«Не важно, сколько у нас хромосом». Три мамы о силе безусловной любви.

«Не важно, сколько у нас хромосом». Три мамы о силе безусловной любви.

21 марта – напоминание о том, что разнообразие объединяет нас, а любовь делает более чуткими.
Всемирный день людей с синдромом Дауна – это не просто дата в календаре, а важное напоминание о том, что жизнь должна быть о равных возможностях и правах.

Для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, этот день имеет особое значение. Не только потому, что они мечтают о более инклюзивном мире для своих детей, но и потому, что это путь, который они не выбирали, но приняли всем сердцем. С тех пор, день за днем, они борются за принятие, воспитывают личным примером и шаг за шагом меняют восприятие общества по отношению к детям с особыми потребностями.

Мы поговорили с тремя мамами, которые живут этой реальностью, и они поделились с нами, что для них значит 21 марта, как их ребенок изменил их жизнь и какие самые важные уроки они усвоили за эти годы.

„В мире миллионы семей, таких как наша”

«Для меня Всемирный день людей с синдромом Дауна — это как звон колокольчика, который привлекает внимание людей», – говорит Елена Шаран, мама Лореданы. «Это возможность бороться со стереотипами, информировать общество о том, что эти люди имеют те же права, и напомнить всем нам быть более чуткими, терпимыми и любящими».

Ту же мысль разделяет и Вероника, мама Софии, которая считает, что этот день помогает семьям не чувствовать себя одинокими. «Всемирный день людей с синдромом Дауна напоминает мне, что в мире миллионы семей, таких как наша. Важно отмечать этот день, чтобы люди узнавали больше и учились эмпатии и толерантности».

В том же духе говорит и мама Эрнеста, Елена Гуцу, для которой 21 марта — это не просто дата, а день, когда мы вспоминаем, что «каждый человек уникален и ценен, а разнообразие делает нас сильнее как общество».

„Я стала самым сильным голосом для своего ребенка”

 Ни одна из этих мам не была готова к переменам, которые пришли вместе с рождением их ребенка. Елена Шаран вспоминает, что ей «потребовалось время, чтобы принять ситуацию» и изменить свой взгляд на жизнь.

«Сначала было очень тяжело. Потом я сказала себе, что пойду по стандартному социальному сценарию: декретный отпуск, детский сад, а затем возвращение на работу. Но все изменилось, когда я решила, что моя дочь должна учиться в инклюзивной общеобразовательной школе. Я ушла с работы, чтобы быть рядом с ней. Это повлияло на мою финансовую стабильность, но одновременно подарило мне новую жизнь — более осознанную, насыщенную и счастливую», – делится Елена Шаран, мама Лореданы.

Для Вероники материнство стало долгим путем, наполненным океаном эмоций.
«С появлением моей дочери на свет на первое место вышла роль мамы. Мне понадобилось время, чтобы отпустить стыд, вину и разочарование. Я знала, что этим чувствам нет места в нашей семье».

Мама Эрнеста говорит о пути, который она не выбирала, но приняла всей душой.
«С рождением Эрнеста моя жизнь наполнилась сочетанием глубокой любви, испытаний и стойкости. Я стала самым сильным голосом для своего ребенка».

„Рядом со мной растет чуткий и любящий человек”

Когда речь заходит о самых светлых воспоминаниях, мамы с гордостью отмечают даже самые маленькие достижения своих детей.

Для Елены Гуцу одним из самых трогательных моментов стало участие сына в первом чемпионате по адаптированному тхэквондо.
«Это была его первая медаль — за старание на тренировках. Я не могу описать ту радость и гордость, которую испытала за своего ребенка!»

Елена Шаран, мама Лореданы, вспоминает, как первый осознанный улыбка дочери изменила ее отношение к синдрому Дауна:
«Однажды она мне улыбнулась. Я до сих пор помню это ощущение — как будто вернулась к жизни, вышла из шока, который пережила. Это была как бы ее реплика: „Мне хорошо, я радуюсь жизни. А ты почему грустишь?“»

А для Вероники каждый день — это особенный момент.
«Я таю, когда она говорит мне: ‘Мам, я тебя люблю’, показывает сердечко из ладошек или спрашивает: ‘Ты в порядке?’ Чего мне еще желать? Рядом со мной растет чуткий и любящий человек, который, к сожалению, пока не может найти свое место среди сверстников и в обществе».

