De Ziua Mondială a Sănătății, aducem în discuție bunăstarea părinților și îngrijitorilor

Încurajarea autonomiei unui copil cu dizabilitate este un parcurs care necesită multă răbdare, încredere și înțelegere conștientă a procesului. În acest text, vă propunem să explorăm împreună pași simpli și metode, recomandate de Dr. Amy Griswold OTR și Kathryn Jones M.Ed., Ed. S, prin care părinții pot sprijini dezvoltarea independenței copilului lor, fără a pune presiune sau a grăbi ritmul individual al copilului. 

Acțiunile concrete prin care părinții pot începe să încurajeze autonomia unui copil 

Una dintre cele mai simple și concrete acțiuni pe care le pot întreprinde părinții în încurajarea autonomiei este aceea de a oferi mai întâi alegeri. Acest lucru poate fi în cele mai banale și simple sarcini. Oferind consecvent alegeri, copiii capătă încredere și își sporesc autonomia. O altă acțiune importantă pe care o pot întreprinde părinții este să acorde copiilor timp pentru a îndeplini sarcinile în mod independent. De multe ori, părinții sunt concentrați pe perfecțiunea sarcinii și pierd din vedere adevărul că învățarea are loc din proces, indiferent de rezultat.

Echilibru între sprijinirea copilului și oferirea unui spațiu în care acesta să învețe să se descurce singur

De multe ori, proiectăm propriile sentimente și gânduri asupra copiilor noștri. Cheia pentru găsirea echilibrului între sprijin și oferirea spațiului necesar pentru creștere se regăsește, de obicei, în înțelegerea motivațiilor și așteptărilor noastre interne. De exemplu, dacă nu conștientizez că frustrările mele față de copilul meu apar pentru că îmi doresc ca lucrurile să fie „perfecte”, mai degrabă decât pentru că vreau ca acesta să învețe, risc să intervin în proces și să mă concentrez pe un rezultat conform așteptărilor mele. Acest lucru, însă, nu este de ajutor copilului. Este important să lăsăm o marjă de eroare, deoarece eșecul în rezolvarea unei probleme nu reflectă negativ asupra noastră ca părinți.

Activități recomandate pentru a motiva un copil cu dizabilitate să-și dorească să se descurce singur

Un pas inițial foarte mic, dar esențial pentru a motiva un copil să-și dorească să îndeplinească sarcini în mod independent, poate fi să-i acordați timp separat pentru a se juca independent, fără intervenția adultului. Pur și simplu, a avea timp de joacă nestructurat, în care copilul începe să-și dezvolte capacitatea de a face singur alegeri. Iar dacă părinții fac în mod constant toate alegerile zilnice (de la îmbrăcăminte la joacă), copilul nu are ocazia să aleagă nimic. Sau, dacă părinții finalizează constant sarcinile pentru copil (deoarece își doresc perfecțiunea), copilul nu are niciun motiv să inițieze autonomia.

Rolul rutinei în dezvoltarea independenței 

Rutina îi ajută pe copiii noștri cu dizabilități să dea sens lumii din jurul lor. De la înțelegerea sarcinilor de bază de acasă, până la înțelegerea indiciilor sociale, rutina modelează înțelegerea și stabilește așteptări reale. Înțelegerea succesiunii evenimentelor zilnice îi ajută pe copii să susțină dorințele și nevoile lor. A avea o rutină previzibilă îi ajută pe copii să se simtă în siguranță, deoarece contribuie la dezvoltarea unui sentiment de siguranță în gestionarea sarcinilor din viața de zi cu zi. 

Cum putem încuraja copiii să participe la deciziile care îi privesc, fără a-i copleși sau a-i face să se simtă nesiguri

Este un proces constant de încercare de a oferi sprijin și de a minimiza ajutorul până când este găsit un echilibru al independenței. Acest proces se repetă pe măsură ce copilul continuă să crească și să se dezvolte. Este absolut normal ca procesul de încurajare a independenței să nu aibă succes de fiecare dată. Ca părinți, vom cădea în vechile noastre obiceiuri de a căuta perfecțiunea în detrimentul participării. Când facem acest lucru, trebuie să fim conștienți și să facem un pas înapoi, ca să le permitem copiilor noștri să își exercite dreptul de a lua decizii bazate pe propriile sentimente.

Ce concluzii putem trage?

Fiecare copil este unic, iar drumul spre independență va arăta diferit pentru fiecare. Ce este important de reținut, pentru noi ca părinți, este că autonomia nu se dezvoltă peste noapte, ci prin pași mici și constanți. 

