Cum a fost creată prima platformă dedicată părinților și îngrijitorilor copiilor cu dizabilități

Cum a fost creată prima platformă dedicată părinților și îngrijitorilor copiilor cu dizabilități

În premieră pentru Republica Moldova, părinți și îngrijitorii copiilor cu dizabilități au acum o resursă dedicată lor – platforma abilitare.md. Creată în parteneriat cu UNICEF Moldova, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare, această inițiativă reprezintă o resursă informațională necesară în sprijinirea familiilor și promovarea incluziunii sociale. 
Acest articol prezintă, în ordine cronologică, tot ceea ce s-a întâmplat până la lansarea platformei, evenimente ce sunt legate printr-un fir roșu între ele. 

***

Despre începuturi

Cercetarea și pregătirea platformei abilitare.md a început acum un an, cu un studiu amplu, disponibil aici, care a evidențiat nevoile primordiale a peste 900 de părinți ai copiilor cu necesități speciale. În acest fel am descoperit, pe deoparte, cât de important este sprijinul emoțional și psihologic, și pe de altă parte, cât de necesare sunt informațiile veridice elementare privind dizabilitatea. Astfel, acest studiu a servit ca temelie pentru cele două mari inițiative: platforma online și programul de parenting. 
 

Sesiuni de formare și crearea unei comunități de sprijin

Până la lansarea oficială, Asociația Prietena Mea și UNICEF au organizat sesiuni de formare în mai multe regiuni, implicând peste 90 de mame și tați din Edineț, Bălți, Ialoveni și Chișinău. Aceste sesiuni sesiuni s-au concentrat pe conștientizarea identității părinților în contextul creșterii unui copil cu dizabilități și pe crearea unui spațiu de conectare emoțională. Iar mai târziu, feedback-ul recepționat de la aceste sesiuni, ne-a ajutat să modelăm și să îmbunătățim structura cursului nostru online, astfel încât să răspundă cât mai bine nevoilor reale ale familiilor.


Schimb de bune practici la nivel internațional

Un alt aspect important al proiectului a fost schimbul de bune practici cu UNICEF Liban, pentru identificarea modalităților de sprijinire a acestui grup vulnerabil. Astfel, Amal El-Jabali, Specialistă în Educație la UNICEF Liban, a împărtășit perspectiva lor și modul în care au implementat programele menite să ofere suport părinților copiilor cu dizabilități. Această colaborare internațională a contribuit la modelarea unei viziuni holistice pentru abilitare.md. 
 

Tabăra de vară

În vara lui 2024, Asociația Prietena mea a organizat o tabără de șapte zile, dedicată părinților copiilor cu dizabilități și micuților lor. Timp de o săptămână, într-un spațiu sigur, familiile au avut ocazia să-și împărtășească poveștile, să se conecteze între ei, să învețe unii de la alții, dar totodată să descopere lucruri noi. Dar cel mai important, părinții au parcurs cele cinci etape ale acceptării, ghidați de un psiholog, și au participat la ateliere precum: art-terapie, dialog interior pozitiv și parenting, unde părinții, alături de mai mulți specialiști, au fost implicați nemijlocit la crearea curriculumului pentru programul de parenting. Astfel, ei au fost abilitați să contribuie activ la crearea unor soluții care răspund nevoilor lor. În același timp, copiii s-au bucurat de activități recreative și momente de joacă.


Ziua cea mare – Lansarea platformei abilitare.md

Pe 27 noiembrie 2024, platforma abilitare.md, după un an de muncă intensă, a fost lansată oficial. Evenimentul a celebrat eforturile depuse de echipa Prietena Mea și UNICEF Moldova, dar și partenerii implicați în acest proiect, pentru ca aceasta să ajungă să fie o resursă unică din Republica Moldova, pentru părinții și îngrijitorii copiilor cu dizabilități. 
Platforma abilitare.md este concepută să servească comunității, oferind un spațiu sigur unde fiecare părinte, îngrijitor sau specialist să găsească informații valoroase și sprijin.


