«Не важно, сколько у нас хромосом». Три мамы о силе безусловной любви.
21 марта – напоминание о том, что разнообразие объединяет нас, а любовь делает более чуткими.
Всемирный день людей с синдромом Дауна – это не просто дата в календаре, а важное напоминание о том, что жизнь должна быть о равных возможностях и правах.
Для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, этот день имеет особое значение. Не только потому, что они мечтают о более инклюзивном мире для своих детей, но и потому, что это путь, который они не выбирали, но приняли всем сердцем. С тех пор, день за днем, они борются за принятие, воспитывают личным примером и шаг за шагом меняют восприятие общества по отношению к детям с особыми потребностями.
Мы поговорили с тремя мамами, которые живут этой реальностью, и они поделились с нами, что для них значит 21 марта, как их ребенок изменил их жизнь и какие самые важные уроки они усвоили за эти годы.
„В мире миллионы семей, таких как наша”
«Для меня Всемирный день людей с синдромом Дауна — это как звон колокольчика, который привлекает внимание людей», – говорит Елена Шаран, мама Лореданы. «Это возможность бороться со стереотипами, информировать общество о том, что эти люди имеют те же права, и напомнить всем нам быть более чуткими, терпимыми и любящими».
Ту же мысль разделяет и Вероника, мама Софии, которая считает, что этот день помогает семьям не чувствовать себя одинокими. «Всемирный день людей с синдромом Дауна напоминает мне, что в мире миллионы семей, таких как наша. Важно отмечать этот день, чтобы люди узнавали больше и учились эмпатии и толерантности».
В том же духе говорит и мама Эрнеста, Елена Гуцу, для которой 21 марта — это не просто дата, а день, когда мы вспоминаем, что «каждый человек уникален и ценен, а разнообразие делает нас сильнее как общество».
„Я стала самым сильным голосом для своего ребенка”
Ни одна из этих мам не была готова к переменам, которые пришли вместе с рождением их ребенка. Елена Шаран вспоминает, что ей «потребовалось время, чтобы принять ситуацию» и изменить свой взгляд на жизнь.
«Сначала было очень тяжело. Потом я сказала себе, что пойду по стандартному социальному сценарию: декретный отпуск, детский сад, а затем возвращение на работу. Но все изменилось, когда я решила, что моя дочь должна учиться в инклюзивной общеобразовательной школе. Я ушла с работы, чтобы быть рядом с ней. Это повлияло на мою финансовую стабильность, но одновременно подарило мне новую жизнь — более осознанную, насыщенную и счастливую», – делится Елена Шаран, мама Лореданы.
Для Вероники материнство стало долгим путем, наполненным океаном эмоций.
«С появлением моей дочери на свет на первое место вышла роль мамы. Мне понадобилось время, чтобы отпустить стыд, вину и разочарование. Я знала, что этим чувствам нет места в нашей семье».
Мама Эрнеста говорит о пути, который она не выбирала, но приняла всей душой.
«С рождением Эрнеста моя жизнь наполнилась сочетанием глубокой любви, испытаний и стойкости. Я стала самым сильным голосом для своего ребенка».
„Рядом со мной растет чуткий и любящий человек”
Когда речь заходит о самых светлых воспоминаниях, мамы с гордостью отмечают даже самые маленькие достижения своих детей.
Для Елены Гуцу одним из самых трогательных моментов стало участие сына в первом чемпионате по адаптированному тхэквондо.
«Это была его первая медаль — за старание на тренировках. Я не могу описать ту радость и гордость, которую испытала за своего ребенка!»
Елена Шаран, мама Лореданы, вспоминает, как первый осознанный улыбка дочери изменила ее отношение к синдрому Дауна:
«Однажды она мне улыбнулась. Я до сих пор помню это ощущение — как будто вернулась к жизни, вышла из шока, который пережила. Это была как бы ее реплика: „Мне хорошо, я радуюсь жизни. А ты почему грустишь?“»
А для Вероники каждый день — это особенный момент.
