Диагноз синдрома Дауна у ребёнка может резко изменить представление родителей о будущем, вызывая шок, страх и множество вопросов. В контексте Всемирного дня синдрома Дауна, который ежегодно отмечается 21 марта по инициативе АО „Prietena mea”, психолог Кристина Долински подчёркивает, что такие реакции являются естественными, а путь к принятию проходит через достоверную информацию и эмоциональную поддержку. С помощью врачей, психологов и других семей с похожим опытом родители могут лучше понять потребности ребёнка. При этом важно не оставаться в одиночестве, принимать помощь окружающих и заботиться о собственном эмоциональном состоянии.
«Страхи возникают из-за нехватки информации или распространённых в обществе мифов»
Момент, когда родители узнают о диагнозе, чаще всего становится эмоционально перегруженным. Психолог объясняет, что первые реакции — интенсивные и закономерные.
«Многие родители говорят, что в первые моменты испытывают шок, растерянность или даже отрицание. Возникает множество вопросов: “Какой будет жизнь нашего ребёнка?”, “Будет ли он развиваться?”, “Справимся ли мы?” или “Почему это произошло с нами?”». Она подчёркивает, что такие эмоции, как грусть, страх или неуверенность, являются нормальными, а иногда появляется и чувство вины, даже без реальных оснований. «Это происходит потому, что родители представляли определённое будущее для ребёнка, а диагноз резко меняет эту картину».
Первые месяцы после постановки диагноза часто сопровождаются стрессом и необходимостью адаптации, поэтому для снижения тревожности важно получать корректную информацию. До принятия диагноза родители обычно проходят через несколько эмоциональных этапов, каждый из которых сопровождается своими переживаниями:
- отрицание — первая реакция на сложную новость, когда родитель не готов принять реальность и надеется, что всё окажется иначе;
- гнев — этап, связанный с фрустрацией, бессилием и поиском виновных;
- торг — попытка найти «решения» или компромиссы, чтобы изменить ситуацию;
- депрессия — период глубокой грусти и ощущения потери;
- принятие — этап, на котором родитель начинает адаптироваться и находить внутреннее равновесие.
АО „Prietena mea” разработала видеокурс на платформе abilitare.md, который поэтапно объясняет процесс принятия и помогает родителям лучше понимать свои эмоции и проходить этот путь более устойчиво и здорово.
«Когда родители лучше понимают особенности развития ребёнка, уровень тревожности снижается и появляется ощущение контроля. Важно также открыто говорить о своих эмоциях — с партнёром, близкими или специалистом. Эмоциональная изоляция усиливает стресс. И не менее важно помнить: не нужно быть идеальными родителями — каждая семья постепенно учится справляться с новыми ситуациями».
При этом одной из самых важных потребностей родителей остаётся ощущение, что они не одни.
«Прежде всего, им нужны понятные объяснения от специалистов — врачей, психологов — о том, что означает диагноз и какие есть возможности развития ребёнка. Во многих случаях страхи возникают именно из-за нехватки информации или мифов, которые существуют в обществе», — добавляет психолог.
Не менее важен контакт с другими семьями в похожей ситуации. Наблюдая реальные истории или общаясь напрямую, родители лучше понимают повседневную реальность, видят развитие детей и обретают больше уверенности и надежды.
«Также важна роль расширенной семьи и сообщества. Иногда даже простое слово поддержки или готовность помочь в повседневных делах может значительно снизить нагрузку на родителей».
«Полезно распределять ответственность и принимать помощь»
Кристина Долински рекомендует, чтобы участие родителей в развитии ребёнка соответствовало его возрасту и индивидуальному темпу. Среди наиболее полезных активностей в первый год жизни — разговор с ребёнком, пение, тактильный контакт и стимуляция через зрение, прикосновение и слух. По мере роста ребёнка добавляются занятия, развивающие движение, речь и самостоятельность. В дошкольном и школьном возрасте полезны интерактивные игры, чтение, пазлы и простые задачи, которые поддерживают развитие автономии и креативности.
«Родители могут получать поддержку, сотрудничая со специалистами по раннему вмешательству и реабилитации, доступными в государственных и частных центрах Республики Молдова. Существуют также онлайн-платформы, которые предоставляют информацию об уходе, образовании и специализированных услугах для детей с синдромом Дауна, облегчая доступ к полезным ресурсам и практическим рекомендациям».
Семья играет важную роль в создании сбалансированной среды для ребёнка. По словам психолога, братья и сёстры могут стать значимой опорой.
«Во многих семьях отношения между детьми становятся особенно близкими, основанными на поддержке и сотрудничестве». Важно давать им простые и честные объяснения, соответствующие возрасту, и поощрять выражение собственных эмоций.
Расширенная семья — бабушки, дедушки и другие родственники — также может способствовать созданию стабильной и поддерживающей среды. Иногда помощь заключается в простых вещах: провести время с ребёнком, помочь родителям или участвовать в семейных делах.
В то же время психолог подчёркивает, что родителям важно не забывать о себе, поскольку их психологическое состояние влияет на благополучие всей семьи. Она рекомендует находить время для отдыха.
«Важно позволять себе паузы, находить время для восстановления и личных отношений — будь то прогулка, разговор с друзьями или несколько часов, когда за ребёнком присматривает кто-то другой. В этом помогает распределение обязанностей и принятие помощи от семьи и друзей».
Существуют и простые техники самопомощи.
«Можно быстро успокоиться с помощью дыхания 4–7–8: вдох через нос на 4 секунды, задержка дыхания на 7 секунд, медленный выдох через рот на 8 секунд. Это помогает снизить напряжение и успокоить нервную систему».
Ещё один практический способ — фокус на небольших ежедневных успехах.
«В конце дня родители могут назвать три положительных момента: улыбка ребёнка, новая способность или просто более спокойный день. Это помогает сместить внимание со стресса на прогресс».
Для получения поддержки и временного отдыха родители, родственники или ухаживающие лица могут воспользоваться социальной услугой «Respiro». Она предназначена для людей с тяжёлыми формами инвалидности и предоставляет круглосуточную помощь до 30 дней в год.
В рамках услуги предоставляются проживание и питание, личный уход, наблюдение за состоянием здоровья, а также поддержка в развитии навыков самообслуживания и самостоятельности. Кроме того, доступны услуги психосоциального консультирования для родителей и ухаживающих лиц.