Primul program de parenting pentru părinții copiilor cu dizabilități din Moldova

Ministerul Educației împreună cu UNICEF Moldova și Prietena mea își propune să abiliteze cadrele didactice de sprijin, dezvoltând un program de parenting. Acesta va include instrumente și strategii pentru gestionarea emoțiilor, acceptarea dizabilității copiilor și promovarea drepturilor acestora. Proiectul are la bază sondaje, focus grupuri și interviuri realizate de UNICEF și AO Prietena Mea în 2023. Cadrele didactice nu doar vor implementa programul, ci vor contribui activ la co-crearea acestuia. De-a lungul anului școlar, vor fi organizate șase sesiuni de instruire pentru cadrele de sprijin din fiecare școală. 

***

Proiectul „O lume incluzivă începe cu mine, cu tine, cu noi…”, este implementat în parteneriat cu UNICEF Moldova, cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare. 

Dreptul de a încerca și de a nu reuși din prima
Dreptul de a încerca și de a nu reuși din prima

Copilul încearcă să toarne apă în pahar. O parte ajunge pe masă. Se oprește și se uită la adult. Într-un asemenea moment, putem lua imediat sticla și spune: „Lasă, fac eu”. Sau putem șterge apa împreună și îi putem oferi posibilitatea să mai încerce.

Diferența dintre cele două reacții nu este doar despre un pahar cu apă. Este despre ceea ce învață copilul atunci când ceva nu îi reușește.

Greșeala face parte din procesul de învățare. Copilul încearcă, observă ce s-a întâmplat, schimbă ceva și încearcă din nou. Pentru aceasta are însă nevoie de experiențe în care să poată experimenta, fără a fi expus unor riscuri pe care nu le poate anticipa sau gestiona. Pentru adulți, limita dintre a-i permite copilului să încerce și momentul în care trebuie să intervină nu este întotdeauna ușor de stabilit. Uneori știm că o activitate îi solicită mult efort și vrem să îl ferim de frustrare. Alteori ne temem că s-ar putea răni. O întrebare utilă este: „Este dificil, este frustrant sau este periculos?”

Un puzzle care nu se potrivește este o dificultate. Apa vărsată pe masă este o greșeală care poate fi reparată. Supărarea pentru că o construcție s-a prăbușit este frustrare. În astfel de situații, copilul poate fi încurajat să continue, să încerce altfel sau să ceară ajutor.

Dacă însă există un risc real de rănire, copilul nu poate anticipa pericolul sau activitatea îi provoacă durere, adultul intervine. Nu expunem copilul unui pericol pentru a-l învăța să fie autonom. Creăm condiții suficient de sigure pentru ca el să poată încerca.

Ce facem când nu îi reușește?

Putem folosi o succesiune simplă: Observăm – așteptăm – întrebăm – ajutăm. Mai întâi, observăm. Este copilul în siguranță? Înțelege ce are de făcut? Încearcă să găsească o soluție? Apoi, așteptăm. Uneori copilul nu are nevoie imediat de ajutor, ci de câteva secunde în plus pentru a încerca altfel. Dacă dificultatea continuă, putem întreba: „Mai vrei să încerci?”, „Vrei să îți arăt?”, „Unde ai nevoie de ajutor?”. În loc să preluăm imediat sarcina, îl ajutăm să găsească o cale de a continua. Dacă nu poate deschide o cutie, putem arăta locul în care trebuie apăsat. Dacă îi este dificil să construiască ceva, putem demonstra un pas. Pentru unii copii sunt utile explicațiile verbale, pentru alții – demonstrația, imaginile, marcajele vizuale, adaptarea obiectului sau ghidarea fizică. Important este ca intervenția adultului să îl ajute pe copil să rămână implicat în activitate.

Când apare „Nu pot!”

