Epuizarea părinților care îngrijesc copii cu dizabilități: cum recunoști burnout-ul parental și ce poți face
Burnout-ul parental afectează în special părinții care îngrijesc copii cu dizabilități, pentru care responsabilitatea este neîntreruptă, atât fizic, cât și emoțional. Solicitările zilnice, lipsa somnului, birocrația, izolarea și lipsa unui sprijin duc, în timp, la o epuizare profundă, care nu dispare cu o simplă odihnă. Pentru ca un părinte să poată fi prezent, conectat și sprijin real pentru copil, este esențial să aibă grijă și de propria sănătate – fizică, mentală și emoțională.
Ce este burnout-ul parental?
Timp de mulți ani, burnout-ul a fost asociat cu mediul profesional. Termenul de burnout înseamnă „ardere”, o epuizare profundă a resurselor fizice și emoționale. Spre deosebire de stres care presupune o reacție acută, dar temporară la o situație dificilă, burnout-ul apare când stresul și oboseala devin cronice. Stresul dispare, de regulă, odată cu eliminarea factorul declanșator și, potrivit psihologăi Cristina Balan-Jereghi, de cele mai multe ori ne mobilizează – avem un flux mărit de energie, suntem activi și orientați spre soluție. În cazul burnout-ului, însă, persoana afectată nu mai are energie, este apatică și obosită permanent. Spre deosebire de oboseala obișnuită, care trece după odihnă, burnout-ul persistă și necesită schimbări profunde în stilul de viață pentru a fi depășit.
De ce apare burnout-ul parental
În cazul părinților, burnout-ul apare frecvent, mai ales atunci când nu beneficiază de sprijin. Ei pot ajunge să se simtă copleșiți, extenuați și incapabili să mai răspundă cerințelor zilnice. În formele grave, burnout-ul poate duce și la probleme de sănătate. „Părinții pot trăi burnout-ul prin distanțare emoțională față de copil. Deși îl iubesc, ei nu mai pot fi prezenți sau conectați la emoțiile lui, iar aceasta adaugă și mult sentiment de vinovăție”, precizează psihologa. Printre cauzele frecvente ale burnout-ului se numără lipsa unui somn odihnitor, solicitările constante ale copilului, absența unui sprijin și izolarea socială, adesea cauzată de reducerea comunicării cu alți adulți. Psihologa susține că, în cazul părinților care cresc un copil cu dizabilități, riscul de burnout apare mai devreme, este mai frecvent și tinde să se manifeste într-o formă mult mai intensă.
„Anxietatea crescută cauzată de procesul de integrare a copilului în comunitate, fricile, îngrijirea constantă, dificultățile în accesarea serviciilor specializate, problemele de sănătate uneori asociate cu dizabilitatea – toate facilitează apariția și agravarea rapidă a nivelului de epuizare la părinții copiilor cu dizabilități”, explică aceasta.
Potrivit Cristinei Balan-Jereghi, una dintre principalele cauze ale epuizării în rândul părinților care au copii cu dizabilități este izolarea socială și lipsa unui sprijin real din partea celor apropiați. Adesea, acești părinți se retrag pentru a evita privirile insistente, întrebările incomode sau stigmatul care încă însoțește dizabilitatea. În aceste condiții, ajung să preia întreaga responsabilitate pentru sănătatea și siguranța copilului, fără posibilitatea unor momente de odihnă. Un alt factor al burnout-ului în rândul acestor părinți este birocrația și dificultatea accesării serviciilor de sprijin. „Devine obositoare nevoia de a bate la diverse uși pentru a obține sprijin, respectarea tuturor drepturilor copilului, integrarea în comunitate”, explică psihologa. Dizabilitatea este adesea însoțită de probleme de sănătate, tratamente și vizite medicale frecvente, care cresc nivelul de stres și favorizează apariția burnout-ului.