Contributoare: Dr. Amy Griswold OTR și Kathryn Jones M.Ed., Ed. S

În fiecare an, pe 2 aprilie marcăm Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului – un eveniment important, în care putem vorbi repetat și deschis, fără prejudecăți, despre Tulburarea de Spectru Autist (TSA). 

Pentru mulți dintre noi, autismul rămâne neînțeles, fiind acoperit în mituri, idei greșite alimentate de necunoaștere. Tocmai de aceea, acest material vine să ne ajute să înțelegem despre ce este, dar cel mai important – despre ce nu este autismul și cum putem demonta împreună mituri și convingeri eronate despre persoanele cu TSA.

Mit: Vaccinurile provoacă autism
Adevăr: Nu există nicio dovadă științifică validă care să confirme această ipoteză. Studiile care au răspândit această idee au fost retrase, iar autorii lor – discriminați în mediul academic. Potrivit Organizației Mondiale a Sănătății, la nivel global, aproximativ 1 din 100 de copii este diagnosticat cu o formă de autism, iar cauza exactă a TSA este încă necunoscută. Ce se știe cu certitudine este că nu vaccinurile sunt de vină, ci mai degrabă o combinație de factori genetici și biologici.

Mit: Autismul se vindecă
Adevăr: Autismul nu este o boală, ci o tulburare neurologică, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sânge, analize ADN sau alte investigații clinice. Autismul nu dispare, dar copiii cu TSA pot face progrese semnificative cu ajutorul terapiei și al susținerii din partea familiei și a comunității. 

Mit: Copiii cu autism nu simt emoții
Adevăr: Copiii cu TSA simt iubirea, tristețea, frustrarea și empatia, doar că le pot exprima diferit. Ei au un alt mod de a interpreta limbajul non-verbal sau contextul social, dar emoțiile lor sunt la fel. 

Mit: Copiii cu autism sunt agresivi
Adevăr: Agresivitatea nu este o trăsătură definitorie a autismului. Comportamentele provocatoare apar adesea din frustrare, suprastimulare sau dificultăți de comunicare. Cu înțelegere și sprijin, ele pot fi prevenite și gestionate eficient.

Mit: Autismul înseamnă retard mintal
Adevăr: TSA nu este același lucru cu dizabilitatea intelectuală. Deși unii copii pot avea dificultăți cognitive, mulți au o inteligență normală sau chiar peste medie. Fiecare copil este unic și se dezvoltă în propriul ritm.

Mit: Autismul arată la fel la toți copiii
Adevăr: Autismul este un spectru larg, tocmai de aceea și se numește „Tulburare de Spectru Autist”. Unii copii pot avea abilități remarcabile, alții pot avea nevoie de suport în activitățile zilnice, de aceea, este important să vedem persoana și nu eticheta.

Și spre final, atunci când vorbim despre autism, nu vorbim despre o limitare, ci despre o altă formă de a percepe și a interacționa cu lumea. Nicio dizabilitate sau tulburare de dezvoltare, precum este autismul, nu ar trebui să devină un stigmat sau un motiv pentru care o persoană să fie lipsită de dreptul la educație, la sprijin individualizat sau la o viață demnă, în comunitate.
 

Ziua de 21 martie este încă un prilej de a ne aminti că diversitatea ne face mai uniți, iar iubirea mai empatici. Ziua Mondială a Sindromul Down nu este doar o dată în calendar, ci o reamintire a faptului că viața este despre șanse și drepturi egale. 

Pentru părinții care cresc un copil cu Sindrom Down, această zi are o însemnătate aparte. Nu doar pentru că își doresc o lume mai incluzivă copiii lor, ci și pentru că e o călătorie pe care nu au ales-o, dar pe care au îmbrățișat-o cu toată ființa. Iar de atunci, zi de zi, luptă pentru acceptare, educă prin exemplul propriu și schimbă, pas cu pas, percepția societății privind copiii cu dizabilități. 

Am stat de vorbă cu trei mame care trăiesc această realitate și ne-au povestit ce înseamnă pentru ele data de 21 martie, cum le-a schimbat viața copilul lor și care sunt cele mai importante lecții pe care le-au învățat.

„În lume sunt milioane de familii ca a noastră”

„Pentru mine, Ziua Mondială a Sindromului Down e ca sunetul unui clopoțel care atrage atenția oamenilor,” spune Elena Șaran, mama Loredanei. „Este o ocazie de a combate prejudecățile, de a informa publicul că aceste persoane au aceleași drepturi, de a ne reaminti tuturor să fim mai empatici, toleranți și iubitori”.

