Cum trec părinții copiilor cu dizabilități prin doliul emoțional

Finalul lunii mai aduce cu sine o atmosferă inconfundabilă în școlile noastre. Curțile se umplu de flori, sunetul ultimului clopoțel răsună festiv, iar careurile tradiționale adună la un loc elevi, profesori și părinți emoționați. Este momentul în care, simbolic, se trage linia unui an de muncă, iar recunoașterea publică îmbracă forma diplomelor, a medaliilor de premiant și a aplauzelor.

Această cultură a performanței vizibile, deși intenționează să celebreze meritul, poartă adesea o presiune invizibilă, dar uriașă. Într-o societate profund ancorată în ierarhii, sfârșitul de an școlar devine, fără să vrem, un teren al comparațiilor. Ne uităm la medii, la numărul de premii și la poziția pe care un copil o ocupă în raport cu colegii săi. Însă, dacă privim educația și dezvoltarea dintr-o perspectivă mai profundă, umană și psihologică, devenim conștienți de un adevăr esențial: succesul unui copil este mult prea complex pentru a fi redus doar la niște cifre dintr-un catalog sau la o coală de hârtie lucioasă.

Mecanismul psihologic din spatele comparației: de ce este nocivă?

Din punct de vedere psihologic, comparația constantă dintre copii acționează ca un factor perturbator în construirea identității lor. Atunci când evaluăm valoarea unui copil prin raportare la realizările altuia, îi transmitem indirect un mesaj extrem de periculos: „Ești valoros doar dacă ești mai bun decât ceilalți.”

Comparația frecventă produce în mod inevitabil anxietate și un sentiment copleșitor de insuficiență. În mintea copilului se instalează credința că eforturile sale nu sunt niciodată destul de bune, ceea ce îi afectează direct stima de sine și motivația intrinsecă. Când motivația de a învăța nu mai vine din curiozitate sau din bucuria descoperirii, ci din teama de a nu dezamăgi sau de a nu fi evaluat ca fiind „mai slab”, procesul educațional își pierde esența formatoare.

Etichetele de tipul „mai bun”, „mai slab” sau „mai lent” rigidizează percepția pe care copilul o are despre sine. Un copil catalogat drept „mai lent” riscă să își însușească această etichetă ca pe o sentință, renunțând să mai încerce, în timp ce un copil definit doar prin prisma etichetei de „cel mai bun” va dezvolta o frică paralizantă de eșec, asociindu-și întreaga valoare personală cu menținerea acelui statut ideal. 

Validarea progresului individual este infinit mai sănătoasă decât presiunea unei performanțe standardizate, deoarece mută accentul pe evoluție, oferindu-i copilului siguranță emoțională.

Cum arată succesul în ritmuri diferite

Fiecare copil are propriul său ritm de dezvoltare biologică, cognitivă și emoțională. Standardizarea așteptărilor ignoră diversitatea nativă a ritmurilor umane. Succesul nu este un șablon universal, ci o ecuație profund individuală.

Dacă învățăm să privim dincolo de standardele clasice de evaluare, vom descoperi victorii remarcabile, care adesea trec neobservate la careurile festive:

    •Este succesul acelui copil care, luptându-se cu o anxietate școlară severă sau cu provocări de adaptare, a reușit în acest an să meargă constant la școală și să treacă pragul clasei cu zâmbetul pe buze.

    •Este succesul copilului care a învățat pe parcursul acestor luni să își gestioneze mai bine emoțiile copleșitoare, să ceară o pauză atunci când se simte suprasolicitat sau să își exprime frustrarea fără a izbucni.

    •Este reușita extraordinară a unui elev retras care, după lungi perioade de izolare, și-a făcut în sfârșit primul prieten adevărat în bancă, învățând valoarea conexiunii și a apartenenței.

Aceste realizări nu primesc note mari și nu sunt strigate la microfon în fața întregii școli, dar ele reprezintă pilonii de bază ai unei vieți armonioase. În mod cert, nu toate victoriile se scriu pe hârtie.

Presiunea performanței în cazul copiilor cu dizabilități sau CES

În cazul familiilor care cresc copii cu dizabilități sau cu Cerințe Educaționale Speciale (CES), perioada finalului de an școlar poate deveni și mai dureroasă. Atunci când sistemul de evaluare recunoaște doar excelența academică clasică, eforturile titanice depuse de acești copii și de părinții lor riscă să rămână invizibile pentru ceilalți.

Pentru un copil cu nevoi complexe de dezvoltare, salturile enorme nu se măsoară în rezolvarea unor ecuații complicate, ci în autonomie și comunicare cotidiană. Reușita de a spune un cuvânt nou, de a comunica mai clar o nevoie decât la începutul anului sau de a menține atenția pe o sarcină timp de zece minute reprezintă un progres monumental.