Nereușita nu aduce doar o problemă de rezolvat, ci și o emoție de gestionat. „Nu pot!”, spune copilul și împinge obiectul. În loc de „Ba poți, mai încearcă!”, putem răspunde: „Văd că este greu. Vrei o pauză sau vrei să te ajut?”. Dacă este pregătit să continue: „Hai să vedem ce putem încerca altfel.” Astfel, copilul învață treptat că, atunci când ceva este dificil, are mai multe posibilități: poate încerca din nou, poate schimba modul în care face lucrul respectiv, poate cere ajutor, poate lua o pauză sau poate reveni mai târziu. Aceasta este o parte importantă a toleranței la frustrare: nu să nu se supere niciodată, ci să învețe, treptat și cu sprijin, ce poate face atunci când lucrurile nu ies așa cum și-ar dori.

Uneori problema este timpul

Copilului îi pot trebui cinci minute pentru ceva ce adultul face în treizeci de secunde. Nu vom putea aștepta de fiecare dată. Putem însă crea intenționat momente în care timpul să nu fie o presiune. Dacă dimineața este prea multă grabă pentru a exersa o anumită deprindere, putem reveni la ea seara sau în weekend. Iar atunci când trebuie să intervenim, putem explica: „Acum te ajut pentru că ne grăbim. Mai târziu poți încerca din nou.”

Și cuvintele adultului contează. Formulări precum „Nu poți”, „Nu știi”, „E prea greu pentru tine”, „Lasă că fac eu” pot opri încercarea înainte ca aceasta să înceapă. Le putem înlocui cu întrebări și încurajări care lasă loc pentru acțiune: „Mai vrei să încerci o dată?” „Ce ai putea face altfel?” „Vrei un indiciu?” „Ai nevoie de ajutor?” „Ce te-ar ajuta să continui?” Uneori rezultatul nu va fi perfect. Apa se va vărsa. Biscuitul se va rupe. Desenul nu va arăta așa cum și l-a imaginat. Activitatea va dura mai mult. Dar, dincolo de rezultatul imediat, copilul poate învăța ceva important: „Dacă nu mi-a reușit din prima, pot încerca din nou, pot schimba ceva sau pot cere ajutor.”

Iar data viitoare când suntem gata să spunem „Lasă, fac eu”, putem încerca mai întâi o întrebare: „Ce te-ar ajuta să mai încerci?” Pentru că obiectivul nu este ca un copil să nu greșească. Este să dobândească, în ritmul și în modalitatea sa, experiența că poate încerca, poate trece printr-o nereușită, poate cere sprijin și poate merge mai departe.

Articol dezvoltat de Tatiana Lungu, directoare adjunctă al Centrului Republican de Asistență Psihopedagogică și psihologă.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

 

Ajută-mă, dar nu în locul meu
Ajută-mă, dar nu în locul meu

A ajuta un copil nu înseamnă întotdeauna să facem lucrurile în locul lui. Uneori, cel mai valoros ajutor este să îi oferim suport pentru a putea încerca singur. Între „fă singur” și „fac eu pentru tine” există multe forme de sprijin prin care copilul poate învăța, participa și deveni treptat mai independent. 

Pentru un copil cu nevoi speciale, nivelul de ajutor necesar poate varia de la o activitate la alta și chiar de la o zi la alta. De aceea, este important să observăm ce poate face singur, unde întâmpină dificultăți și ce fel de sprijin îl ajută să continue activitatea.

De cât ajutor are nevoie?

Primul pas este să observăm înainte de a interveni. Încearcă să facă singur? Știe care este următorul pas? Îi este dificil să înceapă, să organizeze pașii sau să realizeze? Răspunsurile ne ajută să alegem forma potrivită de sprijin. 

De exemplu, dacă un copil trebuie să își pună geaca și știe ce are de făcut, dar nu începe activitatea, poate fi suficientă o indicație verbală: „Este timpul să îți pui geaca”. Dacă nu știe care este următorul pas, putem să îi aratăm ce urmează. Dacă îi este greau să urmăreascp succesiunea activității, putem utiliza imagini sau simboluri. Dacă există o dificultate motorie, poate fi necesară ghidarea fizică. Scopul nu este să oferim automat mai mult ajutor, ci să identificăm nivelul de sprijin de care are nevoie.

Nu toate formele de ajutor sunt la fel

Există mai multe modalități de sprijin, care pot fi adaptate în funcție de copil, activitate și situație.

