«Не важно, сколько у нас хромосом». Три мамы о силе безусловной любви.
21 марта – напоминание о том, что разнообразие объединяет нас, а любовь делает более чуткими.
Всемирный день людей с синдромом Дауна – это не просто дата в календаре, а важное напоминание о том, что жизнь должна быть о равных возможностях и правах.
Для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, этот день имеет особое значение. Не только потому, что они мечтают о более инклюзивном мире для своих детей, но и потому, что это путь, который они не выбирали, но приняли всем сердцем. С тех пор, день за днем, они борются за принятие, воспитывают личным примером и шаг за шагом меняют восприятие общества по отношению к детям с особыми потребностями.
Мы поговорили с тремя мамами, которые живут этой реальностью, и они поделились с нами, что для них значит 21 марта, как их ребенок изменил их жизнь и какие самые важные уроки они усвоили за эти годы.
„В мире миллионы семей, таких как наша”
«Для меня Всемирный день людей с синдромом Дауна — это как звон колокольчика, который привлекает внимание людей», – говорит Елена Шаран, мама Лореданы. «Это возможность бороться со стереотипами, информировать общество о том, что эти люди имеют те же права, и напомнить всем нам быть более чуткими, терпимыми и любящими».
Ту же мысль разделяет и Вероника, мама Софии, которая считает, что этот день помогает семьям не чувствовать себя одинокими. «Всемирный день людей с синдромом Дауна напоминает мне, что в мире миллионы семей, таких как наша. Важно отмечать этот день, чтобы люди узнавали больше и учились эмпатии и толерантности».
В том же духе говорит и мама Эрнеста, Елена Гуцу, для которой 21 марта — это не просто дата, а день, когда мы вспоминаем, что «каждый человек уникален и ценен, а разнообразие делает нас сильнее как общество».
„Я стала самым сильным голосом для своего ребенка”
Ни одна из этих мам не была готова к переменам, которые пришли вместе с рождением их ребенка. Елена Шаран вспоминает, что ей «потребовалось время, чтобы принять ситуацию» и изменить свой взгляд на жизнь.
«Сначала было очень тяжело. Потом я сказала себе, что пойду по стандартному социальному сценарию: декретный отпуск, детский сад, а затем возвращение на работу. Но все изменилось, когда я решила, что моя дочь должна учиться в инклюзивной общеобразовательной школе. Я ушла с работы, чтобы быть рядом с ней. Это повлияло на мою финансовую стабильность, но одновременно подарило мне новую жизнь — более осознанную, насыщенную и счастливую», – делится Елена Шаран, мама Лореданы.
Для Вероники материнство стало долгим путем, наполненным океаном эмоций.
«С появлением моей дочери на свет на первое место вышла роль мамы. Мне понадобилось время, чтобы отпустить стыд, вину и разочарование. Я знала, что этим чувствам нет места в нашей семье».
Мама Эрнеста говорит о пути, который она не выбирала, но приняла всей душой.
«С рождением Эрнеста моя жизнь наполнилась сочетанием глубокой любви, испытаний и стойкости. Я стала самым сильным голосом для своего ребенка».
„Рядом со мной растет чуткий и любящий человек”
Когда речь заходит о самых светлых воспоминаниях, мамы с гордостью отмечают даже самые маленькие достижения своих детей.
Для Елены Гуцу одним из самых трогательных моментов стало участие сына в первом чемпионате по адаптированному тхэквондо.
«Это была его первая медаль — за старание на тренировках. Я не могу описать ту радость и гордость, которую испытала за своего ребенка!»
Елена Шаран, мама Лореданы, вспоминает, как первый осознанный улыбка дочери изменила ее отношение к синдрому Дауна:
«Однажды она мне улыбнулась. Я до сих пор помню это ощущение — как будто вернулась к жизни, вышла из шока, который пережила. Это была как бы ее реплика: „Мне хорошо, я радуюсь жизни. А ты почему грустишь?“»
А для Вероники каждый день — это особенный момент.
