Родитель по профессии. Как патронатное воспитание изменяет жизнь детей с инвалидностью

Скоро начинается новый учебный год – время, наполненное эмоциями, вопросами и ожиданиями как для детей, так и для родителей. Для одних это радость встречи с одноклассниками, для других – любопытство узнать новых друзей и учителей. Но для родителей детей с инвалидностью этот период сопровождается ещё большим количеством мыслей, тревог и надежд. Как примут ребёнка? Как он адаптируется? Сможет ли завести друзей? Будет ли понят и поддержан?

Интеграция в школьный коллектив может быть сложным процессом, полным вызовов, но и возможностей для роста и обучения. С терпением, поддержкой и эффективным партнёрством между семьёй, педагогами и сообществом каждый ребёнок имеет шанс на гармоничное развитие.

Важность утренней рутины для ребёнка с инвалидностью

Одной из форм поддержки в начале учебного года является создание устойчивой утренней рутины. Повторяющиеся шаги – пробуждение, одевание, завтрак – при спокойной организации и поддержке помогают ребёнку структурировать день в своём темпе, формируя автономность и уверенность.

«Утренняя рутина даёт детям предсказуемость и ощущение контроля в период перемен и неопределённости, каковым является начало учебного года. Это своего рода „рамка поддержки“, которая помогает ребёнку оставаться в контакте с собой и окружающим миром в безопасном и регулирующем формате», – объясняет психологиня Дойна Киоса. По её словам, рутина снижает уровень тревожности, улучшает адаптацию к новой среде и поддерживает исполнительные функции.

Эффективная рутина включает ключевые элементы: отход ко сну в одно и то же время, мягкое пробуждение, избегание спешки и создание эмоциональной связи через объятия или тёплые слова. Важно, чтобы шаги были понятны и повторялись ежедневно. Участие ребёнка с инвалидностью в подготовительных действиях – например, в выборе одежды или сборе рюкзака – укрепляет его автономность и чувство компетентности. «Эти элементы поддерживают саморегуляцию и осознанное присутствие – важнейшие навыки в управлении эмоциями», – отмечает специалистка.

Признаки утренней тревожности у детей и как их распознать

По словам психологини, тревожность по утрам у детей с инвалидностью может проявляться по-разному: боли в животе или голове, отсутствие аппетита, раздражительность, плач, стремление держаться за родителя или категорические отказы – «Не хочу идти!».
В такие моменты крайне важно, чтобы родитель оставался спокойным, признавал эмоции ребёнка – «Я понимаю, тебе сегодня тяжело…» – и поощрял выражение чувств, а не избегание ситуации. «Я всегда призываю проживать эмоции, не отвергая их. Часто родители в спешке не подтверждают значимость переживаний ребёнка, хотя для него они могут быть крайне драматичными», – говорит специалистка.

Что делать, если ребёнок категорически отказывается идти в школу?

Дойна Киоса подчёркивает: если ребёнок категорически отказывается идти в школу или у него случается сильный плач, первый шаг – родителю нужно отрегулировать собственные эмоции. Критика, угрозы или поспешные решения усиливают тревогу ребёнка. «Нужны спокойное присутствие, эмпатичное слушание – „Что именно сегодня трудно?“ В первые годы жизни перемены особенно часто вызывают тревогу, и родитель в такие моменты должен быть „фигурой поддержки“, а не „контролёром“», – объясняет она.

Эмоциональное соединение играет решающую роль. Простые жесты – утреннее объятие или слова поддержки «Я рядом с тобой» – помогают регулировать нервную систему ребёнка и создают «фон безопасности» на весь день. Такие взаимодействия снижают уровень стрессовых гормонов и способствуют формированию надёжной привязанности. «Аутентичный контакт – это главный ресурс, который поддерживает эмоциональное и реляционное здоровье и у детей, и у взрослых», – подчёркивает специалистка.

Важно, чтобы родитель был эмоционально доступен и терпеливо пытался понять причину отказа. Если эпизоды повторяются, это сигнал о наличии стрессового фактора в школе – будь то взаимодействие с другими детьми или отношение педагога. «Причина есть всегда, даже если она не сразу очевидна», – добавляет она.

Привычки, которых стоит избегать, и рутины, приносящие баланс

Психологиня Дойна Киоса советует родителям детей с инвалидностью несколько простых, но важных практик, которые помогут начать день спокойно и уверенно:

- подниматься заранее, чтобы избежать спешки и напряжения;
- создавать эмоциональную связь с ребёнком (через прикосновение, взгляд, тёплый голос);
- вовлекать ребёнка в простые решения – это укрепляет чувство контроля;
- нормализовать эмоции («Естественно чувствовать волнение в начале учебного года»);
- завершать уход в школу постоянным ритуалом (например, рукопожатием или особой фразой).