«Я таю, когда она говорит мне: ‘Мам, я тебя люблю’, показывает сердечко из ладошек или спрашивает: ‘Ты в порядке?’ Чего мне еще желать? Рядом со мной растет чуткий и любящий человек, который, к сожалению, пока не может найти свое место среди сверстников и в обществе».
„Любить друг друга — вот наша главная задача”
Мамы этих детей уверены, что настоящие перемены должны начинаться с каждого из нас.
«Люди с синдромом Дауна отражают любовь и доброту окружающих», — говорит Елена Шаран. «Будьте доброжелательны, окажите им поддержку — и вместе мы сможем построить более красивый мир».
Елена Гуцу напоминает: «Борются не только родители. Борется всё общество. Нужны голос и смелость, чтобы изменить мышление и подарить ребёнку достойное место в этом мире».
А Вероника подытоживает всё в одном простом, но очень сильном послании: «Любить друг друга — вот наша главная задача. Не важно, сколько у нас хромосом».
Станьте частью перемен
«Наденьте сегодня разные носки как символ разнообразия и передайте послание поддержки и любви всем тем, кто делает этот мир лучше своей улыбкой и добротой!» — призывает Елена Гуцу.
Каждый из нас может внести вклад в более открытый и инклюзивный мир. Всё начинается с капли любви и принятия!
Школа должна быть местом, где каждый ребёнок чувствует себя в безопасности и частью коллектива.К сожалению, дети с инвалидностью не всегда испытывают это чувство. Причины могут быть разными, но чаще всего — это предвзятое отношение.
Именно поэтому так важно воспитывать в наших детях эмпатию и уважительное отношение к людям.
Когда дети маленькие, они ещё не могут осознанно понять, что такое инвалидность. Они замечают различия и пытаются их объяснить, исходя из того, что видят. В этом контексте наша задача — как родителей и взрослых — объяснять, что разнообразие — это часть мира, а каждый ребёнок заслуживает уважения и дружбы.
Открытые разговоры, положительные примеры и то, как мы говорим о других людях, напрямую влияют на поведение наших детей.
Вот 5 простых способов помочь ребёнку проявлять эмпатию и дружелюбие, если в его классе есть одноклассник с инвалидностью:
1. Говорите о различиях как о чём-то естественном. Объясните ребёнку, что некоторые дети могут говорить, передвигаться или учиться иначе, но это не делает их менее ценными.
2. Нормализуйте вопросы и интерес. Если ребёнок спрашивает о своём однокласснике с инвалидностью, отвечайте понятно и спокойно, помогая ему воспринимать различия как часть нормы.
3. Поощряйте дружбу, а не жалость. Дети с инвалидностью не нуждаются в сочувствии, им нужна дружба. Поощряйте обычные проявления внимания — поиграть вместе, пригласить в активность, показать, что он или она желанны в коллективе.
4. Объясните, что помощь уместна только по просьбе. Научите ребёнка сначала спрашивать: «Хочешь, я помогу?» — прежде чем предлагать помощь.
Будьте примером через слова и поступки. Дети учатся на нашем поведении. Избегайте неуместных шуток и показывайте на деле, что разнообразие — это ценность.
Школа может стать сложным местом, если мы не научим детей уважению и эмпатии. Поэтому давайте поможем им видеть инвалидность как особенность, а не как ограничение.
Данный материал был разработан в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого ОО «Prietena Mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии (BMZ) через Немецкий банк развития (KfW).
Открытые и конструктивные отношения между родителями и школой играют важную роль в образовательном развитии каждого ученика, особенно детей с особыми образовательными потребностями. Когда семья и педагоги сотрудничают постоянно, создается стабильная образовательная среда, обеспечивающая преемственность между тем, чему ребёнок учится в школе, и тем, что поддерживается дома.«Родители могут закреплять дома стратегии и цели, определенные в школе через Индивидуальный образовательный план, а педагоги — использовать информацию об интересах и способностях ребёнка в семейной среде, чтобы лучше адаптировать учебный процесс», — отмечает Республиканский центр психопедагогической помощи.