„Lucrurile se agravează când părinții sunt nevoiți să părăsească și locul de muncă pentru a putea acoperi nevoile speciale ale copilului, fapt ce pune presiune pe situația financiară a familiei. Deci, e aproape un cerc vicios pe care acești părinți trebuie să îl parcurgă din nou și din nou, în timp ce epuizarea devine tot mai profundă”, adaugă aceasta.
Cum poți recunoaște semnele timpurii ale burnout-ului?
Burnout-ul nu apare brusc. De cele mai multe ori, semnalele sunt subtile la început. Iată câteva dintre ele:
Emoționale: iritabilitate crescută, senzație de blocaj, copleșire. „Putem auzi părinții spunând că se simt depășiți de situație, de lucrurile necesare de făcut, de parcă nu ar mai exista lumină la capătul tunelului”, spune Cristina Balan-Jereghi.
Comportamentale: tendința de izolare, funcționare pe „pilot automat”, consum excesiv de rețele sociale. „Trebuie să fim atenți când preferăm compania telefoanelor și a rețelelor sociale, decât a oamenilor reali. Tendința de izolare e cu adevărat periculoasă, or nu vom avea cum să încărcăm «bateriile sociale» fără interacțiune. Uneori putem auzi acești părinți povestind că «Sunt atât de obosit, că nici nu am forță să mă duc la culcare. Mai bine fac scroll pe telefon», comportament pe care îl considerăm alarmant”, menționează psihologa.
Fiziologice: senzație permanentă de oboseală, somn necalitativ și orice alt simptom asemănător intoxicațiilor alimentare (probleme digestive, fluctuație în greutate, scăderea poftei de mâncare, amețeli).
„Cu cât mai devreme observăm aceste simptome, cu atât mai rapide și eficiente vor fi metodele de prevenire a burnout-ului”, atenționează psihologa. Un părinte care are în grijă un copil cu dizabilitate trebuie să ceară ajutor, deoarece sprijinul din partea altora nu doar că îi oferă momente necesare pentru odihnă și refacere, dar contribuie și la menținerea echilibrului emoțional și a capacității de a oferi îngrijire pe termen lung, fără a ajunge la epuizare. „Igiena somnului, respectarea pauzelor de masă și de odihnă, respectarea unui regim alimentar echilibrat, adresarea la timp la medic atunci când există riscul unei probleme de sănătate – toate vor contribui la prevenirea burnout-ului”, adaugă aceasta.
De ce este importantă grija de sine?
Potrivit specialistei, pentru un părinte care își împarte ziua între terapii, drumuri, hârtii, crize emoționale și îngrijorări continue, grija de sine trebuie să fie simplă:
să aibă 15 minute doar pentru sine, în care să respire adânc, să tacă, să bea ceaiul cald până la capăt;
să vorbească cu cineva care îl ascultă, să aibă prieteni cu care să se vadă regulat;
să-și asculte corpul: dacă îi e somn, să doarmă; dacă are nevoie să schimbe mediul – să o facă;
să-și planifice timp pentru activitățile care îi plac, chiar dacă alții le consideră neimportante.
„Grija de sine înseamnă, uneori, să recunoști că și tu ai nevoie de ajutor, că și tu ai dreptul să fii ținut în brațe, văzut, susținut, și poate chiar să îți acorzi permisiunea de a spune cu voce tare: sunt vulnerabil și am nevoie de ajutor”, susține psihologa. Potrivit acesteia, neglijarea propriilor nevoi pe termen lung poate cauza probleme de sănătate, de la scăderea imunității la dezechilibre hormonale și boli autoimune, crescând riscul depresiei și anxietății, adesea amplificate de vinovăție și sentimentul de eșec parental. Totodată, sănătatea părintelui este esențială pentru siguranța și îngrijirea adecvată a copilului cu dizabilități. „Pentru că nu poți fi eficient, conectat și util atunci când propriul rezervor este gol. Un părinte epuizat nu poate fi prezent. Nu poate răspunde cu răbdare. Nu poate susține pe cineva care are nevoie de siguranță emoțională, iar noi știm câtă siguranță trebuie să le oferim copiilor pentru o dezvoltare sănătoasă”, subliniază Cristina Balan-Jereghi.