„Любить друг друга — вот наша главная задача”

Мамы этих детей уверены, что настоящие перемены должны начинаться с каждого из нас.

«Люди с синдромом Дауна отражают любовь и доброту окружающих», — говорит Елена Шаран. «Будьте доброжелательны, окажите им поддержку — и вместе мы сможем построить более красивый мир».

Елена Гуцу напоминает: «Борются не только родители. Борется всё общество. Нужны голос и смелость, чтобы изменить мышление и подарить ребёнку достойное место в этом мире».

А Вероника подытоживает всё в одном простом, но очень сильном послании: «Любить друг друга — вот наша главная задача. Не важно, сколько у нас хромосом».

Станьте частью перемен

«Наденьте сегодня разные носки как символ разнообразия и передайте послание поддержки и любви всем тем, кто делает этот мир лучше своей улыбкой и добротой!» — призывает Елена Гуцу.
 

Каждый из нас может внести вклад в более открытый и инклюзивный мир. Всё начинается с капли любви и принятия!

 

Начало учебного года для детей с инвалидностью: как утренняя рутина помогает справляться с тревожностью
Начало учебного года для детей с инвалидностью: как утренняя рутина помогает справляться с тревожностью

Скоро начинается новый учебный год – время, наполненное эмоциями, вопросами и ожиданиями как для детей, так и для родителей. Для одних это радость встречи с одноклассниками, для других – любопытство узнать новых друзей и учителей. Но для родителей детей с инвалидностью этот период сопровождается ещё большим количеством мыслей, тревог и надежд. Как примут ребёнка? Как он адаптируется? Сможет ли завести друзей? Будет ли понят и поддержан?

Интеграция в школьный коллектив может быть сложным процессом, полным вызовов, но и возможностей для роста и обучения. С терпением, поддержкой и эффективным партнёрством между семьёй, педагогами и сообществом каждый ребёнок имеет шанс на гармоничное развитие.

Важность утренней рутины для ребёнка с инвалидностью

Одной из форм поддержки в начале учебного года является создание устойчивой утренней рутины. Повторяющиеся шаги – пробуждение, одевание, завтрак – при спокойной организации и поддержке помогают ребёнку структурировать день в своём темпе, формируя автономность и уверенность.

«Утренняя рутина даёт детям предсказуемость и ощущение контроля в период перемен и неопределённости, каковым является начало учебного года. Это своего рода „рамка поддержки“, которая помогает ребёнку оставаться в контакте с собой и окружающим миром в безопасном и регулирующем формате», – объясняет психологиня Дойна Киоса. По её словам, рутина снижает уровень тревожности, улучшает адаптацию к новой среде и поддерживает исполнительные функции.

Эффективная рутина включает ключевые элементы: отход ко сну в одно и то же время, мягкое пробуждение, избегание спешки и создание эмоциональной связи через объятия или тёплые слова. Важно, чтобы шаги были понятны и повторялись ежедневно. Участие ребёнка с инвалидностью в подготовительных действиях – например, в выборе одежды или сборе рюкзака – укрепляет его автономность и чувство компетентности. «Эти элементы поддерживают саморегуляцию и осознанное присутствие – важнейшие навыки в управлении эмоциями», – отмечает специалистка.

Признаки утренней тревожности у детей и как их распознать

По словам психологини, тревожность по утрам у детей с инвалидностью может проявляться по-разному: боли в животе или голове, отсутствие аппетита, раздражительность, плач, стремление держаться за родителя или категорические отказы – «Не хочу идти!».
В такие моменты крайне важно, чтобы родитель оставался спокойным, признавал эмоции ребёнка – «Я понимаю, тебе сегодня тяжело…» – и поощрял выражение чувств, а не избегание ситуации. «Я всегда призываю проживать эмоции, не отвергая их. Часто родители в спешке не подтверждают значимость переживаний ребёнка, хотя для него они могут быть крайне драматичными», – говорит специалистка.