Почему важно общение родителей и школы и каких ошибок следует избегать
Информация, которую родители предоставляют о сильных сторонах, интересах и потребностях ребёнка, помогает педагогам персонализировать учебный процесс и применять адаптированные методы, способствующие раскрытию потенциала ученика.«Когда родители и педагоги общаются открыто, формируется культура доверия и уважения, которая помогает предотвращать дискриминацию и изоляцию учеников с особыми образовательными потребностями. Такой подход также формирует позитивное отношение всех детей к разнообразию», — подчёркивают специалисты Центра.
Иногда отношения между родителями и школой осложняются неправильными подходами. Отказ принять особенности ребёнка из-за страха или недоверия может заблокировать доступ к необходимой поддержке. Среди других распространённых ошибок — отсутствие диалога со школой, неполная информация или же полное перекладывание ответственности на педагогов.
«Родители могут занимать оборонительную или негативную позицию, считая, что школа мешает, а не помогает, выражая недовольство в форме упрёков, а не в поиске совместных решений. Всё это ведёт к неэффективной образовательной среде и трудностям адаптации ребёнка», — подчёркивает Центр. Ответственность за образование лежит на обеих сторонах. Вместо того чтобы нагрузка ложилась исключительно на родителей или учителей, сотрудничество создаёт сбалансированные условия, в которых каждая сторона вносит свой вклад в развитие и успех ребёнка.
Когда возникают трудности в общении и как их решать
Если родители и педагоги не выстраивают эффективное взаимодействие, больше всего страдает сам ученик. «Ребёнок может чувствовать напряжение между родителями и учителем, оказавшись как будто „посередине“ и опасаясь, что ему придётся выбирать сторону или что он — причина конфликта. Это вызывает эмоциональный стресс, который может проявиться в негативном поведении, снижении самооценки и отказе от учёбы», — объясняют специалисты Центра.
Недостаток общения также приводит к задержке в выявлении проблем или новых потребностей ребёнка. Педагог не узнаёт, что происходит дома, а родители не понимают трудностей в классе. Поддержка откладывается, а развитие ребёнка замедляется.
Чтобы избежать напряжённости, родителям рекомендуют вести диалог с педагогами в конструктивном ключе, рассматривая их как партнёров.
Например, вместо того чтобы сказать: «Мой ребёнок ничего не учит в школе», — можно спросить: «Что мы можем сделать вместе, чтобы помочь ему продвинуться по этому предмету?». Такой подход превращает проблему в общую задачу и вовлекает учителя в процесс поиска решения.
Важно использовать язык сотрудничества: «Что мы можем сделать вместе?» или «Хотелось бы лучше понять, как мы можем поддержать цели Индивидуального образовательного плана ребёнка». Родителям стоит отмечать успехи ребёнка, благодарить педагога за его усилия и предоставлять полезную информацию о состоянии и предпочтениях ребёнка. Всё это помогает создать эффективный и реалистичный образовательный план.
Как педагоги могут поддерживать открытость и вовлечение родителей
Для того чтобы ученики с особыми образовательными потребностями добивались успехов, учителя должны видеть в родителях равноправных партнёров. Общение должно быть простым и понятным, без сложных терминов, с чётким объяснением целей и методов обучения.
«Рекомендуется выстраивать регулярную коммуникацию — через письменные сообщения, телефонные звонки или периодические встречи, чтобы родители всегда были в курсе прогресса и сложностей ребёнка», — отмечает Центр.
Родители могут давать обратную связь о том, как ребёнок применяет школьные знания дома или в повседневной жизни. Их также можно вовлекать напрямую — например, в упражнения с ребёнком дома или участие в школьных мероприятиях в качестве волонтёров. Это укрепляет чувство вовлечённости и партнёрства.