„Totodată, țin să accentuez că este profund important ca părintele unui copil cu dizabilități să aibă grijă de sine nu doar pentru a fi un sprijin mai bun pentru copil, ci pentru sine însuși, ca persoană completă și valoroasă în afara rolului de părinte. Oricât de mult și-ar iubi un părinte copilul, identitatea sa nu trebuie să se reducă doar la – părinte de copil cu dizabilitate. Emoțiile, visele, dorințele – toate își au locul în viața părintelui și satisfacerea lor poate servi chiar drept un exemplu pozitiv pentru copil. Dragă părinte, a trăi doar pentru celălalt înseamnă, treptat, a te dizolva, în timp ce grija de sine este o formă de a-ți păstra autonomia, demnitatea și sensul vieții”, conchide psihologa.
Pentru mai multe informații și resurse utile, vizitați site-ul abilitare.md, unde puteți găsi răspunsuri adaptate nevoilor voastre.
Articolul a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF Moldova „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, implementat de AO „Prietena mea”, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).
Un diagnostic nu schimbă doar viața unui copil, ci ritmul întregii familii. Prioritățile se ordonează, iar deciziile încep să fie luate în funcție de un nou reper. Pentru Cristina Iurcu, acel moment a venit atunci când Maria, la doi ani și jumătate, a fost diagnosticată cu tulburare de spectru autist.
Cristina are 33 de ani și este mama a două fete. Maria are aproape șase ani, iar Ana, sora ei mai mică, puțin peste un an. Când vorbește despre parcursul lor, vorbește despre pași bine calculați, despre decizii luate cu mintea limpede și despre un proces de acceptare care a avut ritmul lui.
„Drumul acceptării a avut coborâșuri și urcușuri”, spune ea. În timp, emoția s-a transformat în claritate. Întrebarea „de ce?”a lăsat loc întrebării „ce putem face de aici înainte?”.
Înainte de diagnostic, Cristina era deja obișnuită cu ritmul intens. Studia și lucra în paralel. A absolvit științe ale educației, apoi traducere, ulterior economie. A sprijinit copii cu dificultăți de învățare într-un proiect educațional și a lucrat într-o editură internațională. Își imagina o revenire în școală, într-un traseu profesional stabil.
Diagnosticul Mariei a schimbat ordinea priorităților.
Familia s-a mutat la Chișinău pentru terapie ABA. Cristina a urmat ea însăși cursuri în domeniu. A revenit la Bălți, apoi a decis să aprofundeze logopedia, înscriindu-se la master. A lucrat într-un centru privat, iar ulterior și la o grădiniță. Astăzi este logopedă la Liceul Teoretic „George Coșbuc” din Bălți.
„Prin tot ce fac, îi fac drum Mariei.” Pentru Cristina, expresia înseamnă implicare zilnică acasă și la cabinet și cel mai important asumarea unui rol mai amplu - acela de a vorbi deschis despre autism și de a arăta că acești copii au ritmul și potențialul lor.
Experiența ei i-a arătat că părinții copiilor cu dizabilități se confruntă cu lipsa unei orientări clare. Primele etape după diagnostic sunt decisive, iar informația este adesea fragmentată. „Un părinte are nevoie să știe care sunt pașii. Ce este prioritar. Ce servicii sunt potrivite. Unde găsește sprijin.”
În acest context, întâlnirea cu alți părinți capătă o altă însemnătate.
Prima întâlnire din cadrul proiectului „Abilitare în Comunitate” a fost pentru Cristina o confirmare că experiența proprie poate deveni resursă comună. „Fiecare părinte a vorbit despre copilul său, despre frici și despre ce a funcționat. „Atunci am simțit o conexiune adevărată”, își amintește ea. „Am gândit: dacă alții reușesc, vom reuși și noi.”