Atunci când societatea sau comunitatea școlară insistă pe compararea performanțelor vizibile, părinții copiilor cu CES se pot confrunta cu un sentiment acut de izolare sau epuizare emoțională, simțind că munca zilnică, nevăzută, de acasă și din cabinetele de terapie, este lăsată în umbră. Incluziunea adevărată începe exact acolo unde comunitatea înțelege să celebreze efortul adaptat și evoluția fiecărui copil, indiferent de punctul de pornire.

Ce pot face adulții diferit? Rolul părinților și al profesorilor

Pentru a diminua această presiune și pentru a crește copii rezilienți, adulții din jurul lor — părinți și cadre didactice — trebuie să schimbe lentila prin care privesc evaluarea. Putem încuraja și susține copiii fără a apela la capcana comparației prin câteva acțiuni conștiente:

    1. Lăudați procesul și efortul, nu doar rezultatul final. În loc de „Mă bucur că ai luat 10”, puteți spune „Am văzut cât de mult ai muncit pentru acest proiect și cât de perseverent ai fost, sunt mândru de determinarea ta”.
    2. Comparați copilul doar cu el însuși din trecut. Arătați-i parcursul: „Îți amintești cum în septembrie îți era greu să citești acest text, iar acum îl parcurgi cu atâta ușurință? Uite ce mult ai evoluat!”. Acest exercițiu îi dezvoltă o mentalitate de creștere.
    3. Diversificați definiția succesului în clasă. Profesorii pot scoate în evidență, de-a lungul anului și la finalul lui, nu doar competențele academice, ci și calitățile umane: bunătatea, spiritul de echipă, empatia, creativitatea sau capacitatea de a-și ajuta un coleg aflat în dificultate.
    4. Creați spații sigure pentru exprimarea emoțiilor. Permiteți-le copiilor să simtă și dezamăgire sau oboseală, fără ca acestea să fie urmate de critici sau de frica de a nu fi „la înălțimea” așteptărilor.

O cultură a acceptării

Finalul de an școlar ar trebui să fie, înainte de toate, o perioadă de respiro, de recunoștință și de reconectare în interiorul familiei și al comunității. Notele și diplomele își au rolul lor în măsurarea unor competențe specifice, însă ele nu definesc nici complexitatea unui copil și nici potențialul său pe termen lung.

O societate cu adevărat incluzivă și matură este aceea care înțelege că valoarea unui om nu derivă din depășirea celorlalți, ci din descoperirea propriilor capacități într-un mediu sigur, care oferă acceptare și sprijin. Să privim, așadar, cu o atenție mai caldă și mai lucidă spre copiii noștri în aceste zile. Să le vedem toate acele victorii mici, profunde și discrete care nu vor apărea niciodată pe o diplomă, dar care le luminează, zi de zi, drumul spre autonomie și încredere.
 

Aflarea diagnosticului de sindrom Down la un copil poate schimba brusc perspectiva părinților asupra viitorului, aducând cu sine șoc, teamă și multe întrebări. În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, la inițiativa AO „Prietena mea”, psihologa Cristina Dolinschi spune însă că aceste reacții sunt firești, iar drumul spre acceptare trece prin informare corectă și sprijin emoțional. Cu ajutorul medicilor, psihologilor și al altor familii care trec prin experiențe similare, părinții pot înțelege mai bine nevoile copilului. În același timp, este important să nu rămână singuri, să accepte ajutorul celor din jur și să aibă grijă de propria stare emoțională.

„Temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”

Momentul în care părinții află că au un copil cu sindrom Down este, de cele mai multe ori, unul copleșitor. Psihologa explică faptul că primele reacții sunt intense și firești. „Mulți părinți spun că în primele momente simt șoc, confuzie sau chiar negare. Apar multe întrebări: «Cum va fi viața copilului nostru?», «Se va dezvolta normal?», «Vom putea face față?» sau «De ce ni se întâmplă nouă acest lucru?»”. Ea subliniază că emoțiile precum tristețea, teama sau nesiguranța sunt normale, iar uneori apare și vinovăția, chiar dacă nu are un motiv real. „Acest lucru se întâmplă pentru că părinții își imaginau un anumit viitor pentru copilul lor, iar diagnosticul schimbă brusc această imagine.”