По мере взросления ребёнка учителя должны обеспечивать плавный переход роли родителей: от непосредственной помощи в выполнении домашних заданий в младших классах — к участию в принятии решений и профессиональной ориентации на старших ступенях.
Учителя должны внимательно выслушивать родителей, серьёзно относиться к любым предложениям или жалобам и обеспечивать атмосферу, в которой родители не будут бояться последствий открытых разговоров.
Как реагировать родителям, если ребёнок рассказал о неприятной ситуации с учителем?
Если ребёнок с особыми образовательными потребностями делится неприятным опытом, важно, чтобы родители сохраняли спокойствие и проявляли эмпатию. Нельзя реагировать импульсивно — это может усилить стресс ребёнка.«Родителям важно выслушать ребёнка без перебивания, дать ему пространство выразить всё, что он чувствует. Нужно подтвердить его эмоции, используя фразы вроде: „Я понимаю твоё огорчение, звучит действительно неприятно“ или „Нормально, что тебе грустно/обидно из-за этого“. Подтверждение эмоций не означает согласие с обвинением, это способ признать и уважать чувства ребёнка», — подчёркивают специалисты Центра.
Также важно учитывать особенности восприятия ребёнка, которые связаны с его образовательными потребностями, и задавать открытые вопросы, чтобы лучше понять ситуацию.
После того как ситуация станет ясной, родителям рекомендуется обратиться к педагогу с уважением, избегая прямых обвинений, и выразить готовность к сотрудничеству. Если проблему не удаётся решить на уровне учителя, можно обратиться к команде, отвечающей за Индивидуальный образовательный план, к школьной междисциплинарной комиссии или, при необходимости, к администрации школы.
Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со мной, с тобой, с нами…», реализованного АО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).
Образование должно учитывать потребности каждого ребенка.
В этом контексте инклюзивная школа становится необходимостью — моделью, которая обеспечивает равные шансы и поддержку всем учащимся. Адаптация учебной программы, методов преподавания и образовательной среды позволяет учитывать разнообразие в классе и предлагать индивидуальную поддержку, независимо от способностей.
«Инклюзия — это непрерывный процесс совершенствования, который требует прочного партнёрства между властями, школами, учителями, родителями и сообществом для создания справедливой и эффективной образовательной системы для всех», — отмечает Республиканский центр психолого-педагогической помощи (РЦППП).
Что такое инклюзивная школа?
Инклюзивная школа — это образовательная среда, адаптированная к разнообразным потребностям всех учеников, где поощряются равенство, уважение и активное участие в обучении. Согласно РЦППП, учебное заведение считается инклюзивным, если оно:
- адаптирует среду, учебную программу и методы преподавания под потребности каждого ребенка. Это предполагает гибкий образовательный процесс, индивидуальные стратегии обучения и персонализированные материалы, направленные на раскрытие потенциала каждого ученика;
- рассматривает разнообразие учеников (инвалидность, этническое происхождение, социально-экономическое или культурное положение) как ценность. Такой подход способствует взаимному уважению и пониманию, укрепляя более толерантное и сплоченное общество;
- предоставляет ресурсы и специализированную поддержку, адаптированную к индивидуальным потребностям детей — будь то участие педагога-дефектолога, использование вспомогательных технологий или составление Индивидуального образовательного плана (ИОП);
- создает атмосферу принадлежности и принятия, где каждый ребенок чувствует себя ценным членом школьного сообщества и получает возможность активно участвовать в учебной и внеклассной жизни;
- основывается на принципе уважения права каждого ребенка на качественное образование, с акцентом на равенство возможностей.
Что означают адаптации в образовании?
В системе образования Республики Молдова адаптации представляют собой изменения в учебном процессе, направленные на поддержку учеников с особыми образовательными потребностями (ООП), включая детей с инвалидностью. Цель — полноценное участие каждого ребенка в учебной деятельности и раскрытие его потенциала.
