Расширение возможностей в сообществе, шаг за шагом: история Марины

Для некоторых семей обычный распорядок дня означает постоянное присутствие рядом с ребёнком. Дни выстраиваются вокруг него, а важные решения принимаются с учётом его потребностей. В таких условиях взаимная поддержка родителей становится важным ресурсом.

Олесе 42 года, у неё трое детей. Её сыну Кэтэлину 21 год, у него диагностирован тяжёлый аутизм. Дочерям — 18 и 14 лет. Жизнь семьи выстроилась вокруг его потребностей, и в определённый момент Олеся приняла чёткое решение — остаться дома.

До сентября 2025 года она работала поваром. Пыталась совмещать рабочий график с постоянной заботой о сыне. Со временем стало ясно, что этот ритм слишком тяжело поддерживать, и она уволилась, чтобы ежедневно обеспечивать необходимый уход и внимание.

Это решение далось непросто. Она много думала о финансовой ответственности, которая в основном легла на плечи мужа. Со временем стало понятно: для их семьи стабильность означает организованность и постоянное присутствие рядом. Сегодня Олеся говорит, что у неё больше времени для Кэтэлина и для сохранения баланса в семье.

До всех этих перемен Олеся описывает себя как мечтательного человека, с меньшим количеством тревог, чем сейчас. «Теперь я всё время думаю, достаточно ли я хорошая мама». При этом она остаётся искренним и открытым человеком. Даже в сложные периоды, по её словам, старается поддерживать других.

В начале пути доступ к чёткой информации был ограничен. Она вспоминает период, когда Кэтэлин посещал детский сад всего одну неделю, после чего семье сообщили, что учреждение не может работать с ним. Тогда она поняла, насколько важна грамотная ориентация на самых ранних этапах.

По её опыту, родителям детей с инвалидностью прежде всего необходимы эмоциональная поддержка и структурированная информация. «Когда мы обращаемся с вопросом, связанным с ребёнком, нам важно, чтобы нас выслушали, а не смотрели с безразличием».

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Олеси новым опытом. «Внутренне мне было спокойно. Я вернулась домой с позитивными мыслями, осознав, что есть и другие мамы, которые проходят похожий путь».

Общение с наставниками и обмен опытом с другими родителями стали для неё своеобразной ментальной передышкой — пространством, где повседневные заботы были понятны без лишних объяснений.

Олеся считает, что такие группы нужны в каждом регионе. Матерям важно знать, что есть люди, к которым можно обратиться за советом, и что их опыт признаётся и ценится.
Говоря о сообществе, в котором растёт её сын, она отмечает, что хотела бы видеть больше понимания и внимания к детям с инвалидностью.

Родителю, который только начинает этот путь, она посоветовала бы сохранять терпение и не сдаваться. Она знает, насколько важно встретить человека, который уже прошёл через похожие этапы.

Для Олеси поддержка между родителями особенно ценна, потому что именно так личный опыт становится по-настоящему полезным для других.

Об Abilitare în comunitate
«АAbilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданского участия, опираясь на непосредственный опыт родителей. Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.

Диагноз меняет не только жизнь ребёнка, но и ритм всей семьи. Приоритеты выстраиваются заново, а решения начинают приниматься с учётом новой реальности. Для Кристины Юрку этот момент настал, когда её дочери Марии в возрасте двух с половиной лет был поставлен диагноз — расстройство аутистического спектра.

Кристине 33 года, она мама двух дочерей. Марии почти шесть лет, младшей сестре Ане — чуть больше года. Рассказывая об их пути, Кристина говорит о взвешенных шагах, осознанных решениях и процессе принятия, который шёл в своём темпе.

«Путь принятия был с подъёмами и спадами», — говорит она. Со временем эмоции уступили место ясности. Вопрос «почему?» сменился вопросом «что мы можем делать дальше?».

До постановки диагноза Кристина уже жила в интенсивном ритме: учёба и работа шли параллельно. Она получила образование в сфере педагогики, затем — перевода, позже — экономики. Поддерживала детей с трудностями в обучении в рамках образовательного проекта и работала в международном издательстве. Планировала вернуться в школу и продолжить стабильную профессиональную траекторию.

Диагноз Марии изменил расстановку приоритетов.

Семья переехала в Кишинёв для прохождения ABA-терапии. Кристина сама прошла обучение в этой сфере. Позже они вернулись в Бельцы, где она решила углубиться в логопедию и поступила в магистратуру. Работала в частном центре, затем — в детском саду. Сегодня Кристина — логопед в Теоретическом лицее «George Coșbuc» в Бельцах.

«Всё, что я делаю, — это дорога для Марии». Для Кристины эти слова означают ежедневную вовлечённость — дома и в кабинете — и, главное, принятие более широкой роли: открыто говорить об аутизме и показывать, что дети с расстройствами аутистического спектра имеют свой темп развития и собственный потенциал.

Её опыт показал, что родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с отсутствием чёткой навигации. Первые этапы после постановки диагноза имеют решающее значение, а информация нередко оказывается фрагментарной. «Родителю важно понимать, какие шаги предпринимать, что является приоритетом, какие услуги подходят именно его ребёнку и где искать поддержку».

В этом контексте встречи с другими родителями приобретают особое значение.

