Copiii diagnosticați cu sindrom Down au nevoie de supraveghere medicală specializată, regulată și multidisciplinară încă din primii ani de viață. În contextul Zilei Mondiale a Sindromului Down, marcată anual pe 21 martie, la inițiativa AO „Prietena mea”, Svetlana Hadjiu, doctor habilitat în științe medicale, profesor universitar, Șef Clinică Neurologie Pediatrică a Departamentului Pediatrie al USMF „Nicolae Testemițanu”, explică care sunt cele mai frecvente probleme de sănătate asociate acestei condiții, ce presupune monitorizarea corectă și cum pot părinții să contribuie zilnic la o creștere echilibrată și la integrarea socială a copiilor lor.
Fiind cea mai frecventă variație cromozomială întâlnită la nou-născuți, sindromul Down presupune o monitorizare medicală atentă încă din primele luni de viață. Svetlana Hadjiu susține că trisomia 21 afectează mai multe sisteme ale organismului. „Acest sindrom determină probleme de sănătate, inclusiv, tulburări de neurodezvoltare, precum, dizabilități de învățare, întârzieri în dezvoltarea cognitivă, tulburări senzoriale și trăsături fizice caracteristice.”
Monitorizarea medicală, esențială în primii ani
În primii ani de viață, controalele regulate sunt importante pentru prevenirea complicațiilor. „Monitorizarea medicală trebuie să fie atentă și multidisciplinară, cu implicarea specialiștilor din domeniul neurologiei, cardiologiei, oftalmologiei, otolaringologiei și al endocrinologiei”, explică doctorița. Printre investigațiile esențiale se numără ecocardiografia, testele pentru funcția tiroidiană, evaluările audiologice, inițial la fiecare 6 luni, oftalmologice și neurologice. „La fiecare vizită ar trebui utilizate diagrame de creștere specializate și screening-uri de dezvoltare fizică și neurodezvoltare. În plus, este necesară terapia de recuperare inițiată precoce cu o stimulare timpurie (kinetoterapie, logopedie) pentru a preveni complicațiile asociate și a asigura o dezvoltare optimă. Psihoterapia și suportul psihologic, la fel, sunt importante pentru acești pacienți.”
Alimentația în primele luni de viață
Pentru susținerea imunității și a dezvoltării musculare, alimentația bebelușilor cu sindrom Down în primele luni trebuie să fie bazată pe lapte matern sau o formulă specială. Din cauza tonusului muscular scăzut și a dificultăților de înghițire, specialista explică că hrănirea este recomandată în poziție verticală sau așezată, cu bărbia susținută, pentru a reduce riscul de sufocare și infecții ale urechii. „Este important să fie alimentați frecvent, să se țină sub control greutatea corporală, să fie monitorizați de pediatru și nutriționist. Alimentele solide fortificate cu fier pot fi introduse în jurul vârstei de 6 luni, începând cu piureuri fine, cu un singur ingredient. Se recomandă să se înceapă cu alimente bogate în nutrienți, cum ar fi avocado, cartofi dulci, banane sau cereale. Totodată, este necesar să se asigure un aport adecvat de fibre, proteine și fier pentru a preveni constipația și a gestiona creșterea.”
Somnul și vaccinarea
Copiii cu sindrom Down au nevoie de un somn odihnitor pentru a funcționa corect. „Problemele de somn se pot exprima pe parcursul zilei prin iritabilitate, anxietate, activitate excesivă, agresivitate, atenție deficitară și somnolență. Unele probleme de somn pot fi mai complexe și vor necesita investigații și intervenție”, afirmă doctorița. Aceasta recomandă câțiva pași care pot îmbunătăți somnul:
•trebuie respectată o rutină nocturnă la adormirea copilului;
•în dormitor trebuie să lipsească diverse distrageri, precum lumini puternice sau zgomote nedorite;
•trebuie să se respecte orele de somn (zilnic la aceeași oră);
•copilul trebuie să efectueze în fiecare zi exerciții fizice și activități;
•trebuie evitate produsele stimulente înainte de somn (cofeina, ceaiul negru și altele);
•este important să se solicite ajutor dacă un copil cu sindromul Down se confruntă cu dificultăți de somn.