РЦППП поясняет, что индивидуализация реализуется через два вида адаптированной учебной программы:
- Общая учебная программа с адаптациями (ОУП-А): ученик учится по стандартной программе, но с применением индивидуальных методов преподавания, обучения и оценки;
- Модифицированная учебная программа (МУП): применяется, если ученик не может достигать целей общей программы. Это форма индивидуализации с изменением содержания и целей, акцент делается на жизненно важные навыки.
Адаптации делятся на три категории:
- Психолого-педагогические — изменения в методах преподавания и обучения;
- Оценочные — изменения в формах и способах оценки знаний;
- Средовые — изменения в физическом пространстве школы или класса для обеспечения доступности и комфортных условий обучения.
Кто помогает?
Педагоги проходят постоянное повышение квалификации по дифференцированному обучению. Будущие учителя изучают инклюзивное образование в рамках обязательного модуля, а также могут участвовать в стажировках, семинарах и самообучении.
В школах могут работать и специалисты по педагогической поддержке (кадры поддержки) — специалисты, сопровождающие детей с инвалидностью. Они участвуют в разработке и реализации Индивидуального образовательного плана, отслеживают прогресс, оказывают помощь на уроках и во внеурочное время, сотрудничают с учителями, специалистами и родителями.
Проблемы при реализации инклюзивного образования
1. Отношение:
Многие учителя не чувствуют себя готовыми к работе с детьми с ООП, что вызывает у них стресс и разочарование. Родители иногда избегают оценки ребёнка, опасаясь, что его «ярлык» повлияет на будущее. Некоторые дети отказываются от участия в дополнительных занятиях из-за страха быть высмеянными. Сохраняется предвзятое мнение, что дети с умственными нарушениями мешают остальным ученикам.
2. Ресурсы:
Ощущается нехватка кадров — педагогов поддержки, психологов, логопедов, особенно в сельской местности. Финансирование не всегда позволяет покрыть зарплаты специалистов и обеспечить учебные материалы и оборудование. Иногда одна должность совмещает несколько функций, и помощь становится формальной.
3. Учебные программы и методы:
Учителя испытывают давление из-за необходимости пройти всю стандартную программу, что не оставляет времени на индивидуальный подход. Также они сталкиваются с трудностями в разработке адаптированных заданий и оценочных критериев. Отсутствие быстрых результатов у учеников приводит к выгоранию.
Условия для детей с особыми образовательными потребностями
РЦППП подчеркивает, что дети с ООП имеют право на индивидуальную поддержку и адаптации, как в процессе обучения, так и при итоговой оценке. Среди них:
- дополнительное время (60 минут на письменные работы, 120 минут — на иностранный язык, особенно для детей с тяжёлыми нарушениями зрения или двигательной системы);
- адаптация среды (архитектурная доступность, специальное освещение, возможность сдавать экзамен в отдельной аудитории);
- личный помощник (например, для записи диктовки);
- специализированное оборудование (для детей с нарушениями зрения);
- возможность сдачи экзаменов на дому для детей с ограниченной подвижностью.
Ученики, обучающиеся по модифицированной программе, сдают индивидуализированные задания, утвержденные специальной комиссией, и также имеют доступ к вышеуказанным условиям.
Дополнительную помощь предоставляет Индивидуальный образовательный план и Центры ресурсов инклюзивного образования, действующие в школах и детских садах. Они предоставляют образовательную помощь и специализированные терапии под руководством педагогов поддержки.
Почему это важно?
Инклюзивное образование способствует гармоничному развитию всех детей. Совместное обучение учит уважению, эмпатии и сотрудничеству, формируя у детей терпимость и открытость.
А для детей с ООП инклюзия означает:
- доступ к образованию;
- чувство принадлежности к школьному сообществу;
-предотвращение изоляции;
благоприятную среду для раскрытия потенциала и подготовки к независимой жизни и трудоустройству.
Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).