Что делать, если ребёнок категорически отказывается идти в школу?

Дойна Киоса подчёркивает: если ребёнок категорически отказывается идти в школу или у него случается сильный плач, первый шаг – родителю нужно отрегулировать собственные эмоции. Критика, угрозы или поспешные решения усиливают тревогу ребёнка. «Нужны спокойное присутствие, эмпатичное слушание – „Что именно сегодня трудно?“ В первые годы жизни перемены особенно часто вызывают тревогу, и родитель в такие моменты должен быть „фигурой поддержки“, а не „контролёром“», – объясняет она.

Эмоциональное соединение играет решающую роль. Простые жесты – утреннее объятие или слова поддержки «Я рядом с тобой» – помогают регулировать нервную систему ребёнка и создают «фон безопасности» на весь день. Такие взаимодействия снижают уровень стрессовых гормонов и способствуют формированию надёжной привязанности. «Аутентичный контакт – это главный ресурс, который поддерживает эмоциональное и реляционное здоровье и у детей, и у взрослых», – подчёркивает специалистка.

Важно, чтобы родитель был эмоционально доступен и терпеливо пытался понять причину отказа. Если эпизоды повторяются, это сигнал о наличии стрессового фактора в школе – будь то взаимодействие с другими детьми или отношение педагога. «Причина есть всегда, даже если она не сразу очевидна», – добавляет она.

Привычки, которых стоит избегать, и рутины, приносящие баланс

Психологиня Дойна Киоса советует родителям детей с инвалидностью несколько простых, но важных практик, которые помогут начать день спокойно и уверенно:

- подниматься заранее, чтобы избежать спешки и напряжения;
- создавать эмоциональную связь с ребёнком (через прикосновение, взгляд, тёплый голос);
- вовлекать ребёнка в простые решения – это укрепляет чувство контроля;
- нормализовать эмоции («Естественно чувствовать волнение в начале учебного года»);
- завершать уход в школу постоянным ритуалом (например, рукопожатием или особой фразой).

При этом важно избегать критики («Ты всегда медлишь»), ярлыков («Ты ленивый»), сравнений с другими детьми или излишней спешки. Внезапные изменения рутины или невысказанные негативные эмоции родителя (раздражение, тревога) легко «считываются» ребёнком и усиливают его тревогу.

«Нужно понимать, что и родители переживают стресс в этот период. Поэтому важно выстроить и для себя рутину, которая даёт ощущение, что всё получится. Рутины могут показаться скучными, но именно они снижают уровень стресса и помогают детям с инвалидностью развивать автономность», – подытоживает специалистка.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со меня, с тебя, с нас…», реализованного ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).

Когда родители становятся больше, чем просто родители: уроки поддержки и устойчивости
Когда родители становятся больше, чем просто родители: уроки поддержки и устойчивости

Родители всегда совмещали в себе несколько ролей для своих детей — сознательно или невольно. В случае детей с инвалидностью эти роли возникают чаще не по выбору, а в силу того, насколько доступна поддержка в школе и сообществе.

На пороге нового учебного года появляются и неизбежные вызовы: адаптация к новому коллективу, формирование распорядка дня, управление эмоциями и переменами и многое другое. Для многих родителей начало учебы означает не только покупку школьных принадлежностей, но и переговоры, индивидуальные планы, поиск информации и необходимых ресурсов.

Стремясь обеспечить ребенку равные шансы, многие родители берут на себя дополнительные роли — защищают права ребенка, осваивают терапевтические или образовательные методы, организуют важные детали повседневной жизни. Эта вовлеченность продиктована заботой и ответственностью, но она может сопровождаться высокой эмоциональной нагрузкой: усталостью, напряжением, истощением.

Поэтому важно понимать: просить о помощи необходимо и полезно. Это проявление заботы о себе и о ребенке, а не слабости. Поддержка автономии ребенка помогает ему обрести уверенность в собственных силах.