Первая встреча в рамках проекта «Abilitare în comunitate» стала для Кристины подтверждением того, что личный опыт может стать общим ресурсом. «Каждый родитель рассказывал о своём ребёнке, о страхах и о том, что сработало. Тогда я почувствовала настоящую связь, — вспоминает она. — Я подумала: если у других получается, получится и у нас».

В этом пространстве сравнение уступает место обмену опытом. «Когда слышишь, как кто-то справился с похожей ситуацией, проясняются и собственные вопросы». Для Кристины ценность таких групп прежде всего практическая: что оказалось эффективным, что нет, что стоит попробовать.

Она убеждена: когда родители объединяются, меняется и сообщество. Информация распространяется легче, а понимание разнообразия развивается естественно.

Кристина мечтает о том, чтобы Мария росла в сообществе, которое принимает разнообразие. В сообществе, где медицинская, образовательная и социальная системы действуют согласованно, а родители получают поддержку без необходимости искать её по частям.

Родителю, который только в начале пути, она советует искать других родителей. «В сообществе сила приумножается. Легче, когда рядом есть тот, кто прошёл через похожий опыт. Опыт других родителей даёт больше уверенности».

Для Кристины взаимная поддержка родителей — это форма коллективной солидарности с мощным потенциалом изменений.

Об Abilitare în comunitate

«Abilitare în comunitate» — это проект, который помогает родителям детей с инвалидностью объединяться, учиться друг у друга и создавать на местном уровне группы взаимной поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO Prietena Mea в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.
 

Бывают моменты, когда родители детей с инвалидностью чувствуют, что несут всё на своих плечах в одиночку. Ежедневные решения, постоянная забота и необходимость искать решения становятся частью ритма, требующего огромных внутренних ресурсов. В такие периоды встреча с другими родителями, проходящими через схожий опыт, может стать формой поддержки.

Светлане Лунгу 47 лет, она живёт в Купчинь, Единецкого района. Она мама двух сыновей — старшему 24 года, а Денису 15 лет, у него фенилкетонурия. Её путь в родительстве не был выбором — это был путь, который ей пришлось осваивать шаг за шагом.

Диагноз был поставлен поздно, и это означало годы адаптации, ежедневной работы и большого терпения. Фенилкетонурия предполагает строгую низкобелковую диету, которую необходимо тщательно рассчитывать каждый день.
«У Дениса очень чёткая диета. Всё нужно продумывать, взвешивать, рассчитывать. Это не то, что соблюдают какое-то время. Это образ жизни», — говорит Светлана.

Оглядываясь назад, она чувствует, что могла бы написать книгу об этом пути — с трудными моментами и маленькими победами.
«О достижениях и неудачах, о людях, которые были рядом. Думаю, у каждой мамы ребёнка с особыми потребностями есть несколько надёжных людей, которые помогают удержаться на плаву».

Помимо родительской роли Светлана описывает себя как эмпатичного и открытого человека, готового прийти на помощь даже тогда, когда её об этом не просят. «Я из тех, кто помогает, если чувствует, что может быть полезной».

В сообществах на местах, отмечает она, родители детей с инвалидностью часто сталкиваются с нехваткой информации, особенно правовой, а также с отсутствием эмоциональной поддержки.

«Почти нет места, куда можно прийти, поговорить, задать вопросы, быть услышанным. Многие родители испытывают глубокое чувство одиночества».

Проект «Abilitare în comunitate» стал для Светланы возможностью перевести дыхание. «Это было как глоток воздуха. Появилась надежда, что можно что-то изменить, что есть люди, которым не всё равно». С первой встречи группы она ушла с противоречивыми чувствами: радостью от того, что родители больше не одни, и одновременно — с болезненной ясностью.

«Я увидела много отчаяния в глазах некоторых родителей. И понимаешь, что порой очень трудно помочь человеку поверить в возможность перемен».

Для Светланы ценность местных групп заключается не только в информации, но прежде всего в отношениях между родителями.

«Родители доверяют другим родителям. Когда человек уже прошёл через похожий опыт, его слушают иначе». Поэтому она убеждена, что такие группы нужны в каждом регионе.

«Только разговаривая и делясь опытом, можно прийти к лучшим решениям. Поэтому я считаю, что каждой области нужен такой формат поддержки».

Если бы ей пришлось говорить с родителем в самом начале этого пути, она не стала бы обещать лёгкости.

«Я бы сказала идти шаг за шагом. Не спешить и не сравнивать себя с другими. У каждой семьи свой ритм».

Для Светланы встречи с другими родителями означают не только поддержку, но и доверие. Доверие к тому, что родители могут быть опорой друг для друга — и именно отсюда часто начинается изменение.

О проекте «Abilitare în comunitate»

«Abilitare în comunitate» — это проект, который поддерживает родителей детей с инвалидностью в установлении связей друг с другом, взаимном обучении и создании на местном уровне групп поддержки. Инициатива формирует пространства для обучения и гражданской вовлечённости, опираясь на непосредственный опыт родителей.

Проект реализуется AO «Prietena Mea» в рамках программы Building Resilience in the Eastern Neighbourhood (BREN II), внедряемой организацией Institute for War and Peace Reporting (IWPR) при поддержке Правительства Соединённого Королевства.