„Privitor la vaccinare, imunizarea copiilor cu sindrom Down trebuie efectuată în conformitate cu programul național de vaccinare (inclusiv vaccinul antigripal) pentru copiii sănătoși, cu excepția cazului în care există contraindicații specifice”, menționează Svetlana Hadjiu.
Problemele de sănătate frecvente
Potrivit specialistei, printre cele mai frecvente probleme de sănătate la copiii cu sindromul Down, se enumeră:
•defecte cardiace congenitale care sunt diagnosticate la aproximativ 50% dintre sugari și necesită adesea intervenții chirurgicale precoce;
•deficiențe senzoriale frecvente: problemele de vedere (cataractă, erori de refracție) și pierderea auzului;
•întârzieri cognitive și de vorbire;
•probleme respiratorii: susceptibilitate crescută la infecții din cauza imaturității sistemului imunitar;
•apneea obstructivă în somn, care afectează aproximativ 60% dintre copii, din cauza structurii specifice a căilor respiratorii;
•probleme endocrine: disfuncție tiroidiană;
•probleme digestive: constipații, boala celiacă
•probleme musculo-scheletice: tonus muscular scăzut (hipotonie) și laxitate articulară.
„Printre alte probleme de sănătate, care se întâlnesc mai rar, putem menționa creșterea rapidă în greutate cu evoluție spre obezitate, riscul crescut de leucemie, riscul crescut de tulburări de interacțiune socială cu tulburare de spectru autist și refluxul gastro-esofagian”, explică specialista neuropediatră.
Când e necesară o consultație urgentă la medic
Există situații în care părinții trebuie să solicite imediat ajutor medical. Potrivit specialistei, printre cele mai importante simptome care merită atenția părinților sunt: convulsiile, dificultățile de respirație, febra crescută sau prelungită, semnele de deshidratare, letargia. „Părinții ar trebui să solicite imediat asistență medicală dacă copilul lor are cianoză și respirație rapidă (tahipnee), zgomotoasă și șuierătoare, se sufocă sau folosește cutia toracică cu tiraj intercostal (retractia coastelor) sau gâtul în actul de respirație; dacă are febră crescută până la 38°C sau mai mult, sau dacă febra are o durată de 2-3 zile, sau dacă febra este la un bebeluș sub 3 luni; dacă prezintă accese convulsive sau somnolență extremă incontrolabilă; dacă are deshidratare cu vărsături sau diaree persistentă.” De asemenea, doctorița avertizează că părinții trebuie să se adreseze specialiștilor dacă copilul a suferit un traumatism craniocerebral însoțit de vărsături, cefalee severă, rigiditate a gâtului sau confuzie bruscă, dacă are erupții cutanate inexplicabile, dacă a ingerat medicamente sau dacă copilul se comportă neobișnuit, este inconsolabil sau are unele simptome neobișnuite.
„Este important să li se ofere dragoste, empatie, atenție și înțelegere”
Specialista neuropediatră subliniază că îngrijirea unui copil cu sindrom Down presupune, înainte de toate, răbdare, consecvență și o atitudine favorabilă din partea părinților și a îngrijitorilor, concentrându-se pe motivație, prin lăudarea imediată a comportamentelor pozitive, mai degrabă decât pe corectarea celor negative. Procesul de învățare poate fi mai lent, de aceea rutina și repetiția joacă un rol esențial. „Este important să fie încurajată independența acestor copii în activitatea lor. Comunicarea vizuală și clară este necesară pentru dezvoltarea lor prin folosirea materialelor vizuale, programelor și instrucțiunilor clare, pentru a-i ajuta să proceseze informațiile. Redirecționarea copilului către acțiuni pozitive și ignorarea anumitor comportamente negative, îi va face mai atenți. Copiii cu sindrom Down sunt foarte sensibili, de aceea este important să li se ofere dragoste, empatie, atenție și înțelegere”, explică specialista.
Svetlana Hadjiu afirmă că cea mai bună modalitate de a îngriji o persoană cu sindrom Down este să o ajuți să mențină un stil de viață sănătos, să-i oferi empatie și acceptare, căldură și sinceritate, dragoste și înțelegere.