При этом важно избегать критики («Ты всегда медлишь»), ярлыков («Ты ленивый»), сравнений с другими детьми или излишней спешки. Внезапные изменения рутины или невысказанные негативные эмоции родителя (раздражение, тревога) легко «считываются» ребёнком и усиливают его тревогу.

«Нужно понимать, что и родители переживают стресс в этот период. Поэтому важно выстроить и для себя рутину, которая даёт ощущение, что всё получится. Рутины могут показаться скучными, но именно они снижают уровень стресса и помогают детям с инвалидностью развивать автономность», – подытоживает специалистка.

Статья подготовлена в рамках проекта UNICEF Moldova «Инклюзивный мир начинается со меня, с тебя, с нас…», реализованного ОО «Prietena mea» при финансовой поддержке Федерального министерства экономического сотрудничества и развития Германии через Немецкий банк развития (KfW).

Родители всегда совмещали в себе несколько ролей для своих детей — сознательно или невольно. В случае детей с инвалидностью эти роли возникают чаще не по выбору, а в силу того, насколько доступна поддержка в школе и сообществе.

На пороге нового учебного года появляются и неизбежные вызовы: адаптация к новому коллективу, формирование распорядка дня, управление эмоциями и переменами и многое другое. Для многих родителей начало учебы означает не только покупку школьных принадлежностей, но и переговоры, индивидуальные планы, поиск информации и необходимых ресурсов.

Стремясь обеспечить ребенку равные шансы, многие родители берут на себя дополнительные роли — защищают права ребенка, осваивают терапевтические или образовательные методы, организуют важные детали повседневной жизни. Эта вовлеченность продиктована заботой и ответственностью, но она может сопровождаться высокой эмоциональной нагрузкой: усталостью, напряжением, истощением.

Поэтому важно понимать: просить о помощи необходимо и полезно. Это проявление заботы о себе и о ребенке, а не слабости. Поддержка автономии ребенка помогает ему обрести уверенность в собственных силах.

Эмоциональное равновесие родителей напрямую влияет на качество отношений с ребенком. Нормализация уязвимости и готовность обращаться за поддержкой создают здоровую атмосферу для всей семьи.

Abilitare.md остается для родителей и опекунов информационным и поддерживающим ресурсом, где каждого слышат, понимают и поощряют обращаться за помощью, когда это необходимо.

В этот период мы запустили кампанию «Готовы к школе, вместе», предлагая полезные и практичные материалы, которые помогут превратить начало учебного года в момент сотрудничества и поддержки — для родителей, педагогов и детей.

В мире 240 миллионов детей живут с той или иной формой особых потребностей. Многие из них сталкиваются с предрассудками и маргинализацией, и зачастую их проблемы остаются невысказанными и незамеченными окружающими. Дети и подростки с особыми потребностями в четыре раза чаще сталкиваются с угрозой физического и сексуального насилия. Что касается явления издевательств, то у детей и подростков с особыми потребностями вероятность подвергнуться издевательствам в три раза выше, чем у других сверстников. Помимо этого, женщины и девочки с ограниченными возможностями сталкиваются с двойной дискриминацией, в результате чего они подвергаются более высокому риску гендерного насилия, сексуальных злоупотреблений, пренебрежения, жестокого обращения и эксплуатации.

Мы побеседовали с родителями детей с особыми потребностями, а также с психологом Серджиу Тома, с целью выяснить, как сказывается насилие на детях с особыми потребностями, а также найти решения для предотвращения этого явления. 

«Даша может постоять за себя, но у меня страх все равно остается»

Аурика Атонов родила Дарью в 1986 году, в 21 год, когда о синдроме Дауна мало что говорили и мало что знали. Когда Дарья подросла, Аурика повела ее в детский сад. Однако другие родители не захотели видеть Дарью рядом со своими детьми. И тогда Аурика решила заниматься воспитанием своей дочери на дому. 

«Как-то раз, когда Даше было шесть лет, она пошла на детскую площадку, а я была рядом и присматривала за ней. В какой-то момент я заметила, что дети бросают в нее камнями. Начала бросать какая-то девочка, и к ней присоединились другие», - рассказывает женщина. Даже если она подошла к родителям девочки и попыталась обсудить ее поведение, происходящее не вызвало у них беспокойства. «Они сказали мне, что таких детей надо держать дома, им нечего делать на улице», — вспоминает женщина. 

Аурика добавляет, что насилие и издевательства имеют место не только в отношении детей и подростков с особыми потребностями, но именно они кажутся более легкой «мишенью». 

