu își găsește locul cu semenii și societatea”.
„Să ne iubim reciproc este sarcina supremă”
Mamele acestor copii cred că adevărata schimbare trebuie să înceapă în primul rând de la fiecare dintre noi.
„Persoanele cu Sindrom Down reflectă iubirea și bunătatea celor care îi înconjoară,” spune Elena Șaran. „Fiți binevoitori, oferiți-le sprijin și împreună vom construi o lume mai frumoasă”, continuă ea.
Elena Guțu ne amintește că „Lupta nu e doar a părinților. E și a societății. Este nevoie de voce și curaj pentru a schimba mentalitatea și pentru a-i oferi copilului un loc demn în lume”.
Iar Veronica rezumă totul într-un mesaj simplu, dar puternic: „Să ne iubim reciproc este sarcina supremă. Nu contează câți cromozomi avem”.
Fiți parte din schimbare
„Purtați astăzi șosete desperecheate ca simbol al diversității și transmiteți un mesaj de susținere și iubire pentru toți cei care fac lumea mai frumoasă prin zâmbetul și bunătatea lor!” îndeamnă Elena Guțu.
Fiecare dintre noi poate contribui la o lume mai deschisă și mai incluzivă. Totul începe cu un strop de iubire și acceptare!
Începând cu 1993, la nivel global, data de 15 mai marchează Ziua Internațională a Familiei. Este un moment care ne reamintește importanța valorilor precum dragostea, egalitatea, empatia, prevenirea violenței și împărțirea responsabilităților în viața de zi cu zi.
Dincolo de semnificația simbolică, această zi ne oferă ocazia unei reflecții sincere asupra realității pe care o trăiesc multe familii – în special cele care îngrijesc un copil cu dizabilitate.
Aceste familii sunt parte activă a societății și, asemenea oricărei alte familii, merită condiții echitabile pentru a-și crește copiii în siguranță și demnitate. De aceea, de Ziua Familiei, alegem să vorbim despre nevoile reale ale părinților și îngrijitorilor:
acces neîngrădit la servicii medicale de calitate
educație adaptată
spații publice accesibile
sprijin psihologic
și apartenență la o comunitate care sprijină și nu exclude.
Credem că o societate incluzivă nu lasă familiile să se descurce singure, ci construiește condiții care permit tuturor copiilor, cu sau fără dizabilitate, să poată trăi o viață împlinită, iar părinții lor să fie sprijiniți.
Ziua Internațională a Familiei este, astfel, mai mult decât o celebrare a valorilor. Este o reafirmare a dreptului fiecărei familii la sprijin și respect. Iar a fi alături de familiile care cresc copii cu dizabilitate nu înseamnă compasiune, ci responsabilitate împărtășită în comunitate, în școli, în spitale, în stradă, în politici publice. Înseamnă să construim împreună o societate în care grija față de celălalt devine parte firească a vieții de zi cu zi.
Să rămânem aproape unii de ceilalți și să nu uităm că nicio familie nu ar trebui să fie singură în fața provocărilor. Sprijinul reciproc ne face mai rezilienți – ca indivizi și ca societate.
Recomandare: Activități de familie pe care le puteți face în vacanța de Paște
Vacanțele pot fi un prilej de conectare, joacă și timp calitativ petrecut în familie. Iar uneori, cele mai simple și accesibile activități pot aduce împlinire și multă energie pozitivă. În acest context, am pregătit cinci recomandări de activități de la mic la mare, pentru a trăi bucuria vacanței împreună!
Regula principală: nu căutați perfecțiunea și improvizați, dacă așa vă dorește inima!
Ateliere de creat împreună – folosiți hârtie colorată, lipici, plastilină sau materiale naturale (frunze, flori uscate) pentru a crea decorațiuni tematice. Puteți picta ouă, crea felicitări sau construi un colaj de familie. Acest tip de activitatea dezvoltă motricitatea fină și stimulează imaginația.
O zi senzorială (acasă sau afară) – organizați o zi dedicată simțurilor: mersul desculț prin iarbă, jocuri cu apă, nisip sau diferite texturi din jurul casei. Dacă vremea permite, ieșiți în curte sau parc. Lăsați copilul să exploreze în ritmul lui, aceste experiențe sunt foarte importante pentru integrarea senzorială și relaxare.
Gătiți împreună o rețetă tematică – alegeți o rețetă simplă și implicați copilului în procesul de gătit, acest lucru îl ajută să se simtă util și câștigă încredere în abilitățile sale.
Descoperiți o nouă carte împreună – citiți o poveste cu voce tare, adaptați-o sau chiar transformați-o într-un mic spectacol de teatru. Pentru copiii care nu sunt verbali, puteți folosi imagini, semne sau sunete. Lectura dezvoltă imaginația și creativitatea.
Căutare de comori cu indicii vizuale – ascundeți mici „comori” prin casă sau curte și creați indicii simple: indicatori, săgeți colorate sau mesaje scurte. Copilul va fi motivat să exploreze și să vadă în final rezultatul efortului depus.