În acel spațiu, comparația face loc schimbului de experiență. „Când auzi cum altcineva a gestionat o situație similară, îți clarifici propriile nelămuriri.” Pentru Cristina, valoarea acestor grupuri nu este emoțională în primul rând, ci practică preluată din alte exemple: ce a funcționat, ce nu, ce ar merita încercat.
Ea crede că atunci când părinții se conectează, comunitatea începe să se schimbe. Informația circulă mai ușor, iar sensibilizarea se întâmplă firesc.
Cristina își dorește ca Maria să crească într-o comunitate care înțelege diversitatea. O comunitate în care sistemele medical, educațional și social funcționează coordonat, iar părinții găsesc sprijin fără a fi nevoiți să îl caute în mod fragmentat.
Unui părinte aflat la început de drum i-ar spune să caute alți părinți. „Într-o comunitate, puterea crește. E mai ușor când vorbești cu cineva care a trecut prin același lucru. Experiența altor părinți oferă mai multă încredere.”
Pentru Cristina, sprijinul dintre părinți este o formă de solidaritate colectivă cu o forță de schimbare nemărginită.
Despre abilitare în comunitate
„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.
Există momente în care părinții copiilor cu dizabilități simt că duc totul singuri. Deciziile zilnice, grija constantă și nevoia de a găsi soluții devin parte dintr-un ritm care cere multă energie. În astfel de momente, întâlnirea cu alți părinți care trec prin experiențe similare poate fi o formă de sprijin.
Svetlana Lungu are 47 de ani și locuiește în Cupcini, raionul Edineț. Este mama a doi băieți - unul adult, de 24 de ani, și Denis, în vârstă de 15 ani, diagnosticat cu fenilcetonurie. Drumul ei ca părinte nu a fost unul pe care l-a ales, ci unul pe care a fost nevoită să-l învețe pas cu pas.
Diagnosticul a venit târziu, iar asta a însemnat ani de adaptare, muncă constantă și multă răbdare. Fenilcetonuria presupune o dietă strictă, hipoproteică, calculată cu atenție în fiecare zi. „Denis respectă o dietă foarte clară. Totul trebuie gândit, cântărit, calculat. Nu e ceva ce faci o doar perioadă. Este un mod de viață”, spune Svetlana.
Privind înapoi, simte că ar putea scrie o carte despre acest drum - cu momente dificile, dar și cu mici victorii. „Despre succese și eșecuri, despre oameni care ne-au fost alături. Cred că fiecare mamă care are un copil cu nevoi speciale are câteva persoane de încredere care o țin pe linia de plutire.”
Dincolo de rolul de părinte, Svetlana se descrie ca fiind o persoană empatică, deschisă, gata să ajute chiar și atunci când nu i se cere. „Sunt genul de om care vine în ajutor dacă simt că pot fi de folos.”
În comunitățile din teritoriu, spune ea, părinții copiilor cu dizabilități se confruntă adesea cu lipsa informațiilor, mai ales cele juridice, și cu absența sprijinului emoțional.
„Nu prea există un loc unde să mergi să vorbești, să întrebi, să fii ascultat. Mulți părinți au un sentiment profund de singurătate.”
Proiectul „Abilitare în Comunitate”, a devenit pentru Svetlana o pauză de respirație. „A fost ca un gât de aer. O speranță că se poate face ceva, că există oameni care nu sunt indiferenți.” A plecat de la prima întâlnire a grupului cu emoții amestecate: bucuria că părinții nu sunt singuri, dar și o luciditate dureroasă.
„Am văzut multă disperare în ochii unor părinți. Și înțelegi că uneori e foarte greu să ajuți omul să creadă că schimbarea e posibilă.”