Indicația verbală este una dintre cele mai puțin intruzive forme de sprijin. Putem spune „Ce urmează?” sau „Unde se pune periuța?”, oferindu-i copilului ocazia să găsească singur răspunsul.

Modelarea presupune să îi arătăm cum se realizează o acțiune. Putem demonstra, de exemplu, cum se pune pasta pe periuță sau cum se împăturește un tricou, apoi ne oprim și îi oferim ocazia să să facă și el același lucru.

Suportul vizual poate fi util atunci când copilului îi este dificil să rețină sau să organizeze pașii unei activități. O succesiune de imagini poate arăta: „ia periuța – pune pasta – periază dinții – clătește – pune obiectele la loc”. Astfel, imaginile, simbolurile, etichetele sau listele cu pași îl pot ajuta să continue activitatea fără să depindă permanent de indicațiile adultului.

Ghidarea fizică poate fi necesară atunci când copilul are nevoie de sprijin pentru realizarea unei mișcări. Adultul poate ghida ușor mâna sau corpul copilului, fără a executa întreaga activitate în locul lui. Această formă de sprijin trebuie utilizată atât cât este necesar și redusă pe măsură ce copilul dobândește mai mult control. La celălalt capăt se află realizarea sarcinii în locul copilului. Dacă adultul preia constant activitatea, copilul pierde ocazia de a exersa ceea ce ar putea învăța să facă.

Principiul „ajutorului minim necesar”

Un principiu util este să pornim de la nivelul minim de sprijin de care copilul are nevoie pentru a continua și să creștem sprijinul doar dacă este necesar.

De exemplu, dacă un copil nu își pune șoseta, putem începe cu o indicație verbală. Dacă nu este suficient, putem arăta acțiunea. Dacă încă întâmpină dificultăți, putem utiliza un suport vizual sau putem oferi ghidare fizică pentru o parte a mișcării. Astfel, copilul primește sprijin fără ca adultul să preia automat întreaga activitate. 

Acest principiu nu înseamnă să refuzăm ajutorul atunci când copilul are nevoie de el, ci să oferim suficient sprijin pentru participare și succes, fără a limita inutil inițiativa.

Oferim timp înainte de a interveni

Uneori, adultul oferă ajutor înainte ca copilul să aibă timp să încerce singur. Copilul se oprește, iar adultul presupune imediat că nu poate și termină activitatea în locul lui. Faptul că un copil nu răspunde imediat nu înseamnă neapărat că nu știe sau că nu poate. Poate avea nevoie de mai mult timp pentru a înțelege ce i se cere, pentru a-și organiza răspunsul sau pentru a începe o mișcare.

După o indicație sau după prezentarea unei sarcini, îi putem acorda câteva momente pentru a procesa informația, a încerca și a decide ce are de făcut. Dacă îi spunem „Pune cana pe masă”, nu este necesar să repetăm imediat instrucțiunea sau să îi punem noi cana în mână. Putem aștepta și observa. Uneori copilul are nevoie doar de puțin mai mult timp pentru a răspunde.

Reducem treptat sprijinul

Atunci când copilul începe să realizeze activitatea cu ajutor, observăm dacă poate face puțin mai mult cu un sprijin minim.

Dacă anterior avea nevoie de ghidare fizică, putem încerca ulterior să oferim doar o indicație. Dacă folosea o succesiune de imagini pentru întreaga activitate, putem elimina treptat unele imagini. Dacă avea nevoie de mai multe indicații verbale, putem reduce numărul acestora. Reducerea sprijinului trebuie făcută treptat și în funcție de răspunsul copilului. Dacă activitatea devine din nou prea dificilă, putem reveni temporar la un nivel mai mare de sprijin.

„Fă tu” nu este întotdeauna refuzul autonomiei

Uneori copilul cere ajutor chiar și atunci cînd poate realiza singur o parte a activității. În această situație, nu este necesar nici să facem imediat în locul lui, nici să refuzăm ajutorul. Putem răspunde: „Te ajut. Arată-mi de ce ai nevoie..” sau „Începe tu, te ajut atunci când ai nevoie”. Astfel, copilul învață să identifice ce îi este dificil și să ceară un sprijin concret. Un exemplu, putem împărți sarcina: „Tu pui șoseta,  eu te ajut să o așezi corect.” 