Эмоциональное равновесие родителей напрямую влияет на качество отношений с ребенком. Нормализация уязвимости и готовность обращаться за поддержкой создают здоровую атмосферу для всей семьи.

Abilitare.md остается для родителей и опекунов информационным и поддерживающим ресурсом, где каждого слышат, понимают и поощряют обращаться за помощью, когда это необходимо.

В этот период мы запустили кампанию «Готовы к школе, вместе», предлагая полезные и практичные материалы, которые помогут превратить начало учебного года в момент сотрудничества и поддержки — для родителей, педагогов и детей.

Как предотвратить насилие и издевательства над детьми с особыми потребностями
Как предотвратить насилие и издевательства над детьми с особыми потребностями

В мире 240 миллионов детей живут с той или иной формой особых потребностей. Многие из них сталкиваются с предрассудками и маргинализацией, и зачастую их проблемы остаются невысказанными и незамеченными окружающими. Дети и подростки с особыми потребностями в четыре раза чаще сталкиваются с угрозой физического и сексуального насилия. Что касается явления издевательств, то у детей и подростков с особыми потребностями вероятность подвергнуться издевательствам в три раза выше, чем у других сверстников. Помимо этого, женщины и девочки с ограниченными возможностями сталкиваются с двойной дискриминацией, в результате чего они подвергаются более высокому риску гендерного насилия, сексуальных злоупотреблений, пренебрежения, жестокого обращения и эксплуатации.

Мы побеседовали с родителями детей с особыми потребностями, а также с психологом Серджиу Тома, с целью выяснить, как сказывается насилие на детях с особыми потребностями, а также найти решения для предотвращения этого явления. 


«Даша может постоять за себя, но у меня страх все равно остается»

Аурика Атонов родила Дарью в 1986 году, в 21 год, когда о синдроме Дауна мало что говорили и мало что знали. Когда Дарья подросла, Аурика повела ее в детский сад. Однако другие родители не захотели видеть Дарью рядом со своими детьми. И тогда Аурика решила заниматься воспитанием своей дочери на дому. 

«Как-то раз, когда Даше было шесть лет, она пошла на детскую площадку, а я была рядом и присматривала за ней. В какой-то момент я заметила, что дети бросают в нее камнями. Начала бросать какая-то девочка, и к ней присоединились другие», - рассказывает женщина. Даже если она подошла к родителям девочки и попыталась обсудить ее поведение, происходящее не вызвало у них беспокойства. «Они сказали мне, что таких детей надо держать дома, им нечего делать на улице», — вспоминает женщина. 


Аурика добавляет, что насилие и издевательства имеют место не только в отношении детей и подростков с особыми потребностями, но именно они кажутся более легкой «мишенью». 


«Сейчас ей 38 лет, но мы продолжаем ходить по улице держась за руки. Я боюсь, что кто-нибудь посмотрит на нее недоброжелательно или скажет какую-нибудь гадость. Сейчас она уже не ребенок и может постоять за себя, но у меня страх все равно остается», - признается женщина. 
 
К сожалению, взрослые и дети с синдромом Дауна и сегодня сталкиваются с травлей, особенно словесной. «Недавно мы ехали на троллейбусе с Дарьей и еще двумя детьми с синдромом Дауна и их родителями, и какие-то молодые люди 16-17 лет начали над ними смеяться, говорить обидные слова. Даша достала телефон и начала их снимать, отчего они стали смеяться громче», - рассказывает женщина. Тогда Даша расплакалась, и ее маме пришлось ей объяснять, что это не ее вина, а отсутствие воспитания и понимания у молодых людей. 


По словам Аурики, несмотря на то, что она пыталась объяснить молодым людям в троллейбусе, что они ведут себя неправильно, она понимает, что этого недостаточно, чтобы изменить ситуацию. «Было бы эффективнее, если бы дети и подростки участвовали в мероприятиях с людьми с особыми потребностями, чтобы понять, что последние такие же, как они, чтобы научиться больше сопереживать».