Psihologa afirmă că primele luni după diagnostic sunt adesea marcate de stres și nevoia de adaptare, iar pentru a reduce din anxietate este esențială informarea corectă. Până la acceptarea sindromului Down sau a altor diagnostice, părinții trec adesea prin mai multe etape emoționale, fiecare cu propriile trăiri și reacții:

• negarea – prima reacție în fața veștii dificile, când părintele refuză să accepte realitatea și se agață de speranța că totul va fi diferit;
• furia – o etapă plină de frustrare și neputință, în care părintele caută vinovați și se confruntă cu sentimente intense;
• negocierea – atunci când părintele încearcă să găsească soluții miraculoase sau compromisuri, sperând că situația se poate schimba dacă face anumite lucruri;
• depresia – o perioadă de tristețe profundă, în care părintele realizează că lucrurile nu se vor schimba, ceea ce-i provoacă un sentiment de pierdere;
• acceptarea – ultima etapă, în care părintele începe să accepte realitatea, să se adapteze și să-și găsească un nou echilibru emoțional.

AO Prietena mea a creat un curs video disponibil pe abilitare.md, care explică, pas cu pas, procesul de acceptare, pentru a-i ajuta pe părinți să-și înțeleagă mai bine emoțiile și să treacă prin ele într-un mod echilibrat și sănătos.

„Atunci când părinții înțeleg mai bine particularitățile dezvoltării, anxietatea scade și apare sentimentul de control. În același timp, este important ca părinții să vorbească deschis despre emoțiile lor, fie cu partenerul, fie cu prieteni apropiați sau cu un specialist. Izolarea emoțională poate amplifica stresul. Nu în ultimul rând, părinții trebuie să își amintească faptul că nu trebuie să fie perfecți. Fiecare familie învață treptat cum să gestioneze situațiile noi care apar.”

În același timp, una dintre cele mai mari nevoi pentru părinți este să nu se simtă singuri în această experiență. „În primul rând, ei au nevoie de explicații clare din partea specialiștilor (medici, psihologi etc.) despre ce înseamnă acest diagnostic și ce posibilități de dezvoltare există pentru copil. În multe cazuri, temerile apar din lipsa de informație sau din mituri care circulă în societate”, adaugă psihologa. La fel de important este contactul cu alte familii aflate în situații similare. Potrivit ei, urmărind în mediul online experiențe reale ale familiilor în care cresc copii cu sindrom Down sau discutând direct cu acestea, părinții ajung să înțeleagă mai bine realitatea de zi cu zi, să vadă evoluția copiilor și să capete mai multă încredere și speranță. „De asemenea, rolul familiei extinse și al comunității este esențial. Uneori, un simplu mesaj de susținere sau disponibilitatea de a ajuta în viața de zi cu zi poate reduce mult presiunea pe care o resimt părinții.”

„Este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor”

Cristina Dolinschi recomandă ca implicarea părinților în dezvoltarea copilului cu sindrom Down să fie adaptată la vârsta și ritmul fiecăruia. Printre activitățile cele mai utile din primul an de viață se enumeră: vorbitul constant cu copilul, cântatul, jocurile de apropiere și stimularea simțurilor prin privit, atins și ascultat. Pe măsură ce copilul crește, pot fi introduse activități care stimulează mișcarea, limbajul și autonomia, iar la vârsta preșcolară și școlară este recomandată axarea pe jocuri interactive, povești, puzzle-uri și sarcini simple care încurajează autonomia și creativitatea. „Părinții pot beneficia de sprijin prin colaborarea cu specialiști în intervenție timpurie și servicii de reabilitare disponibile în cadrul centrelor publice sau private din Republica Moldova. Există, de asemenea, platforme online care oferă informații despre îngrijire, educație și servicii specializate pentru copii cu sindrom Down, facilitând accesul părinților la resurse utile și sfaturi practice.”

Familia are un rol important în crearea unui mediu echilibrat pentru copil. Psihologa spune că frații pot deveni un sprijin valoros. „În multe familii, relația dintre frați devine una foarte apropiată, bazată pe sprijin și cooperare.” Este important ca aceștia să primească explicații simple și sincere despre condiția copilului, adaptate vârstei și să fie încurajați să-și exprime propriile emoții. „Familia extinsă, de exemplu – bunici, unchi, mătuși, poate contribui la crearea unui mediu stabil și afectuos. Uneori sprijinul poate însemna lucruri foarte simple: petrecerea timpului cu copilul, ajutor practic pentru părinți sau implicarea în activități familiale”, spune specialista.