A cere ajutor nu înseamnă lipsă de autonomie. A recunoaște când ai nevoie de ajutor și a transmite această nevoie, în orice mod îi este accesibil copilului, este la rândul său o abilitate importantă.

Sprijinul trebuie să susțină, nu să creeze dependență. Pentru a evita dependența de adult, este util să ne întrebăm periodic: „Mai are copilul nevoie de acest nivel de ajutor sau poate încerca următorul pas?” Nu trebuie să retragem sprijinul necesar doar pentru a-l face pe copil independent. În același timp, nici nu este util să oferim permanent un ajutor pe care copilul nu îl mai necesită.

Autonomia se construiește printr-un echilibru între sprijin și oportunitatea de a încerca. Copilul are nevoie să știe că adultul este acolo atunci când îi este greu, dar și să primească spațiu pentru a face ceea ce poate. Uneori, cel mai bun ajutor este o indicație. Alteori, o imagine, un exemplu, o adaptare sau o mână care ghidează. Iar uneori, cel mai bun lucru pe care îl putem face este să așteptăm.

Fiecare copil are propriul ritm. Important este să fim atenți la ceea ce ne arată și să ajustăm ajutorul în funcție de nevoile lui. Când ne grăbim să facem în locul lui, îi putem lua ocazia de a încerca. Când îi cerem să facă singur ceva pentru care încă nu este pregătit, putem transforma o activitate obișnuită într-o experiență frustrantă. Între aceste două extreme există sprijinul potrivit: atât cât are nevoie copilul, dar nu mai mult decât este necesar.

Articol dezvoltat de Caraman Cristina, magistru în psihologie clinică, kinoterapeut cu comportamente în terapie ocupațională.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).

Autonomia dincolo de casă
Autonomia dincolo de casă

Acasă este locul în care multe deprinderi se învață. Comunitatea este locul în care ele încep să capete sens. În mediul familiar, copilul cunoaște spațiul, oamenii, obiectele și rutina. În afara casei apar însă alte provocări: oameni necunoscuți, zgomot, aglomerație, reguli noi, situații mai puțin previzibile. De aceea, faptul că un copil reușește să facă ceva acasă nu înseamnă automat că va putea face același lucru la magazin, în transportul public sau la cafenea. Competențele de viață au nevoie să fie exersate în contexte reale, treptat și în condiții de siguranță. Nu este nevoie să transformăm fiecare ieșire într-o lecție. Putem însă transforma situațiile obișnuite în oportunități de participare.

La magazin: de la însoțitor la participant

O vizită la magazin presupune mai multe acțiuni: pregătim ceea ce avem nevoie, găsim produsele, așteptăm la rând, plătim și organizăm cumpărăturile. Copilul poate fi implicat într-una sau în câteva dintre aceste acțiuni, în funcție de posibilitățile sale. Putem începe înainte de a pleca. Alegem un produs pe care copilul îl va căuta și, dacă este necesar, folosim o fotografie. La magazin, îl încurajăm să îl identifice și să îl pună în coș. La următoarele ieșiri poate pune produsul pe bandă, poate întinde cardul, lua bonul sau pune cumpărăturile în sacoșă. Importantă este repetarea experienței în același context, până când situația devine mai familiară. Abia apoi creștem treptat complexitatea.

La cafenea: copilul este interlocutorul

O ieșire la cafenea poate deveni o oportunitate de a exersa comunicarea într-un context real. Putem privi meniul înainte, putem pregăti câteva variante sau putem exersa acasă formularea unei comenzi. Copilul poate spune ce dorește, poate indica produsul din meniu, o fotografie sau o pictogramă ori poate utiliza dispozitivul său de comunicare. Uneori, persoana care servește se va adresa direct adultului: „Ce dorește?”. În loc să răspundem automat în locul copilului, putem redirecționa comunicarea: „Îl puteți întreba pe el. Are nevoie de puțin timp pentru a răspunde.” În acest fel, facem mai mult decât să exersăm o deprindere. Îi ajutăm și pe cei din jur să înțeleagă că este important să i se adreseze direct copilului și să îi ofere timpul sau modalitatea de comunicare de care are nevoie.