Pentru Svetlana, valoarea grupurilor locale nu ține doar de informație, ci mai ales de relația dintre părinți. „Părinții au încredere în alți părinți. Când cineva a trecut deja printr-o experiență similară, îl asculți altfel.” Din acest motiv, crede că astfel de grupuri sunt necesare în fiecare regiune.
„Doar vorbind, împărtășind experiențe, poți ajunge la soluții mai bune. De asta cred că fiecare regiune are nevoie de un astfel de grup.”
Dacă ar sta de vorbă cu un părinte aflat la început de drum, nu i-ar promite că va fi ușor. „I-aș spune să meargă pas cu pas. Să nu se grăbească și să nu se compare. Fiecare familie are ritmul ei.”
Pentru Svetlana, întâlnirea cu alți părinți a însemnat nu doar sprijin, ci și încredere. Încrederea că părinții pot fi sprijin pentru alți părinți - iar de aici începe, de multe ori, schimbarea.
Despre abilitare în comunitate
„Abilitare în Comunitate” este un proiect care sprijină părinții copiilor cu dizabilități să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții și să construiască, la nivel local, grupuri de sprijin. Inițiativa creează spații de învățare și implicare civică, pornind de la experiența directă a părinților. Proiectul este implementat de AO Prietena Mea, în cadrul programului Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), implementat de Institute for War and Peace Reporting (IWPR), cu sprijinul Guvernului Regatului Unit.
Se apropie începutul unui nou an școlar – un moment plin de emoții, întrebări, așteptări, atât pentru copii, cât și pentru părinți. Pentru unii este bucuria de a-și revedea colegii, pentru alții curiozitatea de a-și cunoaște noii prieteni, dar și profesorii. Însă, pentru părinții care au copii cu dizabilități, acest început vine cu și mai multe gânduri, griji și speranțe. Cum va fi primit copilul? Cum se va adapta? Va reuși să-și facă prieteni? Va fi oare înțeles și sprijinit? Integrarea într-un colectiv școlar poate fi un proces complicat, cu multe provocări, dar și cu multe oportunități de creștere și învățare. Cu răbdare, susținere și un parteneriat eficient între familie, cadre didactice și comunitate fiecare copil se poate dezvolta armonios.
Importanța unei rutine de dimineață pentru copilul cu dizabilități
Un sprijin important pentru a face față acestor provocări de la început de an școlar, îl reprezintă dezvoltarea unei rutine de dimineață bine stabilite. Pașii repetați – trezirea, îmbrăcatul, micul dejun – planificați cu răbdare și susținere, permit copilului să-și organizeze ziua în ritmul său propriu, oferindu-i autonomie și încredere.
„O rutină dimineața le oferă copiilor predictibilitate și sentimentul de control într-o perioadă marcată de schimbări și nesiguranță, cum este începutul de an școlar. Rutina creată acționează ca un «cadru de sprijin» care permite copilului să rămână în contact cu sine și cu mediu într-un mod sigur și reglator”, explică psihologa Doina Chiosa. Potrivit acesteia, rutina reduce anxietatea, îmbunătățește adaptarea la medii noi și susține funcționarea executivă.
Psihologa explică faptul că o rutină eficientă de dimineață include elemente esențiale precum culcatul la ore fixe în fiecare seară, trezirea blândă, evitarea grabei și crearea unei conexiuni afective prin îmbrățișări sau cuvinte calde. De asemenea, este important ca pașii să fie clari și repetați zilnic. Implicarea copilului cu dizabilitate în activitățile de pregătire — cum ar fi alegerea hainelor sau aranjarea ghiozdanului – contribuie la dezvoltarea autonomiei și a sentimentului de competență. „Aceste elemente susțin autoreglarea și prezența conștientă, abilități esențiale în gestionarea emoțiilor”, afirmă specialista.