«Сейчас ей 38 лет, но мы продолжаем ходить по улице держась за руки. Я боюсь, что кто-нибудь посмотрит на нее недоброжелательно или скажет какую-нибудь гадость. Сейчас она уже не ребенок и может постоять за себя, но у меня страх все равно остается», - признается женщина. 
 
К сожалению, взрослые и дети с синдромом Дауна и сегодня сталкиваются с травлей, особенно словесной. «Недавно мы ехали на троллейбусе с Дарьей и еще двумя детьми с синдромом Дауна и их родителями, и какие-то молодые люди 16-17 лет начали над ними смеяться, говорить обидные слова. Даша достала телефон и начала их снимать, отчего они стали смеяться громче», - рассказывает женщина. Тогда Даша расплакалась, и ее маме пришлось ей объяснять, что это не ее вина, а отсутствие воспитания и понимания у молодых людей. 

По словам Аурики, несмотря на то, что она пыталась объяснить молодым людям в троллейбусе, что они ведут себя неправильно, она понимает, что этого недостаточно, чтобы изменить ситуацию. «Было бы эффективнее, если бы дети и подростки участвовали в мероприятиях с людьми с особыми потребностями, чтобы понять, что последние такие же, как они, чтобы научиться больше сопереживать».

Родители детей и взрослых с синдромом Дауна стараются всегда быть рядом с ними, поскольку у них недостаточно механизмов, чтобы защититься или ответить, когда над ними издеваются.  

«Когда мы идем по улице, и кто-то пристально смотрит на Дашу, и она спрашивает, почему это происходит, я ей отвечаю, что она звезда, а люди узнают ее, потому что видели по телевизору. А если кто-то ее обижает, я говорю ей, что он ничего не понимает, это не твоя вина, это не должно тебя расстраивать», - объясняет Аурика. 

«Мне говорили, что Богдан «неправильный» и даже называли его дебилом»

Богдану 13 лет, он первый ребенок Ксении Телеки и ее супруга. У супругов есть еще двое детей: 11-летняя Мария-Елена и двухлетняя Ана-Иоана. Они живут в селе Пересечина, района Орхей. Поначалу Богдан казался здоровым ребенком, но когда он подрос, в семье стали задаваться вопросами. Когда мальчику исполнилось два с половиной года, после многочисленных визитов к врачам и неподтвержденных диагнозов врачи остановились на аутизме. 

Еще с детского сада Богдану довелось столкнуться со словесным насилием и непринятием. «Воспитатели часто пренебрегали им, оставляя стоять одного в углу. Воспитатели говорили нам, что Богдан неправильный ребенок, и даже называли его дебилом», - рассказывает Ксения. 

Женщина признается, что тогда она была молода, мало что знала о диагнозе сына и о том, как реагировать в таких ситуациях. Доходило до ссор с воспитателями, а плохие слова сыпались как на ребенка, так и на нее.

«Богдана не принимали не только воспитатели, но и другие дети в группе. Дети говорили: отойдите, не играйте с Богданом, он не такой, как мы», - рассказывает Ксения. Ни воспитатели, ни учреждение не были готовы к правильной работе с Богданом. Большую часть времени его просто оставляли в стороне, одного. Когда он был маленьким, Богдан не понимал, что происходит вокруг него, он не понимал, что его не принимают сверстники и воспитатели. 

«Не знаю, как происходит в городе, но в селе на детей навешивают ярлыки. Все начинается с детского сада, если на ребенка навешивают ярлык в детском саду, с таким же ярлыком он пойдет в школу», - говорит Ксения. 

Однако, когда Богдан пошел в начальную школу с персональной ассистенткой, то есть сестрой Ксении, ситуация вроде бы улучшилась. «Наша учительница в начальных классах всегда говорила одноклассникам, что Богдан - немного особенный ребенок, но он такой же ребенок, как и все остальные», - говорит Ксения. Но, начиная с 5-го класса, все изменилось, одноклассники стали избегать Богдана, иногда смеются над ним или показывают на него пальцем. Даже если биологический возраст Богдана 13 лет, умственно он находится на уровне ребенка 2-4 лет. Когда случается, что кто-то его обижает, он начинает плакать и приходит ко мне, чтобы обнять, говоря «мама»», - рассказывает Ксения. 

Случается, что и на улице прохожие позволяют себе грубость в адрес Богдана. А кое-кто из соседей заявил Ксении, что ей следует держать сына запертым в доме. «В эти моменты у меня возникает чувство вины, что я не могла сделать большего для своего ребенка. Я чувствую, что мы одни, а окружающие относятся враждебно к моему ребенку и нашей семье», - признается Ксения. 