În transport: învățăm să ne orientăm

Transportul public oferă alte oportunități de învățare. Putem începe cu un traseu scurt și cunoscut, parcurs de mai multe ori împreună. Identificăm repere ușor de recunoscut: locul de unde urcăm, o clădire, un magazin, numărul stațiilor sau locul unde coborâm. Copilul poate urmări traseul prin repere, fotografii, o hartă simplificată sau, dacă îi este accesibil, pe telefon. Treptat, rolurile se pot schimba: „Astăzi tu îmi arăți unde coborâm.” Adultul rămâne responsabil pentru siguranță, dar îi oferă copilului posibilitatea de a utiliza ceea ce a învățat.

Pregătirea face parte din reușită

Pentru unii copii, ceea ce facem înainte de ieșire este la fel de important ca activitatea propriu-zisă. Putem folosi fotografii ale locului, un program vizual, un traseu simplificat sau un scurt scenariu despre ceea ce urmează să se întâmple. Dacă aglomerația sau zgomotul sunt dificil de tolerat, putem începe la ore mai liniștite și putem planifica pauze. Dacă mobilitatea este redusă, verificăm din timp accesibilitatea traseului și a spațiului. Dacă schimbările sunt dificil de anticipat, explicăm cât mai clar succesiunea activităților și, atunci când este posibil, ce se întâmplă dacă planul se modifică. Nu îl punem pe copil într-o situație pentru a verifica dacă „se descurcă”. Îl pregătim astfel încât să poată participa și să aibă șanse reale de reușită.

O progresie utilă poate fi: facem împreună → oferim ghidaj → rămânem aproape și supraveghem → oferim mai multă independență, atunci când este posibil și sigur. Nu fiecare copil va ajunge la ultima etapă în fiecare activitate, iar acesta nu este scopul în sine. Important este să găsim nivelul de participare potrivit fiecărui copil.

Siguranța se învață, nu doar se cere

În spațiul public, siguranța trebuie exersată concret. „Ai grijă!” este prea general pentru a-i spune copilului ce are de făcut. Putem exersa unde ne oprim înainte de traversare, cum recunoaștem locul unde trebuie să coborâm, cui putem cere ajutor sau ce facem dacă nu mai vedem adultul care ne însoțește. Pentru unii copii pot fi utile un număr de telefon memorat sau disponibil într-o formă accesibilă și informații esențiale pe care să le poată arăta unei persoane de încredere. Unele situații pot fi exersate mai întâi acasă: „Ești în magazin și nu mă mai vezi. Ce faci?” Ulterior, strategia poate fi practicată într-un loc cunoscut, cu adultul aproape.

O ieșire, o experiență de viață

Data viitoare când mergem la magazin, în parc, la cafenea sau folosim transportul public, putem alege un singur lucru pe care copilul să îl exerseze în situația reală. Astăzi caută produsul. Altădată îl pune pe bandă. Comandă ceea ce dorește, recunoaște stația, folosește biletul sau exersează cum să ceară ajutor.

Pas cu pas, comunitatea nu mai este doar un loc prin care copilul este însoțit. Devine un spațiu pe care învață să îl cunoască, în care poate comunica, se poate orienta și poate participa la viața de zi cu zi.

 

Articol dezvoltat de Tatiana Lungu, directoare adjunctă al Centrului Republican de Asistență Psihopedagogică și psihologă.

Acest material a fost dezvoltat în cadrul proiectului UNICEF „Învăț Limbajul Acceptării" implementat de AO Prietena mea cu suportul financiar al Ministerului pentru Cooperare Economică și Dezvoltare al Republicii Federale Germania, prin intermediul Băncii Germane de Dezvoltare (KfW).