Между отрицанием и принятием: как реагируют родители, узнав, что у их ребёнка инвалидность

Между отрицанием и принятием: как реагируют родители, узнав, что у их ребёнка инвалидность

Когда родители узнают, что у их ребёнка инвалидность, их жизнь меняется навсегда. За пределами медицинских терминов и планов лечения начинается внутренняя борьба — со страхом, чувством вины, болью и неуверенностью.

«Наиболее распространённые реакции — это острый страх, вина, гнев и глубокая боль»

Момент постановки диагноза — это удар, который переворачивает всю реальность. Будущее внезапно наполняется тревогой и неизвестностью.

«Родители часто переживают эмоциональный шок, который сопровождается недоверием и растерянностью. Наиболее распространённые реакции — это острый страх, чувство вины, гнев и глубокая печаль. Исследования показывают, что уровень стресса в таких ситуациях может быть сопоставим с посттравматическим стрессовым расстройством. Из практики могу сказать, что многие родители описывают это как «обрушение мира» и испытывают трудности с концентрацией сразу после получения диагноза», — объясняет психолог Дойна Кьоса.

По словам специалистки, очень важно, как именно врачи сообщают диагноз. Необходимы эмпатия, ясность и безопасное пространство. Тон голоса, используемая лексика и готовность ответить на вопросы могут существенно повлиять на эмоциональную реакцию родителей.

«При сообщении эмоционально тяжёлого диагноза крайне важно, чтобы врач проявлял сострадание, использовал понятный язык и помогал смягчить эмоциональный удар».

Страхов у родителей множество: страх боли и страданий ребёнка, страх перед неизвестностью, перед будущим, которое уже не выглядит так, как они себе его представляли. Появляется и страх собственной беспомощности, исключения, и сомнения в том, смогут ли они быть рядом с ребёнком так, как нужно.

«Чаще всего родители боятся потерять ребёнка, не знают, как будет развиваться ситуация, и сильно тревожатся за будущее», — объясняет психолог.

«Сможем ли мы дать ребёнку всё, что ему нужно? Как с этим жить дальше?»
Эти и другие мысли могут привести к хронической тревожности или депрессии.
Период после постановки диагноза часто сопровождается эмоциональным истощением и социальной изоляцией. Родители могут даже бояться говорить родственникам или друзьям о диагнозе.

Каждая трудная новость запускает внутренний эмоциональный процесс, которому нужно время и пространство. Для того чтобы прийти к принятию, человек обычно проходит через несколько этапов. 

Хотя у каждого это происходит по-своему, психологи выделяют пять универсальных стадий:

Отрицание — первая реакция, когда родитель не может поверить и отказывается принять реальность, надеясь, что всё изменится;
Гнев — период разочарования, фрустрации, поиска виноватых, сопровождающийся сильными чувствами;
Торг — попытки найти выход, повернуть всё вспять, надеясь, что если «сделать всё правильно», всё изменится;
Депрессия — стадия глубокого горя и осознания необратимости, когда родители ощущают потерю и безысходность;
Принятие — финальный этап, когда приходит внутреннее согласие с реальностью, появляется новый баланс и понимание, как дальше жить.

Abilitare.md – о понимании и поддержке

Чтобы поддержать родителей в моменты, когда диагноз переворачивает всё, что им было знакомо, платформа abilitare.md разработала специальный курс, объясняющий каждую из этих стадий.

Курс помогает родителям понять свои эмоции и пройти этот путь бережно, не обесценивая себя.

«Иногда родители застревают на одной из стадий на один-два года. В таких случаях именно психолог может помочь осознать, где они находятся, и сделать маленький, но важный шаг в сторону принятия», — подчёркивает Дойна Кьоса.

«Страдание — это не слабость, а проявление человечности»

Диагноз влияет не только на внутреннее состояние родителя, но и на семейную динамику. Один из партнёров может полностью погрузиться в заботу, а другой — отдалиться, не зная, как справиться с болью.

