Между отрицанием и принятием: как реагируют родители, узнав, что у их ребёнка инвалидность

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Бывают моменты, когда родители детей с инвалидностью чувствуют, что несут всё на своих плечах в одиночку. Ежедневные решения, постоянная забота и необходимость искать решения становятся частью ритма, требующего огромных внутренних ресурсов. В такие периоды встреча с другими родителями, проходящими через схожий опыт, может стать формой поддержки.

Светлане Лунгу 47 лет, она живёт в Купчинь, Единецкого района. Она мама двух сыновей — старшему 24 года, а Денису 15 лет, у него фенилкетонурия. Её путь в родительстве не был выбором — это был путь, который ей пришлось осваивать шаг за шагом.

Диагноз был поставлен поздно, и это означало годы адаптации, ежедневной работы и большого терпения. Фенилкетонурия предполагает строгую низкобелковую диету, которую необходимо тщательно рассчитывать каждый день.
«У Дениса очень чёткая диета. Всё нужно продумывать, взвешивать, рассчитывать. Это не то, что соблюдают какое-то время. Это образ жизни», — говорит Светлана.

Оглядываясь назад, она чувствует, что могла бы написать книгу об этом пути — с трудными моментами и маленькими победами.
«О достижениях и неудачах, о людях, которые были рядом. Думаю, у каждой мамы ребёнка с особыми потребностями есть несколько надёжных людей, которые помогают удержаться на плаву».

Помимо родительской роли Светлана описывает себя как эмпатичного и открытого человека, готового прийти на помощь даже тогда, когда её об этом не просят. «Я из тех, кто помогает, если чувствует, что может быть полезной».

В сообществах на местах, отмечает она, родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с нехваткой информации, особенно правовой, а также с отсутствием эмоциональной поддержки.

«Почти нет места, куда можно прийти, поговорить, задать вопросы, быть услышанным. Многие родители испытывают глубокое чувство одиночества».

Проект «Abilitare în comunitate» стал для Светланы возможностью перевести дыхание. «Это было как глоток воздуха. Появилась надежда, что можно что-то изменить, что есть люди, которым не всё равно». С первой встречи группы она ушла с противоречивыми чувствами: радостью от того, что родители больше не одни, и одновременно — с болезненной ясностью.

«Я увидела много отчаяния в глазах некоторых родителей. И понимаешь, что порой очень трудно помочь человеку поверить в возможность перемен».

Для Светланы ценность местных групп заключается не только в информации, но прежде всего в отношениях между родителями.

«Родители доверяют другим родителям. Когда человек уже прошёл через похожий опыт, его слушают иначе». Поэтому она убеждена, что такие группы нужны в каждом регионе.

«Только разговаривая и делясь опытом, можно прийти к лучшим решениям. Поэтому я считаю, что каждой области нужен такой формат поддержки».

Если бы ей пришлось говорить с родителем в самом начале этого пути, она не стала бы обещать лёгкости.

«Я бы сказала идти шаг за шагом. Не спешить и не сравнивать себя с другими. У каждой семьи свой ритм».

Для Светланы встречи с другими родителями означают не только поддержку, но и доверие. Доверие к тому, что родители могут быть опорой друг для друга — и именно отсюда часто начинается изменение.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который поддерживает родителей детей с инвалидностью в установлении связей друг с другом, взаимном обучении и создании на местном уровне групп поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO «Prietena Mea» в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой организацией Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Скоро начинается новый учебный год – время, наполненное эмоциями, вопросами и ожиданиями как для детей, так и для родителей. Для одних это радость встречи с одноклассниками, для других – любопытство узнать новых друзей и учителей. Но для родителей детей с инвалидностью этот период сопровождается ещё большим количеством мыслей, тревог и надежд. Как примут ребёнка? Как он адаптируется? Сможет ли завести друзей? Будет ли понят и поддержан?

Интеграция в школьный коллектив может быть сложным процессом, полным вызовов, но и возможностей для роста и обучения. С терпением, поддержкой и эффективным партнёрством между семьёй, педагогами и сообществом каждый ребёнок имеет шанс на гармоничное развитие.

Важность утренней рутины для ребёнка с инвалидностью

Одной из форм поддержки в начале учебного года является создание устойчивой утренней рутины. Повторяющиеся шаги – пробуждение, одевание, завтрак – при спокойной организации и поддержке помогают ребёнку структурировать день в своём темпе, формируя автономность и уверенность.