«Я таю, когда она говорит мне: ‘Мам, я тебя люблю’, показывает сердечко из ладошек или спрашивает: ‘Ты в порядке?’ Чего мне еще желать? Рядом со мной растет чуткий и любящий человек, который, к сожалению, пока не может найти свое место среди сверстников и в обществе».
„Любить друг друга — вот наша главная задача”
Мамы этих детей уверены, что настоящие перемены должны начинаться с каждого из нас.
«Люди с синдромом Дауна отражают любовь и доброту окружающих», — говорит Елена Шаран. «Будьте доброжелательны, окажите им поддержку — и вместе мы сможем построить более красивый мир».
Елена Гуцу напоминает: «Борются не только родители. Борется всё общество. Нужны голос и смелость, чтобы изменить мышление и подарить ребёнку достойное место в этом мире».
А Вероника подытоживает всё в одном простом, но очень сильном послании: «Любить друг друга — вот наша главная задача. Не важно, сколько у нас хромосом».
Станьте частью перемен
«Наденьте сегодня разные носки как символ разнообразия и передайте послание поддержки и любви всем тем, кто делает этот мир лучше своей улыбкой и добротой!» — призывает Елена Гуцу.
Каждый из нас может внести вклад в более открытый и инклюзивный мир. Всё начинается с капли любви и принятия!
С 1993 года, 15 мая, во всём мире отмечается Международный день семьи. Это день, который напоминает нам о важности таких ценностей, как любовь, равенство, эмпатия, профилактика насилия и справедливое распределение повседневных обязанностей.
Помимо символического значения, этот день — повод для искреннего размышления о реальности, в которой живут многие семьи, особенно те, которые воспитывают ребёнка с инвалидностью.
Эти семьи — активная часть общества и, как и любая другая семья, они заслуживают равных условий, чтобы растить своих детей в безопасности и с достоинством. Поэтому в этот день мы хотим говорить о реальных потребностях родителей и опекунов:
свободный доступ к качественным медицинским услугам,
адаптированное образование,
доступная среда,
психологическая поддержка
и чувство принадлежности к сообществу, которое поддерживает, а не исключает.
Мы убеждены, что инклюзивное общество — это не то, где семьи остаются один на один с трудностями, а то, где создаются условия, позволяющие всем детям — с инвалидностью или без — жить полноценной жизнью, а их родителям — чувствовать поддержку.
Международный день семьи — это не просто праздник ценностей. Это подтверждение права каждой семьи на уважение и поддержку.
Быть рядом с семьями, воспитывающими детей с инвалидностью — это не про жалость, а про общую ответственность: в школах, в больницах, в общественных пространствах, в политике. Это означает, что мы строим общество, в котором забота друг о друге становится естественной частью повседневной жизни.
Давайте оставаться ближе друг к другу и помнить: ни одна семья не должна оставаться наедине с вызовами, с которыми она сталкивается.
Взаимная поддержка делает нас сильнее — как людей, так и как общество.
Каникулы — это прекрасный повод для сближения, игр и качественного времени с семьёй. А иногда именно самые простые и доступные занятия приносят наибольшее удовольствие и позитивную энергию. Мы подготовили для вас пять идей для всей семьи, чтобы вместе почувствовать радость этого периода.
Главное правило: не стремитесь к идеалу и импровизируйте, если душа того хочет!
Творческие мастерские – используйте цветную бумагу, клей, пластилин или природные материалы (листья, сухие цветы), чтобы создать пасхальные поделки. Вы можете разрисовать яйца, сделать открытки или семейный коллаж. Такие занятия развивают мелкую моторику и стимулируют воображение.
Сенсорный день (дома или на улице) – устройте день, посвящённый ощущениям: хождение босиком по траве, игры с водой, песком или различными текстурами вокруг. Если погода позволяет — выйдите во двор или в парк. Позвольте ребёнку исследовать мир в своём темпе — это важно для сенсорной интеграции и расслабления.
Готовим вместе тематическое блюдо – выберите простой рецепт и вовлеките ребёнка в процесс. Это помогает ему почувствовать свою значимость и развивает уверенность в собственных силах.
Откройте вместе новую книгу – прочитайте вслух интересную историю, адаптируйте её или превратите в небольшой домашний спектакль. Для детей, которые не говорят, можно использовать картинки, жесты или звуки. Чтение развивает воображение и творческое мышление.