«Диагноз часто усиливает различия в стратегиях преодоления стресса: кто-то замыкается, кто-то становится сверхактивным — и это приводит к конфликтам. Исследования показывают, что уровень родительского стресса связан с риском супружеских разногласий и даже расставаний. Хотя, конечно, многое зависит от того, какими были отношения до рождения ребёнка с инвалидностью», — поясняет психолог.

Также страдать могут и братья или сёстры ребёнка с диагнозом.

«Недостаток внимания со стороны родителей может привести к ощущению, что они не важны. Эти дети подвержены повышенной тревожности, хотя, опять же, всё зависит от конкретной ситуации и характера отношений в семье. Помогают семейная терапия и специальные моменты, посвящённые только братьям и сёстрам», — уточняет специалистка.

Во многих случаях родители забывают о себе, стремясь быть сильными и всегда рядом.
«Очень важно, чтобы родители перестали воспринимать страдание как слабость — это проявление человечности. Многие чувствуют облегчение только после того, как проговорили свою боль в безопасной среде.
Психологическое консультирование помогает «выпустить» эмоции, получить поддержку и признание того, через что они проходят», — говорит Дойna Кьоса.

Говорить о боли — это первый шаг к исцелению.
Индивидуальная терапия помогает переработать личные переживания, а группы поддержки дают ощущение, что ты не один.

«Родители находят утешение в историях других, кто проходит через те же трудности, и в методах, которые уже помогли другим справиться с болью и тревогой».

Забота о себе — это не предательство по отношению к ребёнку, а основа для того, чтобы быть рядом надолго — с терпением и внутренней силой.

Материал подготовлен в рамках проекта ЮНИСЕФ Молдова „Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…”, реализуемого AO „Prietena Mea” при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

Коммуникация родителей и педагогов: ключ к инклюзивному образованию
Коммуникация родителей и педагогов: ключ к инклюзивному образованию


Открытые и конструктивные отношения между родителями и школой играют важную роль в образовательном развитии каждого ученика, особенно детей с особыми образовательными потребностями. Когда семья и педагоги сотрудничают постоянно, создается стабильная образовательная среда, обеспечивающая преемственность между тем, чему ребёнок учится в школе, и тем, что поддерживается дома.«Родители могут закреплять дома стратегии и цели, определенные в школе через Индивидуальный образовательный план, а педагоги — использовать информацию об интересах и способностях ребёнка в семейной среде, чтобы лучше адаптировать учебный процесс», — отмечает Республиканский центр психопедагогической помощи.

Почему важно общение родителей и школы и каких ошибок следует избегать

Информация, которую родители предоставляют о сильных сторонах, интересах и потребностях ребёнка, помогает педагогам персонализировать учебный процесс и применять адаптированные методы, способствующие раскрытию потенциала ученика.«Когда родители и педагоги общаются открыто, формируется культура доверия и уважения, которая помогает предотвращать дискриминацию и изоляцию учеников с особыми образовательными потребностями. Такой подход также формирует позитивное отношение всех детей к разнообразию», — подчёркивают специалисты Центра.

Иногда отношения между родителями и школой осложняются неправильными подходами. Отказ принять особенности ребёнка из-за страха или недоверия может заблокировать доступ к необходимой поддержке. Среди других распространённых ошибок — отсутствие диалога со школой, неполная информация или же полное перекладывание ответственности на педагогов.
«Родители могут занимать оборонительную или негативную позицию, считая, что школа мешает, а не помогает, выражая недовольство в форме упрёков, а не в поиске совместных решений. Всё это ведёт к неэффективной образовательной среде и трудностям адаптации ребёнка», — подчёркивает Центр. Ответственность за образование лежит на обеих сторонах. Вместо того чтобы нагрузка ложилась исключительно на родителей или учителей, сотрудничество создаёт сбалансированные условия, в которых каждая сторона вносит свой вклад в развитие и успех ребёнка.

Когда возникают трудности в общении и как их решать

Если родители и педагоги не выстраивают эффективное взаимодействие, больше всего страдает сам ученик. «Ребёнок может чувствовать напряжение между родителями и учителем, оказавшись как будто „посередине“ и опасаясь, что ему придётся выбирать сторону или что он — причина конфликта. Это вызывает эмоциональный стресс, который может проявиться в негативном поведении, снижении самооценки и отказе от учёбы», — объясняют специалисты Центра.