«Утренняя рутина даёт детям предсказуемость и ощущение контроля в период перемен и неопределённости, каковым является начало учебного года. Это своего рода „рамка поддержки“, которая помогает ребёнку оставаться в контакте с собой и окружающим миром в безопасном и регулирующем формате», – объясняет психологиня Дойна Киоса. По её словам, рутина снижает уровень тревожности, улучшает адаптацию к новой среде и поддерживает исполнительные функции.

Эффективная рутина включает ключевые элементы: отход ко сну в одно и то же время, мягкое пробуждение, избегание спешки и создание эмоциональной связи через объятия или тёплые слова. Важно, чтобы шаги были понятны и повторялись ежедневно. Участие ребёнка с инвалидностью в подготовительных действиях – например, в выборе одежды или сборе рюкзака – укрепляет его автономность и чувство компетентности. «Эти элементы поддерживают саморегуляцию и осознанное присутствие – важнейшие навыки в управлении эмоциями», – отмечает специалистка.

Признаки утренней тревожности у детей и как их распознать

По словам психологини, тревожность по утрам у детей с инвалидностью может проявляться по-разному: боли в животе или голове, отсутствие аппетита, раздражительность, плач, стремление держаться за родителя или категорические отказы – «Не хочу идти!».
В такие моменты крайне важно, чтобы родитель оставался спокойным, признавал эмоции ребёнка – «Я понимаю, тебе сегодня тяжело…» – и поощрял выражение чувств, а не избегание ситуации. «Я всегда призываю проживать эмоции, не отвергая их. Часто родители в спешке не подтверждают значимость переживаний ребёнка, хотя для него они могут быть крайне драматичными», – говорит специалистка.

Что делать, если ребёнок категорически отказывается идти в школу?

Дойна Киоса подчёркивает: если ребёнок категорически отказывается идти в школу или у него случается сильный плач, первый шаг – родителю нужно отрегулировать собственные эмоции. Критика, угрозы или поспешные решения усиливают тревогу ребёнка. «Нужны спокойное присутствие, эмпатичное слушание – „Что именно сегодня трудно?“ В первые годы жизни перемены особенно часто вызывают тревогу, и родитель в такие моменты должен быть „фигурой поддержки“, а не „контролёром“», – объясняет она.

Эмоциональное соединение играет решающую роль. Простые жесты – утреннее объятие или слова поддержки «Я рядом с тобой» – помогают регулировать нервную систему ребёнка и создают «фон безопасности» на весь день. Такие взаимодействия снижают уровень стрессовых гормонов и способствуют формированию надёжной привязанности. «Аутентичный контакт – это главный ресурс, который поддерживает эмоциональное и реляционное здоровье и у детей, и у взрослых», – подчёркивает специалистка.

Важно, чтобы родитель был эмоционально доступен и терпеливо пытался понять причину отказа. Если эпизоды повторяются, это сигнал о наличии стрессового фактора в школе – будь то взаимодействие с другими детьми или отношение педагога. «Причина есть всегда, даже если она не сразу очевидна», – добавляет она.

Привычки, которых стоит избегать, и рутины, приносящие баланс

Психологиня Дойна Киоса советует родителям детей с инвалидностью несколько простых, но важных практик, которые помогут начать день спокойно и уверенно:

- подниматься заранее, чтобы избежать спешки и напряжения;
- создавать эмоциональную связь с ребёнком (через прикосновение, взгляд, тёплый голос);
- вовлекать ребёнка в простые решения – это укрепляет чувство контроля;
- нормализовать эмоции («Естественно чувствовать волнение в начале учебного года»);
- завершать уход в школу постоянным ритуалом (например, рукопожатием или особой фразой).

При этом важно избегать критики («Ты всегда медлишь»), ярлыков («Ты ленивый»), сравнений с другими детьми или излишней спешки. Внезапные изменения рутины или невысказанные негативные эмоции родителя (раздражение, тревога) легко «считываются» ребёнком и усиливают его тревогу.

«Нужно понимать, что и родители переживают стресс в этот период. Поэтому важно выстроить и для себя рутину, которая даёт ощущение, что всё получится. Рутины могут показаться скучными, но именно они снижают уровень стресса и помогают детям с инвалидностью развивать автономность», – подытоживает специалистка.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со меня, с тебя, с нас…», реализованного ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).