Охота за сокровищами с визуальными подсказками – спрячьте маленькие «сокровища» по дому или во дворе и придумайте простые подсказки: стрелочки, яркие знаки или короткие сообщения. Это мотивирует ребёнка к исследованию и показывает, что усилия приносят результат.
Как видите, не нужны большие ресурсы или сложные планы. Достаточно быть рядом друг с другом. Сделайте паузу от забот, замедлитесь немного и оставьте место для игры, открытий и любви.
Желаем вам светлых каникул, полных моментов, которые придают вашей жизни смысл!
Поощрение автономии у ребёнка с инвалидностью — это процесс, который требует терпения, доверия и осознанного понимания всех этапов. В этом материале мы предлагаем вам рассмотреть простые шаги и методы, рекомендованные доктором Эми Грисволд (OTR) и Кэтрин Джонс (M.Ed., Ed. S.), которые помогут родителям поддерживать развитие независимости у ребёнка без давления и принуждения к чужому темпу.
Конкретные действия, с которых родители могут начать поощрение автономии
Одним из самых простых и эффективных способов поощрения самостоятельности является предоставление ребёнку выбора. Это может касаться даже самых простых и обыденных дел. Регулярное предоставление выбора помогает ребёнку почувствовать уверенность и укрепляет его чувство самостоятельности.
Также важно давать ребёнку время на выполнение заданий самостоятельно. Часто родители фокусируются на идеальном результате и упускают из виду, что главное — это сам процесс обучения, независимо от конечного результата.
Баланс между поддержкой ребёнка и предоставлением пространства для самостоятельности
Иногда мы невольно проецируем на детей свои собственные ожидания и эмоции. Найти баланс между помощью и свободой для роста помогает честное осознание своих внутренних мотиваций. Например, если я злюсь на ребёнка не потому, что он не учится, а потому, что всё идёт не так, как я себе представлял, я рискую вмешаться в процесс и сосредоточиться на результате, а не на обучении. Это не способствует развитию ребёнка. Необходимо оставить место для ошибок — ведь неудача не означает, что мы плохие родители.
Рекомендованные занятия, чтобы мотивировать ребёнка с инвалидностью к самостоятельности
Один из первых, но очень важных шагов — это дать ребёнку время на самостоятельную игру, без вмешательства взрослых. Такой несформулированный, свободный от указаний взрослого процесс позволяет ребёнку учиться делать выбор самостоятельно. Если же родители всё время делают выбор за него (от одежды до игр), у ребёнка просто не остаётся возможности проявить инициативу. А если родители всё делают за ребёнка, стремясь к идеальному результату, у него не будет ни желания, ни смысла учиться самостоятельности.
Роль распорядка в развитии независимости
Распорядок помогает детям с инвалидностью лучше понимать окружающий мир. Он формирует восприятие и даёт чёткие ориентиры — от домашних дел до социальных ситуаций. Понимание последовательности ежедневных событий помогает ребёнку осознавать свои желания и потребности. Предсказуемый режим даёт ощущение стабильности и безопасности, что важно для уверенного освоения повседневных задач.
Как вовлекать ребёнка в принятие решений, не перегружая его и не вызывая тревогу
Это непрерывный процесс — поддерживать ребёнка, постепенно снижая уровень помощи, пока не будет найден баланс самостоятельности. Этот процесс повторяется по мере роста и развития ребёнка. Совершенно нормально, если не всё получается с первого раза. Мы, как родители, иногда возвращаемся к стремлению всё контролировать. Но важно вовремя это заметить и сделать шаг назад, чтобы дать ребёнку право принимать решения, исходя из собственных чувств и потребностей.
Какие выводы можно сделать?
Каждый ребёнок уникален, и путь к самостоятельности у всех разный. Главное, что стоит помнить — автономия не появляется за один день. Это постепенный, устойчивый процесс, который требует времени, терпения и любви.
Авторы: доктор Эми Грисволд (Dr. Amy Griswold OTD, OTR/L, CYT, CBIS) и Кэтрин Джонс (M.Ed., Ed. S.)
