Сила любви и эмпатии: 4 фильма для всей семьи

Каждый год, 2 апреля, мы отмечаем Международный день осведомлённости об аутизме — особый повод говорить открыто, с теплотой и без предубеждений о расстройствах аутистического спектра (РАС). Это возможность напомнить, что понимание начинается с принятия, а знание — с готовности слушать.

Для многих из нас аутизм остаётся непонятным — окутанным мифами и ложными представлениями, подпитываемыми недостатком знаний. Именно поэтому этот материал призван помочь нам понять, что такое аутизм, а главное — что аутизм не является, и как мы вместе можем развеять мифы и ошибочные убеждения о людях с расстройствами аутистического спектра (РАС).
 

Миф: Вакцины вызывают аутизм
Правда: Не существует ни одного достоверного научного доказательства, подтверждающего эту гипотезу. Исследования, послужившие источником этой идеи, были официально отозваны, а их авторы — подвергнуты критике в научном сообществе. По данным Всемирной организации здравоохранения, примерно 1 из 100 детей в мире получает диагноз расстройства аутистического спектра (РАС). Причины РАС до сих пор полностью не изучены, но одно можно сказать точно: вакцины не являются причиной. Скорее всего, аутизм обусловлен комбинацией генетических и биологических факторов.

Миф: Аутизм можно вылечить
Правда: Аутизм — это не болезнь, а неврологическая особенность развития, поэтому его нельзя выявить с помощью анализа крови, ДНК-теста или других клинических исследований. Аутизм не исчезает, но дети с РАС могут достигать значительного прогресса благодаря терапии, поддержке семьи и принятию со стороны общества.

Миф: Дети с аутизмом не испытывают эмоций
Правда: Дети с РАС чувствуют любовь, грусть, разочарование и эмпатию — просто они могут выражать свои эмоции иначе. У них другой способ интерпретации невербального общения и социальных ситуаций, но их чувства настоящие и глубокие.

Миф: Дети с аутизмом агрессивны
Правда: Агрессия не является характерной чертой аутизма. Провокационное поведение чаще всего возникает из-за фрустрации, сенсорной перегрузки или трудностей в коммуникации. При должной поддержке и понимании эти реакции можно предотвратить и эффективно регулировать.

Миф: Аутизм = умственная отсталость
Правда: РАС — это не то же самое, что интеллектуальная инвалидность. Хотя у некоторых детей могут быть когнитивные трудности, многие имеют нормальный или даже высокий уровень интеллекта. Каждый ребёнок уникален и развивается в собственном темпе.

Миф: Аутизм выглядит одинаково у всех детей
Правда: Аутизм — это широкий спектр, именно поэтому и называется «расстройство аутистического спектра». Некоторые дети обладают выдающимися способностями, другие — нуждаются в поддержке в повседневной жизни. Важно видеть личность, а не ярлык.

И напоследок:
Когда мы говорим об аутизме, мы не говорим о «ограничении», а о другом способе воспринимать и взаимодействовать с миром. Ни одно нарушение развития, включая аутизм, не должно становиться стигмой или поводом лишить человека права на образование, индивидуальную поддержку и достойную жизнь в обществе.

21 марта – напоминание о том, что разнообразие объединяет нас, а любовь делает более чуткими.
Всемирный день людей с синдромом Дауна – это не просто дата в календаре, а важное напоминание о том, что жизнь должна быть о равных возможностях и правах.

Для родителей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна, этот день имеет особое значение. Не только потому, что они мечтают о более инклюзивном мире для своих детей, но и потому, что это путь, который они не выбирали, но приняли всем сердцем. С тех пор, день за днем, они борются за принятие, воспитывают личным примером и шаг за шагом меняют восприятие общества по отношению к детям с особыми потребностями.

Мы поговорили с тремя мамами, которые живут этой реальностью, и они поделились с нами, что для них значит 21 марта, как их ребенок изменил их жизнь и какие самые важные уроки они усвоили за эти годы.