În același timp, psihologa atrage atenția că părinții nu trebuie să se neglijeze pe ei înșiși deoarece bunăstarea lor psihologică este esențială pentru echilibrul întregii familii. Ea le recomandă să își acorde timp pentru odihnă. „Este important ca părinții să își permită momente de odihnă, activități care îi relaxează și timp pentru relațiile personale. Poate fi vorba doar despre o plimbare, o discuție cu prietenii sau câteva ore în care altcineva are grijă de copil. În acest sens, este utilă împărțirea responsabilităților și acceptarea ajutorului din partea familiei sau a prietenilor.” 

Specialista explică faptul că unele exerciții simple pot ajuta părinții să se calmeze și să gestioneze mai bine stresul. „Se pot calma rapid folosind respirația 4-7-8: inspiră pe nas 4 secunde, ține aerul 7 secunde, expiră încet pe gură 8 secunde. Acest tip de respirație ajută la calmarea sistemului nervos și la reducerea tensiunii emoționale.” Un alt exercițiu practic este concentrarea pe micile reușite zilnice. „La sfârșitul zilei, părinții pot încerca să identifice trei lucruri pozitive care s-au întâmplat: poate fi un zâmbet al copilului, o abilitate nouă sau pur și simplu o zi mai liniștită. Această practică ajută la schimbarea perspectivei de la stres către progres.”

Pentru a beneficia atât de sprijin, cât și de un repaus temporar, părinții, rudele sau îngrijitorii pot apela la serviciul social „Respiro”. Acesta este destinat persoanelor cu dizabilități severe și oferă asistență continuă, timp de 24 de ore, pentru o perioadă de până la 30 de zile pe an.

În cadrul serviciului, beneficiarii primesc cazare și alimentație, îngrijire personală, supravegherea stării de sănătate, precum și sprijin pentru dezvoltarea abilităților de autoservire și autonomie. Totodată, sunt oferite servicii de consiliere psiho-socială pentru părinți și îngrijitori.

Primii ani de viață ai fiecărui copil reprezintă o perioadă importantă pentru formarea abilităților cognitive, emoționale și sociale, iar intervenția timpurie joacă un rol decisiv în dezvoltarea acestuia. La această etapă, copilul asimilează informații despre lume, relații, comunicare și propriul corp. Directoarea Institutului Național de Intervenție Timpurie în Copilărie (INITC), Mariana Jalbă, atrage atenția că, în cazul copiilor cu sindrom Down, intervenția timpurie poate face o diferență majoră în modul în care aceștia se dezvoltă și se integrează în comunitate. „Intervenția timpurie nu înseamnă doar sprijin pentru copil. Înseamnă și sprijin pentru părinți, astfel încât aceștia să înțeleagă mai bine nevoile copilului, să capete încredere și să știe cum îl pot ajuta în viața de zi cu zi. De fapt, familia este cea mai importantă parte a procesului de dezvoltare.”

„Intervenția timpurie nu se reduce la câteva ședințe cu specialiști”

Intervenția timpurie presupune evaluarea dezvoltării copilului, înțelegerea nevoilor familiei și stabilirea unor obiective realiste, adaptate vieții din fiecare zi. Mariana Jalbă subliniază că, odată cu oferirea timpurie a sprijinului pentru copil și familie, cresc considerabil șansele unei dezvoltări armonioase.

„Foarte important – intervenția timpurie nu se reduce la câteva ședințe cu specialiști. Ea înseamnă, în primul rând, lucru împreună cu familia, astfel încât părinții să poată transforma activitățile obișnuite: masa, joaca, plimbarea, baia, îmbrăcatul în momente care susțin dezvoltarea copilului. Cu alte cuvinte, intervenția timpurie nu se întâmplă doar într-un cabinet. Ea se întâmplă acolo unde copilul trăiește și învață cel mai mult: acasă, în familie și în rutina lui zilnică.”

Există mai multe forme de sprijin care pot ajuta evoluția unui copil cu sindrom Down. Potrivit Marianei Jalbă, sunt utile activitățile care susțin mișcarea și dezvoltarea motorie; comunicarea și limbajul; alimentația și autonomia; jocul, relaționarea și participarea în activitățile de zi cu zi și dezvoltarea atenției și a învățării. „Totuși, cele mai importante exerciții nu sunt neapărat cele formale, dar acelea care apar firesc în viața de zi cu zi. De exemplu, atunci când părintele încurajează copilul să întindă mâna după o jucărie, să aleagă între două obiecte, să participe la îmbrăcat sau să comunice ce dorește. Adevărata valoare a intervenției timpurii este că îi ajută pe părinți să descopere cum pot susține dezvoltarea copilului în momentele obișnuite ale fiecărei zile.”