După cum vedeți, nu este nevoie de resurse sau planuri complicate. E nevoie doar să fiți grămăjoară. Luați o pauză de la griji, încetiniți puțin și lăsați loc pentru joacă, descoperire și iubire!
Vă dorim o vacanță luminoasă, plină de momente care oferă vieții voastre sens!
Încurajarea autonomiei unui copil cu dizabilitate este un parcurs care necesită multă răbdare, încredere și înțelegere conștientă a procesului. În acest text, vă propunem să explorăm împreună pași simpli și metode, recomandate de Dr. Amy Griswold OTR și Kathryn Jones M.Ed., Ed. S, prin care părinții pot sprijini dezvoltarea independenței copilului lor, fără a pune presiune sau a grăbi ritmul individual al copilului.
Acțiunile concrete prin care părinții pot începe să încurajeze autonomia unui copil
Una dintre cele mai simple și concrete acțiuni pe care le pot întreprinde părinții în încurajarea autonomiei este aceea de a oferi mai întâi alegeri. Acest lucru poate fi în cele mai banale și simple sarcini. Oferind consecvent alegeri, copiii capătă încredere și își sporesc autonomia. O altă acțiune importantă pe care o pot întreprinde părinții este să acorde copiilor timp pentru a îndeplini sarcinile în mod independent. De multe ori, părinții sunt concentrați pe perfecțiunea sarcinii și pierd din vedere adevărul că învățarea are loc din proces, indiferent de rezultat.
Echilibru între sprijinirea copilului și oferirea unui spațiu în care acesta să învețe să se descurce singur
De multe ori, proiectăm propriile sentimente și gânduri asupra copiilor noștri. Cheia pentru găsirea echilibrului între sprijin și oferirea spațiului necesar pentru creștere se regăsește, de obicei, în înțelegerea motivațiilor și așteptărilor noastre interne. De exemplu, dacă nu conștientizez că frustrările mele față de copilul meu apar pentru că îmi doresc ca lucrurile să fie „perfecte”, mai degrabă decât pentru că vreau ca acesta să învețe, risc să intervin în proces și să mă concentrez pe un rezultat conform așteptărilor mele. Acest lucru, însă, nu este de ajutor copilului. Este important să lăsăm o marjă de eroare, deoarece eșecul în rezolvarea unei probleme nu reflectă negativ asupra noastră ca părinți.
Activități recomandate pentru a motiva un copil cu dizabilitate să-și dorească să se descurce singur
Un pas inițial foarte mic, dar esențial pentru a motiva un copil să-și dorească să îndeplinească sarcini în mod independent, poate fi să-i acordați timp separat pentru a se juca independent, fără intervenția adultului. Pur și simplu, a avea timp de joacă nestructurat, în care copilul începe să-și dezvolte capacitatea de a face singur alegeri. Iar dacă părinții fac în mod constant toate alegerile zilnice (de la îmbrăcăminte la joacă), copilul nu are ocazia să aleagă nimic. Sau, dacă părinții finalizează constant sarcinile pentru copil (deoarece își doresc perfecțiunea), copilul nu are niciun motiv să inițieze autonomia.
Rolul rutinei în dezvoltarea independenței
Rutina îi ajută pe copiii noștri cu dizabilități să dea sens lumii din jurul lor. De la înțelegerea sarcinilor de bază de acasă, până la înțelegerea indiciilor sociale, rutina modelează înțelegerea și stabilește așteptări reale. Înțelegerea succesiunii evenimentelor zilnice îi ajută pe copii să susțină dorințele și nevoile lor. A avea o rutină previzibilă îi ajută pe copii să se simtă în siguranță, deoarece contribuie la dezvoltarea unui sentiment de siguranță în gestionarea sarcinilor din viața de zi cu zi.
Cum putem încuraja copiii să participe la deciziile care îi privesc, fără a-i copleși sau a-i face să se simtă nesiguri
Este un proces constant de încercare de a oferi sprijin și de a minimiza ajutorul până când este găsit un echilibru al independenței. Acest proces se repetă pe măsură ce copilul continuă să crească și să se dezvolte. Este absolut normal ca procesul de încurajare a independenței să nu aibă succes de fiecare dată. Ca părinți, vom cădea în vechile noastre obiceiuri de a căuta perfecțiunea în detrimentul participării. Când facem acest lucru, trebuie să fim conștienți și să facem un pas înapoi, ca să le permitem copiilor noștri să își exercite dreptul de a lua decizii bazate pe propriile sentimente.
Ce concluzii putem trage?
Fiecare copil este unic, iar drumul spre independență va arăta diferit pentru fiecare. Ce este important de reținut, pentru noi ca părinți, este că autonomia nu se dezvoltă peste noapte, ci prin pași mici și constanți.
Contributoare: Dr. Amy Griswold OTD, OTR/L, CYT, CBIS și Kathryn Jones M.Ed., Ed. S