Aceeași idee o împărtășește și Veronica, mama Sofiei, care consideră că această zi îi ajută să nu se mai simtă singuri. „Ziua Mondială a Sindromului Down îmi amintește că în lume sunt milioane de familii ca a noastră. Este important să celebrăm această zi, pentru ca lumea să cunoască și să învețe despre empatie și toleranță”.

În același gând este și mama lui Ernest, Elena Guțu, pentru care data de 21 martie nu este ca oricare, ci o zi în care ne amintim că „fiecare persoană este unică și valoroasă, iar diversitatea ne face mai puternici ca societate”.

„Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”

 
Niciuna dintre aceste mame nu a fost pregătită pentru schimbarea care a venit odată cu nașterea copilului. De exemplu Elena Șaran își amintește că „a durat ceva timp acceptarea” până și-a schimbat perspectiva asupra vieții. 

„Inițial a fost destul de dur. Iar ulterior, mi-am spus că voi urma modelul social standard: concediu de maternitate, grădiniță și apoi întoarcerea la serviciu. Dar lucrurile s-au schimbat când am decis că fetița mea trebuie să meargă la o școală de masă incluzivă. Am renunțat la serviciu ca să-i fiu alături. Mi-a afectat starea financiară, dar mi-a adus și o viață nouă, complet diferită – mai conștientă, mai intensă și mai plăcută”, mărturisește Elena Șaran, mama Loredanei. 

Pentru Veronica, maternitatea a fost un drum lung, cu un ocean de emoții de procesat. „Odată cu venirea fiicei mele pe lume, prioritar am devenit mamă. Mi-a luat timp să las deoparte rușinea, vinovăția și frustrarea. Știam că aceste emoții nu trebuie să-și aibă locul în familia noastră.”

Mama lui Ernest, la rândul ei, vorbește despre o călătorie pe care nu a ales-o, dar pe care a îmbrățișat-o cu toată inima. „Odată cu venirea pe lume a lui Ernest, viața mea a fost marcată de un amestec profund de iubire, provocări și reziliență. Am devenit cea mai puternică voce pentru copilul meu”.

„Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare”

Când vine vorba de ce mai frumoase amintiri, mamele celebrează cu mândrie chiar și cele mai mici reușite ale copiilor. 
Pentru Elena Guțu, de exemplu, cel mai frumos moment a fost când și-a văzut fiul participând la primul campionat de Taekwondo adaptat nevoilor lui. „A fost prima lui medalie, oferită pentru străduința depusă la antrenamente. Nu pot descrie acea bucurie și sentimentul de mândrie pentru copilul meu!”

Elena Șaran, mama Loredanei, își amintește că momentul care i-a schimbat percepția despre Sindromul Down a fost primul zâmbet al fetiței sale: „La un moment dat, mi-a zâmbit. Țin minte și astăzi acea senzație de reîntoarcere la viață, de ieșire din șocul trăit inițial. A fost ca o adresare în care-mi zicea: «Eu mă simt bine și mă bucur de viață. Tu de ce ești tristă?»”.

Iar pentru Veronica, fiecare zi aduce un moment de neprețuit. „Mă topesc când îmi spune: «Mam’, te iubesc!», sau îmi arată inimă din mâini, sau mă întreabă: «Ești bine?» Ce mi-aș putea dori mai mult? Lângă mine crește o persoană sensibilă și iubitoare, care din păcate, încă nu își găsește locul cu semenii și societatea”. 

„Să ne iubim reciproc este sarcina supremă”

Mamele acestor copii cred că adevărata schimbare trebuie să înceapă în primul rând de la fiecare dintre noi.

„Persoanele cu Sindrom Down reflectă iubirea și bunătatea celor care îi înconjoară,” spune Elena Șaran. „Fiți binevoitori, oferiți-le sprijin și împreună vom construi o lume mai frumoasă”, continuă ea.

Elena Guțu ne amintește că „Lupta nu e doar a părinților. E și a societății. Este nevoie de voce și curaj pentru a schimba mentalitatea și pentru a-i oferi copilului un loc demn în lume”.

Iar Veronica rezumă totul într-un mesaj simplu, dar puternic: „Să ne iubim reciproc este sarcina supremă. Nu contează câți cromozomi avem”. 

Fiți parte din schimbare

„Purtați astăzi șosete desperecheate ca simbol al diversității și transmiteți un mesaj de susținere și iubire pentru toți cei care fac lumea mai frumoasă prin zâmbetul și bunătatea lor!” îndeamnă Elena Guțu.
 

Fiecare dintre noi poate contribui la o lume mai deschisă și mai incluzivă. Totul începe cu un strop de iubire și acceptare!