Specialista subliniază că scopul principal al intervenției timpurii este ca fiecare copil să poată participa cât mai activ și natural la viața de familie și, mai târziu, la grădiniță, școală și comunitate. În același timp, urmărește să sprijine comunicarea, dezvoltarea mișcării și a coordonării, autonomia în activitățile zilnice, jocul și relațiile cu ceilalți, precum și încrederea copilului în propriile reușite. „Intervenția timpurie are și un alt obiectiv major – să întărească familia. Atunci când părinții se simt susținuți, înțeleși și implicați, copilul are cele mai bune condiții pentru a crește și a se dezvolta. Aș spune că intervenția timpurie nu lucrează doar pentru copil, ci împreună cu familia, pentru viața reală acestuia.”

„Progresul cel mai valoros apare atunci când părinții sunt încrezători, consecvenți și sprijiniți”

Copilul își petrece cea mai mare parte a timpului în familie, iar numeroase oportunități de învățare apar chiar acasă, prin activități simple și repetitive din viața de zi cu zi. Potrivit Marianei Jalbă, părinții pot susține dezvoltarea copilului:
    •    vorbind cu el des, clar și cu răbdare;
    •    oferindu-i timp să răspundă, să arate, să aleagă sau să încerce;
    •    implicându-l în activități precum masa, îmbrăcatul, joaca sau plimbările;
    •    repetând activități simple și plăcute;
    •    observând ce îl motivează și ce îi stârnește interesul.
Totodată, există și greșeli frecvente pe care părinții ar trebui să le evite. Printre acestea:
    •    tendința de a face totul în locul copilului, din grabă sau din dorința de a-l proteja;
    •    concentrarea exclusiv pe „ce nu poate încă”;
    •    transformarea fiecărui moment într-o lecție sau într-o presiune;
    •    comparațiile permanente cu alți copii;
    •    convingerea că doar specialistul „face intervenție”.
„În realitate, progresul cel mai valoros apare atunci când părinții sunt încrezători, consecvenți și sprijiniți să folosească ceea ce funcționează pentru copilul lor, în contextul propriei familii.”

Specialista le recomandă, în primul rând, părinților să nu se teamă să ceară sprijin din timp și să nu creadă că trebuie să facă totul perfect. Ea subliniază că cei mici nu au nevoie de părinți perfecți, ci de părinți prezenți, atenți, iubitori și bine ghidați. Potrivit acesteia, există câteva lucruri esențiale care pot sprijini semnificativ dezvoltarea copilului cu sindrom Down: observarea și valorizarea fiecărui mic progres, crearea unor rutine simple și previzibile, implicarea copilului în activitățile zilnice, stimularea dezvoltării prin joacă, relație și participare, precum și respectarea ritmului propriu al copilului. De asemenea, specialista accentuează importanța încrederii în faptul că pașii mici, repetați constant, duc în timp la rezultate importante.

Servicii gratuite în Republica Moldova

„În Republica Moldova, copiii cu sindrom Down și familiile lor pot beneficia de servicii gratuite de intervenție timpurie prin centre și servicii specializate care lucrează cu copiii mici cu întârzieri sau particularități de dezvoltare”, menționează Mariana Jalbă. 

Potrivit Ministerului Sănătății, în prezent, în Republica Moldova activează 15 Centre de intervenție timpurie în copilărie:
    •    IMSP Institutul Mamei și Copilului
    •    IMSP Spitalul Raional Florești
    •    IMSP Centrul de Sănătate Criuleni
    •    IMSP Centrul de Sănătate Ungheni
    •    IMSP Centrul de Sănătate Cahul
    •    Instituția Privată Tony Hawks Centru
    •    Asociația Obștească „ASCODE”
    •    Asociația Obștească Institutul Național de Intervenție Timpurie în Copilărie
    •    IMSP Centrul Republican de Reabilitare pentru Copii
    •    Asociația Obștească Complexul ”Phoenix”
    •    IMSP Spitalul Raional Fălești
    •    IMSP Centrul de Sănătate Strășeni
    •    IMSP Spitalul Raional Cantemir
    •    IMSP Spitalul Raional Cimișlia
    •    mun. Chișinău, AMT Centru

În cadrul acestor centre, pe parcursul anului 2025 – 5 151 de copii și familiile acestora au beneficiat de asistență. Printre serviciile pe care le pot avea copiii și părinții acestora, se enumeră: suport psihologic timpuriu familiei; consult în echipa interdisciplinară, consult pediatric axat pe dezvoltare, stimulare timpurie a limbajului verbal, stimulare senzorială timpurie. 

„Este important ca familiile să știe că pot cere ajutor și orientare încă de la început și că intervenția timpurie nu înseamnă doar recuperare, ci și însoțirea familiei într-un proces de creștere, adaptare și dezvoltare”, conchide Mariana Jalbă.