„В мире миллионы семей, таких как наша”

«Для меня Всемирный день людей с синдромом Дауна — это как звон колокольчика, который привлекает внимание людей», – говорит Елена Шаран, мама Лореданы. «Это возможность бороться со стереотипами, информировать общество о том, что эти люди имеют те же права, и напомнить всем нам быть более чуткими, терпимыми и любящими».

Ту же мысль разделяет и Вероника, мама Софии, которая считает, что этот день помогает семьям не чувствовать себя одинокими. «Всемирный день людей с синдромом Дауна напоминает мне, что в мире миллионы семей, таких как наша. Важно отмечать этот день, чтобы люди узнавали больше и учились эмпатии и толерантности».

В том же духе говорит и мама Эрнеста, Елена Гуцу, для которой 21 марта — это не просто дата, а день, когда мы вспоминаем, что «каждый человек уникален и ценен, а разнообразие делает нас сильнее как общество».

„Я стала самым сильным голосом для своего ребенка”

 Ни одна из этих мам не была готова к переменам, которые пришли вместе с рождением их ребенка. Елена Шаран вспоминает, что ей «потребовалось время, чтобы принять ситуацию» и изменить свой взгляд на жизнь.

«Сначала было очень тяжело. Потом я сказала себе, что пойду по стандартному социальному сценарию: декретный отпуск, детский сад, а затем возвращение на работу. Но все изменилось, когда я решила, что моя дочь должна учиться в инклюзивной общеобразовательной школе. Я ушла с работы, чтобы быть рядом с ней. Это повлияло на мою финансовую стабильность, но одновременно подарило мне новую жизнь — более осознанную, насыщенную и счастливую», – делится Елена Шаран, мама Лореданы.

Для Вероники материнство стало долгим путем, наполненным океаном эмоций.
«С появлением моей дочери на свет на первое место вышла роль мамы. Мне понадобилось время, чтобы отпустить стыд, вину и разочарование. Я знала, что этим чувствам нет места в нашей семье».

Мама Эрнеста говорит о пути, который она не выбирала, но приняла всей душой.
«С рождением Эрнеста моя жизнь наполнилась сочетанием глубокой любви, испытаний и стойкости. Я стала самым сильным голосом для своего ребенка».

„Рядом со мной растет чуткий и любящий человек”

Когда речь заходит о самых светлых воспоминаниях, мамы с гордостью отмечают даже самые маленькие достижения своих детей.

Для Елены Гуцу одним из самых трогательных моментов стало участие сына в первом чемпионате по адаптированному тхэквондо.
«Это была его первая медаль — за старание на тренировках. Я не могу описать ту радость и гордость, которую испытала за своего ребенка!»

Елена Шаран, мама Лореданы, вспоминает, как первый осознанный улыбка дочери изменила ее отношение к синдрому Дауна:
«Однажды она мне улыбнулась. Я до сих пор помню это ощущение — как будто вернулась к жизни, вышла из шока, который пережила. Это была как бы ее реплика: „Мне хорошо, я радуюсь жизни. А ты почему грустишь?“»

А для Вероники каждый день — это особенный момент.
«Я таю, когда она говорит мне: ‘Мам, я тебя люблю’, показывает сердечко из ладошек или спрашивает: ‘Ты в порядке?’ Чего мне еще желать? Рядом со мной растет чуткий и любящий человек, который, к сожалению, пока не может найти свое место среди сверстников и в обществе».

„Любить друг друга — вот наша главная задача”

Мамы этих детей уверены, что настоящие перемены должны начинаться с каждого из нас.

«Люди с синдромом Дауна отражают любовь и доброту окружающих», — говорит Елена Шаран. «Будьте доброжелательны, окажите им поддержку — и вместе мы сможем построить более красивый мир».

Елена Гуцу напоминает: «Борются не только родители. Борется всё общество. Нужны голос и смелость, чтобы изменить мышление и подарить ребёнку достойное место в этом мире».

А Вероника подытоживает всё в одном простом, но очень сильном послании: «Любить друг друга — вот наша главная задача. Не важно, сколько у нас хромосом».