Недостаток общения также приводит к задержке в выявлении проблем или новых потребностей ребёнка. Педагог не узнаёт, что происходит дома, а родители не понимают трудностей в классе. Поддержка откладывается, а развитие ребёнка замедляется.
Чтобы избежать напряжённости, родителям рекомендуют вести диалог с педагогами в конструктивном ключе, рассматривая их как партнёров.

Например, вместо того чтобы сказать: «Мой ребёнок ничего не учит в школе», — можно спросить: «Что мы можем сделать вместе, чтобы помочь ему продвинуться по этому предмету?». Такой подход превращает проблему в общую задачу и вовлекает учителя в процесс поиска решения.

Важно использовать язык сотрудничества: «Что мы можем сделать вместе?» или «Хотелось бы лучше понять, как мы можем поддержать цели Индивидуального образовательного плана ребёнка». Родителям стоит отмечать успехи ребёнка, благодарить педагога за его усилия и предоставлять полезную информацию о состоянии и предпочтениях ребёнка. Всё это помогает создать эффективный и реалистичный образовательный план.

Как педагоги могут поддерживать открытость и вовлечение родителей

Для того чтобы ученики с особыми образовательными потребностями добивались успехов, учителя должны видеть в родителях равноправных партнёров. Общение должно быть простым и понятным, без сложных терминов, с чётким объяснением целей и методов обучения.
«Рекомендуется выстраивать регулярную коммуникацию — через письменные сообщения, телефонные звонки или периодические встречи, чтобы родители всегда были в курсе прогресса и сложностей ребёнка», — отмечает Центр.

Родители могут давать обратную связь о том, как ребёнок применяет школьные знания дома или в повседневной жизни. Их также можно вовлекать напрямую — например, в упражнения с ребёнком дома или участие в школьных мероприятиях в качестве волонтёров. Это укрепляет чувство вовлечённости и партнёрства.

По мере взросления ребёнка учителя должны обеспечивать плавный переход роли родителей: от непосредственной помощи в выполнении домашних заданий в младших классах — к участию в принятии решений и профессиональной ориентации на старших ступенях.
Учителя должны внимательно выслушивать родителей, серьёзно относиться к любым предложениям или жалобам и обеспечивать атмосферу, в которой родители не будут бояться последствий открытых разговоров.

Как реагировать родителям, если ребёнок рассказал о неприятной ситуации с учителем?

Если ребёнок с особыми образовательными потребностями делится неприятным опытом, важно, чтобы родители сохраняли спокойствие и проявляли эмпатию. Нельзя реагировать импульсивно — это может усилить стресс ребёнка.«Родителям важно выслушать ребёнка без перебивания, дать ему пространство выразить всё, что он чувствует. Нужно подтвердить его эмоции, используя фразы вроде: „Я понимаю твоё огорчение, звучит действительно неприятно“ или „Нормально, что тебе грустно/обидно из-за этого“. Подтверждение эмоций не означает согласие с обвинением, это способ признать и уважать чувства ребёнка», — подчёркивают специалисты Центра.

Также важно учитывать особенности восприятия ребёнка, которые связаны с его образовательными потребностями, и задавать открытые вопросы, чтобы лучше понять ситуацию.

После того как ситуация станет ясной, родителям рекомендуется обратиться к педагогу с уважением, избегая прямых обвинений, и выразить готовность к сотрудничеству. Если проблему не удаётся решить на уровне учителя, можно обратиться к команде, отвечающей за Индивидуальный образовательный план, к школьной междисциплинарной комиссии или, при необходимости, к администрации школы.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со мной, с тобой, с нами…», реализованного АО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).

Что такое инклюзивная школа и какие существуют адаптации для детей с особыми образовательными потребностями
Что такое инклюзивная школа и какие существуют адаптации для детей с особыми образовательными потребностями

Образование должно учитывать потребности каждого ребенка.