Semne ale anxietății de dimineață la copii și cum le recunoaștem
Potrivit psihologei, anxietatea de dimineață la copiii cu dizabilitate se poate manifesta prin semne diverse. Durerile de burtă sau de cap, lipsa poftei de mâncare, iritabilitatea, plânsul, agățarea de părinte sau refuzurile ferme „Nu vreau să merg!” sunt manifestări frecvente. În astfel de momente, este esențial ca părintele să rămână calm, să valideze emoțiile copilului – „Te înțeleg, e greu azi...” și să încurajeze exprimarea trăirilor, nu evitarea situației. „Încurajez trăirea emoțiilor fără a le respinge. Deseori, părinții, din grabă, nu validează trăirile copilului, care pentru el pot părea foarte dramatice, chiar dacă, pentru părinți, nu par a avea la fel de mult sens”, spune specialista.
Ce e de făcut când copilul refuză categoric să meargă la școală?
Doina Chiosa subliniază că, atunci când un copil refuză categoric să meargă la școală sau are o criză de plâns, primul pas esențial este ca părintele să-și regleze propriile emoții. Reacțiile bazate pe critică, amenințări sau graba de a rezolva situația pot intensifica anxietatea copilului. „E nevoie de o prezență calmă, ascultare empatică – «Ce anume e greu azi?». Mai ales în primii ani de viață, schimbările creează copiilor situații anxioase, iar părintele este «figura de suport» în momentele de criză, nu «controlorul»”, menționează aceasta.
Conectarea afectivă este un pas esențial în gestionarea acestor momente tensionate. Potrivit psihologei, un gest simplu dimineața – cum ar fi o îmbrățișare sau un mesaj de sprijin precum „sunt aici cu tine” – are un efect de reglare asupra sistemului nervos și oferă copilului un „fundal de siguranță” pentru întreaga zi. Astfel de interacțiuni reduc nivelul hormonilor de stres și contribuie la formarea unui atașament sigur. „Contactul autentic este resursa principală care menține sănătatea relațională și emoțională atât la maturi, cât și la copii”, precizează ea .
Este important ca părintele să fie disponibil emoțional și să încerce să afle, cu răbdare, cauza refuzului. Dacă episoadele de opoziție sau plâns se repetă, este un semnal că la școală există un factor de stres – fie interacțiunile cu alți copii, fie atitudinea cadrului didactic. „Există o cauză mereu, chiar dacă nu pare evidentă”, afirmă specialista.
Obiceiuri de evitat și rutine care aduc echilibru
Psihologa Doina Chiosa recomandă părinților care au copii cu dizabilități câteva gesturi simple, dar esențiale, care îi pot ajuta să înceapă ziua cu calm, siguranță și încredere:
- Să se trezească cu suficient timp înainte, pentru a evita graba și tensiunea;
- Să ofere copilului conectare afectivă (prin atingere, privire, voce caldă);
- Să includă copilul în decizii simple – ceea ce crește sentimentul de control;
- Să normalizeze emoțiile („E firesc să simți emoții la început”);
- Să încheie plecarea cu o rutină constantă (ex.: o strângere de mână, o frază specială)
Psihologa atrage atenția că diminețile pot deveni rapid o sursă de stres pentru un copil cu dizabilitate dacă părintele recurge la comportamente precum critica – „Ești mereu lent”, etichetarea – „Ești leneș”, comparațiile cu alți copii sau graba în exces. De asemenea, schimbările bruște în rutină sau prezența emoțiilor negative neexprimate – cum sunt nervozitatea sau grijile adultului – pot fi „preluate” instinctiv de copil și pot amplifica starea de anxietate. „Este important de specificat că și părinții pot trăi multe momente de stres în această perioadă. De aceea, este necesar să-și creeze și ei o rutină, care să le ofere senzația că vor reuși tot ce și-au propus. Rutina poate părea plictisitoare, dar este exact ceea ce contribuie la diminuarea surselor de stres și susține dezvoltarea autonomiei copiilor cu dizabilități”, conchide specialista.
Articolul a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF Moldova „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, implementat de AO „Prietena mea”, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).