Станьте частью перемен

«Наденьте сегодня разные носки как символ разнообразия и передайте послание поддержки и любви всем тем, кто делает этот мир лучше своей улыбкой и добротой!» — призывает Елена Гуцу.
 

Каждый из нас может внести вклад в более открытый и инклюзивный мир. Всё начинается с капли любви и принятия!

Материнство глубоко меняет тебя, но не определяет полностью. Заботясь о других, легко потерять себя. Именно поэтому важно, чтобы общество поощряло образовательные модели и политики, которые позволяют каждому, независимо от гендера, находить баланс между семейной жизнью, личностным и профессиональным развитием, не ограничиваясь стереотипами о материнстве или других традиционных ролях.

Именно поэтому в этой статье мы хотим напомнить тебе, что ты важна и что у тебя есть право — более того, необходимость — уделять время себе. Что это не эгоизм — находить место для себя, даже когда ты разделяешь роль мамы или десятки других ролей. Что любовь и забота, которые ты отдаешь, должны возвращаться к тебе. Что нет правильного или неправильного пути. А самое главное — это ты, твое физическое и психологическое благополучие.

Объясняем самоидентификацию с ребенком: понимание эмоциональной и психологической связи
Вначале, узнав о том, что у их ребенка есть особые потребности, многие родители, особенно мамы, испытывают сильное чувство вины. Это часто приводит к тому, что они полностью посвящают себя уходу за ребенком, ведь он требует постоянного внимания, адаптированных занятий и дополнительной поддержки.

По мере увеличения обязанностей мамы все больше отождествляют себя с ребенком или с ролью заботливого родителя. На практике это означает, что потребности ребенка выходят на первый план, а собственная идентичность постепенно растворяется в этой роли, из-за чего время для себя становится все более ограниченным.

Если женщина не получает достаточной поддержки от партнера, семьи или сообщества, она берет всю ответственность на себя. Это еще больше усиливает отождествление с ролью матери и приводит к физическому и эмоциональному истощению.

Как найти баланс между материнством и личностным/профессиональным развитием
Найти баланс между материнством и личностным или профессиональным ростом — не всегда легкий путь, но пройдя его, ты почувствуешь себя лучше.

Начни с осознания того, что твои потребности так же важны, как и потребности ребенка. Заботясь о себе, ты сможешь лучше поддерживать и его. Кроме того, ни один ребенок не хочет, чтобы родитель жертвовал собой ради него!

Организуй свое время реалистично, исходя из своих возможностей. Привлекай партнера или семью, и, самое главное – откажись от желания делать все идеально и в одиночку. Делегируй, проси о помощи и не бойся выбирать себя, хотя бы иногда.

Помимо роли мамы, ты – гораздо больше
Если ты только привыкаешь к новой реальности или уже давно в ней, но не можешь видеть дальше диагноза, вот несколько простых шагов, которые ты можешь сделать для себя:

• уделяй себе 5–10 минут в день – это может быть тихая пауза, дыхательная практика или медитация;
• найди или возобнови хобби, которое приносит удовольствие (рисование, письмо, оригами, танцы и т. д.);
• гуляй на свежем воздухе – даже 20 минут в день могут сделать разницу;
• попробуй визуальное упражнение: нарисуй цветок с несколькими лепестками и на каждом напиши свою роль. Размести этот рисунок на видном месте, чтобы напоминать себе, что ты – гораздо больше, чем одна единственная роль;
• выбери онлайн-курс или обучающее видео по тому, что ты всегда хотела изучить (фотография, иностранные языки, кулинария, рукоделие и т. д.);
• найди время для открытого разговора с партнером, где сможешь честно поделиться своими чувствами, потребностями и переживаниями;
• посмотри курс об этапах принятия, который ты найдешь прямо здесь.

Если ты дошла до этого момента, спасибо тебе за это! Ты – невероятный человек, который заслуживает заботы, поддержки и любви!

Автор: Марселина Унку, клинический психолог