В этом контексте инклюзивная школа становится необходимостью — моделью, которая обеспечивает равные шансы и поддержку всем учащимся. Адаптация учебной программы, методов преподавания и образовательной среды позволяет учитывать разнообразие в классе и предлагать индивидуальную поддержку, независимо от способностей.
«Инклюзия — это непрерывный процесс совершенствования, который требует прочного партнёрства между властями, школами, учителями, родителями и сообществом для создания справедливой и эффективной образовательной системы для всех», — отмечает Республиканский центр психолого-педагогической помощи (РЦППП).

Что такое инклюзивная школа?

Инклюзивная школа — это образовательная среда, адаптированная к разнообразным потребностям всех учеников, где поощряются равенство, уважение и активное участие в обучении. Согласно РЦППП, учебное заведение считается инклюзивным, если оно:

- адаптирует среду, учебную программу и методы преподавания под потребности каждого ребенка. Это предполагает гибкий образовательный процесс, индивидуальные стратегии обучения и персонализированные материалы, направленные на раскрытие потенциала каждого ученика;
- рассматривает разнообразие учеников (инвалидность, этническое происхождение, социально-экономическое или культурное положение) как ценность. Такой подход способствует взаимному уважению и пониманию, укрепляя более толерантное и сплоченное общество;
- предоставляет ресурсы и специализированную поддержку, адаптированную к индивидуальным потребностям детей — будь то участие педагога-дефектолога, использование вспомогательных технологий или составление Индивидуального образовательного плана (ИОП);
- создает атмосферу принадлежности и принятия, где каждый ребенок чувствует себя ценным членом школьного сообщества и получает возможность активно участвовать в учебной и внеклассной жизни;
- основывается на принципе уважения права каждого ребенка на качественное образование, с акцентом на равенство возможностей.

Что означают адаптации в образовании?

В системе образования Республики Молдова адаптации представляют собой изменения в учебном процессе, направленные на поддержку учеников с особыми образовательными потребностями (ООП), включая детей с инвалидностью. Цель — полноценное участие каждого ребенка в учебной деятельности и раскрытие его потенциала.

РЦППП поясняет, что индивидуализация реализуется через два вида адаптированной учебной программы:

- Общая учебная программа с адаптациями (ОУП-А): ученик учится по стандартной программе, но с применением индивидуальных методов преподавания, обучения и оценки;
- Модифицированная учебная программа (МУП): применяется, если ученик не может достигать целей общей программы. Это форма индивидуализации с изменением содержания и целей, акцент делается на жизненно важные навыки.

Адаптации делятся на три категории:

- Психолого-педагогические — изменения в методах преподавания и обучения;
- Оценочные — изменения в формах и способах оценки знаний;
- Средовые — изменения в физическом пространстве школы или класса для обеспечения доступности и комфортных условий обучения.

Кто помогает?

Педагоги проходят постоянное повышение квалификации по дифференцированному обучению. Будущие учителя изучают инклюзивное образование в рамках обязательного модуля, а также могут участвовать в стажировках, семинарах и самообучении.

В школах могут работать и специалисты по педагогической поддержке (кадры поддержки) — специалисты, сопровождающие детей с инвалидностью. Они участвуют в разработке и реализации Индивидуального образовательного плана, отслеживают прогресс, оказывают помощь на уроках и во внеурочное время, сотрудничают с учителями, специалистами и родителями.

Проблемы при реализации инклюзивного образования

1. Отношение:
Многие учителя не чувствуют себя готовыми к работе с детьми с ООП, что вызывает у них стресс и разочарование. Родители иногда избегают оценки ребёнка, опасаясь, что его «ярлык» повлияет на будущее. Некоторые дети отказываются от участия в дополнительных занятиях из-за страха быть высмеянными. Сохраняется предвзятое мнение, что дети с умственными нарушениями мешают остальным ученикам.

2. Ресурсы:
Ощущается нехватка кадров — педагогов поддержки, психологов, логопедов, особенно в сельской местности. Финансирование не всегда позволяет покрыть зарплаты специалистов и обеспечить учебные материалы и оборудование. Иногда одна должность совмещает несколько функций, и помощь становится формальной.