Родители детей и взрослых с синдромом Дауна стараются всегда быть рядом с ними, поскольку у них недостаточно механизмов, чтобы защититься или ответить, когда над ними издеваются.  


«Когда мы идем по улице, и кто-то пристально смотрит на Дашу, и она спрашивает, почему это происходит, я ей отвечаю, что она звезда, а люди узнают ее, потому что видели по телевизору. А если кто-то ее обижает, я говорю ей, что он ничего не понимает, это не твоя вина, это не должно тебя расстраивать», - объясняет Аурика. 

«Мне говорили, что Богдан «неправильный» и даже называли его дебилом»

Богдану 13 лет, он первый ребенок Ксении Телеки и ее супруга. У супругов есть еще двое детей: 11-летняя Мария-Елена и двухлетняя Ана-Иоана. Они живут в селе Пересечина, района Орхей. Поначалу Богдан казался здоровым ребенком, но когда он подрос, в семье стали задаваться вопросами. Когда мальчику исполнилось два с половиной года, после многочисленных визитов к врачам и неподтвержденных диагнозов врачи остановились на аутизме. 

Еще с детского сада Богдану довелось столкнуться со словесным насилием и непринятием. «Воспитатели часто пренебрегали им, оставляя стоять одного в углу. Воспитатели говорили нам, что Богдан неправильный ребенок, и даже называли его дебилом», - рассказывает Ксения. 

Женщина признается, что тогда она была молода, мало что знала о диагнозе сына и о том, как реагировать в таких ситуациях. Доходило до ссор с воспитателями, а плохие слова сыпались как на ребенка, так и на нее.

«Богдана не принимали не только воспитатели, но и другие дети в группе. Дети говорили: отойдите, не играйте с Богданом, он не такой, как мы», - рассказывает Ксения. Ни воспитатели, ни учреждение не были готовы к правильной работе с Богданом. Большую часть времени его просто оставляли в стороне, одного. Когда он был маленьким, Богдан не понимал, что происходит вокруг него, он не понимал, что его не принимают сверстники и воспитатели. 

«Не знаю, как происходит в городе, но в селе на детей навешивают ярлыки. Все начинается с детского сада, если на ребенка навешивают ярлык в детском саду, с таким же ярлыком он пойдет в школу», - говорит Ксения. 

Однако, когда Богдан пошел в начальную школу с персональной ассистенткой, то есть сестрой Ксении, ситуация вроде бы улучшилась. «Наша учительница в начальных классах всегда говорила одноклассникам, что Богдан - немного особенный ребенок, но он такой же ребенок, как и все остальные», - говорит Ксения. Но, начиная с 5-го класса, все изменилось, одноклассники стали избегать Богдана, иногда смеются над ним или показывают на него пальцем. Даже если биологический возраст Богдана 13 лет, умственно он находится на уровне ребенка 2-4 лет. Когда случается, что кто-то его обижает, он начинает плакать и приходит ко мне, чтобы обнять, говоря «мама»», - рассказывает Ксения. 

Случается, что и на улице прохожие позволяют себе грубость в адрес Богдана. А кое-кто из соседей заявил Ксении, что ей следует держать сына запертым в доме. «В эти моменты у меня возникает чувство вины, что я не могла сделать большего для своего ребенка. Я чувствую, что мы одни, а окружающие относятся враждебно к моему ребенку и нашей семье», - признается Ксения. 

Как предотвратить насилие и издевательства над детьми с особыми потребностями 

По мнению психолога Серджиу Тома, насилие и травля в отношении детей и подростков с особыми потребностями могут объясняться отсутствием опыта жизни рядом с ними. В результате другие дети ведут себя так, как они знают или как им выгодно. Им сложнее, потому что зачастую поведение детей с особыми потребностями им непонятно». Психолог добавляет, что в этой ситуации для детей естественно замкнуться, не взаимодействовать, потому что они не знают, как это сделать. 

По словам Серджиу Тома, зачастую дети с особыми потребностями воспитываются в защитной среде, а когда выходят на улицу, где у них нет такой же защиты от окружающих, шок становится еще сильнее, и дети могут оказаться более уязвимыми из-за своих особых потребностей. 