Как предотвратить насилие и издевательства над детьми с особыми потребностями 

По мнению психолога Серджиу Тома, насилие и травля в отношении детей и подростков с особыми потребностями могут объясняться отсутствием опыта жизни рядом с ними. В результате другие дети ведут себя так, как они знают или как им выгодно. Им сложнее, потому что зачастую поведение детей с особыми потребностями им непонятно». Психолог добавляет, что в этой ситуации для детей естественно замкнуться, не взаимодействовать, потому что они не знают, как это сделать. 

По словам Серджиу Тома, зачастую дети с особыми потребностями воспитываются в защитной среде, а когда выходят на улицу, где у них нет такой же защиты от окружающих, шок становится еще сильнее, и дети могут оказаться более уязвимыми из-за своих особых потребностей. 

Устойчивость, или сопротивляемость к стрессовым факторам окружающей среды, формируется у детей в раннем возрасте и является постепенным процессом. «Независимо от того, говорим ли мы о ребенке с особыми потребностями или нет, роль родителей – объяснить им, что в мире есть, по простому говоря, хорошие и плохие люди. Поэтому он должен быть готов к тому, что кто-то может его не принять или плохо поступить по отношению к нему», - говорит психолог. 

Предлагаем вашему вниманию несколько рекомендаций от Серджиу Тома для родителей.

Как я могу помочь своему ребенку противостоять издевательствам: 

• Объясните ребенку, что некоторые люди, с которыми он встретится или будет взаимодействовать, могут проявлять по отношению к нему враждебное или агрессивное поведение, и причина не в его особых потребностях, а в недостатке понимания и сочувствия у таких людей. 
• Проанализируйте вместе с ребенком различные ситуации, в которых над ним могут издеваться, когда вас не будет рядом: в школе, на детской площадке, на улице. 
• Объясните ребенку, что бояться или плакать - вполне естественная реакция. 
• Научите ребенка обращаться за помощью, когда он не может справиться с ситуацией.
• Расскажите ребенку, к кому он может обратиться в различных ситуациях: к одному из родителей, братьям, сестрам или родственникам, учителям и т. д. 

Насилие в школьной среде

Конечно, не только родители детей с особыми потребностями должны нести бремя создания более толерантного общества. По мнению Серджиу Тома, присутствие ребенка с особыми потребностями в классе и школе является фактором риска возникновения издевательств. Роль педагогов заключается в том, чтобы подготовить почву, объяснить учащимся, что не будет никакой терпимости к насилию в любом его проявлении. Учителя должны помочь детям создать среду, в которой царит взаимное уважение и где учащиеся знают, что могут обратиться к педагогам, когда кто-то плохо себя ведет или возникают непонятные для них ситуации. Таким образом, формируется культура совместного проживания. 

«Мы должны понять, что предотвратить насильственные действия - это не значит сделать так, чтобы они никогда не происходили. Но это означает создание среды, в которой у детей и подростков есть другие способы заявить о себе, решить проблему, выразить свое недовольство, не прибегая к какой-либо форме насилия».  

Каким образом школа может предотвратить насилие? Рекомендации психолога:

• Наблюдение за местами, где может иметь место агрессивное поведение: игровые площадки, коридоры, где учащиеся проводят перемены, места за зданием школы, учебные классы во время отсутствия в них взрослых. 
• Учитель должен очень твердо выражать свое негативное отношение к любой форме издевательств и не проявлять такое поведение по отношению к ученикам. 
• Обучение педагогов методам предотвращения неподобающего поведения или издевательств над детьми с особыми потребностями. 
• Дети с особыми потребностями и другие дети должны знать, что они могут довериться педагогам в случае возникновения недоразумений и что педагоги - первая инстанция, к которой им следует обращаться за помощью. 

По словам психолога Серджиу Тома, когда мы говорим о помощи детям, столкнувшимся с различными формами издевательств, независимо от того, есть у них особые потребности или нет, требуется разнонаправленный подход. «Необходимо работать не только с ребенком, над которым издеваются, но и с его родителями, детьми, которые проявляют такое поведение, учителями и всеми остальными, кто оказался причастен к этому. Таким образом, мы сможем лучше понять ситуацию и найти решения». 

Контактная информация о бесплатных и конфиденциальных услугах поддержки:
Телефон доверия для женщин и девочек 0 8008 8008
Телефон Ребенка 116 111
Телефонная служба бесплатной помощи для людей с особыми потребностями 080010808 

Представленные продукты выпущены в рамках кампании, организованной ЮНИСЕФ Молдова в партнерстве с ОА Prietena Mea: «Инклюзивный мир начинается с меня, с тебя, с нас», направленной на изменение отношения и расширение возможностей детей и подростков с особыми потребностями, а также их родителей или попечителей.