3. Учебные программы и методы:
Учителя испытывают давление из-за необходимости пройти всю стандартную программу, что не оставляет времени на индивидуальный подход. Также они сталкиваются с трудностями в разработке адаптированных заданий и оценочных критериев. Отсутствие быстрых результатов у учеников приводит к выгоранию.

Условия для детей с особыми образовательными потребностями

РЦППП подчеркивает, что дети с ООП имеют право на индивидуальную поддержку и адаптации, как в процессе обучения, так и при итоговой оценке. Среди них:

- дополнительное время (60 минут на письменные работы, 120 минут — на иностранный язык, особенно для детей с тяжёлыми нарушениями зрения или двигательной системы);
- адаптация среды (архитектурная доступность, специальное освещение, возможность сдавать экзамен в отдельной аудитории);
- личный помощник (например, для записи диктовки);
- специализированное оборудование (для детей с нарушениями зрения);
- возможность сдачи экзаменов на дому для детей с ограниченной подвижностью.

Ученики, обучающиеся по модифицированной программе, сдают индивидуализированные задания, утвержденные специальной комиссией, и также имеют доступ к вышеуказанным условиям.

Дополнительную помощь предоставляет Индивидуальный образовательный план и Центры ресурсов инклюзивного образования, действующие в школах и детских садах. Они предоставляют образовательную помощь и специализированные терапии под руководством педагогов поддержки.

Почему это важно?

Инклюзивное образование способствует гармоничному развитию всех детей. Совместное обучение учит уважению, эмпатии и сотрудничеству, формируя у детей терпимость и открытость.

А для детей с ООП инклюзия означает:

- доступ к образованию;
- чувство принадлежности к школьному сообществу;
-предотвращение изоляции;
благоприятную среду для раскрытия потенциала и подготовки к независимой жизни и трудоустройству.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас…», реализуемого ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Министерства экономического сотрудничества и развития Федеративной Республики Германия через Немецкий банк развития (KfW).

Права родителей и детей в системе образования: что гласит закон
Права родителей и детей в системе образования: что гласит закон

В Республике Молдова Кодекс об образовании и Закон № 60/2012 прямо признают инклюзивное образование как часть права на образование. Это означает, что каждый ребенок имеет равные шансы учиться в общей среде, адаптированной под его потребности.

Но что это означает на практике для родителей и детей?

Ниже мы собрали основные права, предусмотренные законодательством, чтобы каждый родитель знал, как можно запросить необходимую поддержку и обеспечить своему ребенку равный доступ к образованию.

Права детей:
– право на бесплатное обучение в общеобразовательных учреждениях, в специальных школах или, при необходимости, на дому;
– право на обучение в адаптированных условиях (учебная среда и методы обучения), а также на образовательные услуги в соответствии со своими потребностями;
– доступ к средствам коммуникации и обучения в адаптированном формате, таким как шрифт Брайля, жестовый язык, альтернативные формы письма и общения, а также развитие навыков ориентации и мобильности;
– право на дополнительную поддержку (педагог поддержки, персональный ассистент), если это необходимо;
– право на Индивидуальный образовательный план (ИОП), в зависимости от потребностей ребенка;
– обеспечение учебниками, питанием, транспортом и медицинской помощью в соответствии с законом;
– право на социальную и медицинскую защиту и поддержку.

Права родителей:
– право выбора образовательного учреждения для своего ребенка;
– участие в разработке плана деятельности учебного заведения;
– право требовать соблюдения прав и свобод ребенка в образовательном учреждении;
– получение информации о содержании учебного процесса и результатах оценивания;
– участие в консультативных или административных структурах учреждения;
– инициирование и участие в ассоциациях родителей для поддержки школы.

Право на инклюзивное образование — это не только юридическая норма, но и совместная ответственность родителей, учителей и всего сообщества. Именно так школа может стать безопасной и дружелюбной средой, в которой каждый ребенок сможет реализовать свой потенциал.