Устойчивость, или сопротивляемость к стрессовым факторам окружающей среды, формируется у детей в раннем возрасте и является постепенным процессом. «Независимо от того, говорим ли мы о ребенке с особыми потребностями или нет, роль родителей – объяснить им, что в мире есть, по простому говоря, хорошие и плохие люди. Поэтому он должен быть готов к тому, что кто-то может его не принять или плохо поступить по отношению к нему», - говорит психолог. 

Предлагаем вашему вниманию несколько рекомендаций от Серджиу Тома для родителей.

Как я могу помочь своему ребенку противостоять издевательствам: 

  • Объясните ребенку, что некоторые люди, с которыми он встретится или будет взаимодействовать, могут проявлять по отношению к нему враждебное или агрессивное поведение, и причина не в его особых потребностях, а в недостатке понимания и сочувствия у таких людей. 
  • Проанализируйте вместе с ребенком различные ситуации, в которых над ним могут издеваться, когда вас не будет рядом: в школе, на детской площадке, на улице. 
  • Объясните ребенку, что бояться или плакать - вполне естественная реакция. 
  • Научите ребенка обращаться за помощью, когда он не может справиться с ситуацией.
  • Расскажите ребенку, к кому он может обратиться в различных ситуациях: к одному из родителей, братьям, сестрам или родственникам, учителям и т. д. 

Насилие в школьной среде

Конечно, не только родители детей с особыми потребностями должны нести бремя создания более толерантного общества. По мнению Серджиу Тома, присутствие ребенка с особыми потребностями в классе и школе является фактором риска возникновения издевательств. Роль педагогов заключается в том, чтобы подготовить почву, объяснить учащимся, что не будет никакой терпимости к насилию в любом его проявлении. Учителя должны помочь детям создать среду, в которой царит взаимное уважение и где учащиеся знают, что могут обратиться к педагогам, когда кто-то плохо себя ведет или возникают непонятные для них ситуации. Таким образом, формируется культура совместного проживания. 


«Мы должны понять, что предотвратить насильственные действия - это не значит сделать так, чтобы они никогда не происходили. Но это означает создание среды, в которой у детей и подростков есть другие способы заявить о себе, решить проблему, выразить свое недовольство, не прибегая к какой-либо форме насилия».  


Каким образом школа может предотвратить насилие? Рекомендации психолога:

  • Наблюдение за местами, где может иметь место агрессивное поведение: игровые площадки, коридоры, где учащиеся проводят перемены, места за зданием школы, учебные классы во время отсутствия в них взрослых. 
  • Учитель должен очень твердо выражать свое негативное отношение к любой форме издевательств и не проявлять такое поведение по отношению к ученикам. 
  • Обучение педагогов методам предотвращения неподобающего поведения или издевательств над детьми с особыми потребностями. 
  • Дети с особыми потребностями и другие дети должны знать, что они могут довериться педагогам в случае возникновения недоразумений и что педагоги - первая инстанция, к которой им следует обращаться за помощью. 


По словам психолога Серджиу Тома, когда мы говорим о помощи детям, столкнувшимся с различными формами издевательств, независимо от того, есть у них особые потребности или нет, требуется разнонаправленный подход. «Необходимо работать не только с ребенком, над которым издеваются, но и с его родителями, детьми, которые проявляют такое поведение, учителями и всеми остальными, кто оказался причастен к этому. Таким образом, мы сможем лучше понять ситуацию и найти решения». 

Контактная информация о бесплатных и конфиденциальных услугах поддержки:
Телефон доверия для женщин и девочек 0 8008 8008
Телефон Ребенка 116 111
Телефонная служба бесплатной помощи для людей с особыми потребностями 080010808 


Представленные продукты выпущены в рамках кампании, организованной ЮНИСЕФ Молдова в партнерстве с ОА Prietena Mea: «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас», направленной на изменение отношения и расширение возможностей детей и подростков с особыми потребностями, а также их родителей или попечителей.